Varierande effekt av B12-injektioner
Doc. Björn Reglands kommentar i Läkartidningen nr. 41, 1999, där han beskriver sina erfarenheter av olika sorters B12 vitaminer. Han skriver bl.a. att patienterna inte har någon direkt B12 brist, men att tillskott under vissa omständigheter tycks kompensera för rubbning av metabolismen. Detta gäller säkert i mitt fall, eftersom jag aldrig haft B12 brist, men att rätt sorts B12 i hög dos har ändå varit livsviktigt för mig.
Apropå livsviktigt. Ett litet citat från Kaarinas sida ”Du är bäst” (uppe till höger):
”Läkarna hade sagt att de inte kunde hjälpa mig, att jag skulle acceptera sjukdomen och sluta att söka hjälp.”
…sluta söka hjälp?!
Hej Bertil!
Ja, man är inte välkommen till läkare när de inte kan finna något fel,
hur sjuk man än är. Mina läkare gav helt enkelt upp p g a att de inte
kunde hjälpa mig.
En läkare sade till mig, att jag skulle tänka på min familj och inte
förstöra deras liv. Vid det tillfället var jag så dålig att jag knappt
kunde existera. Så deras ord var inte till någon större tröst.
Men eftersom jag inte kunde klara mig, var jag tvungen att fortsätta kampen. Jag lyckades tillslut och fann en läkare som kunde hjälpa mig.
Jag är så enormt tacksam för den hjälpen!
Detta har lärt mig att man måste kämpa och aldrig ge upp, hur mörkt den än ser ut. Mitt liv hade varit slut för snart 20 år sedan, om jag hade lyssnat på vissa läkare.
Om du Kaarina, eller någon annan, har fler hemska kommentarer från läkare, så maila dem gärna till mig på hypobertil@gmail.com.
[...] ”Läkarna hade sagt att de inte kunde hjälpa mig, att jag skulle acceptera sjukdomen och sluta att söka hjälp.” (länk) [...]
Hejsan ! Jag är under utredning pgr av symtom som till 99% påminner om Hypotyreos.
Jag har själv börjat medicinera mej med Behepan 5 mg /3tabl per dag
och Duroferon plus Kalcidon , EN-OM-DAGEN tabl , Folsyra, Magnecium och Kalcium. Jag hoppas få Levaxin snart då jag verkar ha
Börjat få Myxödem oxå. Min fråga till ALLA som läser detta
är HUR MÅNGA BEHEPAN TABL MÅSTE MAN ÄTA FÖR ATT KOMMA UPP I SAMMA STYRKA SOM EN BEHEPAN-INJEKTION GER ?? Kan man äta höga doser Behepan ?Tacksam för seriösa svar.
Hej Charlotta!
Du skriver att du tar Behepan 5 mg. Finns det Behepan med så hög dos,
de jag tog innehöll 1 mg. En Behepan injektion innehåller 1 mg B12.
Det är svårt att bedöma hur många fler tabletter man måste ta för att
få samma effekt som med injektioner, styrkan är den samma i båda.
Men det är nog så att man får bättre effekt med injektioner p g a att
B12 hamnar direkt i blodet, så det är lättare att ta upp.
Många har problem att ta upp B12 från kosten och även från tabletter.
Så det är väldigt olika hur tabletter resp. injektioner påverkar varje
enskild patient.
Jag fick enorm förbättring med 2 st. Behepan tabletter (per dag) men
fick senare öka dosen. Effekten av Behepan kan vara övergående,
beroende på vilken enzymuppsättning man är utrustad med. Jag tappade
effekten mer och mer. Fick tillslut ta upp till 25 st. tablellet per dag och
2 st. injektioner i veckan, men effekten minskade hela tiden och jag blev
mer och mer försämrad.
Fick sedan testa ett licensprepar ”Methycobal”, injektioner som innehöll
0,5 mg B12. Det fungerade mycket bra. Jag tillfrisknade helt inom kort
tid. Men det blev problem att få tillgång på detta preparat så jag fick
sedan byta till Mekobalamin injektioner, som innehåller 10 mg B12.
Mekobalamin är den bästa formen av B12. Det är en form som är lätt
att ta upp, innehåller mindre div. tillsatser som finns i Behepan och
som alla inte tål. En ampull Mekobalamin innehåller 10 mg B12. Jag har
tagit injektionerna varannan dag sedan år 1998.
Jag har tagit hög dos B12 sedan 1995, det har bidragit att jag har
fått mitt liv tillbaka. Men jag klarade mig inte med Behepan. Det är
många ME och Fibro patienter som tar hög dos B12 kombinerat med
folsyra. Alla studier jag har läst under snart 20 år, så framgår det
att B12 inte ger skador, inte ens vid höga doser.
Tycker du att du har blivit bättre med Behepan? Har du ingen läkare
som kan hjälpa dig? Har det tagits B12 prov på dig? Det är viktigt att
känna till att det inte går att lita på B12 prov efter att man börjat ta
B12. Värdena blir alltid missvisande förhöjda.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Har läst hela din berättlse och sitter här och gråter, det är så sjukt!! Hur kan de kränka en människa så!! Finner inga ord! Är så ledsen för dej , allt du har fått gå igenom. Tack för att du delade med dej, man behöver berätta.
Kram M
Hej Marita!
Tack för dina ord, men du skall inte gråta. Det har gått bra för mig trots
allt. Det var tidvis mycket jobbigt, speciellt när jag fick besked att det inte fanns någon hjälp att få. Men jag gav inte upp och fann en läkare som kunde hjälpa mig. Utan honom skulle mitt liv varit slut redan på 90-talet.
Jag ville skriva och berätta, bara för att andra skulle förstå att det inte alltid är lätt att få hjälp. Att man blir ifrågasatt p g a att man får en svårtolkad sjukdom. Orsaken till sjukdomen kan vara så enkel, att
man inte får i sig tillräckligt med B12 vitamin, vilket inte är välkänt i vården.
Jag vill uppmuntra alla att kämpa vidare, kräva den vård som behövs
för att man skall kunna få hjälp och rimligt liv. Man skall inte behöva kämpa mot vården, utan man skall kunna samarbeta med vården. Det finns stora brister och många lider helt i onödan.
Men visst måste jag konstatera, att jag är väldigt förvånad över alla
missförhållanden och hur illa man kan bli behandlad. Jag kunde inte
i min vildaste fantasi ana hur illa det var. Men det finns några helt underbara läkare, som har varit mig till stor stöd, spaciellt han som
räddade mig tillbaka till normalt liv.
Kram Kaarina
hejhej!
Du verkar också fått strida! Det går lika bra att svara på min mail! Tacksam på förhand!
