Jag fick till slut träffa en läkare (på långvårds. rehab.). Han var specialist på minnesstörningar. Han skulle lämna bättre besked om de förändringar man sett i min hjärna. Och jag trodde inte mina öron när han förklarade att det INTE fanns något fel i min hjärna. Det fanns inte ens misstanke om något sjukligt! De ”förändringar” man såg var helt normala hos personer i den ålder jag var. Det var otroligt! Och jag hade under flera månader varit säker på att jag hade allvarliga skador i min hjärna. Min psykiater borde inte ha lämnat ett svar som hon inte hade kunskap om. Jag borde väl ha blivit arg, men lättnaden var så enorm, att jag inte kunde bli arg. Och det faktum som kvarstod var ju, att jag fortfarande var mycket sjuk.
Doktorn misstänkte någon muskelsjukdom, men beslutade ändå att ta nya prover. Det framkom inget nytt i proverna, men han föreslog Behepantabletter (B12-vitamin). Värdet var INTE för lågt, men doktorn tyckte att det var värt att testa. Kanske skulle det åtminstone hjälpa mot den svåra tröttheten. Jag blev enormt besviken! Vad skulle vitaminer kunna göra, när inte alla de ”dundermediciner” jag hade testat hade hjälpt?
DET SKEDDE ETT MIRAKEL!!
Jag fick en otrolig kick av B12-vitamin, två ynka tabletter per dag. Jag fick omgående tillbaka mina krafter och min syn. Det spred sig en underbar känsla i hela min kropp. Jag förstod att mina muskler hade varit konstant spända i flera år och nu släppte denna spänning. Min familj trodde inte sina ögon! Jag kunde gå och började ta långa promenader med hunden. Jag var mycket öm i musklerna, men det hade ingen betydelse, livet kändes underbart. Inkontinensen, huvudvärken, öronsusningen m.m, ALLT bara försvann. Och bäst av allt, jag fick minnet tillbaka! Det var som en dröm! Och detta med hjälp av ett vitamin!!! Hur kunde det vara möjligt??? Jag kände så enorm livsglädje att det inte fanns några gränser.
Jag skrev till läkaren och berättade vad som hade hänt. När vi sedan träffade honom märkte jag att han var mycket misstänksam mot mig. Det kändes grymt, jag ville att han skulle bara glad för min skull. Men jag slog bort hans beteende ur mina tankar, talade inte ens med min man om detta. Jag ville inte att han skulle bekräfta det jag hade märkt. Tydligt var att denna läkare inte kunde tro på att B12 hade orsakat förbättringen. Trots hans reaktioner så gick jag och köpte en stor ros och bad en sköterska ge den till läkaren. Jag skrev på en lapp: ”Doktorn har nog inte förstått vad han har gjort för mig”. Han hade ju givit mig livet tillbaka!
Men det är ju helt fantastiskt att höra!!! 😀
Jag var i exakt samma situation som du. Hade så ont i kroppen att jag knappt kom ur sängen + ca 15 symptom till.
Var hos två olika läkare.
Den förste sa att jag skulle ta kontakt med psykiatrin för det fanns INGEN sjukdom som gav de här symptomen… (gissa om jag grät efter det mötet…)
Den andre var endokrinolog och var inne på sköldkörteln. Det enda som proverna visade var ett dåligt värde på B12 men det kunde ju inte orsaka detta. Eller hur?!
Han skrev också ut Behepan och ordinerade 1 tabl/dag. Efter ca 1 månad hade jag återbesök och mådde fortfarande dåligt. Jag frågade då om jag kunde öka till 2 tabl/dag och fick svaret: ”Nej, det gör INGEN skillnad!”
Jag ökade dosen ändå och efter ca 2 veckor var jag nästan helt återställd!!! Som en ljuvlig dröm att fungera normalt igen. Som du säger: Jag fick livet tillbaka!
Känner ett djupt förakt för dessa läkare som så tvärsäkert slår ner en i skoskaften när man redan mår så dåligt. Fy skäms!
Kram på er alla som kämpar!
//Anette
Hej Anette!
Underbar historia, är så glad för din skull. Detta med B12 borde tas på större
allvar.Det är många som lider helt i onödan. Det är dessutom en helt ofarlig vitamin som inte kan överdoseras.
Kram Kaarina
Enligt min läkare så hade jag fått för höga halter av b12 i kroppen då jag hade runt 700 efter 1 år o redan efter 3 veckor efter att jag hade slutat ta b12 så hade jag hamnat på 300 och nu vill läkaren att jag ska testa mig för ifall jag har glutenintolerans. Förstår inte vad dessa har för samband? Jag har hypoterius sedan 3 år tillbaka då jag jag lämnade blodprov. Men jag kan säga att varken levaxin eller b12 har hjälp mig och jag känner mig bara tröttare nu för tiden. Så källa trött på att vara trött och ha svårt för o koncentrera mig. Jag har en dotter på 1 år som jag vill kunna ge 100% av mig till, kunna vara pigg och alert och ha energi för henne som en far ska.. Trött på alla dessa läkare som bara skickar hem en med levaxin o annat skiten som man ska testa som bara orsakar mer symtom. jag är en kille på 33 år och ber er läkare där ute att ta oss på allvar!
Hej!
Din läkare borde veta att B12 värdet blir missvisande, förhögt, efter att man börjat med B12 behandling.
Och man kan aldrig sluta med B12 om man behöver det, behandlingen skall pågå livet ut. Det är också så
att Levaxin kan påverka negativt på B12, så man måste öka B12 dosen. Det hände mig, så jag fick öka dosen.
Om du inte fick bra effekt av B12, kan det bero på att du hade för låg dos. Vilken sorts B12 fick du? Jag
har tagit B12 injektioner varannan dag sedan år 1995. Har skyhögt B12 värde, men blodprovet visar endast
värdet i blodet, men inte på cellnivå. Jag kan inte hoppa över en extra dag men injektionen. Men det är
många som klarar sig med injektion var 7:e – 8:e dag. Men många tar tätare injektioner. Jag fick svåra
problem med musklerna av Levaxin men fick ta det i 15 år. Fick sedan testa Euthyrox som skadade lederna.
Så efter 17 års plågor fick jag byta till Laktosfri Levaxin, trots att jag inte är laktosintolerant. Det
är endast kapslar med hormonet Levotyroxin. Det är samma hormon som i Levaxin och Euthyrox, men kapslarna
innehåller inga andra tillsatser, som tabletterna gör. Så jag blev helt frisk. Det är värt att testa om man
är överkänslig för andra ämnen som finns i tabletterna. Tala med din doktor både om B12 och dina problem med
Levaxin. Du har ju hela livet framför dig. Lycka till och skriv gärna och berätta hur det går.
M v h Kaarina
Glutenintolerans kan ge B 12 brist har jag för mig.
Läkare är tyvärr väldigt dåliga på näringslära.
Jag hade B12-värde på ca 200 och endokrinologen sa att det var normalt fastän jag hade förskräckliga symptom på B12-brist. Jag tog B12 på eget bevåg och det var som att jag fick mitt liv tillbaka, precis som Kaarina skriver.
Vi som har underfunktion eller ingen sköldkörtel (som jag) kan inte absorbera B12. Det är därför dina B12- värden föll efter tre veckor. Hamnar du på alldeles för högt kan du ju minska på Behepan men absolut inte sluta med det. 300 är för lågt. Helst ska man ligga på ca 500 och upp.
Problemet för många är att hitta rätt dosering av allt. Vad gäller Levaxin, vad ligger du på för TSH-värde? Många läkare säger att det är helt normalt med TSH på över 2 fastän man helst ska ha ett TSH på runt 1.
Som svar till Bell.
Hej!
Läkare är verkligen okunniga och de saknar intresset för vitaminer
och mineraler, som är så viktiga för oss. Jag var svårt sjuk men
hade inte B12 brist enligt proverna. Det var bara tur att en läkare
testade B12 tabletter, så man såg att det gav en otrolig förbättring.
Den var dock tillfällig för effekten av Behepan upphör helt hos vissa
patienter. Det hände även mig.
Det går inte att lita på B12 värdet efter att man har börjat med B12.
Värdet blir alltid missvisande, förhögt i blodet, men man kan fortfarande
ha B12 brist på cellnivå. Man måste vara helt utan B12 upp till 8 månader
innan man kan lita på B12 provet och det klarar inte en person med B12
brist. Därför skall man ställa in dosen efter hur man mår. Behandlingen
skall pågå livet ut.
Jag tålde inte vanlig Levaxin, ej heller Euthyrox. Fick ta Levaxin i 15 år
trots att det orsakade svåra muskelkramper, som bara förvärrades varje år.
Fick sedan byta till Euthyrox som orsakade svåra ledbesvär. Jag tvingades
ta det under 2 år. Fick sedan besked från Nycomed som tillverkade Levaxin,
att båda medicinerna innehöll samma hormon, Levotyroxin. Så mina besvär
kunde inte orsakas av hormonet, eftersom jag fick olika biverkningar.
Så det var något annat innehåll i tabletterna som var orsaken, för det
övriga innehållet i båda medicinerna var helt olika.
Jag uppmanades be om recept på Laktosfri Levaxin, som är endast rent hormon
i kapslar och innehåller varken laktos eller några andra ämnen. Men läkaren
vägrade skriva ut det åt mig, för jag var inte laktosintolerant. Jag fann
tillslut en privat läkare, som själv inte hade tålt Levaxin. Hon skrev ut
Levotyroxin åt mig. Jag fick mitt liv tillbaka efter 17 år.
Mitt problem är att jag är väldigt känslig för alla mediciner, får kraftig
effekt av låga doser. Jag klarar mig ofta med 1/4 tabl. när ordinationen
är 2 tabl. eller mer. Men det har läkarna svårt att förstå.
Jag klarade mig med 3/4 del av innehållet av 25 mikrogr. kapsel Laktosfri
Levaxin. Alltså 18,75 mikrogr. per dag. Jag klarar inte pressad TSH, var
helt frisk när TSH var kring 2,5 – 2,6. Uppmanades öka dosen, men blev då
försämrad.
När jag varit frisk i nästan 5 år blev jag plötsligt svårt försämrad, TSH
var nere på 0,45. Det sänktes ner till 0,02 trots att jag upphörde med
Laktosfri Levaxin. Fick senare radiojodbehandling så sköldkörteln är död.
Efteråt tvingade läkaren att jag skulle öka dosen till minst 100 mikrogr.
Efter några månader var TSH åter nere på 0,02. Så jag var lika sjuk som
innan radiojod. Hur jag än tjatade så lyssnade läkaren inte på mig. Så
jag håller fortfarande på att ställa in dosen. Det har inte varit lätt.
Så jag tror att alla vi patienter är olika. Jag ryser när
jag hör att man skall ligga runt 1, det skulle jag aldrig klara av.
Dessutom så kan Levaxin motverka B12. Många som hade B12 behandling
och började med Levaxin, så fick de öka B12 dosen. Det hände även mig.
Man kan aldrig sluta med B12!
Beklagar detta långa svar, hoppas du orkar läsa.
M v h Kaarina
Hej Kaarina,
Stort tack för ditt svar. Fruktansvärt tråkigt vad många vi är som behöver gå igenom detta och träffa läkare som inte lyssnar.
Jag har också haft stora problem efter operationen med både Levaxin och B12. Precis som du avtog effekten av B12 efter ett tag och jag förstår inte varför. Jag mådde så bra (har aldrig mått så bra) ett tag.
Jag verkar inte må bra utan B12 men jag verkar heller inte få till rätt Levaxin-dos med B12. Mitt TSH varierar något enormt.
Det finns de (om arbetar med hårmineralanalys) som menar på att måste rätta till varför man har en B12-brist:
https://www.naringskallan.se/skoldkorteln-hypotyreos-forvarras-av-b12-d-vitamin-och-kalcium/
Jag testade hårmineralanalys men för min del fick jag Hashimotos och återfall av Graves därefter som ledde till operation så inget jag vågar ge mig på igen.
Hej!
Om effekten av B12 avtar, så måste man öka dosen eller få det som injektioner.
Vilken sorts B12 har du tagit? Det är extra svårt att du måste kämpa även
med Levaxin dosen. Jag har haft väldigt svåra problem med Levaxin, jag fick
svåra muskelkramper. Fick sedan testa Euthyrox men det skadade lederna. Så
jag har Laktosfri Levaxin och fick hälsan tillbaka. Så det är också viktigt
att få rätt dos och rätt sorts medicin.
Jag har nu drabbats av hypertyteos och fått radiojodbehandling. Så nu är
sköldkörteln död och jag kämpar med att finna rätt dos Laktosfri Levaxin.
Jag är väldigt känslig för alla mediciner, så de doser som rekommenderas
klarar inte jag. Läkarna förstår det inte alls. Så man får verkligen kämpa.
Så du skall inte ge dig, man måste kräva att läkarna lyssnar tills man får
hjälp. Jag önskar till lycka till, hör av dig och berätta hur det går.
M v h Kaarina
Behepan men nu tänkte jag testa Holistics istället. Får se om det hjälper.
Ja, det är inte lätt och att inte får rätt läkarvård är fruktansvärt.
Jag hade Graves, fick återfall på det och Hashimitos och valde operation istället för radiojodbehandling så ingen sköldkörtel kvar. Jag har märkt att det är väldigt svårt att dosera Levaxin efter det och det påverkas lätt av olika vitamintillskott.
Hej Bell!
Hoppas Holistics hjälper. Men du har rätt att kräva hjälp från läkaren,
trots att de inte kan något om vitaminer. Just B12 är väldigt viktigt för
hälsan, det borde läkarna förstå.
Jag har haft hypotyreos i 20 år och det visade sig att Levaxin påverkade
negativt på vitaminet B12, fick öka dosen rejält. Blev plötsligt hyper för
2 år sedan. Fick radiojodbehandling och sköldkörteln är nu ”död”. När TSH
blev högt igen, så fick jag börja med Levaxin och eftersom jag är extra
känslig för mediciner, så försökte jag förklara det för läkaren. Men han
lyssnade inte på mig, så jag blev hyper igen efter några månader. Det har
varit jättejobbigt. Men nu har jag har varit väldigt försiktig och ökat
dosen efter mitt mående. Så nu börjar jag komma i bra balans. Jag tar
Laktosfri Levaxin, alltså bara rent hormon i kapslar och inga andra ämnen
som finns i tabletterna. Jag klarade inte av ”vanlig” Levaxin fick svåra
muskelkramper under 15 år. Fick sedan testa Euthyrox under 2 år och det
skadade lederna. Så rent hormon passar bäst för mig.
Hoppas verkligen att du blir bättre med B12. Håller tummarna!
