Resultat från ny studie kring B12 behandling

Det har utförts med ny studie kring B12 behandling. Resultatet
finns att läsa på följande länk:

http://www.plosone.org/article/fetchObject.action?uri=info:doi/10.1371/journal.pone.0124648&representation=PDF

M v h Kaarina

44 kommentarer
  1. Ida 8 år sedan

    Hej Kaarina! Är du fortfarande aktiv här? Har lite frågor gällande b12 och du verkar ju vara en riktig fena! 🙂

  2. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Ida!

    Visst skriver jag fortfarande här och svarar gärna på frågor som jag kan svara på.

    M v h Kaarina

  3. Ida 8 år sedan

    Oj vad bra! Jag har precis fått en son som nu är drygt 10 veckor, har sedan några veckor, svårt att säga precis haft konstiga symtom i mina ben, framförallt när jag är ute och går, de stumnar och sticker, när jag böjer nacken ilar det till i olika delar av kroppen (lhermittes) inte varje gång men nån gång ibland. Nu sticker det inte så mycket i benen, bara ibland, har varit framförallt höger, utan har flyttat sig till höger arm istället. Otroligt irritersamt och det gör mig nervös såklart. Har träffat en läkare på vc då jag själv är rädd för MS som ville ta prov på b12, han skulle höra av sig men har inte gjort det ännu såklart. Jag har hypotyreos och har tidigare haft b12 brist, jag har varit gravid och nu ammar jag. Har förstått att detta kan påverka b12 värdet. Men jag tog ett b12 värde när jag var gravid i ca v 35 och det var något på 500 så det var ju inte så dåligt. Kan det ha sjunkit så snabbt? Alltså på typ 15 veckor tro? Jag har slarvat med b12 medicinen då jag mådde som en prinsessa när jag var gravid! Typiskt.. Sen har jag läst att du använt methylkolbamin, tycker du jag kan kräva att få pröva det även om mitt b12 värde inte visar dåligt? Tack för att du ville lyssna på en otroligt orolig och rädd ny mamma. Med vänlig hälsning, Ida

  4. Ida 8 år sedan

    Uppdatering; B12 värdet låg fortfarande på 500 nåt men folsyrecärdet var väldigt dåligt.. Jag skulle ät en tablett Behepan 1 mg och en tablett folacin 1 mg per dag så skulle vi se om det gick över. Jag åt tidigare 2 tabl Behepan så jag börjar med det istället och trappar ner sen isf. Hoppas verkligen att detta blir bättre! Funderar på om det inte är brist på B12 ändå.. Undrar om jag ska höra på BVC om inte de kan ta ett prov på min son eftersom jag enbart ammar, vill ju verkligen inte ställa till det för honom. /Ida

  5. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Ida!

    Du skriver att du har haft B12 brist tidigare, då är det viktigt att du fortsätter med behandlingen. Har man en gång fått brist skall man behandlas livet ut. Sedan så kan man inte lita på värdet efter påbörjat behandling, värdena blir alltid missvisande för höga. Du kanske bör ta 2 st. Behepan per dag. Sedan kan det vara så att 2 st. Behepan är för låg dos, samt att en del patienter
    kan man tappa effekten av Behepan, vilket jag gjorde. Fick öka dosen hela tiden och tillslut hjälpte inte ens täta Behepan injektioner. Det var orsaken till att jag fick Mekobalamin.

    Om folsyra ligger för lågt, så skall det behandlas, för dessa vitaminer samverkar.

    Du kanske kan testa högre dos Behepan och se vad som händer. Om du blir
    bättre så bör du fortsätta med den dosen. Man måste vara helt utan B12
    under 6 till 10 månader innan man kan lita på hur B12 värdet ligger på cellnivå. Men så länge utan kan inte en patient med B12 brist vara. Så man måste helt enkelt testa sig fram och känna efter hur man mår.

    Jag tycker du skall kräva att ditt barn testas rutinmässigt eftersom du har haft B12 brist. Har de tagit prov på homocystein? Det är också viktigt, det kan också påvisa B12 brist. Hoppas du har en bra läkare som vill hjälpa dig och ditt barn. Önskar dig allt gott! Hör gärna av dig hur det går.

    Kram Kaarina

  6. Ida 8 år sedan

    Tack för ditt svar Kaarina. Skönt att få lufta sina funderingar lite. Tror du jag ska öka dosen Behepan till 3 eller 4 tabl per dag kanske i början? Man kissar väl bara ut överflödet om det nu skulle bli nåt? Hur länge tror du det tar innan man känner effekten? Tycker redan att jag är lite bättre, vet inte om det är inbillning dock, det är ju bara 3 dagen än 🙂

    Jag tror inte de tog homocystein den här gången faktiskt, har tagit det en gång tidigare och då var det förhöjt. Men kan man ta det efter att man börjat med b12 tabletterna? Visar det rättvist då? Tänker om jag ska kräva det om det inte blir bättre nu.

    Ringde min BVC idag, de visste inte och ville höra med läkaren. De skulle ringa mig imorrn. Men jag får tjata om de inte vill kolla mitt barn, jag tycker det är jätteviktigt och kan ju framförallt stilla oron att jag gjort honom illa genom att slarva.

    Tack för att du tar dig tid, det är väldigt uppskattat. Kramar!

  7. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej!