Vilken berättelse! Sträckt läst din blogg! Jag har själv fått testa behpan inj 3 ggr i veckan, fick mycket bra effekt. Har varit väldigt dålig och emellanåt sängliggande. Jag har sedan 5 veckor fått testa mekobalamin inj 2 ggr i veckan, märkte redan första veckan att jag blev sämre. Sen blev jag sämre och sämre, och blev sängliggande och smärtor i ben och armar. Har testat att öka till varannan och blivit bättre. Men läkaren vill inte skriva ut mer än högst 2 ggr i veckan. Har du någon läkare du kan rekomendera? Vill inte bli sämre och sämre
Kram Nathalie
Hej Nathalie!
Visst fick jag strida flera år innan jag fick hjälp. Det är nästan så att man måste vara mer än frisk för att man skall orka strida och lyckas få hjälp för sin sjukdom.
Det finns läkare som skriver ut täta injektioner, men de är inte lätt att finna.
Min läkare har gått i pension, så därför blev läkaren på Vårdcentralen tvungen
att skriva ut Mekobalamin och folsyra till mig. De kunde inte neka fungerande behandling som jag hade haft i så många år. Min läkare skrev brev till Vård-
centralen.
Jag känner till fall där patienter har fått byta Behepan till 2 inj. i veckan, men det har inte räckt till. En patient fick 3 inj. i veckan och då måste man hoppa över 2 dgr en gång i veckan. Hon blev inte bättre innan hon fick
injektionerna varannan dag.
Min läkare hade forskat kring B12 hela sin verksamma tid och kände därför till att många behövde täta injektioner. När jag hade varit bra under många år, så fick jag testa att hoppa över 2 dgr mellan injektionerna. När jag gjorde det en enda gång, så blev det en tydlig försämring.
Det är helt obegripligt att läkare vägrar skriva ut tillräckligt med vitamin som botar svår sjukdom, när det dessutom är känt att det inte ger några negativa biverkningar.
Du får inte ge dig! Det finns massor med patienter som tar injektioner varannan dag. Jag ryser när jag tänker att jag inte skulle få tillräckligt täta injektioner. Jag vet hur dålig man blir.
Min läkare har hjälpt några patienter även nu efter pensionen. Han har skrivit brev till deras läkare, så de har lyckats få tätare injektioner. Så du kanske kan skriva till honom, om du vill. Återkom i så fall.
Kram Kaarina
Tack för ditt svar! Betyder mycket att man har stöd från någon som vet hur det är
Man känner sig rätt ensam, fast ens vänner och familj stöttar än massor.
Fick 2 ggr i veckan inj med mekobalamin men kände då snabbt en förändring, höll ut ca 4 veckor tills jag blev sängliggande. Har nu ökat men har bara 8 ampuller kvar. Känner mig bättre med smärtorna men de kommer då och då (jag har tidigare inte haft smärtor i armar och ben som jag haft den senaste) men tröttheten är fortfarande stor, men absolut inte som innan. Har läst att när du gick ner i dos (då mekobalamin liknande preparat inte fanns att få tag på) så tog det några veckor innan värken och tröttheten försvann? När jag tog inj behepan 3 ggr, blev jag bättre och bättre. Orkade träffa vänner och familj, kunde gå på en fika. Men sen 1,5 vecka är jag helt död. Tar det så lång tid att återhämta sig? Jag skriver gärna till din läkare, för jag kan inte tänka mig att gå ner.
Skall ha läkartid snart och vi skulle diskutera mina inj då. Ringde i slutet av förra veckan till läkaren, och sa att jag blivit sängliggande, så fick jag i svar att de endast behandlar 2 inj/vecka max. Jag är 25 år och har varit jätte aktiv och social innan jag blev sjuk. Helt absurt, jag vill ju bara bli bra och kunna komma till jobbet och orka vara med familj och vänner.
Har även läst på mycket om kroppen när jag varit i bättre tillstånd, då läkarna inte kunnat hjälpa mig. Har förstått att jag även lider av hypothyros 1 eller 2. Jag kämpar med att hävda min rätt, jag har normala prover förutom fritt T3 som är 2.5 (ref 3.5) och har i flera år haft mycket hypobesvär. Har du hört om någon som har bara avvikande fritt T3? TSH ligger på 0.8. Vilket är jätte konstigt, eftersom T3 och T4 feedbackar med TSH. Men här är t3, t4 och TSH lågt. Läkarna håller med att det är konstigt. Har googlat och läst men verkar inte riktigt vara något känt tillstånd, förutom Wilson syndrom ( men där har man inte avvikande prover som jag har).
Tack för att du delar med dig om din historia, du hjälper oss som kämpar. Även hypotyreos.info är kanon, när jag blir frisk hoppas jag kan hjälpa andra som ni gör!
Hej Nathalie!
Jag har haft behov av att skriva om detta, eftersom jag förstår att jag inte är
ensam med problemen. Och det har visat sig under åren, att många har fått
livet tillbaka med hjälp av B12. Det finns inte tillräcklig kunskap i vården.
Jag mejlar dig min läkares adress. Han kommer att svara bara hans finns hemma. Om du inte får tätare injektioner, kan du göra som jag tvingades göra. Jag tog
Behepan tabletter mellan injektionerna, flera tabletter per dag. Behepan är receptfritt. Jag löste upp tabletterna i ljummet vatten och fick bättre effekt. Det gjorde att jag kunde klara mig tills jag kom till min fantastiska läkare.
Jag är nog inte rätt person och svara om sköldkörtelbesvären. Det finns patienter med så otrolig många olika slags värden och besvär. Jag tror att
det viktiga är att du får tillräckligt med B12 och så att du kan börja förbättras.
Det tar tid innan man kommer i balans med B12 när man har haft uppehåll eller
för låg dos. Det är väldigt olika för varje patient. Jag fick ta några injektioner
varje dag, när jag hade hoppat över en extra dag med mina injektioner. Ibland
får jag ta extra injektion när jag får t.ex. influensa. Även om det tar tid, så
kommer man i balans tillslut. Därför är det viktigt att ta injektionerna varannan
dag.
Jag delar gärna med mig, har redan kunnat ge råd till många svårt sjuka patienter. Han fått fina tackbrev som värmen hjärtat. Visst har det hänt en
hel del i vården om B12, men de flesta läkare är fortfarande totalt okunniga. Det är så ofattbart, eftersom man blir så svårt sjuk när man inte får i sig tillräckligt
med B12.
Jag hoppas innerligt att du får svar från min läkare så snart som möjligt.
Kram Kaarina
Tack för mailet
Det är så fint att människor delar med sig och sprider erfernheter och kunskap genom internet!
Ja det är konstigt att det inte har blivit mer etablerat, är säkert många som mår dåligt som skulle bli hjälpt. Min VC läkare sa att jag inte skulle förvänta mig någon förbättring när jag skulle pröva behepan första gången. Jag hade förvisso inte heller någon stark tro, men efter tredje inj så hände någonting.. haha minns fortfarande känslan och hur energin tilltog på ett magiskt sätt
Hej Kaarina!