M v h Kaarina
Testa Liothyronin.
Förändringarna som inte var några förändringar – borde anmälas!
Vad var det för styrka på de två Behepantabletterna?
Jag håller med att jag borde ha anmält, men jag var så dålig att jag inte orkade. Mest anmärkningsvärt är att beskedet om förändringarna gavs av
en psykiater. Hennes besked tog faktiskt bort allt hopp för mig och hon
hade inte ens kunskap att tolka svaret på undersökningen.
Det var otrolig lättnad att få veta att det inte fanns några sjukliga förändringar i hjärnan, det tändes lite hopp trots att jag fortfarande var lika svårt sjuk.
Tidgare när jag hade testat den 7 antidepressiva medinen ringde jag till
denna psykiater och förklarade att jag inte klarar medicinen och att jag
bara blivit sämre. Då sade hon ”nu har jag inte några fler godsaker att
erbjuda dig”.
Det kändes fruktansvärt kränkande. Dessa mediciner var verkligen inga godsaker, jag tog dem för att jag var så sjuk att jag hade svårt att
klara mig.
Det var skönt att slippa psykiatrin, fast det var lite oroande att hamna
på långvårds.rehab. Läkaren där var dock mycket trevlig och tog min
sjukdom på allvar, trots att hansedan hade svårt att förstå den otroliga förbättringen med B12.
Behepan tabletterna innehåller 1 mg B12 och är receptfria.
Kram Kaarina
Hej fina Kaarina! Otroligt nog så har jag en mycket liknande historia! Jag har nu köpt Behepan 1 mg på Apoteket som jag började med igår. Min läkare tyckte det var onödigt att ta blodprover igen, då jag tidigare haft svår D- vitamin och ätit Divisun. Jag är såå glad för din skull, och gläds med Dig och din familj! Nu har jag ny ork, känner mig inte ensam om detta längre. Glad påsk och kram från Maria
Hej Maria!
Hoppas verkligen att du får behålla effekten av Behepan eller klarar dig
med den dos du tar. Det kan variera och man kan behöva öka dosen ibland.
Tack snälla för alla fina ord! Jag är glad för att du känner dig bättre
och hoppas att du fortsätter att förbättras. Lycka till och Glad Påsk!
Kram Kaarina
Härligt!
Hoppas fler får uppleva detta mirakel. Tack för att du berättade.
Får man fråga vad ditt B12 värde var?
Viktoria
Man kan ju sätta kaffet i halsen för mindre saker än ”godsaker”…!
Hej Viktoria!
B12 värdet låg i mitten på referensvärdet, som var 150 – 750. Så läkaren ansåg att han inte borde skriva ut B12. Men han visste inte vad annat kan kunde göra. Hans förhoppning var att jag fick lite mer krafter, eftersom jag
var totalt orkeslös. Och det blev mycket mer än så.
Fortsättning följer, det var inte så enkelt som det verkade i början…
Kram Kaarina
Visst finns det väl bättre ”godsaker”.
Jag har mött så många läkare som har gjort mig så enormt besviken. Min
dröm har varit att få behandla dessa läkare med dubbel dos antidepressiva några månader. Åh, det skulle kännas så skönt… att sedan ringa och fråga
hur doktorn mår….
Kram Kaarina
Sitter på nätet och letar efter allt som har med B12 att göra då min lilla dotter, nu 13 månader vid 11 månaders ålder fick ”diagnosen” B12 brist. Hon är bara en så liten flicka och kna inte säga hur hon har det eller hur det känns och hon vet förmodligen inget annat. Hon fick en spruta med B12 och det riktigt spratt till i hennes kropp, rörelser som hon inte tidigare kunde göra gjorde hon, hon blev piggare och mer alert. Men sedan så sa de att hon inte skulle ha fler sprutor. För så behandlar man inte små barn 🙁 . Men ens barn är ju ens allt och efter många om och med och hjälp från USA (Min au-pairmamma (läkare)och en god vän till henne barnläkare på Stanford) så jag fick tag i en privatläkare som tog emot oss och efter två (!) veckors kontakt så har Stina fått två sprutor till och dessutom så har han hittat en specialist i Stockholm som vi skall få besöka. Jag är så otroligt tacksam för denna läkare, vi är ju helt i händerna på dem som skall vara experter men samtidigt är det skrämmande att ordinär landstingsvård inte alls har gjort samma bedömning. Vi ser ju att efter varje spruta så händer det massor i motoriken!
Är glad för din skull att de till slut upptäckte vad det var, och samtidigt så måste det vara hemskt att under så många år inte veta någonting och hela tiden bli sämre. Önskar dig allt gott!
Vänliga hälsningar
Karin
Hej!
Hur visate du att din dotter hade b12 brist? Dvs vilka symtom hade hon?
Med vänlig hälsning,
Jessica
Hej Jessica!
Om du har ställt frågan till mig, så var det jag själv som hade B12 brist.
Mina barn har lyckligtvis inte drabbats av det. Jag hade massor av olika
symtom, var svårt sjuk i 5 år varav det senaste året helt liggande. Läkarna
fann inget fel på mig. Tillslut fick jag testa B12, Behepan tabletter och
det blev mirakulös förbättring. Jag hade inte B12 brist enligt proverna.
Det blev min räddning. Har under åren haft kontakt med både vuxna och
t o m spädbarn som har varit sjuka men som blivit friska när de har
behandlats med B12. Så det är väldigt svårt att upptäcka bristen. Det fick
jag verkligen erfara. Det var bara tur att jag fick hjälp.
M v h Kaarina
Hej Karin!
Blir verkligen illa berörd när jag läser ditt brev, det måste vara extra jobbigt
när barnen drabbas. Det är för mig totalt obegripligt att läkare kan vägra B12 när ett barn har B12 brist. Det anses ju att behandlingen skall pågå livet ut. Har man svårt B12 brist så märker man tydlig förbättring efter varje spruta.
Vilken tur att ni lyckades få hjälp. Det skall egentligen inte behöva vara så att
man måste vända sig utomlands för sådan sak, men just betr. B12 brist så
finns det väldigt dålig kunskap.
Jag har fått några brev om spädbarn med B12 brist, som också har haft svårt
att få behandling. Min läkare har ställt upp och skrivit brev till deras läkare, trots att han har gått i pension.
Jag har under årens lopp läst allt jag har fått tag i om B12. Har fått också mycket information från min läkare, som har haft kontakter med många forskande läkare runt om i världen.
Det finns ett prov som borde tas, det är MTHFR. Det finns 2 st. genvarianter: MTHFR 677T och MTHFR 1298C, Har man någon (eller båda) och inte mår bra, så skall man behandlas med B12 och folsyra. Ta upp det med läkaren. Jag hade
ingen av dessa, trots att jag behöver så hög dos B12.
Det är inte alls ovanligt att barn drabbas. Jag hittade en forskningsrapport
i en Läkartidning för många år sedan. Man kollade upp 10-talet spädbarn som hade olika symtom, som inte utvecklades normalt och som hade motoriska störningar. Det visade sig av nästan alla hade B12 brist. Samtliga tillfrisknade snabbt när de behandlades med B12. Man kom också fram till att B12 inte gav några negativa biverkningar, inte ens i högre doser. Jag skall se om jag hittar den, så kan jag mejla den till dig, om du är intresserad.
Jag fick föra en hård kamp under många år, men det är så otroligt att man
glömmer hur det var. Man blir så överlycklig när man tillfrisknar.
Tack snälla för ditt brev. Jag hoppas av hela mitt hjärta att erat barn får
den dos B12 som hon du behöver, för att kunna återhämta sig. Håller
tummar och tår! Skriv gärna och berätta.
Kram Kaarina
Hej
Har känt mig hängig en längre tid, mitt Levaxin o Liothyronin tycks inte räcka.. Har ätit Behepan på eget bevåg, 3 tabl/dag o tycktes se en ljusning men inte tillräcklig.
En bekant berättade att hon fått hjälp av Gottfriesmottagningen och att hon blivit bra av B12-sprutor. Jag vet ju din historia oxå Kaarina !
Jag kom, efter egenremiss, till dr Michael Matousek, han skrev ut recept på Behepan-injektioner, 1mg varje vecka 4 veckor, sen 1 per månad.
Har inte märkt nån bättring efter 3 sprutor, jag slutade ju oxå med mina Behepantabletter…
Är inte 1 mg/vecka alldeles för låg dos , jag åt ju själv 3 mg/dag innan.
I förrgår började jag med 4 tabletter igen o tycker att jag mår lite bättre av dem…..
Är villrådig, ska jag be om starkare dos, eller oftare injektioner?
Hur mycke fick ni i början?
Hälsn Rita
Hej Rita!
Eftersom du känner dig lite bättre med flera Behepan tabletter, så är en enda
injektion i veckan alldeles för lite. Sedan är det så att effekten av Behepan
kan minska mer och mer. Så man tvingas öka dosen. Jag tog 2 st. injektioner
i veckan och upp till 25 tabl./dag, innan jag kom till Sahlgrenska och fick
bättre sorts B12.
Du borde få testa tätare Behepan injektioner eller få byta till Mekobalamin.
Det är 1 mg B12 i Behepan och 10 mg i Mekobalamin. Mekobalamin är betydligt bättre, det tas upp lättare, innehåller mindre tillsatser och effekten är mer
bestående. Man skall själv få känna efter hur ofta man behöver ta injektionerna. Det är olika för varje patient. Jag måste ta injektionerna
varannan dag.
Jag tycker du skall be och få testa tätare Behepan injektioner, för att se om
du får bättre effekt. Det är ej rimligt att du skall behöva må dåligt om det
skulle hjälpa. Hoppas verkligen att läkaren vill hjälpa dig. Ge dig inte!
Kram Kaarina
Hej Kaarina
Jag har läst allt om dig och lider med dig. Att du nu verkar må bra är ju fantastiskt:)
Själv har jag gått hos flertalet läkare 6 husläkare 2 neurologer
2 endokrinologer Allergologer osv.
Mina symptomer är likadana som dina. Jag har lidit i 4 år innan dess var jag ”bara ” lättare sjuk. Efter allt otrevligt bemötande och den skrämmande OKUNSKAPEN och förståelsen inom svensk sjukvård är jag rädd att aldrig kunna bli frisk !!! Mitt liv är ett helvete med tårar hopplöshet och rädsla för att dö. Jag testade behepan mot mitt låga b12 som var inom ramarna men i den lägre gränsen. Jag mådde bättre MEN till min stora fasa EXPLODERAR jag av acne !!! Jag hade det som tonåring och led så enormt att jag än idag har kvar ärr. Nåja, jag fick göra uppehåll över flera månader då jag fick så ont av alla acne. Blev sämre igen. Tog ditt råd och bad om mekobalamin spruta! Det togs på en allrgimottagning för att undvika allergisk reaktion.
All kändes ok efter och efter 1 timma åkte jag hem. Tidigt på kvällen blev hela jag illröd ! Jag riktigt brann i huden av värme som när man bränt sig i solen !!! Näsan kliade och täpptes igen. Sedan kom klådan som var enorm. Det avtog framåt natten och jag kunde sova. När jag vaknade hade jag små acne på nästippen, halsen, På axlarna och bröstkorgen och ryggen det sekalerade med veckorna som gick och nådde till sist skinkorna. Det var smärtsamt och fult. Jag mådde hemskt psykiskt pga detta. Efter det tog jag inget mer b12 och det var i början av 2010. Nu är jag så sjuk att jag tvingas börja med behepan och folcyra igen. Har du hört något liknande lära kariina ???
Hur ska kag kunna bli frisk om jag inte tål b vitaminerna ?
Jag är så slut mentalt och fysiskt, min muskelmassa är borta, min stuss bröst ja hela jag ser ut som en döende. Jag har svårt med motoriken nu och tappar saker har ont över allt under mina fötter känns det som stenbollar ja listan är låååång. Ska tilläggas att jag är 47år fyllda.
Och ! Min dotter på 9 år växer ej normalt och är blek orkeslös osv, hon har bäl ärvt min brist så som jag efter min mor och hon efter sin osv. Var kan vi få hjälp ????
Jag ber en sista själ om hjälp , har du info så tar jag gladeligen emot den.
Min mail är carolina@aol.se
(Finns andra med samma reaktioner som jag mot B12 så snälla dela med er av hur ni går till väga.)
Vänligen
Carolina
Hej Carolina!
Blir djupt berörd av ditt brev. Jag förstår att du har det fruktansvärt
jobbigt.
Jag har en kär vän som har varit svårt sjuk och hon fick också utslag
av B12, men det gick över med tiden. Jag skickar hennes mejladress
till dig och lite mer information.
Skriver till dig privat.
Kram Kaarina
Hej till alla,
Jag gråter när jag läser era historier! Jag har så mycket gemensamt med er. Haft svår symptom sedan ungefär 8 veckor efter min lilla flicka föddes för 2 år sedan och flera år innan dess också. Jag har en konstaterad ämnesomsättning sjukdom, IBS, och Fibro. Gick till flera läkare/psykologer etc. och de hjälpte inte till utan att skriva ut smärtstillande och antidepressiva medel. En läkare sa att det var ”post partum depression”. Jag sa till henne ”det kan inte vara för att det har gått 8 veckor och jag var jätte pigg och välmående innan dess”.
Apropå, att få lustgas, som jag fick, under förlossningen kan gör det så b12 inte tas upp av magen och därefter försvinner de b12 depåer som finns kvar i levern. Dessutom att amma tär också på b12. Vi stackars mammor som avfärdas av sjukvården som att vi är tokiga hypokondriker!
De symptom jag har är som följande: stickningar/socker dricka känsla/som att gå på kuddar i det högra foten, försämrad färgsyn/flimrade prickar framför ögonen/och ont bakom högra ögat, andfåddhet, matthet, konstig rullande gångstil/liksom efter man rider häst jätte länge, humörsvängningar, gulblek hy, sår i munnen/slemhinnor, fryser jämt även på sommar, försämrad minnet/koncentrationsförmåga m.f.
Jag kom nära nyss med en läkare som skulle kunna skriva ut Mekobalamin med ändrade sig pga det saknades en svensk behandlingsplan för patienter som visar ingen brist utan bara svår symptom. Jag redan tar sublinguala methylcobalamin (smälter under tungan) och det är därför blodvärdet var skyhögt! De submethyl fungerade ungefär under ett års tid. Nu har många av de hemska symptomen kommit tillbaks fast jag fortfarande tar dem.
Har fått tid med en läkare i Stockholm nu som säger att han kan hjälpa mig! Jag hoppas det för jag är helt slut. Om ni vill ha jätte bra info om b12 brist och behandlingar ni kan gå här till Dr. Chandys b12 site. Jag vet inte om man få klistra in linken här, så om ni vill titta på den, då är det bara att Googla namnet. Tyvärr är sajten bara på engelska.