    Det är viktigt att man kan diskutera problemen med B12 med andra patienter, eftersom vården saknar kunskap. Visst är det så att man kan öka dosen, men det är viktigt att stå kvar på samma dos ett tag, så man hinner känna vilken effekt man får. Hur länge det tar innan man känner effekten är väldigt olika hos varje patient. Jag kände väldigt snabbt, men försämrades också lika snabbt. Det kan mycket väl var så att du känner effekt redan efter några dagar.

    Det är viktigt att kolla homocystein. Det är inte bra att ha för högt värde.
    Man kan ta provet trots att man tar B12 och man kan lita på provet.

    Man får verkligen tjata i vården, så fortsätt med det. Visst ska de kolla ditt barn. Barn kan också behandlas med B12.

    Du får gärna skriva om du har några funderingar, jag svarar så gärna det jag kan. Vill så gärna sprida kunskap kring det här. Det är så viktigt och många får lida svårt helt i onödan. Ha det så bra och sköt om dig och ditt lilla barn.

    Kram Kaarina

  8. Ida 8 år sedan

    Tack igen Kaarina Jag ska kräva ett homocystein prov nästa gång jag pratar med läkaren. Idag känner jag mig inte alls bättre, snarare sämre.. Men jag hoppas bara det är en dålig dag.

    Om du vet om någon bra läkare i Göteborg kan du gärna få maila mig namn så ska jag se om jag kan få kontakt med denne, jag vill ha hjälp nu. Är så himla orolig och det är det som tär mest på en samt att man inte känner att man kan ge sitt barn full uppmärksamhet då hjärnan fladdrar iväg åt annat håll pga oro! Usch!

    Ha en fin helg! Kram

  9. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Ida!

    Om du känner dig sämre kan du kanske öka dosen med 1 tabl/dag. Så gjorde jag också. Jag känner till patienter som haft uppehåll med B12 och det har visat sig att det tar längre tid att återhämta sig. När jag fick sämre effekt så var jag tvungen att öka dosen rejält. Så det är nog bra om du testar dig fram. Sedan finns det också patienter som inte blivit bättre med tabletter, utan fick gå över till injektioner.

    Den de enda läkare jag känner till är på Gottfries Clinik i Mölndal. Det var där jag också var som patient. Min läkare jobbade där, men han jobbar inte längre, han har pension. Kolla på nätet: http://www.gottfriesclinic.se/.
    Du kanske kan ringa och tala med dem. Be att få träffa den läkare som kan mest om B12. Hoppas verkligen de kan hjälpa dig.

    Sköt om väl om dig! Trevlig helg!

    Kram Kaarina

  10. Sara 8 år sedan

    Hej, har nyligen fått diagnos B12 brist och folsyrabrist och börjat med Behepan och Folacin för det. Efter 3 veckor tjatade jag till mig injektioner då jag har neurologisk påverkan med stickningar mm
    Jag har även en brännande smärta i armar och ffa ben ja egentligen från ländryggen och ner men mest smärta i låren
    Jag har läst dina inlägg och såg att även du hade mkt värk och smärta i kroppen och undrar lite ungefär hur lång tid det tog innan din smärta minskademinskade? Mitt började nämligen med ryggskott som höll i sig i ca3 månader och jag får fortfarande ont när jag sitter ffa i rumpan. Det jag egentligen vill säga är att det är ”skönt” att höra att även du hade problem med smärta och värk för enligt min läkare så tror hon inte att min smärta har med B12 bristen att göra och dina inlägg har lugnat mig lite på den fronten att så visst kan vara fallet. Hoppas allt är bra med dig idag.

  11. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Sara!

    Dina symtom är mycket lika som jag hade innan jag fick hjälp. Min mina smärtor försvann inte helt med Behepan injektioner. Fick ta injektionerna
    tätare och tätare, men effekten avtog hela tiden. Visst har smärtan med
    B12 att göra jag hade precis lika smärtor som du beskriver och massor av
    andra symtom.

    Jag fick bästa effekten med B12 som heter Mekobalamin 2 ml. injektioner
    (5 mg/ml). Jag måste ta injektionerna varannan dag. Det jag har gjort sedan 1998. Hade först svårt att tåla folsyra. Men kunde tillslut ta 1 tabl. varannan dag och 1/2 tabl. varannan dag. Jag tar Folacin. Det är väldigt viktigt med folsyra när man tar så hög dos B12. Efter ett tag försvann alla besvär inkl. smärtorna. Jag har tagit Mekobalamin sedan 1998.

    Det är många fler som måste ta täta injektioner, men de finns också patienter som klarar sig med Mekobalamin injektioner var 7:e eller 9:e dag.

    Hoppas det ordnar sig för dig, jag vet hur svårt det är. Och ibland finns det inte tillräckligt med kunskap i vården. Man måste kämpa för att få hjälp. Skriv gärna och berätta hur det går. Håller tummarna för dig!

    Kram Kaarina

  12. Sara 8 år sedan

    Inväntar MR för att se om det ev kan vara ms jag har . Läkaren verkar inte alls tro att värken kan ha med B12 att göra.. Själv vet jag varken ut eller in. Kan ju inte säga att jag märkt någon förbättring sedan jag började behandling av B12 bristen men vad jag förstått så kan det ju ta tid och sedan gör ju inte stressen saken bättre.
    Mvh Sara

  13. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Sara!

    Det är väldigt viktigt att de undersöker dig noggrant, så att de kan utesluta andra sjukdomar. Det är också väldigt olika hur vi patienter reagerar för B12 behandling. Det är också viktigt att man får den dos man behöver. Det är klart att stressen påverkar också måendet.

