1. Skriv en lista på dina symtom och hur länge du haft dem, och jämför denna med en lista på alla symtom som finns vid hypotyreos. Visa listan för din läkare och förklara att du tror att du skulle kunna bli av med en hel del av dina symtom genom att börja med, lägga till eller byta medicinering – eftersom du läst och pratat med drabbade som lyckats med detta. Be om att få en chans att prova du med.
2. Nämn absolut inte ”hypotyreos typ 2” och kanske heller inte ”vävnadshypotyreos” för din läkare då dessa inte är vedertagna begrepp. Dessutom har svenska endokrinologer bestämt att något tillstånd som hypotyreos typ 2 inte existerar. Säg istället att du misstänker att du lider av subklinisk hypotyreos (fast med symtom).
3. Läs på om din sjukdom. Samla på dig artiklar och ge eller skicka till din läkare (se punkt 4, 5, 6 och 7 nedan). Stryk under det du tycker stämmer in på dig. Läs böcker i ämnet, boktips finner du här, stryk under och läs upp relevanta stycken för din läkare.
4. Kanske är det så ”enkelt” att du bara behöver höja din Levaxindos? Med en högre Levaxindos sjunker TSH-värdet, och ett lågt TSH är ett måste för att många ska må bra. Med lågt TSH menas här 0,4 mlE/L och någon/några tiondelar uppåt. Många som medicinerar idag ligger dock över 1,0 – vilket inte är optimalt för alla. Att ett lågt TSH på nedåt 0,4 INTE är en riskfaktor för varken hjärtkärlsjukdom, hjärtflimmer eller benskörhet/frakturer, vilket många läkare felaktigt hävdat, är visat i en stor skotsk studie med 16 426 patienter. Läs om studien på PubMed, eller en artikel om samma studie på ScienceDaily. Erfarenhet visar också att en del patienter behöver ha ett supprimerat TSH, det vill säga lägre än 0,4, för att återfå hälsan.
Om du har ett TSH över 1,0 och din läkare hävdar att ditt TSH är bra och absolut inte bör sänkas mer, kan du visa hen behandlingsmålet i Västra Götalandsregionens Reklista (lista över rekommenderade läkemedel samt ett stöd för vårdgivare vid behandling) som säger: ”Behandlingsmål: Fritt T4 inom referensområdet samt TSH 0,4–1,0 (med TSH-metod som har referensintervall 0,4–4,0).” Fråga samtidigt vad Reklistan för din region/landsting har för behandlingsmål vad gäller TSH!
Och så här skriver Bengt Hallengren, docent och överläkare i endokrinologi, i Läkemedelsboken (LB) som är många läkares ”bibel”: ”En del patienter tycker sig må bättre vid laboratoriemässig översubstitution, dvs lågt TSH. I några fall får man acceptera detta, men det är viktigt att informera patienten om de tänkbara riskerna på sikt vid översubstitution, såsom osteopeni/osteoporos, och ökad risk för förmaksflimmer hos äldre (>60 år).” Upplys din läkare om det understrukna!
5. Är det tillskott av Liothyronin (T3) du misstänker att du är i behov, se studier att referera till här.
I mars 2011 uttalade Ove Törring i Dagens Nyheter att ”det ligger något i att vissa patienter kan må bra av T3-hormon som tillägg till Levaxin”, kanske kan detta citat vara till hjälp när du talar med din läkare.
Likaså kan du referera till det kliniska kunskapsstödet Fakta, från Region Jönköpings län, där man i texten om hypotyreos skriver: ”I enstaka fall lyckas man inte uppnå symtomfrihet vid levotyroxinbehandling, trots normaliserat TSH. I vissa av dessa fall kan det föreligga en defekt perifer konvertering av T4 till det aktiva hormonet T3. Man kan då åstadkomma en förbättring genom att tillföra syntetiskt T3, liotyronin (Liothyronin). ”
Följande är hämtat från Nina Oksas blogg Thyroidhormones, där hon recenserat handboken ”Klinisk endokrinologi” (Studentlitteratur, 2015) för läkare som är skriven av bland andra Stefan Sjöberg, docent och endokrinolog: ”Vad avser behandling av hypotyreos breddar författarna läkarens möjligheter att erbjuda alternativ till Levaxin. Ett tillägg av 10-20 mikrogram av läkemedlet Liothyronin eller torkat svinsköldkörtelextrakt via licensansökan till Läkemedelsverket kan övervägas trots tillfredsställande normalisering av TSH och T4 om Levaxinet lämnar kvarstående besvär efter 6-12 månaders behandling. Författarna skriver inget om att det skulle vara farligt med annan behandling är Levaxin, vilket tycks vara en allmän uppfattning idag.” Läs mer om boken här. Ett tips är att införskaffa och visa boken för din läkare!