Jag kommer från USA ursprungligen och har även bott i andra länder inom Europa och har aldrig blivit så illa bemött av personal och doktorer som här i Sverige. För övrigt tycker jag mycket om att bo här i Sverige förutom sjukvården.
Hej Jessica!
Det är verkligen skrämmande att vården i Sverige saknar kunskap om
sjukdomar som kan förbättras med B12 och folat behandling. De har inte
ens något intresse.
Jag har fått hög dos B12 (olika sorter) sedan 1994 och utan den hjälpen
skulle jag nog inte sitta här idag. Vissa B12 preparat har endast givit
tillfällig effekt, men effekten av Mekobalamin har varit mer bestående.
Jag har under årens lopp kommit i kontakt med så otrolig många patienter som har fått sitt liv tillbaka med hjälp av Mekobalamin. Det har oftast behövts mycket täta injektioner, samt att det har kombinerats med folsyra.
Men det händer fortfarande att patienter vägras B12, trots att de har
blivit förbättrade. Det är förvånande eftersom det handlar om ofarligt vitamin, som inte har visat sig ge några skador. Många mediciner har
svåra biverkningar.
Jag själv är väldigt känslig för både mediciner och vitaminer. Tål inte
de flesta mediciner. Fick plågas med Levaxin i nästan 14 år, det t o m
störde B12 behandlingen. Jag tiggde och bad att få testa rent sköldkörtelhormon, Levotyroxin, men vägrades. Fick själv kosta på
provtagning och privat läkare som skrev ut det åt mig. Och jag tål det
jättebra. Har ingen förståelde för att endokrinologerna inte ville hjälpa
mig. Och jag är inte ensam, för patienter får åka till andra länder för
att få hjälp. Det borde vara helt oacceptabelt.
Ibland är det väldigt tydligt att läkare inte är intresserade av att hjälpa
sina patienter. Lyckligtvis har jag (två gånger) funnit läkare som varit villiga att hjälpa mig. Jag har inte tillräckligt med ord för att kunna uttrycka den tacksamhet jag känner för dem.
Jag hoppa innerligt att du och andra som kämpar finner rätt läkare.
Kram Kaarina
Hej Kaarina,
Har Du tips på alternativ till Behepan injektioner? Av dessa fick jag nässel- och eksemutslag (stark allergisk reaktion) vilket gjorde att jag fick avbryta behandlingen efter den 5:e. Injektionerna gav även betydelsefull neurologisk lättnad som efter avbrottet dessvärre återgått till tidigare försämringsnivå. Allergireaktionen behöver inte gälla hydroxokobalaminet i sig utan skulle även kunna bero på tillsatser i ampullen (i dagsläget svårt att veta).
Vad jag förstår ska Mekobalamin (inj) vara slut hos tillverkaren för närvarande och Apoteket har inget kvar på lager. Jag vet att det finns B12 som sublingual tablett, bl a i form av metylkobalamin 5 mg och hydroxokobalamin 5 mg, men jag saknar namnen på dessa. Jag vet heller inte om någon av dom är läkemedelssubventionerade, vilket är vad jag söker.
Min läkare vill att jag kommer in med förslag på alternativ (till Behepan inj) och jag letar runt på nätet så snart det finns någon som helst energi i kroppen. (Tiden går och sista inj.tillfället blir allt mer fjärran.) Hittills har jag bara hittat webbsidor som säljer B12 och som inte gäller läkemedelsförskrivning (förutom då Mekobalamin inj som inte går att få tag på). Cyanokobalamin som oral tablett tror jag, för övrigt, finns för förskrivning men det är helt fel väg att gå för mig.
Vet Du om det finns någon sublingual tablett, eller annat alternativ, som jag kan tipsa läkaren om?
Mycket tacksam för svar…
Hej!
Jag känner till flera som har fått liknande reaktion som du fått av Behepan. Det finns en massa oönskade tillsatser i Behepan.
Blir verkligen oroad över att Mekobalamin är slut. Har du fått information
om när det kan finnas tillgängligt igen? Jag kan inte klara mig utan Mekobalamin, så det är tur att jag har en hel del kvar. Kanske man skall
vända sig till Apoteksbolaget i Umeå, som tillverkar Mekobalamin, och fråga när det finns igen.
Finns det inte kvar på någon Apotek i Sverige? Åt mig fixade Apoteket
ampullerna från ett annat Apotek någonstans i Sverige, en gång när
det inte fanns att tillgå på mitt Apotek.
Jag vet tyvärr inte något om andra B12 preparat. Jag har inte haft anledning att söka. Kanske finns det någon annan som vet mer.
Det borde inte kunna hända att en så viktig vitamin är slut, eftersom
så många inte kan klara sig utan den. Hoppas det ordnar sig för dig.
Kram Kaarina
Har läst igenom flera av era inlägg här… Har också haft förmånen att få hjälp via Gottfrieskliniken och Michel Matousek. När jag, efter egenremiss dit, börjat med Behepaninjektioner i mycket höga doser, vände mitt liv. WOW vilken känsla! Innan var jag sovande/sängliggande i 18-22 timmar /dygn. Jag hade inget liv alls och ett gäng feldiagnoser. En månads behandling senare var min trötthet som bortblåst! Jag kunde laga mat, läsa bok, gå ut å gå… dejta, dansa med barnen i köket! Jag kunde leva!!
8 månader senare hade jag gått upp till 75% arbete!
Har givetvis fått problem med försäkringskassan som anser att jag är färdigbehandlad eftersom jag lyste av eufori 2 månader efter påbörjad behandling.
Jag känner att jag har lång väg tillbaka och kämpar med en sårbarhet för energitjuvar i vardagen. Kan få återfall med extrem trötthet och muskelvärk mm i upp till en vecka. Jag försöker hitta sidor på nätet som bekräftar att det inte bara är jag som har en utmattning pga av långvarig b12brist och att allt inte alltid blir helt bra när man svarat på behepaninjektionerna.(Finns såna sidor?) Och att det tar tiiiid att återhämta sig efter en sådan total utmattning. Är det nån som vet nåt om ”sviterna” av långvarig b12-brist, rehabilitering och annat som kan vara bra att veta? Vad kan mekobalamin ge till skillnad från behepan? //M
Hej Melou!
Dina reaktioner med Behepan är väldigt lika mina. Jag blev mirakulöst förbättrad från början. Men jag började efter en tid tappa effekten och fick öka dosen hela tiden. Nu vet jag att effekten av Behepan är tillfällig hos vissa personer. Jag tillhörde den patientgruppen. Vilken dos Behepan tar du?
Det viktigaste är att man inte börjar arbeta mer än man klarar av. Det poängterade min läkare varje gång jag träffade honom. Han sade att flera patienter hade fått svåra ”bakslag” när de överansträngde sig. Det är ingen trolleri, fast man nästan tror det i början när så mycket svåra besvär försvinner. Men det tar lång tid för kroppen att läka helt och det är väldigt olika för varje enskild patient. Jag känner igen den eufori du skriver om. Det var precis så för mig också i början.
Mekobalamin är den bästa formen av B12. Den tas lättare upp av kroppen och är mer rent än Behepan. Ampullerna är på 2 ml innehåller 5 mg/ml. Behepan innehåller 1 mg. Det är också viktigt att komplettera med folsyra när man tar hög dos B12.
Jag hoppas verkligen Försäkringskassan försöker förstå att det är viktigt att få den tid man behöver för att man skall ha en chans att kunna tillfriskna. Lycka till!
Kram Kaarina
Det är verkligen glädjande att höra att någon har blivit hjälpt av Behepan!
Grattis!
Min egen erfarenhet är långt ifrån lika positiv.
Jag har fått alla problem som tänkas kan efter 5 sprutor Behepan, och följderna har blivit fullständigt katastrofala.
Mitt liv och min hälsa ligger nu i ruiner så det är verkligen glädjande att få läsa att medicineringen kan fungera också!
Jag önskar dig fortsatt lycka till!
/Irene
Hej Irene!
Det hörs otäckt. Varför fick du Behepan, hade du B12 brist?
Har följt så otroligt många patienter, sedan år 1995, som har testat Behepan. Många har fått livet tillbaka, många har också reagerat
negativt på div. tillsatser som finns i Behepan. Men deras besvär har upphört när de har slutat med Behepan eller när de har bytt till Mekobalamin. Men jag har aldrig tidigare hört att någon skulle ha fått bestående men eller katastrofala följder.
Jag själv skulle nog inte sitta här om jag inte hade fått Behepan 1994 och
sedan fått byta till Methycobal och senare Mekobalamin.
Vilka besvär fick du? Skulle vara intressant om du berättade mer.
Kram Kaarina
Hej ! Vad underbart att äntligen läsa om andra som haft samma problem som
Mig själv . Kan börja med att berätta min historia allt började förra sommaren hade känt under en längre tid av trötthet stickningar domningar förlamnings känsla när jag ska upp på morgonen hjärnan ville liksom inte göra som
Jag ville .. Blev deprimerad prata inte med någon på jobbet bråka med släkt och vänner åt ingen mat osv.. Helt plötsligt en dag tappa jag känsel i armen kunde knappt gå eller prata min man ringer då ambulans dom kommer och vi åker in akut ligger där och hör hur dom ringer akuten och säger att jag har misstänkt stroke tårarna börjar spruta hela min värld förstördes .. Inne på akuten sliter dom av mina kläder 15 läkare springer runt mig dom kopplar maskiner osv tar massa prover hjärn röntgen osv dom hitta inget men MEEN dom beslutar att ge med en trombolys alltså akut blodförtunnabde fick denna under en timma det springer läkare in och ut .. Det sprutar blod från näsa osv .. Efter 3 dagar på intensiven hamnar jag på stroke avd dom tar 100 tals prover men dom hittar inget blev till slut utskriven efter 2 veckor för inte flyga köra bil äter blod förtunnande utan anledning 3 månader senare då jag knappt kan resa mig ur sängen och har fått världens akne bölder i heeeeeela ansikte plus hals som reaktion av medicin hittar min familje läkare art jag har b12 brist .. Får injektioner 1 gg om dagen i 2 veckor sen var 3 de månad blev liiite bättre men inte bra så bi åka till varannan månad 8 månader efter insjuknings dag blev jag plötsligt bra av injektionen livet blev perfekt klarar jobbet allt galant men då fick jag plötsligt en punkterad lunga så kallas spontan pneumotorax en effekt av all blodförtunnande .. Idag 1 år 3 månader senare mår jag perfekt i 1 månad efter injektion sen försvinner effekten är väldigt rädd att effekten försvinner helt till slut .. För jag behöver hela tiden meeeer och meeeer behepan injektion någon som haft samma problem med effekten snälla hjälp mig jag är 22 år i dag har hela livet framför mig :(((((
Hej Jennifer!
Blir verkligen berörd av din sjukhistoria. Förstår att det har varit svårt.
Du verkar reagera precis som jag gjorde. Varje injektion hade kortare
effekt. Fick tillslut ta 2 injektioner i veckan och kombinera med 25 st.
Behepan tabletter per dag. Men försämrades hela tiden ändå.
Jag fann en läkare som kände till att effekten av Behepan är övergående
hos stor del av befolkningen, så man måste öka dosen hela tiden.
Det finns en bättre sort av B12 idag, Mekobalamin. Den innehåller inte så
mycket oönskade tillsatser och är en form som tas upp lättare i kroppen.
Be din läkare skriva ut det.
Jag behöver väldigt hög dos B12, trots att jag inte ens haft B12 brist
enligt proverna. Har tagit injektionerna varannan dag och jag klarar inte
av att hoppa över en enda extra dag.
Så det är viktigt att du får Mekobalamin och du måste testa dig fram
hur ofta du behöver ta injektionerna. Sedan är det viktigt att du tar
även folsyra när du kommer upp i högre dos med B12. Dessa vitaminer
samverkar.
Alla läkare känner inte till Mekobalamin. Det tillverkas av Apoteks-bolaget. Det är viktigt att du får ta injektionerna så ofta du känner att de behövs, för att du skall slippa svår försämring mellan injektionerna. Det blir väldigt påfrestande för kroppen.
Hoppas innerligt att du får Mekobalamin fortast möjligt. Skriv gärna och berätta.
Kram Kaarina
Hej Kaarina ! Först vill jag ställa en fråga och jag önskar att du mejlar svaret till mej om du kan men naturligtvis får frågan o svaret även stå med här. Jag undrar följande: Hur
många Behepan tabl ska man ta för att de ska motsvara 1 injektion ?
Jag har B12 brist sen 12 år tillbaka som jag vet. Fick brist i samband med att jag gjorde en Gastric-by-pass operation och det är ju inte så konstigt eftersom hela magroppen blir förändrad. Men det finns många ??? i mitt liv. Bl.a så har jag varit med om
det mesta jag kan läsa här som du o andra människor skriver om.
Jag har oxå råkat ut för s.k brinnande acne, infleamation i bindväven,
muskelsmärtor, näsblod o utlöst urticaria , nässelfeber, kraftig huvudvärk som till slut visade sig ha blivit epilepsi. Jag har levt på antidepp-mediciner i många många år utan att de har hjälpt mej eller att jag mår bättre på ngt vis och mina ständigt återkomma gråttattacker blir bara värre o värre. Men Behepan har hör o häpna hjälpt mej lite nu. Jag tror att jag behöver mkt Behepan? Vad tror du ?Jag känner mej totalt orkeslös i hela kroppen och vill bara sova eller åtminstonde ligga. Jag äter på eget bevåg 2tabl Behepan per dag. Kram fr Lollo
utan att jag har psykiskt blivit bättre. Jag lider av konstanta gråtattacker
Hej igen ! De sista raderna i mitt brev blev så tokigt skrivna. Ja, vi får skylla på datorn. Hoppas du kan råda mej iaf. Glömde skriva att för ett tiotal år sedan misstänktes jag ha SLE oxå så du kan förstå att jag lider. Jag äter nu alltså Behepan o Folsyra plus många andra vitaminer som ska vara bra. Hur många tabl Behepan ska jag ta per dag för att de ska motsvara 1 injektion ? Mvh igen fr Lollo
Hej Lollo!
Beklagar verkligen att du har det så fruktansvärt jobbigt. Varför har du inte fått B12 behandling när du har B12 brist, utan tvingas ta Behepan på eget bevåg?
Har man B12 brist så är behandlingen livslång.
En Behepan tablett och injektion innehåller 1 mg B12. Skillnaden är att injektioner ofta ger bättre effekt än tabletterna. Det beror på att man har problem att tillgodogöra sig B12 ur tabletterna, men när man tar injektioner
så hamnar B12 direkt i blodet.
