I mitt arbete som medicinjournalist blev jag under hösten 2008 av en slump sammankopplad med en kvinna som sade sig lida av hypotyreos som inte går att avläsa med dagens blodprov, när jag för en tidning hade fått uppdraget att göra ett case om hypotyreos. Det hon berättade lät onekligen intressant, men det var först efter att artikeln publicerats som jag började förstå vidden av hennes berättelse. Både jag, den intervjuade kvinnan och tidningen blev nedringda och bombarderade med mejl från människor som kände igen sig i historien. De hade själva sökt vård för sina symtom på hypotyreos under många års tid, men utan att få någon vård då deras blodprov visade sig vara inom referensområdet för vad som anses normalt.
Det enorma gensvar artikeln fick gjorde att jag genast satte igång att fördjupa mig i problematiken. Jag visste sedan min tidigare research att det inte fanns mycket skrivet på svenska och jag beställde därför flera böcker på engelska och lusläste även utländska sajter och studier som beskrev problematiken. Jag förstod ganska snart att problemet var utbrett och att det såg likadant ut i länder som USA och Storbritannien, dvs att sedan blodproven blivit standard för att diagnostisera hypotyreos blev resultatet att en stor grupp människor nu stod utanför, då de inte längre ”kvalade in” för att få behandling. I stället förblev dessa människor obehandlade, alternativt klassades som deprimerade och fick antidepressiv medicin.
En del läkare och forskare menar att denna obehandlade grupp tillhör dem som sedan utvecklar stressjukdomar som utmattningssyndrom, fibromyalgi och ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom), men också i högre grad än andra drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes typ 2, då en obehandlad hypotyreos är en stor riskfaktor för dessa sjukdomar. Därmed inte sagt att hypometabolismen ensam orsakar ovanstående diagnoser. Vid fibromyalgi och ME/CFS till exempel är det en rad olika komponenter som kommit ur balans (bland annat signalsubstanser, hormonsystem och immunförsvar), men faktum är att en del av dessa patienter förbättras i sina symtom vid behandling med sköldkörtelhormon. Framför allt verkar det som att medicinering med T3 har effekt (dock inte hos alla).
För att återgå till den ”utlösande” artikeln så gjorde jag och den intervjuade kvinnan vårt bästa i att hjälpa de människor som hörde av sig till oss, att hitta till någon av de få läkare i Sverige som inte stirrar sig blinda på blodproven, utan istället behandlar efter typiska symtom och sjukdomshistoria som de lägger ihop med sådant som låg kroppstemperatur, svaga reflexer, blodtryck etc. Det var fantastiskt att efter ett par månader få återkoppling från många av dessa patienter, som beskrev att de ”tack vare artikeln har fått livet tillbaka”, att de nu ”åter har kunnat börja jobba igen efter flera års sjukskrivning” etc, etc. Jag fortsatte att skriva artiklar i ämnet där jag intervjuade både drabbade och läkare från ”båda sidor”. Sedan dess har fler och fler läkare (även om de fortfarande är alldeles för få för att kunna ta hand om den stora mängd patienter som skulle ha nytta av att få behandling för sin hypometabolism) börjat inse fördelarna med att behandla dessa patienter med sköldkörtelhormon.
Allmänläkare som vågat provbehandla dessa patienter som irrat runt i vårdkarusellen i många år utan att man har kunnat hitta något ”fel” på dem, har många blivit förvånade över att se vilka förbättringar i symtom de här patienterna uppvisar, och av dessa skäl har de fortsatt att behandla patienter med en hypometabolism, men som inte har några avvikande blodprovsvar när det gäller TSH, T4 och T3.
Detta gäller även patienter som redan har en diagnos. Läkare på olika håll, som behandlar till exempel MS, migrän, IBS, depression, höga blodfetter, högt eller lågt blodtryck, amalgamskadade och elöverkänsliga, har upptäckt att deras patienter lider av en hypometabolism (sänkt kroppstemperatur tillsammans med typiska symtom), och när de får behandling med sköldkörtelhormon förbättras en stor del i sina symtom. Det finns inga kända risker med att prova att behandla en patient med sköldkörtelhormon under en period (läkemedel med T3 ska man dock vara försiktig med; inleda med mycket små doser, ha koll på överfunktionssymtom och hjärtverksamhet, och vissa grupper bör inte medicinera med T3 överhuvudtaget). Om behandlingen inte ger någon förbättring alls så avslutas denna, och sköldkörteln går snart tillbaka till den produktion den hade före provbehandlingen. Annorlunda fungerar det dock med binjurarna och kortisonbehandling, där det för vissa kan ta lång tid innan binjurarna återgår till normal produktion (se till exempel artikeln ”Sekundär kortisolsvikt – ett underskattat tillstånd” från 2007 i Läkartidningen), och därför ska kortisonbehandling bara ske när man är helt säker på att det absolut behövs. Det finns andra, mer säkra sätt, att försöka höja kortisolproduktionen på. Dock har det visat att kortisonbehandling under en kortare period ett effektivt sätt att relativt snabbt bli förbättrad i sina symtom för en del patienter (tillsammans med sköldkörtelhormon), men risk för biverkning finns alltså.
Jag insåg snabbt att det behövdes information på svenska om hypotyreosproblematiken, annars skulle jag och de kvinnor jag nu intervjuat inte göra annat än att sitta och skriva mejl och prata i telefon hela dagarna. Till saken hör att drabbade ofta lider av ”hjärndimma”, har svårt att koncentrera sig och att läsa medicinska texter på engelska är därför inget alternativ. Hösten 2009 blev hypo2.info verklighet, som 2013 bytte namn till hypotyreos.info.
Syftet med denna sajt är att beskriva verkligheten från patienters och behandlande läkares perspektiv, då denna bild ännu saknas i den information vi får ifrån vården och hittar i medicinska faktaböcker.
Arbetet jag lagt ned på hypotyreos.info är helt och hållet ideellt, vilket innebär att ingen aktör annan än jag själv och nätverket av drabbade eller den tidigare föreningens medlemmar, står bakom eller finansierar sajten på något sätt.
Jag står till 100 procent för texterna på hypotyreos.info, men då jag arbetar med läkare i min nuvarande tjänst så väljer jag, av försiktighetsskäl då ämnet fortfarande är kontroversiellt inom dagens sjukvård, att inte skriva ut mitt namn här. Vid behov går det att nå mig på hypotyreos.info@gmail.com
Läs också:
Vilka är nätverket bakom hypotyreos.info