Har flera frågor till dig. Hoppas du orkar svara!
Jag får nu tre injektioner Mecobelamin i veckan. Så fort jag försöker tänja på gränserna med att promenera lite smått. Ja, då kommer allt tillbaks i benen. Hade du det så också? Det spränger, värker o bultar. Så grymt jobbigt att jag är helt sjuk.
Undrar hur mycket folsyra du tar?
Tar du något annat tillskott? Läste att B6 är viktigt för B12-upptaget.
Jag har kämpat med min hälsa i 23 år. Vill bli bättre så fort det bara går! Men det är inte lätt att få läkare att fatta hur sjuk man är. Har kämpat i många år med att få komma till en endokrinolog och nu har jag lyckats! Men hur ska jag få honom att skriva ut annat än Levaxin!!! Min husläkare säger bara: nej, nej, skriver ingen ut! Vem skriver ut annat till dig, din husläkare?
Vad heter ditt läkemedel?
Neurologen som skriver ut Mekobelaminet säger att jag kanske blir allergisk om jag får injektioner ofta. Har du hört något om detta?
Tacksam om du vill svara! Tack för att du delar dina erfarenheter! Kram
Hej Elisabeth!
Jag svarar så gärna bara jag kan. Har inga problem med orken nu. Lider verkligen med dig, för jag vet hur svårt sjuk man kan bli. Det är verkligen svårt att få läkare att fatta hur dåligt man mår.
Det tar tid innan man får orken tillbaka och tål ansträngning. Jag blev betydligt
bättre, med alla massorna av olika symtom, ganska snart. Det tog längsta tiden att få krafterna tillbaka och jag kunde börja anstränga mig.
Läkaren var väldigt noga med att poängtera att jag skulle ta det väldigt försiktigt. Han hade patienter som blivit väldigt bra, men hade ansträngt sig
förmycket och försämrats så mycket att de fick börja kampen från början
igen.
Jag tar 1/2 tabl. Folacin varannan dag och 1 hel varannan dag. Jag klarar mig
bra på det. Men det är väldigt olika. Det finns två genvarianter, MTHFR 677C>T 1298>C, om man har någon av dessa så behöver man högre dos folsyra. Det är värt att testa.
Hur länge har du tagit Mekobalamin? Min läkare sade att det tar längre tid att
tillfriskna, ju längre man har varit sjuk. Så man måste ha tålamod, men jag vet att det inte är lätt. Sedan är det också viktigt att nå optimal dos. Jag måste t.ex. ta Mekobalamin injektionerna varannan dag. Jag klarar inte av att hoppa över en enda extra dag utan att det blir en svår försämring.
Jag är väldigt känslig för alla mediciner och Levaxin gav väldigt svåra biverkningar och störde B12 behandlingen. Jag lyckades efter många års kamp få ”rent” sköldkörtelhormon. Alltså det hormon som finns i Levaxin och heter Levotyroxin.
Det är samma som ”Laktosfri Levaxin”. (Jag är inte Laktos intolerant). Det finns i kapslar som inte innehåller några andra tillsatser, som tabletterna innehåller. De fungerar bra för mig. Jag begriper inte varför jag tvingades kämpa med Levaxin i nästan 15 år? Idag vet vi ju att många lider svårt utan att få hjälp.
Det var en privat läkare som lät mig testa Levotyroxin. Lyckades sedan att Endokrin på Karolinska skrev ut det till mig, tillsammans med Selen 0,5 mg. De ansåg att lite högre dos Selen gav bra effekt när det togs tillsammans med sköldkörtelhormon.
Nu skriver min husläkare ut Mekobalamin och Folsyra p g a att min läkare gick i pension. Innan vägrade hon. Endokrin på Karolinska ansåg senare att husläkaren får skriva ut Levotyroxin och Selen 0,5 mg, eftersom de fungerar bra på mig.
Jag har under åren haft kontakt med många patienter som tar hög dos Mekobalamin. Jag har inte hört något om allergi. Några har fått utslag på huden i början, men det har försvunnit senare.
Jag har tagit olika sorters B12 injektioner varannan dag sedan 1995. Mekobalamin har jag tagit sedan 1998. Det har inte skrivits något om allergi i någon artikel jag har läst.
Jag har testat olika B vitaminer under årens lopp, men har svårt att tåla B6.
B3 och B5 har jag tagit, men inte känt något speciellt.
Hoppas verkligen att du får hjälp att komma i balans med medicineringen, men ta det försiktigt så att du inte överanstränger dig för tidigt. Håller tummarna för dig!
Skriv gärna och berätta hur det går och om du undrar över något mer.
Kram Kaarina
Hej!
Tack, för att du svarar på mina frågor! Betyder massor!
Hur går en gentest till? Förstår att du fått göra en sådan,eller?
Min läkare säger att man gör inga gentester på detta mer. Vet inte vad jag ska tro.
Tål inte Folacin, utan köper receptfritt, som är till gravida. Har jättesvårt med att tåla medicin.
Har fått injektioner under ett år och då olika mängd. Men med en i veckan kommer många symptomer tillbaka. Jag försöker hela tiden göra mer och har inte fått veta att det tar tid och att jag ska ta det lugnt. Minsta lilla försök till att stärka musklerna blir misslyckat. Benen är värst. Kotorna hoppar ur led i ryggen, hela tiden. Är så svag där. Har funderat på en kiroprakter, men kan inte bestämma mig. Kanske blir det värre.
Det här med Selen måste jag fråga om. Nu när jag ska besöka en endokrinolog. Undrar om alla vet om detta…..
Nu får jag ta injektioner varannan dag, till årets slut. Vill kunna promenera!!
Längtar efter detta. Kan du gå helt obehindrat nu? Kanske springa??
Frågade om eventuell allergi. Det var någon som fått blodtrycksfall. Då kunde man inte fortsätta med den medicinen.
Jag har fått Behepan för många år sen men tålde inte den. Tåler inte tabletter heller men dom hjälper ju inte heller!
Jag kommer säkert att ha fler frågor!
Kram
Hej Elisabeth!
Jag vet inte hur gentesten går till, men vet att några läkare har varit i kontakt med Gottfries Mottagningen i Mölndal och fått information hur provet skall tas. Hemsida: http://www.gottfriesclinic.com/hem.html
Jag hade svårt att tåla Folacin, jag har ockå svårt att tåla mediciner. Fick ta 1/4 tabl. per dag först och sakta öka till hel tablett. Det fungerade för mig.
Min läkare berättade att flera med svår folsyra brist hade svårt att tåla Folacin, så han skulle tipsa att de också skulle ta del av tabletten först.
Jag testade receptfri folsyra, men dosen var alldeles för låg, så det fungerade inte för mig.