Jag fick också testa flera sorters antidepressiva, men de orsakade bara nya
svåra besvär. Sedan fick jag hjälp med B12, för B12 bristen ger verkligen
både fysiska och psykiska besvär.
Du måste kräva injektioner från din läkare. Man kan aldrig sluta med B12 om det har konstaterats B12 brist. Sedan måste man också känna till att Behepan kan tappa effekten, vilket sker hos en stor procent av befolkningen. Så egentligen borde du få Mekobalamin injektioner. Men visst kan du börja med Behepan injektioner och kolla hur de fungerar på dig.
Jag fick först mirakulös hjälp med 2 st. Behepan tabletter/dag. Men effekten
försvann efter 2 månader. Sedan fick jag öka dosen hela tiden och senare gå
över till injektioner. Fick ta injektionerna också tätare och tätare. Fick tillslut
2 st. Behepan inj. i veckan och fick ta 4-5 tabl. 4 till 5 ggr om dagen, för att
kunna klara mig tills jag skickades till min underbara läkare på Sahlgrenska och
som hade specialkunskaper kring B12. Mekobalamin ger betydligt mer bestående effekt än Behepan gör och det innehåller inte så mycket olika tillsatser.
Din läkare har inte rätt att vägra dig B12 när du har B12 brist. Och det är viktigt att du får rätt sort och den dos du behöver för att må bra. Ge dig inte! Kräv behandling på en gång. Håller tummarna för dig!
Styrke kramar
Kaarina
Jag har precis tagit 2 tabletter av behepan och jag tror på att mit liv ska ändrad till bästa. Jag har all dåliga symptomer. Oro, stress, muscle värk, fatigue, och mm. Hoppas dem som mår dåligt ska känna nättre snart.
Hej Moe!
Har det tagits prov på B12 och homocystein? Det är viktigt att ta innan man
börjar med B12. Men annars kan man testa B12 och om man blir bättre med Behepan så är det bevis på att man behöver B12 tillskott. Man blir inte bättre
och man inte skulle behöva B12.
Önskar dig lycka till!
Kram Kaarina
Hejsan!
Jag har lidit av en otrolig trötthet i nästan 2 år. Tagit massor av prover bl.a järn, sköldkörteln och B12 men har ingen brist på något.
Läkarna vet inte vad dom ska göra med mig 🙁
En kompis tipsade om B12 (Behepan) men nu vet jag inte om jag vågar ta Behepan om effekten avtar efter bara 2 mån och man kan få besvär av tillsatserna?
Jag vill inte få upp hoppet och börja plugga för att sedan bli så här vansinnigt trött igen.
Jag måste sova 3-4 timmar om dagen, har sjukdomskänsla varje dag (känns som om jag har feber och är förkyld), har väldigt dåligt minne, blir stressad av småsaker m.m.
Förstår inte vad som är fel med mig och har verkligen inte ”tid” att sova bort livet, har ju barn jag vill umgås med och måste ta hand om, vill plugga så jag får ett jobb.
Mvh Annelie
Hej Anneli!
Det låter som du är i liknande situation som jag var i början på 90-talet, så jag förstår att du inte har det lätt. De flesta symtomen är lika de jag hade och det fanns inget fel på mig enligt proverna.
Jag tycker du skall testa Behepan. Jag fick så otrolig hjälp när jag testade 2 tabl. dag. Det är viktigt att känna till att ALLA tappar inte effekten av Behepan, men det är rätt stor procent som gör det. Så det är lika viktigt att veta, att man måste öka dosen eller byta till Mekobalamin om man tappar effekten. Om jag inte hade ökat dosen, vet jag inte hur det hade gått för mig.
När jag skrev om tillsatser, så menade jag Behepan injektioner. I Behepan ampullerna finns ämnen som gör att de kan förvaras i rumsvärme. Vissa
personer kan var känsliga för dessa ämnen. Jag var inte alls känslig för dessa,
men för mig försvann effekten. Mekobalamin, som jag tar nu, är mer rent
och måste därför förvaras i kylskåp.
Om du blir bättre med Behepan, så är B12 väldigt viktigt för dig. Man blir bara
mer och mer försämrad om det inte behandlas. Ju tidigare man kommer under behandling, dess fortare kan man återhämta sig.
Du kommer snabbt att märka om Behepan hjälper och skulle det hjälpa så är behandlingen livslång. Man blir inte bättre med B12 om man inte har behov
av det. Jag har en vän som inte blev bättre med 2 tabl./dag utan hon var
tvungen att ta 5 st./dag. Så vilken dos man behöver kan variera.
B12 är helt ofarlig vitamin att prova, men det är livsviktigt för den som inte får i sig tillräckligt. Så visst är det värt att testa när du mår så dåligt. Jag önskar dig lycka till!
Skriv gärna och berätta hur det går för dig.
Kram Kaarina
Hej intressant att läsa om alla historier, men det ger mer än att gå till vårdcentralen. Själv har jag en mindre allvarlig problematik men dock en situation. Det började med en kompliserad relation som resulterade i en separation med barn och allt vad som följer med, strax efter så mådde jag inte direkt bra så jag skötte inte dieten under en 14 dagars period. När jag sen ryckte upp mig så kollapsade min kropp och jag blev totalt orkes lös, hela kroppen gungade, ont i munnen, sömn svårigheter pga att jag inte kunde inte tömma bläsan efter ordning, (svårt att slappna av) muskel ryckningar. Så jag började Googla på olika sjukdomar och trodde att jag hade Magnesiumbrist, men på Apoteket sa dem att jag borde prova Behapen (B 12) tabletter ochså. Och nu i efterhand vill man ju se VAD det igentligen var, så nu när man läser flera olika inlägg så ser man att det kanske var en kombination av de 2 vitaminerna. Tack för ett bra forum. 😀
Hej alla ni som kämpar,
Vilka historier och vilka jobbiga erfarenheter som ni delar med er av. Jag önskar er all lycka till, verkligen. Jag har en annan historia – som handlar om min dotter. Hon fick Bells Parés för en tid sedan och min man har läst att B12 ska vara bra för det. Men – kan barn kring 9-års ålder ta Behepan? Vet någon?
MVH
Annett
Hej!
Jag är inte svensktalande, men ska försöka!
Jag fick ett provtagning i fredags den 19:e april och fick resultatet tillbaka i dag måndag och min S-B12 nivå är på 160pmol/L. Läkaren säger i brevet ” din b12 vitamin vara på väg att sjunka (…) behandlingen ska du betrakta som livslång; om du inte hade fått den här behandlingen skulle det här tillståndet sluta med det i Sverige kallar ”perniciös anemi””- så jag skulle vilja veta om jag ska klara mig längre fram genom att ta Behepan 1mg som har köpt idag.
Tänker att besöka en annan läkare och ta ett andra prov för att jag vill vara extra säker att det är bara s-b12 låg nivå och inte något mer. Kan du vara snäll och rekommendera mig någon bra läkare i Göteborg?
Jag var väldigt ledsen när jag fick veta om resultatet… har aldrig varit sjuk och är jätteorolig för att jag vill att Behepan ska fundera för mig 🙁 jag vill inte byta eller öka dosen…
Tack så mycket för din hjälp!
/Grecie
Hej Grecie!
Ditt B12 värde är för lågt. Så jag undrar varför du inte fick Behepan utskrivet av läkaren? Visst kan du klara dig med 1 tabl. Behepan per dag, men det är vanligt att man behöver högre dos och ibland som injektioner.
Det viktiga är att du får tillräckligt med B12, så att du mår bra. När du har börjat med B12 så kan man inte längre lita på B12 prov, det är viktigt att veta.
B12 är helt ofarligt att ta, till och med i hög dos. Jag tar Mekobalamin injektioner som innehåller 10 mg varannan dag. Jag har aldrig haft B12 brist enligt proverna.
Hur mår du idag. har du mycket svåra besvär? Det är viktigt att du får en grundlig undersökning.
Jag har lite svårt att tipsa om läkare i Göteborg. Jag har fått hjälp för min sjukdom på Gottfries Clinic i Mölndal. De behandlar patienter med fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. Jag hamnade där när
ingen annan kunde hjälpa mig.
Man får många svåra besvär av B12 brist, så det är viktigt att behandla.
Kram Kaarina
Hej,
Jag har läst inläggen och blir så ledsen och arg över svensk sjukvård. Jag har själv en mamma som på en tidigare vårdcentral fått B12 brist bekräftad och fick någon form av B12-sprutor. Och mådde bra av dessa. Efter en flytt och byte av vårdcentral så tog man B12prov 2012, hon hade då 158 i värde men ett normalt homocystein. Så denna läkare ansåg att hon inte har B12brist.
Motsäger ju allt som ni skriver om att om man en gång har bristen så måste man medicineras hela livet.
Hon har nu senaste månaden fått akuta besvär såsom svår yrsel, huvudvärk, domningar/stickningar, öronsus. Men läkare på vårdcentral har diagnostiserat hennes yrsel som ”oro och nackspänningar”. Nu väntar vi på provsvaren från B12 mfl.
Men vad gör vi om hennes homocystein fortfarande är normala och de vägrar ge henne medicin? Vågar man prova receptfria behepan-tabletter? Min mamma är känslig av sig, magen brukar ta stryk. Finns mekobalamin bara som sprutor?
Läkaren sa att man ger inte sprutor längre, för tabletterna fungerar så bra. Kan det verkligen stämma?
Finns det någon specialist hjälp man kan få i Stockholm? Och man måste ju oftast ha remiss 🙁
Den läkaren sa även att ”vad kan yrselmottagningen göra som inte jag kan”!!! när jag ville få min mamma remitterad till yrsel/balansmottagning.
Med vänlig hälsning
Marie
Hej Marie!
Blir verkligen illa berörd när jag läser hur din mamma blivit behandlad.
Om din mamma en gång haft B12 brist kan man inte sluta med behand-
lingen. Och de symtom du beskrev är typiska för B12 brist. Man skall
vara utan B12 minst 6 – 12 månader innan man kan lita påvärdena och
det klarar inte en person med B12 brist. Jag känner till ett fall där läkaren
brev prickad av Socialstyrelsen när han slutade med B12 behandlingen.
Det var redan 1995 jag fick veta att alla inte kan tillgodogöra sig B12 i
tablettform och att effekten av Behepan injektioner minstade, så man
fick öka dosen hela tiden. Det var därför man började tillverka Mekobalamin.
Det är bästa formen av B12. Mekobalamin finns bara i injektionsform.
Jag hade aldrig B12 brist enligt proverna och homocystein togs inte på
den tiden. Jag har fått ta det senare, men det var normalt p g a att jag
hade tagit hög dos B12 en längre tid.
Det är bara lögn att man inte längre ger sprutor. Det finns många som inte
har fått hjälp med tabletter.
Jag vet ingen specialist i Stockholm, men jag har en fundering. Mejla mig
så skriver jag mer: kaarjan@hotmail.com
Din mamma måste få injektionerna så snart som möjligt, så att hon inte
hinner bli allt för dålig. Det tar alltid lång tid att återhämta sig.
M v h Kaarina
Hej Kaarina!
Jag har själv enormt stora problem med kramp i musklerna, värk i hela kroppen, yrsel och kommer inte ut på promenader. Får jag bara fråga vilken sort dessa B12 var? Finns ju en uppsjö av märken och man vill ju absolut att de ska vara så rent B12 som möjligt… 😉 Min dotter fick åka till Gottfies mottagningen i Göteborg för samma problem som jag och fick veta att hon hade stor brist på både B12 och D3 i cellerna. Hon fick av sin läkare B12- sprutor och D3 droppar ordinerat från läkaren i Göteborg. Kan du tänka dig, hon kände sig som hon vaknade från ett dimmigt och trött liv 🙂
Tror faktiskt inte jag får åka till G-borg, men provar gärna de B12 Du fick.
Har du tid så hör gärna av dig.
Tack på förhand
MVH Elisabeth
Hej Elisabeth!
Jag fick börja med 2 st. Behepan tabletter per dag och fick mirakulös hjälp. Men effekten kvarstod inte mer än två månader, fick höja dosen till fler och
fler tabletter per dag. Fick senare byta till Behepan injektioner men effekten försvann eftersom, så jag fick ta tätare injektioner.
Det var ingen som förstod varför jag måste öka Behepan dosen, så jag
började i panik söka läkare som kunde något om B12. Fann en forskande
läkare på Sahlgrenska i Göteborg, dit jag fick remiss från Norrlands Universitets sjukhus. Den läkaren kände till att effekten av Behepan kunde vara övergående hos en del av patienterna.
Fick sedan B12 på licens Methycobal. Tillfrisknade snabbt och kunde börja
jobba (efter 5 års svår sjukdom). Det blev efter c:a 2 år problem att få tag i
Methycobal, så jag fick ta 1 Behepan injektion per dag, men försämrades
katastrofalt.
Fick vid det tillfället testa Mekobalamin. Vet idag att det är den bästa formen av B12. Det är 2 ml. ampuller som innehåller 10 mg B12. Det krävs recept. Jag tar injektionerna varannan dag, har gjort sedan 1998. De har bidragit till att jag fick tillbaka normalt liv.
Det är olika för varje patient hur ofta man behöver injektionerna, man måste
testa sig fram. Det finns patienter som klarar sig med betydligt glesare injektioner.
Min läkare arbetade på Gottfriesmottagningen efter att han slutade på Sahlgrenska, så jag var patient där under många år.
Du kan testa Behepan, alla tappar inte effekten. Frågan är om du klarar dig
med tabletter. Men som sagt, Mekobalamin är bästa formen av B12.
Hoppas Behepan hjälper dig. Skriv gärna och berätta. Lycka till!
Kram Kaarina
Jätte glad för din skull!
Kommer du kanske ihåg vad det var för en dos B12 som du tog?
Hej!
Vad otroligt intressant att läsa inläggen på din blogg. Hamnade här av en slump, letade efter hur andra upplevt Behepan-injektioner. Vilken tur, gud vad jag känner igen mig.
När jag var 29 (13 år sedan) började jag känna mig yr, illa till mods, hjärtklappningar, högt sus i öronen, ledsen, orolig, kramper i kroppen, stel – ja, trodde min kropp var på väg att ge upp helt enkelt. Har en fantastisk läkare som verkligen tog mig på största allvar, så jag fick genomgå allt från datortomografi till magnetkameraröntgen – men man hittade inget fel. Har en whiplash-skada efter en bilolycka och man kunde endast koppla smärtan och yrseln till nackskadan.
