Det är verkligen trevligt att höra, det finns en organisation som känner till att patienten måste testa sig till vilken dos B12 man behöver. Det finns knappt någon läkare som känner till detta, i alla fall inte i Sverige. Min läkare, som har gått i pension, forskade kring B12 hela sitt liv. Han kände till den här problematiken. Han hade kontakter med läkare, runt om i världen och jag fick massor med intressant information om hur viktigt B12 är.

Min läkare skrev redan 1995, att många av patienterna som hade hypotyreos
inte blev förbättrade innan de fick även B12 behandling. Så det fanns miss-
tanke om att dessa sjukdomar hade samband.

Jag hade inte hypotyreos när jag fick Levaxin. Läkaren ville testa det p g a att jag tappade effekten av Behepan (=B12) tabletterna. Men jag blev bara sämre av Levaxin. Hade svårt att tåla Levaxin, blev bättre så fort jag sänkte dosen.

Fick senare hypotyreos och fick kämpa med Levaxin c:a 15 år, men fick tillslut så svåra muskelkramper att jag blev tvungen att sluta helt. Fick testa Euthyrox men det gav svåra ledbesvär. Det var väldigt problematiskt för jag kunde inteklara mig utan medicinering. Fick information av tillverkaren av Levaxin, att Levaxin och Euthyrox innehöll samma hormon (= Levotyroxin) och eftersom besvären jag fick av dessa mediciner var olika, så kunde de inte orsakas av själva hormonet.

Det fanns laktosfri Levaxin, kapslar med bara hormonet Levotyroxin. Men det ville inte läkarna skriva ut, de tvingade mig äta Levaxin eller Euthyrox. Jag blev väldigt dålig. Jag fick själv kosta på prover hos Scandlab och gå till en privat läkare, som skrev ut hormonet Levotyroxin. Det fungerar bra för mig. Jag vet att Levaxin störde B12 behandlingen under så otroligt lång tid. Vet också att många patienter inte blir bättre med Levaxin och många har blivit bättre när de har fått även B12 behandling.

Min läkare har också skrivit följande:
”MTHFR (MetylenTetraHydroFolatReduktas) är ett enzym som bildas i kroppens alla celler, och som behöver folsyra för att fungera adekvat. Man har identifierat två vanligt förekommande varianter i arvsanlaget för MTHFR, så kallade mutationer.”

Man bör testas för följande mutationer:
MTHFR 667T(ärftlig) och 1298C

Har man någon av dessa skall man behandlas med B12 kombinerat med folsyra. (Höga doser B12 skall alltid tas tillsammans med folsyra). Jag har under årens lopp kommit i kontakt med många som har haft någon eller flera av dessa mutationer och blivit förbättrade eller helt friska med högdos B12 kombinera med folsyra. Jag hade ingen av mutationerna, men svarar på behandlingen ändå.

Läs en artikel som min läkare har skrivit under ”Diverse artiklar:”
B-vitaminer i hög dos för effektiv behandling av psykiska besvär.

Vad heter B12 injektionerna som du tar? Hur mycket B12 innehåller ampullerna?

M v h Kaarina

Jeg har ikke hypotyreos, men det er den vanligste autoimmune sykdommen man har sammen med pernisøs anemi.
Den kampen hver fører alene overfor legene, den er ikke god.
Den føres også i Norge, hver og en alene. Jeg har skrevet flere brev til Stortingets Helse-komite, ikke noe svar.
Men i England er de mer rigide enn i Norge. Det er bare det at vi ikke har noen organisasjon. Og ingen statistikk.

Det er viktig for meg å høre hva dere tenker og hva dere kjemper med. Jeg har lyst å lage en norsk B12 / pernisiøs anemi -blogg, men hittil er det bare blitt med drømmen siden jeg kjenner så få mennesker I norge med sykdommen. I USA regner man med at 4% av alle nydiagnostiserte med MS har egentlig pernisiøs anemi. Jeg tror at mange av dem som trenger B12 livet ut i Sverige , som andre steder, egentlig har pernisiøs anemi, bare at det ikke er blitt testet før man begynner med tabletter eller injeksjoner, og derfor blir resultatet påvirket. B12 trengs i hver celle på kroppen, og B12 i blodet er bare en liten del av cellene, og en misvisende måte å måle på. Kvikksølv i tennene og mange andre saker kan skape barrierer for B12 så det ikke kommer rundt i kroppen. Husker ikke hva jeg sa om meg selv over her, men jeg setter nå for tiden selv B12 -injeksjoner- hver dag. Det er resultat av at jeg fikk for lite b12 i fler år med 3 mndrs politikken.

Jeg håper du fortsetter tråden Kaarina!