    Det är jättebra att de gör MR, så hoppas du får göra det snarast. Hör gärna av dig när du fått svar på MR.

    Kram Kaarina

  14. Sara 8 år sedan

    Hej, har nu gjort MR på huvudet och fick som tur var ett snabbt svar på att det inte visade på förändringar. Började läsa på en del om d vitamin brist och hittade symtom som lika gärna kunde vara skrivna utifrån mina problem /värk så nu har jag skickat en förfrågan till läkaren om att kolla upp detta värde. Har haft perioder när jag fått i mig väldigt lite d vitamin pga bland annat amning med dottern som var mjölkprotein allergiker. Hoppas nu bara hon går med på att kolla upp detta, har tidigare frågat om det men fick då till svar att det värdet inte var relevant i det här fallet vilket jag nu kan tycka är konstigt med tanke på de symtom som bristen kan ge gällande värk i skelettet, ländryggen, armar och höfter vilket är precis vad jag har. Det verkar finnas väldigt dålig kunskap hos våra läkare gällande vitaminer.
    Mvh Sara

  15. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Sara!

    Det var bra att man inte fann något i MR röntgen.

    Jag har haft D-vitamin brist under senare år och det har varit väldigt svårbehandlat. Jag testade hög dos D-vitamin, men det hjälpte inte. Det blev en förbättring först när jag började äta glutenfri kost, trots att jag inte var glutenintolerant enligt proverna. Läste att B12 och folsyra brist är vanligt vid glutenintolerans. Gluten förstör tarmludden i tunntarmen, vilket gör att man inte kan ta upp vitaminer eller mineraler. Mina värden förbättrades så enormt att jag trodde jag hade fått fel labblista.

    Det finns lika symtom som vid B12 och D-vitamin brist. Det är tyvärr så
    att läkarna inte är intresserade av vitaminer och de problem man får. Man
    måste kämpa hårt för att de skall lyssna och ta problemen på allvar.

    Jag hoppas verkligen att allt ordnar sig för dig. Sköt om väl dig!

    Kram Kaarina

  16. Sara 8 år sedan

    Hej, vill bara fråga om methylkobalamin är ett licenspreparat? Min läkare kände inte till methylkobalamin och fick inte fram något när hon sökte på det hon kan förskriva. Hon sa att om jag frågar de på apoteket och det visar sig vara ett licenspreparat så skulle jag höra av mig till henne igen och då kunde hon skriva ett recept. Annars föreslog hon att jag skulle kolla på hälsokost företag. Känner du till något bra methylkobalamin som man kan beställa själv?
    Mvh Sara

  17. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Sara!

    Jag har inte någon kunskap om methylkobalamin. Däremot så känner jag till att Mekobalamin är mycket bra form och tas lätt upp i kroppen. Jag fick först Behepan (Hydroxocobalamin) men effekten försvann helt tillslut.

    Gå in på denna länk: http://me-cfs.se/info/b12-filer/mekobalamin.htm

    så kan du läsa om Mekobalamin. Det är inte licenspreparat. Det tillverkas av
    Apoteksbolaget. Jag har haft det sedan 1998 och tar 1 inj. varannan dag.
    Det blev min räddning.

    Det finns patienter som har beställt på nätet, men jag vet inte hur det fungerar.

    Önskar dig Trevlig Midsommar!

    Kram Kaarina

  18. Maria 8 år sedan

    Hej,

    Jag har i 2 år nu haft jätteont i axlar och skuldror, men svullnat väldigt mycket på kroppen, gick upp ca 10 kilo då och har inte fått bort dem. Mina ben, från låret och ned till foten känns tunga och svullna, men det värsta av allt är jag har så fruktansvärt dålig ork, flåsar och är väldigt andfådd, kan inte springa, cykla eller dansa längre. Min temp är mellan 35 och 36, jag har mätt den i över ett år.
    Jag har också något i händerna , långfingrarna gör ont och de drar ihop sig in mot handen och jag kan inte räta ut dem.
    Jag har varit på VC och tagit alla möjliga blodprover, men inget visar något….
    Har ni någon idé?
    Har ni några tips?

  19. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Maria!

    Förstår att du har svåra problem. Din läkare bör fortsätta att undersöka dig. Har de kollat allt kring sköldkörteln sjukdomar? Tänker på att du har så låg temp. Jag har svårt att ge några råd till dig. Hoppas att någon annan läser ditt brev och kanske känner igen problemen. Men ge inte upp, det är ju så tydligt att något är fel.

    Det är din läkares skyldighet att försöka finna vad som är fel. Jag var också väldigt svårt sjuk och det var svårt att finna orsaken, men jag lyckades tillslut finna en läkare som kunde hjälpa mig.

    Hoppas verkligen att det ordnar sig tillslut! Skriv gärna och berätta hur det går.

    Kram Kaarina

  20. Anneli 8 år sedan

    Hej igen,

    Visst är det så att går man på sköldkörtelmedicin så måste man sänka den för att b12/folsyra skall få genomslagskraft? Jag tar förnärvarande NDT för min hashimoto. Jag tror jag har läst att du fick sänka din medicin för att du skulle få effekt av b12/folsyra – eller?

    Tar b12 varje dag tillsammans med 5-mthf. Tar både mekoblamin och hydrokobalamin i injektionsform men jag tar även sugtabletter i methylkobalamin och ademosylkobalamin 5000 mcg som jag köpt från USA. Hur mycket 5-mthf skall man ta dagligen?