Efter tre år(!) hade min läkare en vikarie över sommaren som skickade mig att ta ett blodprov – och man konstaterade att jag nästan var barskapad på b12. 14 dagars injektioner på raken och sedan dess har jag fått injektioner varje månad, Behepan. Jag blev avsevärt mycket bättre ganska omedelbart!
Men de senaste åren har jag igen börjat känna mig sämre igen, ffa stelhet, myrningar/krypningar, generell smärta och kramper i kroppen och väldigt högt öronsus.
När jag läser om dina erfarenheter förstår jag att jag eventuellt blivit lite immun mot Behepan, kanske borde testa Mekobalamin? Är det samma dos och intervall som när du fick Behepan-injektioner? Skulle det finnas någon vinning i att ta injektioner oftare, t e x varannan vecka, fast att man får halva dosen?
Jo, sen undrar jag en sak till, såg av en slump denna artikel om B-vitaminer och att tillskott skulle vara farligt: http://www.expressen.se/halsa/okad-cancerrisk-av-b-vitaminer/
Är det något du hört eller din läkare som verkar vara så kunnig i ämnet kunna svara på..?
Hälsningar
Sofia
Hej Sofia!
Ursäkta sent svar. Det har varit problem med bloggen, så jag kunde inte godkänna inläggen.
Det är så att effekten av Behepan är övergående hos en del patienter. Jag fick börja med 1 inj.i månaden, men fick sedan ta injektionerna tätare. Fick tigga till mig injektioner hela tiden Fick senare 2 inj. i vekan, men inte ens det räckte.
Så jag sökte i panik efter läkare som kunde något om B12. Fick tillslut kontakt med en forskande läkare. Han kände till att effekten av Behepan
kunde upphöra hos en del patienter. Fick remiss till honom och har skrev ut B12 som var ett licenspreparat. Jag fick ta 1 inj. varannan dag. Det hjälpte mig så jag kunde återgå i arbete, efter flera års svår sjukdom.
Fick efter c:a 2 år byta till Mekobalamin som innehåller 10 mg B12 (Behepan
innehåller 1 mg). Så dosen är mycket högre, samt att det är bättre på alla
sätt, samt tas lättare upp i kroppen. Jag har tagit 1 inj. varannan dag sedan
1998, kan inte hoppa över en enda extra dag. Det finns patienter som tar
1 – 2 inj. i veckan eller 1nj. var 7:e eller 8:e dag.
Har tagit även folsyra (Folacin 5 mg) 1 tabl. varannan dag och 1/2 tabl. varannan dag. Men det finns patienter som tar upp till 3 st. tabl. per dag.
De som behöver högre dos folsyra har ofta gen mutationen MTHFR. Jag har inte det, men kan inte klara mig med lägre dos ändå.
Artikeln om ökade cancer risken är från år 2009. Det har gjorts nya studier sedan dess. År 2013 kom en ny och mycket större artikel i den engelska The Lancet som också behandlade frågan om cancer hos de som behandlats med folsyra. Den grundade sig på en sammanställning av olika placebokontroll-erade studier i världen, sammanlagt 50.000 individer som behandlats med folsyra i genomsnitt 5 år.
Där såg man ingen ökad incidens av cancer hos de som behandlats med folsyra, i jämförelse med de som fått placebo. Jag har fått den artikeln.
Det är viktigt att kombinera B12 med folsyra, speciellt när man tar hög dos
B12. Dessa vitaminer samverkar.
Jag tycker du skall begära Mekobalamin eller öka Behepan dosen.
Kram Kaarina
Hej Marta!
Ursäkta sent svar. Jag fick börja med Behepan 2 tabl./dag, fick otrolig förbättring. Effekten försvann så jag fick byta till Behepan injektioner
förs 1 st. i månaden. Blev bra igen, men det visade sig att jag fick öka
dosen hela tiden.
Om du läser mitt svar till Sofia så får du veta hur jag fick öka dosen och
tillslut hamna rätt.
Kram Kaarina
Hej. Har läst alla era inlägg. Vi har länge sökt hjälp för min dotter och nu har de hittat Vitamin B6 och B12 brist. Hennes B12 värde är på 117 vilket jag har förstått är väldigt lågt. Nu har de skickat remiss på Gastroskopi för att ta prov i tunntarmen. Är 117 väldigt lågt? Min dotter är 16 ska fylla 17. Känns skönt att de hittat något men man funderar massa
Hej Anne!
Det är bra att de undersöker tunntarmen, B12 bristen kan orsakas av störd upptag. Hoppas din dotter får rätt dos B12. Det är viktigt. Alla klarar sig inte med de doser som de flesta läkare anser vara ”normala”. Man måste helt enkelt gå efter hur man mår och ställa in dosen efter det. Hoppas din dotter får behandling och tillfrisknar snart. Lycka till!
Kram Kaarina
Hej. Tack för att ni får mig att känna mig mindre ensam. Blir rörd av era erfarenheter och berättelser och önskar er all lycka.
Jag är 21 år, har haft ”oförklarliga problem” i ca 7 år. Har haft alla symptom som finns tror jag. De värsta var varit konstanta bröstsmärtor och plötsliga svimningar. Har också haft väldiga problem med muskel och ledsmärtor. Min familj och de vänner jag haft har kallat mig för ”tant” pga mina symptom.
Fick för ca 3 veckor sen reda på av en ny läkare på min vårdcentral att jag hade lågt b12-värde. 124 var det på då. Det stod i min information från ett läkarbesök sen 1,5 år tidigare. Då fick jag ingen information om detta, han skickade hem mig och sa att jag var frisk.
Gav då upp läkare och hopp om hjälp, tills nu då.
Tog nya prover, visade sig att jag hade 83 i b12-värde nu. Ganska lågt som jag uppfattat det..
Har fått Behepan i både tablettform och som injektion, samt D-vitamin som jag hade akut brist av också.
Har efter 3 veckors behandling inte känt av så stor förbättring, mer än att smärtorna kommer med lite mindre mellanrum.
Jag är fortfarande riktigt nedstämd och har både bröstsmärtor och yrseln kvar.
Har även fått rikligt med små små finnar lite överallt på hela kroppen, men som mest mellan brösten och i ansiktet. Tycker detta är lite läskigt då jag aldrig tidigare haft problem med detta..
Känner mig lite oroad över att jag inte känt av någon förbättring så som de flesta av er gjort efter ni börjat med era behandlingar. Hur länge borde jag vänta innan jag borde börja ifrågasätta behandlingen? (Äter just nu 2 Behepan-tabletter om dagen samt får 1 spruta med Behepan/vecka). Har inte lågt värde av folsyra heller.
Har mått så himla dåligt av alla symptom/problem som detta orsakat att jag knappt har några vänner kvar, och många dagar ingen livslust..
Vad borde jag göra? Vänta och se vad som händer?
Tack för en otroligt lärorik blogg. Kram på er alla!
MVH ”Tant” Frida
Hej,
har läst alla inlägg och har fått svar på så många frågor! Tack alla som delar med sig! Jag fick veta för 1 vecka sedan att jag har B12 brist, 141 pmol/L, något som inte kommit upp trots 4 år med massor av provtagningar, pga enorm trötthet mm. Ingen läkare har ordinerat B12 prov trots alla symtom stämmer precis överens med B12 brist! Det var jag själv som föreslog att man kanske skulle testa detta, då jag läst så mycket på nätet i ren desperation. Jag krävde att läkaren skulle ta B12, och nu vet jag att jag har brist. Kanske är B12 svar på allt, det helvete jag befunnit mig i så länge. Jag har nu varit sjukskriven och i stort sett sängliggandes i 1,5 år. För ca 2 år sedan var det som all kraft i mig tog slut. Jag hade precis fått ett nytt jobb, som jag kämpade med i 6 månader, men tillslut gick det inte, jag blev avskedad för att jag inte skötte mig, var trött, inte effektiv/produktiv. Har tidigare haft problem med stressrelaterad ångest etc, så jag blev sjukskriven 3 mån för Utmattningssyndrom. Första 6 mån sov ca 18-20 tim/dygn och trodde att jag bara var utmattad. Min läkare trodde jag blivit deprimerad, och han började skriva ut mediciner och ställa diagnoser. Jag fick maxdos av 3 olika antidepressiva samtidigt, men också Litium då läkaren fick för sig att jag kunde vara bipolär. Alla mediciner gav mig extrema biverkningar så jag fick även Stesolid och Zolpidem för att klara dagen och natten. Vid provtagning upptäckte man att jag hade låg Sköldkörtelfunktion, fick diagnos Hypotyreos. Fick då veta att jag förmodligen utvecklat detta pga av Litium (Åt bara Litium i några månader, när en ny läkare tog bort diagnosen Bipolär då den var helt felaktig…). Men Hypotyreosen var ett faktum och jag får äta Levaxin resten av livet. Läkarna jag träffat har varit övertygade om att Levaxin skulle sätta fart på mig, min enorma trötthet skulle försvinna. Men så är inte fallet. Jag är fortsatt vansinnigt hängig, apatisk, orolig, ilsken, nedstämd, ont i leder, senor muskler, svider nästan alltid i hals och näsa, känns som jag har feber, myrkrypningar i benen, ofta så mycket att jag är vaken hela nätter. Och en sak som jag tycker är jättekonstigt, som jag inte ens vågat säga till läkare för dom skulle bara skaka på huvudet, är något som jag läste i ett inlägg här ovan, någon som också upplever samma sak som jag! Mina fötter värker enormt på undersidan, känns som dom bränner och trampdynorna är enormt ömma. Har svårt att bara gå korta bitar. Som någon annan skrev, ”det känns som att man går på stenar” så ont gör det. Under dessa 1,5 år jag varit hemma och sjukskriven har jag bara blivit sämre och sämre. Har varit svårt att se vad som är biverkningar av alla mediciner jag ätit och vad som är någon annan sjukdom eller brist.
Jag har pga denna extrema trötthet och muskelsvaghet, förlorat nästan allt. Först jobbet, ett bra och välbetalt jobb, ekonomin rasade helt, skulder till Kronofogden i många år framöver, fick sälja hus, bil. Mina två barn flyttade till sin pappa för att jag inte orkade ta hand om dom. Jag är så långt ner på botten man man komma, hela livet har sakta raderats ut, allt jag byggt upp, familj, karriär, hus, fritid, vänner, allt är borta. Kvar är jag, såååå trött bara. Men kanske finns ett ljus i tunneln nu. Jag har B12 brist, 141 pmol/L, men läkaren som motvilligt tog detta blodprov sa att jag får köpa Behepan receptfritt, inget som hon tänkte skriva recept på. Fick ingen dos ordinerad som är lämplig att starta med, bara ett mail från läkaren med texten: ”Du har B12 brist. Köp Behepan receptfritt”. En extrem nonchalans inför patienten anser jag. Jag är dock ”glad” om det nu är så att B12 kommer ge mig mitt liv tillbaka, men jag vågar inte hoppas. Har tagit 1 mg/dag i drygt en vecka. När kan man börja känna om det hjälper? Eftersom mina B12 värden är rätt låga, jag har haft väldigt mycket typiska B12-brist symtom i snart 2 år, är inte 1 mg/dag lite låg dos? Om det nu inte är farligt, borde jag inte kunna ta 2 tabeller om dagen? Jag har nog haft B12 brist länge, kanske ska man be läkare om en injektion så jag får ork att börja leva igen. Och en sista fråga, har inte Hypotyreos ett samband med B12 brist? Kan det ena ge det andra?
Sorry för ett vansinnigt långt inlägg, men jag har varit förtvivlad så länge, och det blev en sån kick att läsa att jag inte är ensam om mina svåra problem. Och att det finns kanske en lösning på dom.
Hej jag tar behepan ampull en gång i månaden,känner ändå symtom med kuddkänsla mellan tårna,värk i kroppen,o samsyn på ögonen kanske inte får tillräckligt med b12 ändå,just dimsyn på ögonen,tycker jag inte läkaren kan hjälpa mej med,det är nog väldigt stor okunskap om b12 tror jag med,kämpa på vi ger oss inte,tar ni era injektioner själva jag skulle vilja men är nog för rädd,men det kanske man skulle har ju mer koll o kan känna in när man behöver mer.kram på er alla.
Hej Frida!
Blir verkligen rörd när jag läser om din sjukdom. Du borde få testa enbart
injektioner men tätare. Jag blev själv mirakulöst förbättrad bara med
tabletterna men effekten försvann snabbt. Samma gällde även täta Behepan
injektioner, blev först jättebra men effekten försvann mer och mer.
Det finns erfaranhet av att en stor procent av befolkningen får bara tillfällig
förbättring med Behepan.
Men man kan börja med att tästa tätare injektioner och om det inte hjälper så finns det Mekobalamin injektioner. Det är den bästa sortens av B12 vitamin och upptas bäst i kroppen. Det finns patienter som klarar sig med
1 st. Mekobalamin injektion var 7:e – 9:e dag, men många behöver väldigt täta injektioner, som 1 inj. varannan dag. Det har jag tagit sedan 1998.
Du måste försöka få läkaren att hjälpa dig att få den dos du behöver för att
du skall bli frisk. Du är ju så ung! Det är inte lätt, men det är enda vägen. Det har varit min räddning. Hoppas innerligt att du har en förstående läkare.
Håller tummarna för dig!
Kram Kaarina
Hej Anja!
Blir så illa berörd av din sjukdomsberättelse. Det är så fruktansvärt att läkarna inte tar svår sjukdom på allvar och försöker hjälpa dig. Dina symtom är mycket lika som jag hade i flera år. Jag hade inte ens B12 brist enligt proverna, men B12 blev min räddning.
Man bode kunna anmäla de vårdhavande för det du har gått igenom. När det
sedan konstateras B12 brist är läkaren handlande helt felaktigt. Det är läkarens skyldighet att skriva ut B12 åt dig när du har brist. Det är också en skyldighet att följa upp om det sker en förbättring. Du måste helt enkelt kräva att få byta till en läkare som tar hand om dig. Det är deras skyldighet.
Jag fick också låg ämnesomsättning och fick Levaxin. Det visade sig att jag
behövde högre dos B12 efter att jag började med Levaxin. Det har varit så för många andra. Det är dessutom så att alla inte klarar sig med B12 i tablettform, utan måste få injektioner. Det har också visat sig att många behöve tätare injektioner än vad som normalt rekommenderas.
Jag fick börja med 2 st. Behepan tabletter och reagerade mycket bra, men
effekten gick snabbt över. Jag fick öka till flera tabletter per dag. Du kan också testa att öka dosen och se om det hjälper.
Att det bränner under trampdynorna, det känner jag också igen. Det var nästan det sista som försvann när jag fick rätt dos av rätt sorts B12.
Min läkare sade, sedan 1995, att det fanns misstanke om att hypotyreos och B12 brist hade samband.
