Kärnan i nätverket bakom hypotyreos.info bestod initialt av en medicinjournalist och tre patienter, som under flera års tid hade hunnit skaffa sig god kunskap på hypotyreosområdet genom studier, samtal med många och olika sorters experter, via böcker, artiklar och information på nätet.
Nätverket bildade i december 2009 den ideella föreningen Hypo2, med organisations-nummer 802449-4786. I mars 2013 bytte föreningen namn till Hypotyreosföreningen.
I februari 2016 tog årstämman beslutet att låta Hypotyreosföreningen gå upp i Sköldkörtelföreningen. Hypotyreosföreningen är inte avvecklad, men vilande på obestämd framtid. Arbetet med att förbättra vården och vardagen för sköldkörtelsjuka fortsätter att löpa på, fast under systerorganisationen Sköldkörtelföreningens paraply. Fortsätt att stötta vårt viktiga arbete genom att bli medlem i Sköldkörtelföreningen – om du inte redan är det! Bli medlem i Sköldkörtelföreningen här.
Dagens kunskap om hypotyreos är på många håll bristfällig. Det beror till hög grad på otillräcklig forskning, som ett resultat av att man (alltför) länge ansett sköldkörteln, binjurarna och dess hormoner vara färdigforskade områden med tillstånd som är både lätta att diagnostisera och att behandla. Så verkar dessvärre inte vara fallet, och de som får lida för denna okunskap och negligering är patienterna.
En del av informationen på hypotyreos.info är således inte vetenskapligt säkerställd, utan grundar sig på observationsstudier och skrivs utifrån tusentals patienters och deras behandlande läkares perspektiv. Orsaken till att randomiserade dubbelblindade studier, som behövs för att säkerställa behandlingsmetoderna vetenskapligt, ännu inte gjorts är enligt behandlande läkare brist på resurser/finansiering och avsaknad av intresse från högre instans.
De som hävdar att kunskapen om hypotyreos som inte går att avläsa med dagens blodprover och dess behandling är ovetenskaplig har rätt, då dagens kriterier för vad som är vetenskapligt bevisat, ännu inte uppfylls. Men man ska då komma ihåg att det heller inte är vetenskapligt bevisat att det INTE finns andra orsaker till en (kronisk) sänkt ämnesomsättning, än medfödd mitokondriell sjukdom, hypofysproblematik (central hypotyreos) eller underfunktion i sköldkörteln (hypotyreos).
Nätverket bakom hypotyreos.info, och många med oss, hoppas att denna nödvändiga forskning kommer att påbörjas inom kort, och vi arbetar också hårt för att detta ska bli verklighet. Forskningen krävs för att kunna räta ut de frågetecken och meningsskiljaktigheter som förekommer i dag, och i förlängningen förbättra livet för de många drabbade.
Arbetet bakom hypotyreos.info är helt och hållet ideellt, vilket innebär att ingen aktör annan än nätverket bestående av drabbade och en medicinjournalist och den tidigare föreningens medlemmar, står bakom eller finansierar sajten på något sätt.
Läs också:
Därför skapade jag hypotyreos.info