    För 1 1/2 månader sen så fick jag veta att jag har höga folatvärden: 41 (7-40) och min läkare ville att jag skulle upphöra med folsyra. Hur farligt är det att fortsätta? Kan jag ha fel att 5-mthf (metylfolat) att den kan sänka folsyrevärdena? Tror jag har läst det på websidan stop the thyroid madness men kanske missförstod det.

    För 2 veckor sedan tog jag blodprov på gendeffekten och skall se läkaren på torsdag så förhoppningsvis har jag fått svar på det. Denna ovisshet vad som orsakar vad är himla frusterande är det B12-brist eller hypotyreos – jag vet inte vad som är värst sveda/bränningar i huden, tinnitusen, ofrivilliga urinträngningar, yrsel eller trötthet.
    Kram

  21. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Anneli!

    Läs läste för några år sedan att patienter var tvungna att öka B12 dosen om de började med sköldkörtelmedicin. Jag tror inte man kan minska sköldkörtelmedicinen, man måste nog ta den dos som krävs så att man får bra sköldkörtelvärden. Den enda orsak jag tvingades minska sköldkörtelmedicinen var att jag hade svårt att tåla det. Jag kanske har uttryckt mig fel.

    Hur kommer det sig att du tar så hög dos olika B12 preparat? Jag känner inte till 5-mthf, har ingen erfarenhet alls. Vilken dos tar du? det brukar vara så att man skall anpassa dosen, så om man tar hög dos B12 så skall dosen på folsyra också var högre.

    Och de som har någon av genvarianterna MTHFR 677T och MTHFR 1298C så behöver man högre dos. Jag har inte dessa genvarianter så jag klarar mig med Folacin som innehåller 5 mg folsyra. Tar 1/2 tabl. varannan dag och 1 hel tablett varannan dag. Jag tar 1 inj. Mekobalamin varannan dag.

    Det är ju så att man kan ha både B12 brist och hypotyreos, vilket jag har haft. Jag hade väldigt lika symtom som du har. De gick över med B12 och folsyra. Hur är dina sköldkörtelvärden? Om du har både B12-brist och hypotyeos så måste båda behandlas.

    Hoppas verkligen att du får den hjälp du behöver. Hör gärna av dig och berätta hur det går.

    Kram Kaarina

  22. Anneli 8 år sedan

    Tack för svar!

    Jaha! Då vet jag att jag måste öka min NDTdos för jag tolkade ditt inlägg i bloggen för länge sedan att du var tvungen att sänka din sköldkörtelmedicinen när du förlorade verkan av b12 efter ett tag, eftersom du fick mera verkan av B12 än medicinen. Sänkte dosen för jag trodde att det var viktigt för att B12/folsyra skulle få mera av verkan och inte bara gå igenom kroppen utan verkan. 5-mthf är ju metylfolat (omvandlat folsyra till sin aktiva form). I häftet; B12-brist av läkaren Harald Blomberg (kan köpas via nätet) så klargör han vikten av metylfolat jämnfört med folsyra. Han redogör med patientexempel och om genmutationen och hur den behandlas – får man inte lindrig med metylkobalamin och folsyra då skall man ta metylfolat. Ibland tar jag 1 mg av 5 mthf till 5 mg/dagligen samt att jag tar B6 och Basic B-complex Thorne. Han redogör att B6 behövs för metyleringen och bör tas samtidigt. När det gäller hög dos av B12 så är jag tvungen att testa mig fram – jag tror t om att du får några år sedan föreslog att jag skall öka B12 till dagligen. Vi hade mailkontakt för flera år sen när jag började med B12.

    Om man har genvarianten räcker det isåfall med folacin , den syntetiska folsyran, och isåfall hur mycket måste man ta? Nu har jag ju höga blodvärden av folate: 41 – så vågar jag verkligen öka min folsyreintag?

    Kram, Anneli

  23. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Anneli!

    Jag hade svåra problem med Levaxin i nästan 15 år och fick sluta med det tillslut. Så jag försökte nog med olika varianter för att komma tillrätta med både sköldkörtelbesvären och vilka doser jag måste ta B12 och folsyra. Så det kan ha uppstått en missuppfattning. Det har visade sig att jag inte kunde dra ner Mekobalamin dosen, så det kan tänkas att jag tvingades dra ner sköldkörtel medicinen.

    Jag känner till flera som tar Folacin 5 mg/tabl. 3 st per dag. Jag har aldrig hört hur högt deras folsyra ligger. Det är patienter som har MTHFR genen. Jag skulle kunna kolla det.

    Jag tar så pass låg dos så att mitt värde är helt normalt. Dessutom så kan det kanske vara så som det är med B12 värdet, att man inte kan lita på prov värdet efter påbörjad behandling.

    Du tål tydligen vitaminer bättre än jag. Jag har försökt komplettera med olika B-vitaminer, men det fungerar inte. Sedan så finns det patienter som har tvingats ta B12 varje dag innan de blev bättre, men många har kunnat sänka dosen när de har kommit i balans med hälsan.

    Jag återkommer när jag fått besked om hur folsyran påverkar dem som tar hög dos.

    Alla reagerar så olika på dessa vitaminer, så det enda man kan göra är att testa sig fram.

    Kram Kaarina

  24. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Anneli!

    Har varit i kontakt med en patient som tagit hög dos folsyra under lång tid.
    Hon anser att det inte är några som helst problem att öka folsyra då vitaminet är vattenlöslig vilket innebär att man inte kan lagra den i kroppen, utan man kissar ut överskottet. Hon säger att hon ligger långt över det rekommenderade värdet. Det är ju så att hon behöver den höga dosen för att hon skall må bra. Hon säger att skall höja dosen under en period av 2-3 veckor och sedan göra en utvärdering.