När det gäller Mekobalamin, så är det viktigt att man tar den dos man mår bra
av under längre tid. Man skall inte variera dosen. Bara jag hoppar över en
enda extra dag, så blir det en svår försämring. När man funnit den dos man
mår bra av, skall man fortsätta med det.
Det är viktigt att man inte anstränger sig. De flesta patienter som har haft linkande sjukdom, har inte kunnat anstränga sig. Man måste få tillbaka styrkan
först och undvika ansträngning. Det tar tid innan man har blivit så stark att man klarar ansträngning.
Jag har gått hos kiropraktorn hela mitt liv, men jag kunde inte göra det när jag var som sämst. Jag tror det hade skadat mig.
Jag tror inte att läkarkåren känner till detta med Selen. De har gjort tester på
Karolinska. Jag fick först 1 mg tabl. men det var för hög dos för mig, så de
skrev ut 0,5 mg. istället och de fungerar bra. Det är tydligen många som får
bättre effekt av sköldkörtelhormoner när de kombineras med Selen.
Jag har inga problem att gå eller röra mig, men jag spinger inte längre, jag är 67 år. Det är helt otroligt att jag kan röra mig obehindrad, när jag var helt
liggande för 18 år sedan och det ansågs att det inte fanns någon hopp om att
jag skulle bli bättre.
Menar du att det var B12 som hade orsakat blodtrycksfall? Jag har aldrig hört
något sådant. Så det kan jag inte svara på.
Det är många som har problem med Behepan, speciellt med injektionerna. Jag
tålde dem, konstigt nog, men effekten gick över helt. Injektionerna innehåller
tillsatser som inte är bra, speciellt om man skall ta dem tätt. Sedan är dosen
betydligt lägre än på Mekobalamin.
Skriv gärna fler frågor, jag svarar om jag kan.
Kram Kaarina
Hej Kaarina,
.
Hittade bloggen av en ren händelse
Intressant att ta del av din erfarenhet av B-12 brist.
Jag var hos min husläkare i våras för min mage har krånglat en längre tid med uppsvälldhet och värk i vad som kallas magmunnen. Har även haft svårt att gå ner några kilon, det ville sig inte hur jag än kämpade.
Han remitterade mig till att göra en gastroskopi där man inte fann något fel alls på mig. Efter det hörde jag aldrig någonting från min läkare mer.
Jag tog ny kontakt med honom och bad honom i förbigående att ta ett sköldkörtelprov på mig, min lillasyster har ätit Levaxin i rätt många år. Det visade sig att jag hade ett förhöjt värde på 29 och fick Levaxin per omgående. Vid nästa provtagning bad jag sköterskan ta ett B-12 prov för jag hade brist för många år sedan när jag var blodgivare. Det visade sig att jag låg på 60 där normalvärde är mellan 150-500. Det blev injektioner med Behepan 3 ggr/vecka och ska nu snart börja med 1 g/v.
Trist att man som patient ska behöva tipsa läkarna om vilka prover som bör tas. Jag har nu under 3 månader gått ner 5 kg och mina magbesvär är så gott som borta, känner mig pigg och kry och går på gym 3 ggr/v samt har vattengympa. När jag läser om era erfarenheter av Behepan att vissa inte tål det undrar jag i vilken form detta ter sig. Jag har nämligen börjat få vad som känns som ”finnar” lite varstans, mest runt munnen men det är enbart ”vattenvätska” som kommer ur dessa. Kan det vara biverkningar från Behepan? Har aldrig haft dessa problem och de har uppstått efter början med behandlingen.
Ska ta upp detta med Selen om jag bör ta det också.
Tack för att jag kom i kontakt med er, det känns jättebra att bara få skriva av sig.
Hej!
Du hade verkligen lågt B12 värde. Magbesvär kan vara orsak till bristen.
Det finns patienter som har fått acne eller någon slags exem. Du borde
få testa Mekobalamin och se om det passar bättre. Hoppas du får testa
Selen.
Visst är det bra att man får skriva av sig. Jag var så ensam i början på
90-talet, men jag har ändå haft mycket nytta att få skriva om det elände
jag varit med om, under många år.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Jag är 60 år och min dröm är att gå, gå och gå. Så långt jag vill!
Tack för att du förklarar och svarar! Känns som om jag till sist ska få det jag vill:en utredning om det är genetiskt. Remiss på väg. Hoppas jag iallafall. Har varit med om att läkaren har ångrat sig om vissa remisser. Gått och väntat och sedan har det visat sig att den aldrig var skickad. Men tror att det kan fungera denna gången.
Får nu injektioner varann dag och benen är bättre. Jag blir helt lyrisk men ropar inte hej!
Nu väntar besöket på endokrinologen. Spännande.
Tack vare dig upptäckte jag att jag tar för lite Folsyra.
Kram
Hej Elisabeth!
Hoppas verkligen att du får den hjälp du behöver, så du kan börja tillfriskna.
Håller tummar och tår för dig!
Kram Kaarina
Hei,
Jeg er eneste skandinaviske medlem av Pernicious Anaemia Society. Der finnes et Forum , der de som har mest alvorlig eller mest forvirrende B-12 brist søker seg med sin historie, MyStory.
Det er mer enn 700 slike historier der man så blir veiledet av forskjellige folk som er trent i å veilede.
Mange sier at de er forbauset over at de får bedre hjelp der enn hos legen sin.
Selv måtte jeg bli svært syk før alvoret gikk opp for meg. Jeg hadde en nakkeskade som forklarte symptomene.
Den vanligste bi-sykdommen til pernisiös anemi er nettopp hypothyreose.
Man kan miste håret i ung alder eller man kan komme i rullestol hvis man ikke får B12. Sykdommen har høy arvelighet.
Det er flere på Forumet som har diagnosen ME eller MS, noen beholder diagnosen, andre finner ut at det var pernisiös anemi de egentlig hadde.
Etter at det ble konstatert svært lave B12 verdier hos meg, tok jeg glad imot B12 injeksjoner hver 3 måned eller litt oftere. Merket ikke mye forskjell, men så ble jeg brått veldig dårlig 4 år seinere, og demyeliniseringen (skal forklare) hadde gått videre fordi jeg ikke fikk nok B12.
Injeksjoner hver 4 uke, annenhver uke, så hver uke, endelig dro jeg til Wales og kjøpte Methylcobalamin – injeksjoner
MYELIN er det beskyttende laget av fett som alle nerveceller trenger for at elektriske impulser ikke skal kortslutte.
En demyeliniserende sykdom er f eks MS, som man ikke blir frisk av og perniciös anemi (PA) som man blir nesten frisk av.
Dessuten finnes det helt presise tester, selv om de ikke er pålitelige når man har begynt med B12.
PA er en sykdom som kan ramme folk i alle aldre, de som er på MyStory- Forum i PA SOciety er hovedsaklig 20-40 år, mens jeg er eldre .