Jag hoppas att du orkar kämpa att du får en läkare som tar dig på allvar och gör allt för att försöka hjälpa dig. Det de har fått gå igenom är helt orimligt.
Det borde vara straffbart!!! Skriv gärna och berätta hur det går.
Styrkekramar Kaarina
Hej Ingrid!
Det är säkerligen så att du behöver tätare injektioner. Som sagt, jag hade
mycket lika symtom inkl. dimsyn. Jag började med B12 för snart 20 år
sedan och fick synen tillbaka och hälsan tillbaka.
Det är stor okunskap kring B12. Men som du skriver, man får inte ge sig, utan man måste kämpa. Det kan kännas svårt ibland, men vi har bara ett enda liv och det är ingen annan än vi själva som känner hur vi mår och hur mycket hjälp vi behöver. Läkarna måste lyssna på oss.
Jag har tagit injektionerna själv sedan 1995. Det hade blivit jobbigt annars eftersom jag har behövt täta injektioner (varannan dag). Det kan kännas jobbigt från början men man vänjer sig. Hoppas du finner en läkare som vill hjälpa dig.
Kram Kaarina
Börja med cellenergi där får ni i er alla B-vitaminer, dom är redan konverterade så dom går direkt ut till våra celler. Man ska ha alla B-vitaminer samtidigt för då jobbar dom som bäst i kroppen även om varje B-vitamin har sin uppgift 🙂
Hej Mona!
Det låter mycket intressant. Jag klarar mig bra med Mekobalamin injektioner som jag har tagit sedan 1998, samt kombinerat med folsyra. Så jag törs nog inte ändra på något nu. Jag har fått 20 år till tackvare B12.
Men det finns nog andra som inte får Mekobalamin, trots att de skulle behövas, för att vården inte kan något om detta.
Tack för informationen. Visst får jag tipsa vidare till andra patienter?
Kram Kaarina
Hej Kaarina, minns ditt namn o din historia från ett annat forum som jag lämnat men fortfarande får mail ifrån. Jag orkar inte läsa dem, så de hamnar i papperskorgen meddetsamma. Jag tror det heter Thyroid.se:/ Jag är tacksam att jag hittade dig igen. Jag är en hypo o äter Levaxin sen många år. Jag har också en del andra sjukdomar som, diabetes typ2 äter Metformin och Januvia för det, KOL, magmunsbråck äter Esomeprazol för det, högt kolesterol äter ingen medicin för jag blir svårt sjuk av statiner, hela förra året var ett helvete pga Lipitor, fick svår värk och njurbäckeninflammation med blodförgiftning. Att sen min mamma gick bort i december, ja det går inte att sätta ord på sådan sorg. I juli i år köpte min kille ett gammalt mysigt hus som vi skulle bo i. Jag har inte kunnat känna någon glädje alls. Jag började känna ”vibrationer” under och inuti mina fötter. Min läkare sa diabetesneuropati, min diabetessköterska sa B12-brist, vilket var en lättnad för min ångest, ja jag lider av ångest o depression också:( Jag är enormt trött, yr och känner mig sjuk, vilket ger mig ännu mer ångest. Jag känner mig bortom allt hopp om att må bra. Läkaren har tagit prover på B-12 brist ända ner på cellnivå säger hon och jag har varken b12 eller folatbrist t o m mina depåer är fulla. Jag har ju ätit Behepan o Folacin i många år. Jag mår rent ut sagt skit men kommer inte ens att få prova B12-sprutor i någon form. Vad gör jag? Ska jag lita på vad de säger, att det bara är ångest, som vanligt eller vågar jag ta 2 Behepan 1mg utan risk eller att jag berättar vad jag gjort för läkaren? Inser att jag skrivit för långt här o kanske utlämnat mig för mycket, ber om ursäkt för det. Kramar
Hej.
Jag har börjat få mekobalamin inj 2 ggr i veckan.
Har letat överallt på nätet om när man kan uppleva effekt av dessa.
Jag har en ständig trötthet , aldrig utvilad etc.
Så min fundering är helt enkelt när upplever man effekt ?
Fortfarande väldigt trött, om inte tröttare efter 4 injektioner. Är detta vanligt?
Mvh Petra
Hej Petra!
Det är väldigt olika hur snabbt man reagerar på Mekobalamin injektioner. Det beror också på hur länge man har varit sjuk, för då tar det längre tid.
Det är vanligt att man får tätare injektioner i början och sedan får man testa sig fram hur ofta man behöver ta dem. Jag fick börja med 3 inj. i veckan, men jag kunde inte hoppa över 2 dgr en gång i veckan, så jag fick ta dem varannan dag. Det har jag gjort hela tiden. Det är också väldigt olika för alla
patienter, men det rekommenderas täta injektioner i början, för att man skall få snabbare återhämtning.
Du kanske kan tala med doktorn om detta. Det är viktigt att man får rätt dos.
Men det kan ta tid innan man återhämtar sig helt. Lycka till!
Kram Kaarina
Hej. Du skrev att man kan behöva ändra dosen av B12 ibland. Finns det något som gör att kroppen förbrukar mer B12 eller kräver mer? Jag är mögelskadad och har MCS, vanligt med B12 brist då. Har ordinerats t tablett behepan/dag men får trötthetsanfall och blir helt orkeslös, vill bara sova. Får också värk i benen, fingrarna och även i armarna ibland. Tinnitus har jag oftast men alla dessa symptom kan jag också få av tex parfymerade produkter, av histaminrik mat eller annan mat jag är överkänslig mot, Svårt att veta vad som är vad ibland. blev dock piggare ett tag efter jag börjat med tabletterna (fick först injektioner) men tycker nu att tröttheten är tillbaka.
Hej Ann!
Det är många som tappar effekten av Behepan och det hände även mig.
När jag fick tabletter blev jag först väldigt bra, men fick sedan
öka dosen hela tiden. Samma hände med Behepan injektioner, fick ta
dem också tätare och tätare. Du borde få Mekobalamin injektioner
istället och testa dig fram hur ofta du behöver ta dem. Det är
bästa formen av B12 och tas lättast upp i kroppen. Många klarar
sig med med 1 injektion i månaden och andra 1 inj. var 7:e – 9:e
dag. Jag måste ta injektionerna varannan dag. Har gjort det i över
20 år. Man skall börja med 3 inj. i veckan och när man blivit
bättre kan man glesa ut injektionerna. Man blir snabbt sämre när
man har för glest mellan injektionerna. Jag blev också väldigt
svag när jag inte fick tillräckligt dos. Problemet är att läkare
saknar kunskap kring detta. Min läkare berättade för mig att
många tappar effekten av Behepan och blir försämrade igen.
Hoppas du har en förstående läkare. Kram Kaarina
Hej, måste dela en del av min historia:
För ett år sedan kraschade kroppen med muskelvärk/ muskelsvaghet, kaffedarrig i hela kroppen, hörselkänslighet med svårighet att vara kring sina egna barn osv osv. Efter kontakt med både företagshälsa och vårdcentral konstaterades efter ca 6 månader att jag led av utmattningssyndrom, blev sämre både psykiskt o fysiskt i dagar av fysisk ansträngning. Efter mycket vila, stresshanteringskurser, hjälp för att hantera det läkevården kallar ångest och en massa antidepressiva mediciner började det sakta gå åt rätt håll.
Nu till det roliga, nästan så att man inte törs skriva det för man är rädd att det kommer att vända igen till det sämre.
Träffade läkaren i torsdags å han tyckte jag kunde prova mekobalaminsprutor för att bli lite piggare, han sa att en del med utmattningsproblematik kunde må bra av dem. 2 dagar senare så mår jag bättre än jag gjort det senaste året, dag 4 mår jag ännu bättre, har idag fått spruta nr2.
Energin flödar!!!
När jag googlar om b12 brist så stämmer ju det mesta in på mig, har dessutom morbus crohn som också det kan hjälpa till för en b12 brist.
Just nu känns det som att min diagnos kan komma att förändras och förhoppningsvis snabbare tillfrisknande.
Känner bara att jag måste berätta om detta, om det nu är fråga om b12 brist ist. för utmattning… hur vanligt är det med feldiagnostik????
Hej Daniel!
Vilken tur att du fick Mekobalamin injektioner. När du reagerar så positivt så behöver
du dem verkligen. Det är få läkare som känner till hur viktigt B12 är och att prover
inte alltid går att lita på. Jag hade ingen B12 brist och fick mitt liv tillbaka, efter
flera års svår sjukdom, redan för 22 år sedan. Jag tar injektionerna varannan dag. Det
finns t o m stor motstånd hos läkare att skriva ut B12, vilket är verkligen olyckligt.
Det finns så många som plågas svårt och som skulle bli friska med hjälp av B12.
Mekobalamin är den bästa formen av B12. Hoppar verkligen att du fortsätter att för-
bättras. Det är viktigt att du får injektionerna så ofta du behöver dem. Tack för
att du skrev och berättade, skriv gärna och berätta hur det går i fortsättningen.
Lycka till! Kaarina
Har fått dos nr 3 nu och mitt liv är tillbaka känns det som. Har dock ännu inte vågat prova mig på någon större fysisk belastning, men det kommer, saknar gymmet såå. Tänkte också tillägga att för mig har atarax varit det enda som hjälpt mot den där obehagskänslan när det känns som att nervsystemet i kroppen havererar och kroppen känns som att den kräver en omstart. Någon som haft liknande erfarenheter och ev. teorier om varför?
Blev idag uppringd av min läkare som jag då berättade läget för, han sa att han i daxläget hade 3 patienter som kontinuerligt får sprutor med god effekt men att de ändå inte beskrev en lika positiv reaktion som jag haft!
Så rimligen Kommer jag i framtiden måsta prova mig fram till hur ofta jag bör få dem. Kan man ha en tillfällig svacka när det gäller upptagandet av b12???
Hej Daniel!
Blir så otroligt glad för att du blir bättre nu. Jag tror att vi
alla som drabbas av B12 brist får olika symtom. Men kraftlöshet
och svaghet är väldigt vanligt. Jag var väldigt svårt sjuk i 5 år
och helt liggande det 5:e året. Hade massor av olika symtom.
Trodde att mitt liv var slut.
När man får problem att ta upp B12, så anses det att behandlingen
skall pågå livet ut. Jag måste ta injektionerna varannan dag, som
jag har gjort i sedan år 1998. Glömmer jag så blir jag försämrad på
en gång. Sedan är det så att alla patienter är olika och reagerar
också olika på behandlingen. Jag reagerade positivt på Behepan
tabletter, men effekten var kortvarig. Men eftersom du reagerar
så tydligt så har du verkligen stort behov av B12. Det är väldigt
viktigt att du får pröva dig fram vilken dos är bäst för dig.
Var har du funnit så fantastiskt läkare? Det är så många svårt sjuka
som inte ens får testa Mekobalamin trots att de mår mycket dåligt.
Jag hade tur som fann en läkare som hade forskat B12 i 20 år redan
år 1995 och att han fortfarande bedriver forskning, trots att han är
pensionär. Hade jag inte funnit honom, så hade jag aldrig klarat mig.
Har träffat läkare på senare år, som vägrat skriva ut Mekobalamin åt
mig. Men de har senare tvingats skriva ut det. Så det saknas kunskap
i vården, vilket är väldigt olyckligt.
Har de kollat om du har någon av genvarianterna MTHFR C667T eller
MTHFR A1298C? Har man någon av dessa så behöver man även högre dos
Folsyra. Jag har ingen av dessa genvarianter, men måste ändå ta låg
dos folsyra p g a att dessa vitaminer samverkar. Sedan är det också
viktigt att kolla värdet på homocystein.
Önskar verkligen lycka till och hoppas du får din hälsa tillbaka!
M v h Kaarina
Det är en allmänläkare på vårdcentralen som verkligen brinner för sitt jobb, bara som exempel så har han ringt mig ett flertal gånger på kvällstid.
Nej jag har inte fått kollat något av dessa, har faktiskt inte ens fått konstaterad b12 brist, doktorn valde att köra på chansning å det funkade ju. Ska prata med honom om detta.
Men han lät tveksam till att min sjukdomsbild i grunden berodde på just b12 brist, däremot så sa han att han sett dessa possitiva effekter med behandling med b12 (i vissa fall) både vid behandling av UMS och ME/CFS. Oavsett vad man lider av så är man ju oerhört tacksam att det finns hjälp att få. Behandling med flera typer av antidepp
mediciner har då inte hjälpt ett skvatt!
Är ju energin som inte funnits!
Tacksam för tipsen jag fått!
/Daniel
Hej Daniel!
Din sjukhistoria är väldigt lika min. Jag fick ta minst 7 sorters
antidepressiva mediciner under flera år och blev ännu sämre av
varje medicin. Jag hade inte B12 brist enligt proverna, men en
läkare testade B12 bara p g a att de inte visste vad de skulle
göra för att hjälpa mig.
Min sjukdom kallades både för fibromyalgi och ME. Det var bara
tur att jag reagerade så mirakulöst på B12 tabletterna, för då
kunde jag börja söka efter läkare som kunde mer om B12 när
effekten försvann. Lyckligtvis fann jag rätt läkare.
Skickar här några länkar på forskningsresultat som du kan lämna
till din läkare. Det handlar om forskning kring B12 som min läkare
har bedrivit under åren. Han har gått i pension men han fortsätter
att forska. Jag har fortfarande kontakt med honom och kan fråga om
råd, trots att det är 22 år sedan han hjälpte mig.
Var finns din läkare? Jag har kontakt med en ung kvinna som är
väldigt svårt sjuk. Hon fick vanliga Behepan (B12) injektioner
och kunde börja arbeta efter några injektioner. Men nu vägrar
alla läkare att skriva ut B12 åt henne. Hon borde få Mekobalamin.
Förstår om du inte vill lämna ut vem läkaren är och kanske han
inte finns här i Stockholm, men vill fråga ändå. Det är så synd
om henne.
Är så glad att du funnit rätt läkare som vill hjälpa dig! Lycka till
i fortsättningen också!
M v h Kaarina Här nedan finns länkarna:
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124648
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0012244
http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/07/Vitamin-B12B9–mojlig-behandling-vid-mental-trotthet-/
Tack för tipsen! Ska läsa på lite och sen ev. ta med till läkaren. Jag bor i västerbotten så det är ju en bit bort.
/Daniel
Tack för tipsen! Ska läsa på lite och sen ev. ta med till läkaren. Jag bor i västerbotten så det är ju en bit bort. Hur funkar det för dig med fysisk ansträngning? Upplever du försämring även idag när du fått sprutorna över tid?
Ska åka utomlans 3 veckor nu över jul, har med 3 sprutor. Då får vi se om jag upplever försämring,
/Daniel
Hej!