    Det är ju så att man måste testa sig fram till den dos som fungerar bra. Om man blir sämre och är det en signal till att man inte behöver den höga dosen. Det är inte lätt och det är viktigt att skriva dagbok om vad som händer när man börjar och om man förbättras eller försämrad under tiden.
    Sedan så tar det alltid tid innan man kan vara säker på vilken effekt man får.

    Hoppas att det fungerar för dig!

    Kram Kaarina

  25. Anita E 8 år sedan

    Hej!

    Jag har Genen MTHFR C677T Homogozut, betyder att jag har ärvt den från båda mina föräldrar.

    Jag fick Behepan både i tablettform o injektioner men det hjälpte inte, homosystin sköt i höjden.

    2007 fick jag hjälp på Gottfrieskliniken med Mekobalamin injektioner 2/v och Folsyra 2-4 5 mg tabletter per dag eller den dos jag själv skulle må bra av.

    Det tog 2-3 veckor och jag var som en ny människa i minnet. Jag hade börjat fundera på spisvakt hemma 50 år gammal.. det var kusligt.

    Jag har Radiojodbehandlad sköldkörtel 1994 och äter både Levaxin o Liothyronin, fungerar bra för mig.

    Min bror visade sig ha samma gen men han klarar sig med tabletter Behepan 3/dag (gärna fastande för bäst upptag) samt Folsyra 2-3 /dag o Oralovite 3/d som är andra B vitaminer. Han fick testa Mekobalamininjektioner men det gjorde ingen skillnad.

    2 v tog det så hittade han hem igen, han har en alkoholdemens o jag trodde han skulle vara tvungen att bp på något hem. Detta var 2009 och det fungerar fortfarande bra för honom.

    Om jah inte hade fått genen konstaterad först så hade ingen testat honom för detta och han hade inte kunnat bo hemma själv. (kusligt)

    Hälsningar
    Anita

  26. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Anita!

    Det du skriver är verkligen intressant. Det på visar hur olika vi patienter reagerar på B12, folsyra och andra B-vitaminer. Det är bevis på att alla måste testa sig fram till rätt sort och rätt dos. Det kan inte bestämmas av
    någon läkare. Detta tas inte på allvar i vården.

    Det är inte rimligt att många lider svårt i många år och aldrig får fungerande behandling. Blir verkligen glad att både du och din bror lyckades finna rätt behandling.

    Tack så hjärtligt att du delade med dig! Ha det bra!

    Kram Kaarina

  27. Anneli 8 år sedan

    Hej Kaarina!

    Igår fick jag äntligen svar på mitt gentest och det visade att jag hade en ”påvisad mutation” av bägge generna, heterozygot. Vad det nu betyder?
    Det står att ”substitution med folsyra normaliserar ofta homocysteinvärdet efter ett par veckors behandling”. Det som är intressant är att mina homocysteinvärden i tidigare blodprov har varit inom referens och inte förhöjda.

    Här har jag i ca 4 år gått och lidit fastän jag tagit B-12 och ibland folsyra men inget har hjälpt. Jag har ibland trott att jag har fått MS och ibland att det var hypotyreossymptomer men tydligen har jag hela tiden ändå haft B-12 och folsyrebrist något som förkastades i flera år eftersom vitaminerna inte hjälpte. Blev trött att ta något som inte hjälpte. Men det var först när jag läste H. Blombergs häfte som tankar på genmutationen kom upp. Kände igen mig i hans beskrivning.

    Jag vet inte hur jag skall dosera B-12 och folsyran, eftersom det tidigare inte ha fungerat. Har du några förslag? Alternativ att kontakta någon läkarexpert på B-12/folsyra – vet du någon jag kan kontakta?

    Nu tar jag även progresteron för klimakteriet – är det farligt att fortsätta med dessa om man ökar på dosen folsyra?

    Kram, Anneli

  28. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Anneli!

    Jag har sökt en person som kan mycket om detta, men har inte fått svar.
    Återkommer så fort jag fått tag i henne.

    Kram Kaarina

  29. Filippa 7 år sedan

    Hej Kaarina. Hoppas du har fått svar från den läkaren. Skulle gärna veta namnet på läkaren, har det så besvärligt och min husläkare menar att det inte är farligt att ha högt homocystein värde, jag har 23 i värde och har én sjuklig trötthet tillsammans med nervsmärtor i hela kroppen.

    • Author
      Kaarina 7 år sedan

      Hej! Om du menar min gamla läkare, så har han gått i pension. Så det
      går inte att komma i kontakt med honom längre. Det är verkligen farligt
      att ha högt homocystein. Googla på högt homocystein på nätet så kan du
      bekräfta det åt din läkare. De symtom du beskriver kan verkligen orsakas
      av B12 och folat brist. Tar du någon av dessa vitaminer nu? B12 sänker
      homocystein, så du måste få rätt sort och dos av B12 för att få ner
      värdet. Får du ingen hjälp så måste du byta läkare. Hör gärna av dig
      och berätta hur det går. Lycka till!