I den norske NEL , elektronisk legehåndbok står det at pasienter med PA er vanligvis over 70 !!! Dette er helt feil.
Dermed screener man ikke gravide, som med udiagnostisert PA kan få barn med utviklingsforstyrrelser eller autisme.
Det er stor motstand mot å lære om denne sykdommen, men det skjer nå i full fart. At testen som Bertil skriver om Holotranscobalamin er mer tilgjengelig er et uttrykk for det.
Leger elsker objektive funn, men når først B12 er gitt er de to testene ikke pålitelige, men det er symptomene, og dette er ikke så lett for legene.
Pernisiøs anemi var 100% dødelig før man fant B12 i rå lever. Vi kan altså takke denne sykdommen for at det ble satt igang intens forskning som førte til at det ble funnet en medisin, som hver eneste celle i kroppen trenger: B12.
Det ble utdelt Nobelpris i medisin til de som oppfant medisinen.
Sverige og Canada er kjent for å gi tabletter istedenfor injeksjoner.
jeg har lest Bringegård , professor i hematologi, i en avhandling på nettet, og er ikke overbevist om at vi i Skandinavia får god behandling. Min oldemor døde av PA. Idag er B12-injeksjoner billige og lette å gi, først da jeg hadde gått ned 13 kg, testet en lege meg. Og jeg hadde aldri hørt om PA. Men heldigvis fant jeg skriftlig materiale på denne glemte sykdommen.
Det finns to gode bøker, mer en annen dag.
Gunhild
Jag är inte läkare , men vill framföra mina erfarenheter om vad betyder selenet för kroppen särskild i Sverige. I länderna när man använder
mycket handelsgödsel i stället ko gödsel förekommer brist på detta ämne och brist av vitamin B12.
Vi äter varje dag bred som är producerad i Sverige, som grund matt. Vitaminer av grupp B är i detta ”hårda” delen på brödet . Dem flesta bröd
är mjuk .På grund av lantbrukarna använder ofta bara rent NPK-då är brist
i vara bred. En ko producerar i sin avföring massa vitamin B12, som sedan förekommer till vete , råg osv. Sverige som land saknar i marken selen,I länderna som Jugoslavien , Polen fans massa detta ämne på grund av att lantbrukarna hade inte möjlighet att köpa rent NPK för sin produktion . / Detta har varit under kommunisterna tiden för att tvinga vanliga bonde att gå till kolhos / I Polen folk hade inte brist på vitB12 eller selen som är mycket viktig ämne att bli pig . att blodet cyrkulerar bra.Ingen som pratar om sådana problem i Sverig
Hej, jag undrar om du fortrarande läser här Kaarina? Jag skulle jättegärna vilja ställa några frågor men ville bara kolla om det är någon mening med det. Tack!
Hej! Hittade hit när jag googlat om B12. Orkar inte dra min sjukdomshistoria nu, men jag har mått väldigt dåligt och fått Mekobalamininjektioner varannan vecka i många år. Det har räddat mitt liv skulle jag säga och jag blev mycket bättre, MEN sedan november får jag dem inte längre. För det första så finns inte preparatet längre säger min läkare och för det andra så tror han inte på den behandlingen eftersom jag inte har några av de sjukdomar som kan leda till B12-brist (han skrek åt mig). Är det någon som vet om Mekobalamin inte längre existerar? Jag mår fruktansvärt dåligt nu. Det kryper i hjärnan, kan inte koncentrera mig och jag är så förvirrad att jag varken vet ut eller in. Alla mina psykiska symtom är tillbaka som lätt kan leda till att man får psykofarmaka istället. Jag vill inte gå tillbaka till en läkare som varken tror på mig eller på behandlingen jag fått. Det här kan sluta hur som helst.
Hej Jon!
Visst läser jag fortfarande här. Skriv gärna och ställ frågor, jag skall svara så gott jag bara kan.
Kram Kaarina
Hej Fia!
Det hörs helt ofattbart att du inte får Mekobalamin som varit till så stor hjälp.
Om man behöver B12, är behandlingen livslång. Jag har tagit 1 inj. varannan
dag sedan 1998 och kan inte hoppa över en enda extra dag. Jag har aldrig
haft B12 brist.
Mekobalamin finns, jag hämtade ut alldeles nyss. Har inte hört talas om att
tillverkningen skulle upphöra. Det måste vara ren lögn.
Kräv att få byta läkare om han inte är villig att hjälpa dig, eller som skriker
åt dig. Gör det skriftligt. Skriv också att du skall rådfråga Socialstyrelsen om vad du skall göra när din läkare inte vill hjälpa dig. Ta hjälp av någon anhörig eller patientombudsmannen.
Jag blir så illa berörd när du behandlas på detta hemska sätt. Du får inte ge
upp, du har rätt att få behandling som hjälper dig. Lycka till!
Kram Kaarina
Tusen tack för att du finns här och vill svara på frågor! Är det verkligen sant att Mekobalamin fortfarande finns? Jag har ju kollat Fass på nätet och inte hittat något som heter Mekobalamin? Jag förstår ingenting. Men det jag förstår är läkaren är inte särskilt intresserad av att hjälpa mig.
Efter telefonsamtalet där han skrek och var allmänt otrevlig mot mig skriver han i ett brev till mig att han pratat med sina läkarkollegor . Bl a skriver han: ”… Vi tycker alla i läkargruppen att det inte finns någon vetenskap bakom behandling av dom symtom Du besväras av, med Mekobalamin-sprutor. Medicinen har dessutom försvunnit från markaden och det går inte längre att förskriva detta. Tycker att det kanske är rätt tillfälle att försöka sluta ta dessa sprutor och försöka vara utan ett tag. Jag är nästan helt övertygad om att Du förr eller senare börjar må bättre, även utan dina sprutor….”
Mellan raderna så läser jag att han anser att jag är inbillningssjuk. Han har dessutom alla läkarkollogor som backar upp honom. Ja, vad ska man säga?
Ett problem för mig är att jag aldrig tagit några prover som så att säga bevisat att jag har någon brist. Han skriver visserligen också att jag kan komma och ta prover efter 3-4 månader, men jag har inte känt mig så sugen på det efter det bemötandet. Just nu orkar jag inte kämpa överhuvudtaget och jag har heller ingen som gör det åt mig.
Hej Fia!
Visst finns Mekobalamin, det är Apotekstillverkart. Kolla på följande länk:
http://www.fass.se/LIF/home/soktraffar_all.jsp?extemporeList=true
Där finns två tillverkare, jag får den som tillverkas av nr. 2.
Det är klart att din läkare måste ta prover, men man behöver inte ha B12
brist enligt proverna. Jag var väldigt svårt sjuk trots att jag inte hade B12
brist, men jag skulle inte kunna klara mig utan Mekobalamin.