Och så här skriver Bengt Hallengren, docent och överläkare i endokrinologi, i Läkemedelsboken (LB) som är många läkares ”bibel”: ”En del patienter mår inte bra trots tillfredsställande prover. I enstaka fall kan det vara motiverat att pröva tillägg av T3 (liotyronin).” Upplys din läkare om det understrukna! (Tyvärr skriver Hallengren i samma stycke att ”Kombinationspreparat med T4 och T3, torkad svinsköldkörtelextrakt, finns som licenspreparat, men har inga dokumenterade fördelar jämfört med syntetiskt levotyroxin och bör undvikas.” Hallengren skrev texten i LB år 2013 av url:en att döma, och det är uppenbart att han inte tagit med den jämförande studien mellan T4 och NDT från 2013 i beräkningen.)
Är det NDT (natural desiccated thyroid) du önskar att få prova kan du exempelvis skriva ut och läsa upp delar av Gunnels fascinerande NDT-dagbok för din läkare, där hon beskriver förvandlingen hon upplever under sin första tid på NDT, efter 20 år med Levaxin.
2013 publicerades den första randomiserade dubbelblindade studien i historien som jämfört den kliniska effekten av syntetiskt T4 (levotyroxin, som är den verksamma substansen i Levaxin och Euthyrox) med NDT (naturligt sköldkörtelhormon). Efter studiens slut fick patienterna välja vilken medicinering de föredrog, och nära hälften (48,6 %) av studiens patienter föredrog att få fortsätta med NDT. 18,6 % föredrog levotyroxin och 32,9 % hade ingen preferens. Artikeln är lämplig att skriva ut och ta med till läkare som inte vill befatta sig med NDT, för att sprida kunskapen och bidra till att upplysa de ännu okunniga. Läs mer om studien här.
Missa inte att nämna för din läkare att också Hillary Clinton väljer NDT framför levotyroxin! Enligt Hillary Clintons hälsodeklaration (2015) är hennes hälsa utmärkt och det framgår att hon för sin hypotyreos behandlas med NDT-preparatet Armour Thyroid. Om nu NDT skulle vara ett sådant farligt läkemedel och på flera sätt underlägset det syntetiska levotyroxin som etablissemanget hävdar, kan man ju undra hur det kommer sig att USA:s tidigare första dam, utrikesminister och idag demokraternas ledande presidentkandidat får tillåtelse att, och själv väljer, att behandlas med NDT, och inte levotyroxin? Läs mer och hitta länkar här.
6. Är det behandling för hypotyreos som inte syns i blodprov du är i behov av, referera då exempelvis till artikeln om Ewa i Helsingborgs Dagblad, artikeln med läkaren Helena Rooth Svensson också i Helsingborgs Dagblad. Ytterligare en artikel med tyngd är den i Primärvårdens Nyheter från nov-09. Särskilt betydelsefull är den om du har ett TSH på runt 2,0 mlE/L eller över och lägg särskilt märke till citatet från en av Sveriges ledande endokrinologer på sköldkörtelområdet som säger att ”om man som läkare är osäker på om man har en subklinisk hypotyreospatient framför sig eller inte, är det bättre att patienten får prova tyroxin (Levaxin), än stå utan behandling. Det enda som kan hända vid en försiktig upptrappning med tyroxin (Levaxin) är att patienten inte märker någon förbättring. Ofta bör det dock gå ett år innan man kan vara riktigt säker på utebliven effekt av tyroxinbehandlingen, och patientens TSH bör ha legat runt 1 mlE/L i några månader.”
Läs också vad Ove Törring uttalar i Dagens Nyheter i mars 2011, kanske kan dessa citat övertyga din läkare.
I handboken ”Klinisk endokrinologi” (Studentlitteratur, 2015) för läkare skriver författarna att man bör se mildare på proverna om patienten är gravid, har svårt att bli gravid, uppvisar en förstorad sköldkörtel eller har förhöjda blodfetter. Här uppmanas läkaren att överväga behandling om TSH överstiger 2,5 mIE/l och fritt T4 är lågt eller om fritt T4 är lågt. Läs mer om boken här. Ett tips är att införskaffa och visa boken för din läkare om du stämmer in på ovanstående!