      Kram Kaarina

  30. Filippa 7 år sedan

    Hej igen och tack för svar. Jag har hypotyreos och äter levaxin och behepan sedan många år. Har sedan i februari mått mycket sämre. Jag har stickningar och domningar i hela kroppen, även i huvudet. Ibland har jag domningar, och nervsmärtor. Jag har sedan ett tag en onormal trötthet, lågt blodtryck, hög puls och yrsel. Nu äter jag även folacin och beviplex forte sedan 1 vecka men känner mig inte bättre. Det är hopplöst arr få hjälp och när man sedan får det är det försent. Det är svårt att fungera med denna trötthet o yrsel.

    • Author
      Kaarina 7 år sedan

      Hej Filippa! Du har inte lyckats få bättre sorts B12, många klarar sig inte med
      Behepan. Många symtom kan vara lika vis B12 brist och hypotyreos, Hur är dina
      sköldkörtelvärden. Du måste kräva bättre sorts B12. Det är inte rimligt att du
      inte får hjälp när du mår så dåligt. Vänd dig till någon annan läkare. Det är
      bäst om du skriver brev till läkaren, det kan de inte kasta bort. När man ringer
      så skriver de i journalen vad de vill. Jag tror aldrig att jag hade fått hjälp
      om jag inte hade skrivit brev. Ta hjälp av någon om du inte orkar själv. Det är
      läkarens skyldighet att hjälpa dig. Håller tummarna! Kram Kaarina

  31. Carina Lindh 7 år sedan

    Hej!
    Jag ska försöka summera mitt problem!
    Jag har haft problem med min vänstra armbåge i över ett år, fått diagnos tennisarmbåge! Har gjort otaliga behandlingar utan resultat!
    Nu har även den högra armbågen börjat spöka!
    I förra veckan så var jag hos min husläkare i Mölndal.
    Jag förklarade att jag känner mig både trött och orkeslös!
    Jag föreslog att det kanske skulle vara bra att ta lite tester!
    Fick svar idag via posten!
    Alla prover var utan anmärkningar!
    Ser att mitt B12 värde ligger på 119, är inte det lite lågt!
    Ska tillägga att jag har yrsel och huvudvärk också!
    Tacksam för svar
    Mvh Carina

    • Author
      Kaarina 7 år sedan

      Hej Carina!

      Det är väldigt lågt. Tala med din doktor om det. Be att få recept på
      Behepan. Om du inte får recept kan du köpa det själv. Blir du bättre
      så behöver du det verkligen. Man ställer in dosen efter hur man mår.
      Du kommer märka snabbt om det är B12 bristen som orsakar dina problem.
      Om du reagerar positivt på behandlingen så skall du ta B12 resten av
      ditt liv. Be också att doktorn tar prov på homocystein, för högt värde
      är också en markör för B12 brist. Det olyckligt att våra läkare oftast
      saknar kunskap om B12 och så de tar inte problemet på allvar. Så jag
      hoppas verkligen att du har en förstående läkare. Håller tummarna för
      dig! Hör gärna av dig och berätta hur det går. Kram Kaarina

  32. M.ad. 6 år sedan

    Hej

    Jag tänkte ställa en fråga Kaarina. Vet ju inte riktigt om detta är brist på b12 eller inte men det är så här att jag har nu i flera månaders tid känt mig väldigt konstig. Jag har konstant darrningar i kroppen och har sån fruktansvärt yrsel att jag knappast kan stå upp. Oftast känns det så när jag är ute bland mycket människor. Jag känner mig nästan bortkommen. Jag vill bara komma hem och ligga ner. Jag är helt borta i hjärnan och det känns som att jag håller på att bli galen. Jag blir lätt arg och irriterad över minsta lilla grej. Det låter så konstigt i mina öron. Huvudet känns för tungt att bära, känner enorm tryck i huvudet. Jag tappar oftast bort mig när jag pratar och stammar. Har jag hjärntumör undrar jag hela tiden.

    Jag har huvudvärk och känner att min syn blir sämre och sämre för varje dag. Läkarna säger att jag går och spänner musklerna hela dagarna men gör ändå inget åt det. Jag kan inte koncentrera mig längre. Undrar om detta kan bero på brist på b12?

    • Author
      Kaarina 6 år sedan

      Hej!

      Känner verkligen med dig, du har många symtom lika de jag hade.
      Har dina värden kollats? Det kan vara bra att göra, trots att
      jag inte hade någon B12 brist, så hade stort behov av B12. Man
      kan inte alltid lita på proverna. Du borde få testa t.ex. Behepan,
      det gav mig så otroligt bra effekt i början. Varken läkarna eller
      jag själv hade aldrig förstått vad som var fel på mig, om det inte
      var så tydligt att Behepan hjälpte mig. Det var bara tur att jag
      tick testa det.

      Vad säger dina läkare? Man blir naturligtvis både arg och besviken,
      när man tvingas leva med svåra sjukdomsbesvär utan att få hjälp.
      Be att få testa B12, det är helt ofarligt och kan ej överdoseras.
      Behepan kan man köpa själv på Apoteket, men det skulle vara viktigt
      att din läkare skrev ut det och gjorde uppföljning över hur du mår.
      Något måste de väl göra för att försöka hjälpa dig. Hör gärna av
      dig hur det går. Hoppas verkligen att du får hjälp. Kram

  33. M.ad. 6 år sedan

    Hej igen

    Det är det vanliga tramset när man kommer till läkaren. Man får antingen Alvedon eller annat smärtstillande vare sig man har ont i magen eller i huvudet. Det är helt sjukt att läkarna inte tar en på allvar.