Gunhild

Jag tycker inte alls att du gör reklam för den organisation som du har hjälpt, tvärtom. Det du har gjort är jättebra! Här i Sverige finns det inte något liknande. Var och en får kämpa för att få B12 behandling på egen hand. Och det är svårt för många. Det är säkerligen många som har perniciös anemi.

Skälet till att jag inte skriver om perniciös anemi är, att jag inte har fått den diagnosen. Vi som behöver så hög dos B12 med täta injektioner, kombinerat med folsyra, anses ha en annan störning. Det är frågan om störning i blodets ämnesomsättning.

Jag har en gång fått en kemischema där det framgår vad som händer i blodet när man har den störningen. Det handlar bl.a. om SAM (= S-adeno-sylmetionin) och homocystein. När homocystein värdet bli högt och SAM för lågt, mår man mycket dåligt. Då behöver man B12 behandling. När man behandlar med B12 går homocystein värdet ner och SAM går upp. Det är nog orsaken till att jag (och många med mig) behöver stimulering med så hög dos B12 för att det skall fungera bra.

På 90-talet fanns det preparat i Italien, som hjälpte att SAM värdet förbättrades. Men det fick man inte tillgång på i Sverige, inte ens på licens. Men jag tror att det har funnits ett hälsokostpreparat.

Det är säkert många som har ”vanlig” B12 brist (perniciös anemi) det vill jag absolut inte ifrågasätta. Jag vill bara informera att man kan behöva B12 utan att man någonsin konstaterat B12 brist i blodet. Samt att alla inte klarar sig med 1 injektion var 3:e månad, som man vanligen behandlar perniciös anemi.

Sedan är det viktigt att man får behålla sin behandling livet ut om man har perniciös anemi eller den sjukdomsvariant jag har. (Det kanske också är perniciös anemi???). Jag tycker bara att det är viktigt att varje patient får testa sig fram vilken dos B12 man behöver. Så fungerar det inte idag. Om jag inte hade fått testa detta, hade mitt liv varit slut sedan för snart 20 år sedan.

Jag hoppas att vi i Sverige också hade haft en organisation som hade arbetat med att upplysa om detta med B12 och som kunde ge stöd till de som nekas B12 trots att de mår bra av B12 behandling.

Tack snälla Gunhild att du skriver och berättar om ditt engagemang. Det är mycket värdefullt!

Kram Kaarina

Jeg kjenner igjen det som skjer i Sverige, det skjer over hele verden, man blir nektet B12-injeksjoner på basis av serum B12 som ikke gir et riktig bilde av hvor stor B12-bristen er !!! Bare symptomene gjør det. Hos unge mennesker tror jeg at pernisiøs anemi er den virkelige grunnen til B12-brist, men det er vanskelig å påvise sykdommen med de kjente testene IF-test og parietalcelle-test HVIS man har tatt B12 før testen. Det har de fleste. Også jeg, og jeg nektet å være 4 uker uten B12, derfor kunne ikke testen tas. Når jeg leser Fia Og Stefans historier, så forstår jeg det som klassisk pernisiøs anemi (jeg er ikke lege).
Jeg var lenge fornøyd med å ikke ha detaljert diagnose, bare jeg fikk nok B12, men har nå fått en annen autoimmun sykdom. Man kan ha 2,3 og 4 av dem , og livet blir veldig komplisert siden man ikke har krav på utredninger av de nye sykdommene fordi man ikke har korrekt diagnose på pernisiøs anemi. Symptomene blandes sammen i neste diagnose, og årsaken til symptomene forståes heller ikke. Siden dere ikke snakker om pernisiøs anemi, er den utryddet i Sverige? Det er dessverre umulig. Er den fjernet som diagnose i den svenske helsevården?
Anbefaler en vido på ca 55 min (amerikansk, regissør har vunnet Emmy-pris to g) , den ble publisert januar 2013 og dere finner den på YouTube: ”Diagnosing and treating B12 deficiency” De bruker også først og fremst begrepet B12-brist, den kan jo komme av at man har bypass-operasjon eller er veganer også. Det er to hematologer dom intervjues, og historiene er sterke og Fia OG Stefan lider på samme måte som de fire eksemplene i filmen.
Hilsen Gunhild

Blir verkligen illa berörd när jag läser hur din mamma blivit behandlad.

Om din mamma en gång haft B12 brist kan man inte sluta med behand-
lingen. Och de symtom du beskrev är typiska för B12 brist. Man skall
vara utan B12 minst 6 – 12 månader innan man kan lita påvärdena och
det klarar inte en person med B12 brist. Jag känner till ett fall där läkaren
brev prickad av Socialstyrelsen när han slutade med B12 behandlingen.

Det var redan 1995 jag fick veta att alla inte kan tillgodogöra sig B12 i
tablettform och att effekten av Behepan injektioner minstade, så man
fick öka dosen hela tiden. Det var därför man började tillverka Mekobalamin.
Det är bästa formen av B12. Mekobalamin finns bara i injektionsform.