Synd att den läkaren var så långt borta. Jag blev helt frisk, hade inga
problem med fysisk ansträngning. Jag känner fortfarande tydlig försämring
om jag hoppar över en extra dag med sprutan, så läkaren anser att jag skall
fortsätta på samma sätt livet ut. Jag är gammal tant idag (72 år) så jag är
verkligen tacksam att jag fick rätt hjälp när jag var 45 år.
När du skall åka utomlands så skall läkaren skriva ut intyg för sprutorna,
annars kan du få problem. Tar du en spruta i veckan? Jag brukar alltid ha
en extra spruta i reserv när jag åkte utomlands. Min läkare har också upp-
manat mig att ta en extra injektion om jag drabbas t.ex. av kraftig för-
kylning. Det har varit ett bra tips.
Vill också nämna att mina flesta symtom försvann i början, utom svår rygg-
värk. Det ville inte ge med sig. Men då fick jag börja med folsyra, trots
att jag inte hade någon av de defekta genvarianterna. Det är viktigt att
komplettera med folsyra vid högre dos B12, som jag nämnde redan tidigare.
Man får testa sig fram till rätt dos. Hoppas verkligen att du fortsätter
att förbättras!
M v h Kaarina
Ok, är själv 39.
Nja jag har fått 10 doser som jag tar 3per vecka varav 3 doser kvar som jag kommer att ta under utlandsvistelsen, när de är slut så får vi se vad kroppen säger… Åker till Thailand å vad jag förstår finns det gott om läkemedel där. Samtidigt är jag nyfiken på vad kroppen säger utan sprutor en tid, kommer dock inte invänta det dåliga läget man tidigare hamnat i. När jag kommer hem igen så var tanken ett nytt läkarbesök för att diskutera framtiden.
Distriktsköterska på VC hävdar att mina depåer ska vara så pass påfyllda efter sprutorna att det kommer gå bra en tid, den som lever får se.
Hej Daniel!
Hoppas det går bra för dig. Om du märker en försämring så är det viktigt
att ta B12. Man kan inte gå efter B12 värdet efter att man har börjat med
B12 tabletter eller injektioner. Värdet är alltid missvisande = för högt.
Man måste vara utan B12 upp till 8 månader, innan man kan lita på B12
prov och så länge kan man inte vara utan när man behöver B12. Så det finns
risk att distriktsköterskan inte har tillräckliga kunskaper kring detta.
Det handlar om att man behöver konstant stimulering med B12 vitamin. Jag
har skyhöga B12 värden, så man tar inte längre prov på mig.
Jag hoppas verkligen att det går bra för dig, men var uppmärksam på vad
som händer med din hälsa. Trevlig resa!
M v h Kaarina
Tack så mycket och god jul på dig.
Återkommer säkert med mer frågor, hoppas det är okej!
Du får så gärna återkomma. Som du kanske märker så har jag haft
stort behov att sprida kunskap kring detta med B12 p g a att det
det saknas kunskap i vården. Många lider svårt helt i onödan.
God Jul och ha en trevlig resa!
Hej, jag har under flera år haft B12-brist. Jag är 35 år nu.
Jag har ätit Behephan i omgångar i flera år. I början höjs värdena, sedan planar de ut fast jag fortsätter. Vid något tillfälle har någon läkare sagt att jag ska sluta ta dem eftersom jag har för högt värde.
I september 2016 började jag bli sämre.. Benen domnade mer för varje dag och jag gick på moln, typ. Domnade bort i underlivet och kunde inte hålla tätt, åkte in akut eftersom jag har diskbråck i ländryggen och de misstänkte om jag fått ett nytt som måste opereras akut. Men det var det inte.
Var inlagd 5 nätter och inga prover var konstiga (de testade mycket, bl.a. MS, borrelia, celiaki..) förutom lågt B12. Domningarna är tyvärr inte bättre nu heller men jag har mer ont i fötterna nu, än ”molnkänsla”.
Har fått B12-injektioner regelbundet i 2 veckor utan effekt på nerverna, känner mig kanske liite piggare i huvudet. De säger att jag har troligtvis fått nervskador av långvarig B12-brist… Någon mer som haft det? Hur länge kan det sitta i?
Klättrar på väggarna här hemma och längtar faktiskt till jobbet.. 😉
För 1,5 år sedan var min tunga konstig under några veckor… Brändes nå fruktansvärt, och prickarna försvann och tungan blev helt slät och illröd. Detta p.g.a. B12-brist det också.
Hej Kaarina!
Jag har en nära släkting med B12.brist och stark nervpåverkan. Läkarna tror inte att nervproblemen beror på B12. Skulle jag kunna få mejla dig och berätta om hans symptom, och höra vad du tror och tänker?
Hej, Kaarina!
Jag misstänker starkt att jag kan ha B12-brist. Jag hade sprickor i mungiporna redan som 8-åring. Jag har haft olika symptom hela livet, jag är 44 år, som har varierat och kommit och gått. Koncentrationssvårigheter. Fläckar på och ont i tungan, känselbortfall i händer och fötter som jag trodde bara handlade om nya, trånga skor och att matkassarna var för tunga. Fick för några år sedan ett yrselanfall efter stark psykisk press, och har sedan dess haft problem med balansen. Ibland när jag är ute och går måste jag stanna till för att samla mig och jag är så rädd för att folk ska tro att jag är full. Jag kan ragla till och det känns som om jag går på kuddar. När jag ”anstränger” nackmusklerna, som när jag tvättar händerna eller bär något, känns det också som om jag förs hit och dit. Ibland kan det svartna för ögonen.
De senaste åren har jag även haft problem med mellanblödningar som jag läst kan bero på B-12 brist.
Jag är har alltid varit fysiskt frisk tidigare, men har haft mentala problem/skörhet. Jag tror att om jag har brist så beror det på dålig kosthållning, då jag alltid ätit för lite (dålig aptit) och för att jag aldrig haft några andra fysiska problem.
Jag har några frågor som jag hoppas du har tid att besvara. Jag har funderat ganska mycket kring det här; tror du att när man har B12-brist att kroppen kanske helt enkelt inte klarar av de ansträngningar som ett vanligt liv innebär? Gå, stå, tänka, läsa, lyssna på omgivningen, använda kroppen och musklerna? Vanlig psykisk påfrestning som alla upplever någon gång i livet? Att om jag inte haft B-12 brist kanske jag inte hade fått känselbortfall i tån och fotryggen i ett par år, även om skorna var nya och trånga? Det är förstås svårt att veta, men har du kanske någon tanke kring det här?
Vet du något om hormoniella störningar vid B12-brist? Vad gäller mensen men även dygnsrytmen? Jag har haft jetlagliknande symptom de senaste året. Jag måste sova när det är mörkt och vara uppe när det är ljust annars blir jag ordentligt jetlaggad.
Min sista fråga handlar om något mer påtagligt. Jag var äntligen på på min vårdcentral idag, just p g a mina symptom, och lämnade blodprov bl a för B12-brist. Har du några råd för hur jag ska möta läkaren och vad jag kan säga när proven kommit tillbaka? Nu vet jag inte vad proven kommer säga och visar de på B12-brist är det ju bra, men om det inte gör det? Hur går jag vidare? Kommer provet visa hur det ser ut på cellnivå? Jag har aldrig tagit B12-tillskott.
Jag är ganska orolig, särskilt efter att ha läst i de här kommentarerna, hur dåligt bemötta människor har blivit i vården. Tack så mycket på förhand!
M v h
Ida
Hej Ida!
Det är många av dina symtom som liknar det jag också har haft och även många
andra jag varit i kontakt med. B12 brist påverkar så kraftigt på alla funktioner.
Man har svårt att klara av livet helt enkelt. Man tappar krafterna, har smärtor.
domningar på olika delar av kroppen. Det mesta som du beskriver har många patienter
haft. Det enda jag inte har hört är mellanblödningar, men det kanske förekommer.
Har hört talas om hormonella störningar också.
Om du inte har tagit B12 tillskott så finns det bättre chans att få rätt B12 värde.
Om man har tagit vitamintabletter som innehåller alla vitaminer inkl. B12, så kan
man inte lita på värdet. Jag hade inte B12 brist enligt proverna men fick testa det
ändå. Det är helt ofarligt att testa B12 för det ger inga skador och överskottet
kommer ut den naturliga vägen. Så det är inte ens skadligt i hög dos. Jag har tagit
Mekobalamin inj. varannan sedan år 1998. Ampullerna innehåller 10 mg B12, vilket är
extra hög dos. Men jag skall fortsätta med det livet ut.
Om det skulle visa sig att man inte ser B12 brist i blodet, så skall du be att de tar
prov och kollar om du har någon av genvarianterna MTHFR C667T eller MTHFR A1298C, har
man någon av dessa så behöver man B12 kombinerat med folsyra. Sedan är det viktigt
att ta homocystein prov. Om homocystein är för högt så behöver man B12.
Jag undrar om du har blivit ordentligt undersökt? Det är också viktigt. Men det är
bra att testa B12, bara börja med Behepan tabletter. Det räddade mitt liv.
Vad som än händer så måste läkarna ta dig på allvar, eftersom du har så mycket
olika besvär. Det måste du kräva! Lycka till! Hör av dig hur det går.
M v h Kaarina
Hej, Kaarina!
Tack för ditt mycket utförliga och generösa svar! Jag ska ta med mig allt du skriver.
Läste en kvinnas inlägg på familjeliv.se tror jag, där hon i samband med andra provtagningar visat sig ha B12 -brist, börjat ta tillskott och att hennes mellanblödningar, som hon haft länge, upphörde. De började igen då hon slutade ta tillskottet.
Nej, jag har inte tidigare blivit ordentligt undersökt; en ung sommarvikarie utgick en gång ifrån att det var järnbrist och så fick det vara bra med det. Det är den resan som börjar nu och jag ger mig inte förrän jag nått slutet den här gången. Jag är mycket medveten om att mina besvär kan bero på annat också, vi får se vad som
kommer fram.
Jag vet att jag kommer ha flera frågor ganska snart, jag hoppas att det går bra att jag hör av mig igen!
Tack så mycket än en gång!
Ida
Hej Ida!
Jag har haft stort behov att sprida information så att andra som
drabbas också får hjälp. Intressant att det hjälper även vid mellan-
blödningar. Hoppas verkligen att du får rätt hjälp för din sjukdom.
Om du har flera frågor får du gärna höra av dig igen.
God fortsättning på nya året!
M v h Kaarina
God fortsättning själv, Kaarina!
Ditt behov av att sprida information har med säkerhet hjälpt många. Jag är en av dem.
Jag har två snabba frågor den här gången!
Att börja ta B12-tillskott, som Behepantabletter, påverkar det homocysteinprovet? Jag vill inte göra något som e v skulle påverka det.
Och hur stor dos Behepan är lämpligt att börja med? Såg i kommentarerna att någon hade tagit två tabletter om dagen innan de märkte någon skillnad.
M v h Ida
Hej Ida!
Om man börjar med B12-tillskott innan provtagning, så påverkar det både
på B12 och homocystein värdet. Så det är bra att avstå. Det är väldigt
olika vilken dos man skall ta. Vi reagerar alla olika. Det bästa är att
börja med 1 tabl./dag. Det fick jag börja med och fick mirakulös för-
bättring. Känner man att det inte ger effekt, kan man testa högre dos.
Man får helt enkelt känna efter vad som passar bäst. Men om du har
B12 brist enligt proverna eller förhöjd homocystein, då behöver du nog
högre dos Behepan tabl. eller injektioner. Om inte det hjälper kan
du behöva B12 som tas bäst upp i kroppen, t.ex. Mekobalamin injektioner.
Lycka till!
M v h Kaarina
Hej Kaarina!
Tack så mycket för ditt svar!
Alla B-vitaminer låg bra enligt provet. Funderar på om jag nu ska gå vidare med homocystein och genvarianterna. Om inte annat för att utesluta B12-brist helt och hållet.
M v h Ida
Hej Ida!
Det är naturligtvis viktigt att ta alla prover. Problemet med
just B12 brist är att man inte alltid kan lita på proverna,
speciellt inte efter att man har börjat med vitamintillskott
som innehåller B12. Många svårt sjuka patienter har blivit
förbättrade med B12 trots att proverna har varit bra. Det hände
även mig, så det var tur att läkaren skrev ut det åt mig trots
normala värden, jag var så dålig och han visste inte vad han
skulle göra. Så mår man dåligt och man inte finner någon orsak,
så kan man testa B12 för att se om det gör någon nytta. Sedan
reagerar vi alla olika. Jag fick mirakulös förbättring med
Behepan tabletter i början, effekten kvarstod bara kort tid.
Men det var tydligt att min sjukdom hade med B12 brist att
göra. Många har inte alls fått någon förbättring alls innan
de har fått Mekobalamin injektioner.
Men det är inta skadligt att testa behandlingen och ge det
lite tid. Mitt liv hade varit slut redan på 90-talet om
läkaren inte testade B12.
Jag hoppas din läkare gör en noggrann undersökning och prov-
tagning för att kolla om något är fel. Önskar dig lycka till!
Skriv gärna och berätta hur det går.
Kram Kaarina
Hej, jag tog prover för en månad sen och hade ca 230 vilket var under gråzon men enligt läkaren inte jättelågt. Han ordinerade Behepan. Jag har fått höra av en bekant att det är bättre att ta Holistic som inte innehåller cyanid så jag undrar om de motsvarar varandra i mängd rakt av så en tablett Behepan = en tablett Holistic?
Jag undrar också om de här värdena, gråzon etc, verkligen kan vara något att gå på om du ändå hade behov av B12 och andra som också skrivit här? Kan jag vara i behov av injektioner trots att läkaren inte tyckte mitt värde var jättelågt och att tabletter räcker? Han sa att vi skulle ta prover igen om ett tag, men vad jag förstår så är nya prover inte tillräkneliga efter att man väl börjat med b12-medicinering?
Hej Hanna!
Jag fick börja med Behepan som hjälpte bra i början men effekten var
kortvarig. Jag har ingen erfarenhet av Holistic, men många har fått
positiv effekt. Jag hade aldrig B12 brist enligt proverna. Hade tagit
vitaminkomplex som innehöll B12, så det kunde dölja ev. brist. Alla
får ingen hjälp med Behepan tabletter eller injektioner. Men visst
är det bra och testa Behepan injektioner om inte tabletterna hjälper.
Det är viktigt att känna till, att man kan inte lita på B12 värdet
efter att man har börjat med B12 tillskott, värdet blir alltid miss-
visande förhögt. Men får helt enkelt försöka finna lagom dos som
gev god effekt. B12 är helt ofarligt att testa även i hög dos, det
kan inte överdoseras. Hoppas du finner rätt sort som passar dig!