Hur kom det sig att du fick Mekobalamin från början? Om de ger god effekt så är det tydligt bevis för att man behöver det. Det spelar ingen roll vad proverna visar, Jag känner igen det här med inbillningssjuk, det var många
läkare som behandlade mig likadant.
Var bor du? Finns det ingen annan läkarmottagning du skulle kunna vända
dig till? Det är helt orimligt hur de behandlar dig. Ta kontakt med patient-
ombudsmannen. Det är helt orimligt att du skall vara utan behandling under
3-4 månader. Skriv bara kort brev till läkarens chef och begär få veta vem som bär det yttersta ansvaret för din sjukdom, när du inte kan klara dig.
Kräv att få veta vem du skall vända dig till, när din läkare har tagit bort den behandling du inte kan klara dig utan. Fråga om du skall vända dig till Socialstyrelsen och fråga om råd.
Det finns massor av patienter som tar täta Mekobalamin injektioner trots att de aldrig haft B12 brist och som har fått sitt liv tillbaka.
Jag hoppas du orkar skriva.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Jag har jättesvårt att koncentrera mig nu så det är svårt att få fram det jag vill nu när jag ska skriva, men ett ännu större problem när man ska försöka övertyga sjukvården. Förresten, den där länken fungerar inte.
Hur det kom sig att jag fick Mekobalamin från början? Det är en lång, mycket smärtsam och förnedrande historia hur allt började så jag orkar inte gå in på det nu. Jag måste lägga fokus på hur jag ska klara av detta, hur jag ska få hjälp. Jag har varit utan injektioner sedan i början av november, så det har snart gått 6 månader. Jag har hankat mig fram med B12-tabletter och B12-spray. Men det ger inte alls samma effekt som Mekobalamin-injektionerna. Det dämpar bara de värsta fysiska symtomen som svaghetskänslan (det kändes som att jag skulle svimma) och hjärtklappning. Men de psykiska symtomen och känslan av att hjärnan inte lyder mig försvinner inte med hjälp av tabletter eller spray. Känslan av att ha en hjärna som inte fungerar är nästan outhärdlig för mig. Jag förvandlas till en icke-fungerande människa. Så vill man mig illa så ska man definitivt dra in mina B12-injektioner, det är ett utmärkt sätt att hålla mig i schack. Jag har ju nu snöat in på att Mekobalaminet inte längre finns så jag har trott att det varit kört för mig. Behepan testade jag från allra första början men det fungerade inte alls för mig, så det alternativet finns inte.
Jag får en känsla av att de indragna injektionerna från vårdcentralen, om det nu är så att Mekobalamin fortfarande finns, egentligen handlar om något personligt agg från några som jobbar där (Obs, inte alla, men några). Det finns de som jobbar där som tror att jag går omkring och egentligen har det jättebra och inte alls har några större problem. Men dom har inte sett mig när jag mådde som allra sämst, när jag knappt visste vad jag hette. Det var efter att jag bett om ett nytt recept hos en av de mindre positiva sköterskorna som jag fick det där otrevliga telefonsamtalet från läkaren.
Skönt att få skriva av sig lite. Det känns både bra och intressant att du säger att Mekobalamin finns, men jag måste se det med egna ögon innan jag verkligen vågar tro på det. Tack för att du lyssnar!
Jo, en sak till som jag glömt bort att ta upp som jag ser när jag läser läkarens brev igen. Han säger att min kropp nog blivit van vid injektioner varannan vecka och ”…det är ju och andra sidan ingenting som Din kropp verkar behöva. Överdoserat B12-vitamin har ju också sina biverkningar och en okontrollerad behandling kan leda till ökad så kallat erytropoes i benmärgen, dvs mycket intensiv produktion av röda blodkroppar vilket kan i sin tur leda till järnbrist..” Okej, jag har järnbrist också men jag tror inte att det beror på injektionerna. Tror det finns mindre långsökta förklaringar till det. Jag anser själv att jag inte haft en enda biverkan av att få regelbundna injektioner, utan bara positiv effekt. Har du någon koll på om man kan få för mycket av B12? Ja, det var ett litet tillägg till det jag skrivit tidigare.
Hej !
Känner tydligt igen symtomen du har, lider verkligen med dig. Det finns
inga belägg för att hög dos B12 är skadligt. Det har t o m testats på
spädbarn.
Mitt B12 värde är kring 4.500, men det beror på att jag tar täta sprutor som
hamnar i blodet. Det säger ingenting om hur värdet är på cellnivå. Jag har
aldrig hört att någon fått järnbrist, hellre att bristen blivit bättre. Med tanke
på min höga dos, så skulle jag väl vara väldigt skadad i dagens läge om den
läkarens påståenden var sanna.
Undrar bara om det var samma läkare som tidigare skrev ut Mekobalamin
och som nu nekar det?
Synd att länken inte fungerade. När jag kopierar in det så funkar det:
http://www.fass.se/LIF/home/soktraffar_all.jsp?extemporeList=true
Om det inte funkar så kan du gå på http://www.fass.se och skriva i i rutan Läkemedelsnamn: Mekobalamin.
Då får du upp ”Sökträffar” Längre ner på den sidan står:
Din sökning har dock gett träff på Apotekstillverkade läkemedel, klicka här.
Klicka där så får du information om 2 st. som tillverkar Mekobalamin
för Apoteksbolaget. Jag får det som tillverkas av nr. 2. Klicka på den
så finner du info om Mekobalamin.
Hoppas det går bra!
Jag skulle bli väldigt orolig om det inte fanns Mekobalamin och många med
mig. Jag kan inte klara mig utan. Jag tror att det skulle framgå där.
Tillverkare nr. 1 planerar att börja tillverka Mekobalamin, men det finns inte att tillgå förrän till hösten. Jag vill dock behålla det jag har fått tidigare, eftersom jag inte har fått bekräftat att det är exakt lika som det jag fått tidigare.
Skriver mer senare, skall hämta barnbarn från dagis.
Kram Kaarina
Nu har jag äntligen hittat det på Fass! Fick gå via google för att hitta det. Har också kollat med apoteket, och visst finns det. Så nu är det alltså inte det som är problemet längre. Nu ska jag fundera på vad jag ska göra.
Ja, den här läkaren har skrivit ut det åt mig många gånger. Dock inte från första början. Den som skrev ut det först åt mig fanns i en annan stad och det blev jobbigt att åka så långt för att få hjälp. Tror att han kan ha gått i pension nu också.
Tack för all info!
Hej Fia!
Bra att du hittade Mekobalamin på Apotekts hemsida. Hoppas verkligen att
du får det utskrivet. Man blir inte bättre om man inte har behov av det. Det
borde din läkare förstå.