Har du ett TSH under 2,5 och har en läkare som är öppen för ny kunskap, men kanske lite osäker och gärna vill ha en referens, då kan du be din läkare att kontakta distriktsläkaren Helena Rooth Svensson. Helena vägleder gärna din läkare om hur han/hon kan behandla din hypotyreos. Eftersom det är så få läkare som har erfarenhet av att behandla hypotyreos som inte syns i blodprovet, är det bra om kunskapen sprider sig. Om din läkare ser vilken effekt behandlingen har på dig, kommer hen med stor säkerhet att behandla andra patienter med samma symtom som du, på detta vis.
7. Två vetenskapliga artiklar skrivna av läkare, med gedigna referenslistor i slutet, som du absolut bör läsa själv samt skriva ut och se till att din läkare läser, är följande:
”Sub-laboratory Hypothyroidism and the Empirical use of Armour Thyroid” av MD Alan R Gaby (bra både för dig som lider av hypotyreos som inte syns i blodprovet samt för dig som vill ha Liothyronin eller NDT utskrivet) samt
”Stability, Effectiveness, and Safety of Desiccated Thyroid vs Levothyroxine” av Dr John C Lowe (för dig som vill ha Liothyronin eller NDT utskrivet).
”The History and Future of Treatment of Hypothyroidism” av Elizabeth A. McAninch and Antonio C. Bianco (för dig som vill ha Liothyronin eller NDT utskrivet).
Även Dr Karin Munsterhjelms artiklar kan förhoppningsvis vara till hjälp: ”Behandling av sköldkörtelsjukdom med kroppsegna ämnen” (sid 10-12) och ”Hypotyreos förr och nu – en genomgång”.
8. Har du sköldkörtelsjukdom eller andra autoimmuna sjukdomar i släkten så var noga med att påtala detta. Har du samma symtom som din mamma exempelvis hade innan hon började medicinera för hypotyreos? Var noga med att berätta detta. Var också noga med att se till att det tas blodprov som mäter antikroppar mot sköldkörtelfunktionen (TPOAk, TGAk, TRAk), eftersom förhöjda antikroppar kraftigt ökar risken för att insjukna i hypotyreos (särskilt TPOAk). Annan provtagning som rekommenderas finner du under Önskad diagnostik.
9. Mät din basala kroppstemperatur regelbundet, läs mer om hur du går tillväga här, och berätta för din läkare att du har onormalt låg kroppstemperatur, vilket är ett säkert tecken på en alltför låg metabolism och alla dess symtom. Låg kroppstemperatur verkar inte vara något som dagens läkare automatiskt sammankopplar med hypotyreos (till skillnaden mot förra generationens läkare och dagens veterinärer), men de flesta brukar inse att det är ganska logiskt, om de bara får en liten stund att tänka efter.
10. Genova Diagnostics T4- och T3-prov i urin är inte något som många svenska läkare har kunskap om. Att mäta i urin anses därför inte i deras ögon vara tillförlitligt när det gäller T4 och T3, och många patienter har fått höra att ”de blivit lurade på pengar”. Salivkortisoltestet däremot kan läkarna eventuellt ha större tilltro till, även om de vill följa upp det med kortisoltest i blod (som dessvärre inte är lika känsligt som att mäta kortisol i saliv). Dessutom utförs blodprovet enbart vid ett tillfälle, på morgonen (då många är stressade och kan stressas upp ytterligare av en blodprovstagning), jämfört med salivkortisoltestet som mäter dina nivåer fyra gånger på ett dygn. Om du har låga kortisolnivåer i saliv så skadar det inte att visa provsvaret, då detta är ett tecken på hypometabolism (både bidragande och ett symtom av det, läs mer under Binjurarnas/HPA-axelns roll). Det finns många studier som visar att salivkortisolprov är tillförlitligt, och i början av 2010 skrevs det om salivkortisoltest i Vårdguiden. Läs mer här. Visar salivtestet även låga nivåer av DHEA, kan detta vara ytterligare ett tecken på hypometabolism (samt obalans i binjurar/HPA-axel). DHEA går även att mäta i blod, så be din läkare ta med även detta i provtagningen.
Om inget av ovanstående fungerar: byt läkare! Läs vidare här Om din läkare inte vill hjälpa dig.
Observera att det finns mycket mer artikelmaterial att referera till än vad som nämns här. De informativa bloggar vi rekommenderar har varit duktiga på att samla material.