Jag hade aldrig B12 brist enligt proverna och homocystein togs inte på
den tiden. Jag har fått ta det senare, men det var normalt p g a att jag
hade tagit hög dos B12 en längre tid.

Det är bara lögn att man inte längre ger sprutor. Det finns många som inte
har fått hjälp med tabletter.

Jag vet ingen specialist i Stockholm, men jag har en fundering. Mejla mig
så skriver jag mer: kaarjan@hotmail.com

Din mamma måste få injektionerna så snart som möjligt, så att hon inte
hinner bli allt för dålig. Det tar alltid lång tid att återhämta sig.

M v h Kaarina

Beklagar att du träffat så okunnig läkare. De är många Tyvärr!

Om du engång haft B12 brist så är behandlingen livslång. De kan inte ta
bort din behandling. Dessutom så går det inte att lita på värdena efter att man har börjat med behandlingen. Om man tar bara vanliga multivitamin tabletter som innehåller B12 och/eller folsyra, så blir värdena missvisande, förhöjda. Man måste vara helt utan B12 i minst 6-12 månader innan man kan lita på värdena och en person med B12 brist kan inte klara sig så länge utan B12.

Det är så fruktansvärt att du behöver drabbas p g a läkarens okunnighet. Du måste säga till din läkare att du inte kan klara dig utan B12. Om man hinner försämras mycket så kan det ta lång tid innan man återhämtar sig.

Jag var 45 år när jag drabbades av sjukdom, jag hade aldrig B12 brist enligt proverna, så jag hade tur att en läkare testade B12 enbart för att han inte visste vad han annars kunde göra. Jag har tagit B12 injektioner varannan dag sedan 1995. Först Behepan, sedan ett licenspreparat (Methycobal) och sedan 1998 Mekobalamin. Jag kan inte hoppa över en extra dag, för det blir en tydlig försämring.

Du måste kontakta läkaren och kräva att få behålla din behandling p g a att du inte kan klara dig utan. Ge dig inte! Ställ krav! B12 är en helt ofarlig vitamin. Har man en gång haft brist så kan man inte sluta med behandlingen.

Håller tummarna för dig! Hör gärna av dig hur det går för dig.

M v h Kaarina

Jag har läst inläggen och blir så ledsen och arg över svensk sjukvård. Jag har själv en mamma som på en tidigare vårdcentral fått B12 brist bekräftad och fick någon form av B12-sprutor. Och mådde bra av dessa. Efter en flytt och byte av vårdcentral så tog man B12prov 2012, hon hade då 158 i värde men ett normalt homocystein. Så denna läkare ansåg att hon inte har B12brist.

Motsäger ju allt som ni skriver om att om man en gång har bristen så måste man medicineras hela livet.

Hon har nu senaste månaden fått akuta besvär såsom svår yrsel, huvudvärk, domningar/stickningar, öronsus. Men läkare på vårdcentral har diagnostiserat hennes yrsel som ”oro och nackspänningar”. Nu väntar vi på provsvaren från B12 mfl.

Men vad gör vi om hennes homocystein fortfarande är normala och de vägrar ge henne medicin? Vågar man prova receptfria behepan-tabletter? Min mamma är känslig av sig, magen brukar ta stryk. Finns mekobalamin bara som sprutor?

Läkaren sa att man ger inte sprutor längre, för tabletterna fungerar så bra. Kan det verkligen stämma?

Finns det någon specialist hjälp man kan få i Stockholm? Och man måste ju oftast ha remiss

Den läkaren sa även att ”vad kan yrselmottagningen göra som inte jag kan”!!! när jag ville få min mamma remitterad till yrsel/balansmottagning.

Med vänlig hälsning
Marie

Tycker du man ska gå tillbaka till samma läkare man blir ju lite skeptisk,
Tack igen
//Stefan

Bra att du hittade Mekobalamin på Apotekts hemsida. Hoppas verkligen att
du får det utskrivet. Man blir inte bättre om man inte har behov av det. Det
borde din läkare förstå.

Jag har under årens lopp kommit i kontakt med många patienter som har
fått sitt liv tillbaka med hjälp av Mekobalamin. En del klarar sig med ett par
injektioner i veckan, men de flesta tar betydligt tätare injektioner. Det finns
t o m patienter som tar 1 inj. varje dag.

Det är helt oacceptabelt att du inte skall få behålla en behandling som varit
till så stor hjälp. Det måste finnas någon läkare som vill hjälpa dig.

Om du vill skriva till mig privat så går det bra: kaarjan@hotmail.com.
eller ringa: 08-510 126 82 mobil 070-24 77 905.

Håller tummarna att det ordnar sig!

Kram Kaarina