Jag har under årens lopp kommit i kontakt med många patienter som har
fått sitt liv tillbaka med hjälp av Mekobalamin. En del klarar sig med ett par
injektioner i veckan, men de flesta tar betydligt tätare injektioner. Det finns
t o m patienter som tar 1 inj. varje dag.
Det är helt oacceptabelt att du inte skall få behålla en behandling som varit
till så stor hjälp. Det måste finnas någon läkare som vill hjälpa dig.
Om du vill skriva till mig privat så går det bra: kaarjan@hotmail.com.
eller ringa: 08-510 126 82 mobil 070-24 77 905.
Håller tummarna att det ordnar sig!
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Jag kommer nog att maila dig. Tack!
Hej!
Tack för en bra blogg, vet inte vad jag ska ta mej till!!
Jag är 44år och fått betolvex i injektionsform en gång i månaden i 12år plus att jag ätit folasin tabletter dagligen.
För 4månader sedan blev jag kallad till vårdcentralen, dom hade fått dit en läkar praktikant som läst en del om bristen på B12.
Läkaren och praktikanten påstod att för 10-12 år sedan så visste man lite om B12, dom sa att proverna som tagits på mej var hemoglobin prov som dom trodde var B12 på den tiden!
Jag fick ta nya riktiga prov på B12 trotts att jag påpekade att dom kommer visa på att jag inte har brist eftersom jag precis tagit injektionen.
Mycket riktigt ett brev hem och ingen vidare ordination!!!
Nu är man på väg ner i skiten igen.
Värk i leder fruktansvärt orkeslös och trött, sover sen en månad alltid efter jobbet. Bör tilläggas att när jag var som sämst så sov jag runt, kom hem från jobbet satte mej i soffan, inte ens mina då små barn eller fru kunde väcka mej, dit vill inte jag igen!!
Det värsta tyckte jag var att läkaren och praktikanten insinuerade att det var psykiska besvär.
Har alltid varit aktiv inom sporten med mina barn men nu orkar jag inte vara med längre..
Vad tycker du jag ska göra min fru säger att jag ska kontakta läkaren men jag vet inte det känns ju som hon bestämt sej att jag inte har brist och utreda det ville hon inte, jag var för ung!!
Tycker du man ska gå tillbaka till samma läkare man blir ju lite skeptisk,
Tack igen
//Stefan
Hej Stefan!
Beklagar att du träffat så okunnig läkare. De är många Tyvärr!
Om du engång haft B12 brist så är behandlingen livslång. De kan inte ta
bort din behandling. Dessutom så går det inte att lita på värdena efter att man har börjat med behandlingen. Om man tar bara vanliga multivitamin tabletter som innehåller B12 och/eller folsyra, så blir värdena missvisande, förhöjda. Man måste vara helt utan B12 i minst 6-12 månader innan man kan lita på värdena och en person med B12 brist kan inte klara sig så länge utan B12.
Det är så fruktansvärt att du behöver drabbas p g a läkarens okunnighet. Du måste säga till din läkare att du inte kan klara dig utan B12. Om man hinner försämras mycket så kan det ta lång tid innan man återhämtar sig.
Jag var 45 år när jag drabbades av sjukdom, jag hade aldrig B12 brist enligt proverna, så jag hade tur att en läkare testade B12 enbart för att han inte visste vad han annars kunde göra. Jag har tagit B12 injektioner varannan dag sedan 1995. Först Behepan, sedan ett licenspreparat (Methycobal) och sedan 1998 Mekobalamin. Jag kan inte hoppa över en extra dag, för det blir en tydlig försämring.
Du måste kontakta läkaren och kräva att få behålla din behandling p g a att du inte kan klara dig utan. Ge dig inte! Ställ krav! B12 är en helt ofarlig vitamin. Har man en gång haft brist så kan man inte sluta med behandlingen.
Håller tummarna för dig! Hör gärna av dig hur det går för dig.
M v h Kaarina
Hei, har lest gjennom innleggene, og er enig i alt Kaarina skriver. Har også lest mitt eget innlegg om igjen, det ser kanskje ut som jeg driver reklame for den organisasjonen som har hjulpet meg med min B12-brist.
Jeg kjenner igjen det som skjer i Sverige, det skjer over hele verden, man blir nektet B12-injeksjoner på basis av serum B12 som ikke gir et riktig bilde av hvor stor B12-bristen er !!! Bare symptomene gjør det. Hos unge mennesker tror jeg at pernisiøs anemi er den virkelige grunnen til B12-brist, men det er vanskelig å påvise sykdommen med de kjente testene IF-test og parietalcelle-test HVIS man har tatt B12 før testen. Det har de fleste. Også jeg, og jeg nektet å være 4 uker uten B12, derfor kunne ikke testen tas. Når jeg leser Fia Og Stefans historier, så forstår jeg det som klassisk pernisiøs anemi (jeg er ikke lege).
Jeg var lenge fornøyd med å ikke ha detaljert diagnose, bare jeg fikk nok B12, men har nå fått en annen autoimmun sykdom. Man kan ha 2,3 og 4 av dem , og livet blir veldig komplisert siden man ikke har krav på utredninger av de nye sykdommene fordi man ikke har korrekt diagnose på pernisiøs anemi. Symptomene blandes sammen i neste diagnose, og årsaken til symptomene forståes heller ikke. Siden dere ikke snakker om pernisiøs anemi, er den utryddet i Sverige? Det er dessverre umulig. Er den fjernet som diagnose i den svenske helsevården?
Anbefaler en vido på ca 55 min (amerikansk, regissør har vunnet Emmy-pris to g) , den ble publisert januar 2013 og dere finner den på YouTube: ”Diagnosing and treating B12 deficiency” De bruker også først og fremst begrepet B12-brist, den kan jo komme av at man har bypass-operasjon eller er veganer også. Det er to hematologer dom intervjues, og historiene er sterke og Fia OG Stefan lider på samme måte som de fire eksemplene i filmen.
Hilsen Gunhild
Hej Gunhild!
Jag tycker inte alls att du gör reklam för den organisation som du har hjälpt, tvärtom. Det du har gjort är jättebra! Här i Sverige finns det inte något liknande. Var och en får kämpa för att få B12 behandling på egen hand. Och det är svårt för många. Det är säkerligen många som har perniciös anemi.
Skälet till att jag inte skriver om perniciös anemi är, att jag inte har fått den diagnosen. Vi som behöver så hög dos B12 med täta injektioner, kombinerat med folsyra, anses ha en annan störning. Det är frågan om störning i blodets ämnesomsättning.
Jag har en gång fått en kemischema där det framgår vad som händer i blodet när man har den störningen. Det handlar bl.a. om SAM (= S-adeno-sylmetionin) och homocystein. När homocystein värdet bli högt och SAM för lågt, mår man mycket dåligt. Då behöver man B12 behandling. När man behandlar med B12 går homocystein värdet ner och SAM går upp. Det är nog orsaken till att jag (och många med mig) behöver stimulering med så hög dos B12 för att det skall fungera bra.