    Idag lyckades jag äntligen tvinga en av läkarna att ta alla slags prover. Annars är ju deras version av det hela att man har d vitaminbrist eller migrän. Bad om huvudröntgen också. Ska bli skönt att kolla upp allt till slut. Tack för att du har skrivit så bra om detta så att man får reda på mer om sånt här för jag hade ingen aning om b12. Konstigt att läkarna inte heller har sig tid att verkligen kontrollera en.

    Mvh M.ad.

    • Author
      Kaarina 6 år sedan

      Hej!

      Det är oftast inte lätt att få hjälp för sin sjukdom. Läkare
      skriver lätt ut alla möjliga piller, men de vill helst inte
      göra undersökningar. Det har varit viktigt för mig att sprida
      kunskap om detta med B12. Jag var så ensam på 90-talet då jag
      var så svårt sjuk, samt att det var inget man kunde göra för
      att hjälpa mig. Att B12 skulle hjälpa mig att bli frisk var
      en total överraskning. Idag vet jag hur viktigt B12 är och
      hur svårt drabbad man blir om man inte får i sig en sort som
      man ta upp eller inte får otillräcklig dos. Jag har haft behov
      att sprida det här, eftersom kunskap saknas i vården. Har
      under årens lopp kommit i kontakt med så många svårt sjuka
      patienter som tillslut har lyckats få B12 och har blivit
      friska. Dessutom är B12 totalt ofarligt och det skadar inte
      ens i väldigt höga doser. Jag behöver inte vara rädd att det
      skulle skada någon. Det är betydligt farligare med alla piller
      som skrivs ut så lätt. Jag själv är mycket känslig för de
      flesta mediciner. Hoppas verkligen att du får hjälp för din
      sjukdom och tack snälla för dina positiva ord! Kram Kaarina

  34. Therese.R 6 år sedan

    Hej! Jag skrev en kommentar till dig igår, men jag kommer inte ihåg vart… Så för att det ska bli lättare för mig att se om jag får svar så skriver jag i ditt senaste inlägg. 😉
    Jag har kopierat mitt inlägg från en annan sida/forum jag skrivit, så det kanske ser lite konstigt ut.

    Efter att jag skrev inlägget här under har jag fått 10 stycken Behepan injektioner under två veckor, men har tyvärr ingen bättre känsel i benen… Lite piggare i huvudet kanske.

    Hej! Jag undrar om någon här haft B12 brist, som gått så långt att man domnar bort helt och knappt kan gå? Jag är där nu, och är lite rädd för hur länge jag ska ha så här…

    För att gör en lång historia kort;
    I grunden har jag fibromyalgi, ibs-c (förstoppad), diskbråck i nacke + ländrygg.

    För ca 12 månad sedan brukade mina domningar bli värre (jag brukar kunna tappa känseln och domna bort, p.g.a. diskbråcken med nervrotspåverkan) och jag åkte in akut eftersom jag hade jätteont i ländryggen och var bortdomnad från midjan och ner. De gjorde MR på ländrygg – inga nya ”fynd”. Dagen efter gjorde de MR på bröstrygg, nacke och hjärna – inga nya fynd där heller varken på hjärna, rygg eller nacke.

    Blev flyttad till neurologen från ortopeden, eftersom det nu inte var något nytt diskbråck det var frågan om. Mina neurologiska tester gick sådär.. svårt att gå, tappar balansen, liten kommentar ang. min syn på ena ögat. Så alla ”ovan midjan-tester” var bra men när det gällde ben och fötter var det sämre. Doktorn frågar om vi har MS i släkten, sa att det har vi inte.

    Fick ett stick i ryggen; ryggmärgsvätskeprov. Det var lite svårt eftersom jag hade trångt mellan kotorna (spinal spinos har jag i åtanken men inget de nämnt) men det lyckades och vätskan var klar.

    Har fått reda på att jag inte har borrelia och inte MS. Blodproverna visar på B12 brist, 133. Så jag fick folsyra och Behephan med hem att äta. Dock har jag fått biverkningar av Behephanet, en himla massa nässelutslag på nästan hela kroppen som klias och bränner något hemskt! Så de vill jag ju inte fortsätta äta…

    Tycker inte att mitt B12 är speciellt lågt – för att vara mig – jag har haft lägre. Sommaren 2016 hade jag extrem mens, i 18 dagar och jag blödde igenom allt! Jag ’tappade’ prickarna på tungan så den blev helt slät, det kändes som att jag hade druckit något hett och bränt tungan. Hade den känslan i nästan 14 dagar innan det blev bättre. Jag var lite yr då, men jag hade inga domningar i benen då som jag har nu.

    • Author
      Kaarina 6 år sedan

      Hej Therese!

      Förstår att du har det väldigt svårt. Vill först poängtera att men inte kan
      lita på B12 värdet i blodet, efter att man har börjat med B12 behandling i
      någon form. Värdet blir alltid missvisande = förhögt. Man måste ställa in
      dosen efter hur man mår.

      Jag var svårt sjuk i många år och hade inte B12 brist. Hade smärtor, domningar,
      yrsel och massor av andra svåra symtom. Så jag fick testa Behepan (B12) tabletter.
      Det blev en mirakulös förbättring, men effekten försvann snabbt trots att jag
      fick öka dosen hela tiden. Många får nässeluttag av Behepan. Så tillslut fick
      jag byta till Mekobalamin injektioner. Mekobalamin är bästa formen av B12 och
      det tas lättare upp i kroppen och det ger inga biverkningar.