På 90-talet fanns det preparat i Italien, som hjälpte att SAM värdet förbättrades. Men det fick man inte tillgång på i Sverige, inte ens på licens. Men jag tror att det har funnits ett hälsokostpreparat.
Det är säkert många som har ”vanlig” B12 brist (perniciös anemi) det vill jag absolut inte ifrågasätta. Jag vill bara informera att man kan behöva B12 utan att man någonsin konstaterat B12 brist i blodet. Samt att alla inte klarar sig med 1 injektion var 3:e månad, som man vanligen behandlar perniciös anemi.
Sedan är det viktigt att man får behålla sin behandling livet ut om man har perniciös anemi eller den sjukdomsvariant jag har. (Det kanske också är perniciös anemi???). Jag tycker bara att det är viktigt att varje patient får testa sig fram vilken dos B12 man behöver. Så fungerar det inte idag. Om jag inte hade fått testa detta, hade mitt liv varit slut sedan för snart 20 år sedan.
Jag hoppas att vi i Sverige också hade haft en organisation som hade arbetat med att upplysa om detta med B12 och som kunde ge stöd till de som nekas B12 trots att de mår bra av B12 behandling.
Tack snälla Gunhild att du skriver och berättar om ditt engagemang. Det är mycket värdefullt!
Kram Kaarina
Hei Kaarina och alla,
Ja, det er det viktigste spørsmålet for denne organisasjonen (PAS) også : nemlig just det du sier:
….at varje patient får testa sig fram til vilken dos B12 man behøver……
Just det.
Jeg kjenner meg ganske ensom som skandinav i denne organisasjonen, alt foregår på engelsk, det er slitsomt, Fordelen er at den er aktiv og har kontakt med forskere og er en reell pressgruppe (flere Facebook-grupper, en lukket som heter B12 Deficiency/Pernicious Anaemia Support Group, den omfatter alle som har B12 -brist. Det er også sånn at mange nakkskadde i Norge har begynt å få B12-injektioner en gang pr vecke, og ME-patienter også.
Jeg har ikke hypotyreos, men det er den vanligste autoimmune sykdommen man har sammen med pernisøs anemi.
Den kampen hver fører alene overfor legene, den er ikke god.
Den føres også i Norge, hver og en alene. Jeg har skrevet flere brev til Stortingets Helse-komite, ikke noe svar.
Men i England er de mer rigide enn i Norge. Det er bare det at vi ikke har noen organisasjon. Og ingen statistikk.
Det er viktig for meg å høre hva dere tenker og hva dere kjemper med. Jeg har lyst å lage en norsk B12 / pernisiøs anemi -blogg, men hittil er det bare blitt med drømmen siden jeg kjenner så få mennesker I norge med sykdommen. I USA regner man med at 4% av alle nydiagnostiserte med MS har egentlig pernisiøs anemi. Jeg tror at mange av dem som trenger B12 livet ut i Sverige , som andre steder, egentlig har pernisiøs anemi, bare at det ikke er blitt testet før man begynner med tabletter eller injeksjoner, og derfor blir resultatet påvirket. B12 trengs i hver celle på kroppen, og B12 i blodet er bare en liten del av cellene, og en misvisende måte å måle på. Kvikksølv i tennene og mange andre saker kan skape barrierer for B12 så det ikke kommer rundt i kroppen. Husker ikke hva jeg sa om meg selv over her, men jeg setter nå for tiden selv B12 -injeksjoner- hver dag. Det er resultat av at jeg fikk for lite b12 i fler år med 3 mndrs politikken.
Jeg håper du fortsetter tråden Kaarina!
Gunhild
Hej Gunhind och alla andra!
Det är verkligen trevligt att höra, det finns en organisation som känner till att patienten måste testa sig till vilken dos B12 man behöver. Det finns knappt någon läkare som känner till detta, i alla fall inte i Sverige. Min läkare, som har gått i pension, forskade kring B12 hela sitt liv. Han kände till den här problematiken. Han hade kontakter med läkare, runt om i världen och jag fick massor med intressant information om hur viktigt B12 är.
Min läkare skrev redan 1995, att många av patienterna som hade hypotyreos
inte blev förbättrade innan de fick även B12 behandling. Så det fanns miss-
tanke om att dessa sjukdomar hade samband.
Jag hade inte hypotyreos när jag fick Levaxin. Läkaren ville testa det p g a att jag tappade effekten av Behepan (=B12) tabletterna. Men jag blev bara sämre av Levaxin. Hade svårt att tåla Levaxin, blev bättre så fort jag sänkte dosen.
Fick senare hypotyreos och fick kämpa med Levaxin c:a 15 år, men fick tillslut så svåra muskelkramper att jag blev tvungen att sluta helt. Fick testa Euthyrox men det gav svåra ledbesvär. Det var väldigt problematiskt för jag kunde inteklara mig utan medicinering. Fick information av tillverkaren av Levaxin, att Levaxin och Euthyrox innehöll samma hormon (= Levotyroxin) och eftersom besvären jag fick av dessa mediciner var olika, så kunde de inte orsakas av själva hormonet.
Det fanns laktosfri Levaxin, kapslar med bara hormonet Levotyroxin. Men det ville inte läkarna skriva ut, de tvingade mig äta Levaxin eller Euthyrox. Jag blev väldigt dålig. Jag fick själv kosta på prover hos Scandlab och gå till en privat läkare, som skrev ut hormonet Levotyroxin. Det fungerar bra för mig. Jag vet att Levaxin störde B12 behandlingen under så otroligt lång tid. Vet också att många patienter inte blir bättre med Levaxin och många har blivit bättre när de har fått även B12 behandling.
Min läkare har också skrivit följande:
”MTHFR (MetylenTetraHydroFolatReduktas) är ett enzym som bildas i kroppens alla celler, och som behöver folsyra för att fungera adekvat. Man har identifierat två vanligt förekommande varianter i arvsanlaget för MTHFR, så kallade mutationer.”
Man bör testas för följande mutationer:
MTHFR 667T(ärftlig) och 1298C
Har man någon av dessa skall man behandlas med B12 kombinerat med folsyra. (Höga doser B12 skall alltid tas tillsammans med folsyra). Jag har under årens lopp kommit i kontakt med många som har haft någon eller flera av dessa mutationer och blivit förbättrade eller helt friska med högdos B12 kombinera med folsyra. Jag hade ingen av mutationerna, men svarar på behandlingen ändå.
Läs en artikel som min läkare har skrivit under ”Diverse artiklar:”
B-vitaminer i hög dos för effektiv behandling av psykiska besvär.
Vad heter B12 injektionerna som du tar? Hur mycket B12 innehåller ampullerna?
M v h Kaarina