      Så jag tycker att du ber att få Mekobalamin och att du får ta täta injektioner
      i början och att du senare får känna efter hur ofta du behöver injektionerna.
      Jag har tagit Mekobalamin injektioner sedan år 1998, 1 inj. varannan dag och
      det skall jag fortsätta med livet ut. Hoppas verkligen din läkare förstår att
      det inte räcker med Behepan. Och läkaren kan inte ställa in dosen efter värdet
      i blodet eftersom värdet inte går att lita på.

      Lycka till och skriv gärna och berätta hur det går för dig!

      Kram Kaarina

  35. Ulle 5 år sedan

    Hej!
    Jag är desperat och orolig och har hittat dig då jag googlade.
    Sitter på akuten nu. De har dock redan sagt att jag inte ska förvänta mig några svar här inte. Försökt på tid till vårdcentralen, 7 veckor till första lediga tid.
    2008 fick jag mitt första barn, var då frisk på alla plan. Strax efter barnet föddes blev jag dålig, stark ångest, diffus värk i kroppen, trött och öm i huden. Visade sig vara hypertyreos som skulle bli hypotyreos, dvs läkaren såg antikroppar och numera äter jag 125 mg levaxin per dag.
    För tre år sedan blev jag åter riktigt dålig, diffus värk i kroppen, extremt trött (satt barnen framför tv ofta då jag somnade hela tiden själv), kändes som domningar och svag värk i skelettet. Visade sig efter fem månader och många besök till läkare att det var akut d-vitaminbrist. Värde på under tio, knappt mätbart, mot slutet innan de tagit rätt blodprov och hittat felet kunde jag knappt ställa mig upp själv. Så svag var jag. Kände mig som 100 år.
    Tar massa d-vitamin sedan dess, särskilt på vintern. Läkare skickade remiss till endokrinmott men de tog ej emot mig på för hög belastning. Vc läkaren överklagade och ville att de skulle ta emot mig på endokrin, men mej chefen där sa att jag var ej tillräckligt sjuk.
    Nu har jag sedan några månader blivit dålig igen. Trött, kommer knappt ur sängen på morgonen, sedan har fler symtom tillkommit… nu domningar i händer och ben, känsla av plötslig värme på huden vilket sedan snabbt avtar igen, darrig i kroppen, muskelryckningar, nedstämd och ökad ångest, mycket obehaglig känsla i huvudet, som om man är i en dimma eller håller på tappa förståndet/medvetandet. Sista dygnet ökat obehag i ben,lite som svag svag värk men ändå inte så ont, diffust liksom och den där plötsliga känslan av värme på huden kommer oftare och vid vissa tillfällen känns den över ett större område nu än tidigare. Jag har ökad tinnitus och är så klart rädd. Desperat valde jag att igår betala privat för blodprover, inriktning på b12.Dessa värden blev det:
    Hemoglobin 128, dvs bra
    B-Leukocyter, 3,5 (hmm, lite lågt)
    P-homocystein 15 (lite i högre kant va?)
    P järn 21 (bra)
    S-kobalamin (230, hmmm)
    Vad tror du om detta? Vad låg dina värden på då du hade b12 brist? Vad hade du för värde på homocystein tex?
    Vore så tacksam för dina reflektioner!

    • Author
      Kaarina 5 år sedan

      Hej Ulle!

      Du har verkligen haft det svårt. Det är så svårt att få hjälp, det har jag
      också verkligen fått erfara. Ditt homocystein värde är för högt. Mitt värde
      var 9 och när jag äntligen fann rätt lakare, så ansåg han att det var för-
      högt och skulle pressas ner. Mitt S-kobalamin var helt hormalt, men jag
      behövde B12 ändå och i väldigt hög dos. Fick bara tillfällig effekt med
      Behepan tabletter och även med Behepan injektioner. Fick ta injektionerna
      tätare hela tiden. Det är också viktigt att känna till att man inte kan
      lita på värdena efter att man börjat med B12 vitamin tillskott i någon
      form. Man måste vara helt utan B12 i minst 8 månader innan man kan lita
      på proverna.

      Du borde få testa Mekobalamin injektioner, som är bästa formen av B12.
      Det gav mig livet tillbaka efter att jag varit svårt sjuk i 5 år, varav
      det femte året helt liggande. B12 är helt ofarligt att testa även i högra
      doser, det ger inga skador. Men jag vet att läkarna saknar kunskap kring
      detta. Många av symtomen du har är väldigt lika det jag hade.

      Det gäller inte hur B12 värdena ligger, utan det är frågan om att vi inte
      kan ta upp vitaminet på rätt sätt. Därför är det värdelöst att gå efter
      värden i blodet. Man kan aldrig ta för hög dos B12, överflödet kommer
      ut den naturliga vägen.

      Det är värdefullt att testa när du har så svåra besvär. Hoppas du har
      en förtående läkare. Här gärna av dig hur det går för dig. Lycka till.

      Med vänliga hälsningar

      Kaarina

  36. Lena 5 år sedan

    Tänkte beställa blodprov via https://medisera.se nu, någon spm testat?

    • Author
      Kaarina 5 år sedan

      Hej Lena!

      Jag har inte någon kunskap kring detta. Hoppas någon kunnig
      läser din fråga. Hoppas det går bra för dig.

      Med vänliga hälsningar

      Kaarina Jantunen

Ge en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

*

Informationen på denna sajt ska ses som ett komplement, men aldrig ersätta medicinsk expertis

© 2024 Hypotyreos.info

Logga in med dina uppgifter

Glömt dina uppgifter?