M v h Kaarina
Jag blev oxå hjälpt av B12. Låg på gränsen. Hjärnan kom igång.
Men jag använder ogärna syntetisk b12 Behepan, den innehåller inte bra ingredienser, jag köper den naturliga sortens b12 på hälsokost.
Liothyronin var oxå en ögonöppnare, som extra till Levaxin som jag fick till sköldkörteln.
Mvh tove
Hej Tove!
Bra att du också fått hjälp med B12 och att du funnit en sort
som passar dig. Jag hade tur att Behepan hjälpte i början även
om effekten försvann senare. Fick i alla fall bekräftat att jag
behövde B12. Annars hade jag nog inte fått Mekobalamin som är
den bästa formen av B12 och innehåller inga skadliga ämnen.
Annat skulle nog inte vara lämpligt för mig som behöver så hög
dos.
Tack för att du berättade om dina erfarenheter, det kan vara
till stor hjälp för andra patienter.
M v h Kaarina
Hej,
jag har liknande symtom och mitt S-Kobalamin ligger på 147 (ref 100-450). Känns lågt. Ska också testa Holistic B12 och hoppas innerligt bli hjälpt!
MvhAnne
Hej Anne!
Kan du inte be din läkare skriva ut Mekobalamin. Det är
bästa formen av B12 och tas lättast upp i kroppen. Jag
vet att det är svårt att få, men du måste poängtera
att det är livsviktigt! Jag har ingen erfarenhet av
Holistic B12, men det att det har också hjälpt många.
Lycka till!
M v h Kaarina
Har haft svåra sömn störningar vaknade upp varje 10min var så deprimerad att jag inte har haft ork med något.
Konstiga rubbningar som gjorde att jag panik vaknade hela tiden utan att veta varför.
Detta höll på i 2år jag blev så stressad att mitt käk och näsa började spänna sig så hårt som gjorde att jag fick ont i munnen.
Gick in och googlade sömn störningar och hittade tips om b12 blev ganska tveksam men tänkte prova skadar ju väl inte. Åkte ner till lifebutiken och frågade efter b vitaminer fick ett paket av deras egna produkt med olika b vitaminer. 3 veckor har jag kört nu snart och jag börjar känna av effekterna. Jag mpste erkänna jag som en bebis idag utan rubbningar och goda drömmar som gör att jag sover djupt.
Tinnitusen pga stressen börjar släppa och min munt ont börjar försvinna sakta men säkert.
Idag sov jag så djupt att jag vaknade utan att ha ont i käken. Mem jag kan inte garantera att ddt är b12 som är orsaken kan vara en psykisk känsla som gör att man tror av att man mår bättre av att just ta dessa tabletter.
Hej Adam!
Jag var svårt sjuk i 5 år och helt liggande det 5:e året. Ingen förstod vad
som var fel. Jag uppmanades bar acceptera min livs situation. När jag fick B12,
Behepan tabletter, trots att jag inte hade brist enligt proverna, så blev det
mirakulös förbättring. Effekten försvann efter rätt kort tid, jag blev sämre igen
så jag fick Behepan injektioner. Fick åter en enorm förbättring. Men effekten
försvann igen.
Fann tillslut en läkare som hade special kunskaper just kring B12. Han kände till
att vissa patienter fick endast kortvarig för bättring med Behepan. Så jag fick
först B12 som var ett licens preparat. Det blev åter en otrolig förbättring.
Men år 1998 fick man tillgång på Mekobalamin injektioner, som tillverkades i
Sverige. Det var bästa formen av B12. Det blev min räddning.
Blir man bättre med B12 så behöver man det. Om man inte får rätt sorts B12 i den
dos man behöver blir man väldigt dålig. B12 är en viktig vitamin och det ger inga
skador, inte ens i höga doser. Man blir inte bättre av att man tror på vitaminet,
utan blir man bättre då behöver man det verkligen.
Vid hög dos B12 måste man behandlas även med folsyra. Det är också viktigt att kolla
om man har någon av genvariaterna MTHFR C667T & MTHFR A1298C så behöver man högre
dos folsyra. Jag har ingen av dessa så jag klarar mig med 1 tabl. Folsyra 5 mg.
Det är lätt att skylla på att allt har psykiska orsaker, men får man inte tillräckligt
med B12 kan man få även psykiska symtom. B12 är väldigt viktigt och det händer ofta
att upptaget i kroppen är störd.
M v h Kaarina
Hej igen Kaarina
Effekten av mekobalaminet känns inte längre lika hisnande men utvecklingen går fortfarande framåt. Har även lärt mig känna av ”batterinivån” i min kropp mycket bättre, vilket underlättar. Får numer 1 spruta mekobalamin varje vecka. Tänker på sikt prova glesa ut injektionerna ytterligare.
Har så smått kommit igång med min älskade träning men med stor försiktighet. Då jag känner försämring får jag det alltid surt ca 2 dagar efter utförd ansträngning eller efter för mycket stimuli.
Kan du utveckla det du skrivit om folsyra tillsammans med b12, är inget jag äter idag.
En liten uppdatering!
Hej Daniel!
Det är verkligen roligt att höra att du har blivit bättre. Men tänk på
att du inte glesar ut för mycket. Man måste stanna på den dos som ger
bästa effekten. Det är ju så att B12 och folsyra samverkar. Du borde
testa det i alla fall. Ju högre dos man har dess viktigare är det.
Om man har någon av genvarianterna MTHFR C667T eller MTHFR A1298C
så behöver man högre dos än om man inte har dem.
Jag har ingen av genvarianterna, då jag klara mig med 5 mg per dag.
Jag tar ju väldigt täta injektioner (1 inj. varannan dag). Vet andra
patienter som tar lika hög dos Mekobalamin och har någon av genvarianterna,
som måste ta 3 st.x 5 mg tabletter Folacin varje dag. Men även det måste man
testa sig fram. Man kan börja med lägre dos när man tar injektionerna bara
1 gång i veckan. Jag märkte tydligt att jag blev bättre när jag började med
Folacin.
Önskar dig all lycka, hoppas din förbättring består. Men som sagt glesa
inte för mycket, behåll den dos du mår bra av. Behandlingen skall pågå
livet ut.
M v h Kaarina
Hej, jag har nu tagit två tester av B12, och båda testerna visar värdet, <61. Har börjat ta fyra B12 tabletter per dag och en annan tablett. Är i 20 års åldern och lider av ångest som gör att jag ibland hamnar på akuten och inte minns saker som hänt i dessa attacker. Har under flera år trott att jag haft någon sorts diagnos och under det senaste läkarbesöket skulle vi starta en utredning men valde att skjuta upp den pga de låga värden som läkaren trodde kunde vara anledningen till mina ångestsymtom. Vad tror ni? Och enligt läkaren var mitt värde det lägsta hon sett… hur vanligt är det egentligen med att ha ett så lågt värde, fler som har haft det?
Hej Hanna!
Du behöver B12 behandling. Jag var svårt sjuk trots att värdena inte
var låga. Det är många som får massor av symtom inkl. ångest. Vilken
sorts tabletter tar du? Du borde få B12 i bästa formen. Tabletter
hjälper inte alltid p g a att upptaget i kroppen inte fungerar.
Det är Mekobalamin injektionerna som är bästa formen av B12 och tas lättast
upp i kroppen. Man måste testa sig fram vilken dos man behöver och som ger
bästa effekten. Jag har tagit B12 injektioner sedan år 1995 men fick
Mekobalamin år 1998. Tillfrisknade från 5 år lång sjukdom, då jag hade
varit helt liggande det 5:e året. Läkarna bara uppmanade mig att acceptera
situationen för det fanns inget man kunde göra. Men jag fann en läkare som
forskade kring B12, utan hans hjälp hade jag aldrig blivit frisk.
Så B12 är väldigt viktigt och dina prover visar tydligt att du behöver rätt
sort och tillräcklig dos så du kan bli frisk. Behandlingen är livslång.
Hoppas du får hjälp, önskar dig lycka till!
Kram Kaarina
Hej igen, tabletterna jag tar heter cyanokobalamin, Behepan. Det verkar inte vara det du skriver om. Sen tar jag en tablett folsyra. Men ska tillbaka om en månad och ta fler prover för att se om värdena har förändrats. Men jag hoppas verkligen att ångesten är pga detta, vore så skönt att få reda på vad det är. Hoppas ångesten släpper nu.
/Hanna 🙂
Hej!
Jag fick Behepan i början och det blev mirakulös förbättring.
Men började försämras snabbt. Ökade dosen med det blev bara
tillfällig förbättring. Fick sedan Behepan injektioner 3 st.
i veckan, men det blev likadant som med tabletterna. Jag blev
snabbt sämre igen. Det hjälpte in ens med täta injektioner.
Förstod då att min sjukdom hade med B12 att göra, så jag började
söka kunnig läkare. Jag fann hans artikel i en läkartidning och
tillslut så remitterades jag till honom. Den läkaren kände till
att man kan tappa effekten av Behepan och behöver bättre sortens
B12.
Det är viktigt att känna till, att men inte kan lita på B12 prov
efter påbörjad behandling. Värdena blir alltid missvisande förhöga.
Men måste vara helt utan B12 i minst 7-8 månader innan man kan gå
efter provsvaren och det klarar ingen patient som behöver B12. Så
det är därför så viktigt att man får den dos man mår bra av. Det
är tyvärr så att många läkare inte har kunskap kring detta. De går
bara efter proverna, så många mår dåligt p g a det.
Min höga dos blir ifrågasatt av nya läkare, trots att jag har haft
behandlingen i 22 år. Det saknas mycket kunskap i vården. Hoppas
du har en förstående läkare. Hör gärna av dig och berätta hur det
går.
Kram Kaarina
hej, jag har B12 brist. Hade nästan 150. Sen läkare skrev betolvex och folsyra. Men när jag tar de, jag känner mig trött och kommer somn. Är det vanligt att man känna så efter man tar b12 betolvex och folsyra. Både är 1 mg ochbjag tar 1 tablett från både. Har du tipa, råd. Jag känner mig mycket trött och även att jag har sovit på natten, jag brukar sova några timmar på dan oxå. Hur ska man veta att kroppen tar den typ av b12
Hej Sajid!
Om du inte känner att Betolvex hjälper så kan det vara så
att dosen är för låg. Problemet kan också vara att kroppen
inte tar upp vitaminet. Då ör det viktigt att du får
Mekobalamin injektioner, 2 – 3 inj. i veckan och att du
sedan får ställa in dosen efter det du känner att du
behöver. Jag fick börja med Mekobalamin för drygt 20 år
sedan och får ta 1 inj. varannan dag. Behandlingen skall
pågå livet ut.
Det är viktigt att din läkare vet att man inte kan lita
på B12 värdet i blodet efter att man har börjat med B12.
Vårdet blir alltid missvisande förhögt. Man skall ställa
in dosen efter hur man mår. När du får rätt sorts B12
i rätt dos, så kommer du förbättras eftersom.
Hoppas verkligen att du har en läkare som kan något om
B12, för det är jätteviktigt så att du får rätt hjälp.
Om du inte känner någon förbättring måste du först få
testa högre dos och se om det hjälper. Hoppas verkligen
du får hjälp, jag vet hur svårt det är innan man blir
bra. Skriv gärna och berätta hur det går. Lycka till!
M v h Kaarina
Viktigt att veta om B12 är att om man saknar magsyra (vanligt vid utbrändhet) så kan man inte ta upp B12 från mat eller tabletter. Då måste man få injektioner.
Viktigt nr 2 att veta är att Metylkobalamin (den renare formen) är det väldigt många som inte kan sova av.
Hej Maria!
Jag har tagit Mekobalamin Apl 2 ml injektioner 5 mg/ml,
varannan dag sedan år 1998. Det har inte påverkat sömnen
negativt. Fick tillbaka livet efter 5 års svår sjukdom,
varav jag var helt liggande det senaste året. Har haft
mycket kontakter även med andra som behandlas med samma
B12 och det har fungerat bra. Men visst kan det vara så
att vi alla patienter kan reagera olika. Jag är annars
väldigt känslig för alla mediciner, tål aldrig de doser
som allmänt föreskrivs.
Hej,
Är det någon som kan tipsa om en VC eller läkare, som ger B12 injektioner? Bor i Skåne. Har under flera års tid lidit av huvuvärk, dåligt minne, pirrningar i kroppen, nervsmärtor i fötter. För en månad sedan haft svår reflux pga hiatus hernia samt ömma muskler i ben och mjölksyra känsla. Blodproven visar inte att jag har B12 brist eftersom jag har tagit lite B-vitaminer men har låga vita blodkroppar (leukocyter 2,6 – gränsvärde 3,5). Hashimotos hypotyreos sedan 2010. Är det någon annan som fått låga vita blodkroppar av B12 brist? Tacksam för alla tips och vilken läkare jag ska vända mig till.
Hej Anne!
Det är verkligen svårt att få B12 behandling, vilket medför
svår sjukdom för patienten. Jag var svårt sjuk och hade inte
B12 brist i blodet och det blev min räddning. Men det är viktigt
att få Mekobalamin injektioner som är bästa formen och som tas
bäst upp i kroppen. Det finns Gottfries Clinic i Mölndal och
Stora Sköndal i Stockholm. Men de har tydligen överbelastning
så de kan inte ta emot patienter just nu. Men det är värt att
kontakta dem ändå. Annars så är det läkarens skyldighet att
skriva ut B12 till en patient som har brist. Man får så svår
sjukdom om man inte får behandlingen. Och vilken läkare som helst
kan skriva ut det. Så jag tycker du skall skriva till din läkare
och kräva behandling eller att du får remiss till en läkare som
kan göra det. Skriv ett brev, det är värdelöst att ringa, brevet
måste de spara i journalen. Det är så många som kämpar och inte får
hjälp, så alla borde vända sig t.ex. till patientnämnden för att få
hjälp. Jag hoppas verkligen du finner en vettig läkare, för det har
du rätt till. Ge dig inte! Hälsningar Kaarina
Hej jag har fått veta av min läkare att jag har b 12 brist samt dvitamin brist
äter nu 1 tabett behepan 3 tabletter division samt 1 tablett folsyra. Jag är trött och orkeslös väntar på strumaoperation då den stor och ligger under bröstbenet på höger sida. Nu har det dykt upp någonting g som ingen kan förklara för mej jätte stora utslag i hårbotten Som är till stor del varfyllda ochhyr ont. Jag har tagit upp det men det görs ingenting. Kandelabrar vara en reaktion på behepan möjligen? Jag är så slut och trött och livslusten har börjat försvinna, känns som om någonting är fel men ändå vill ingen hjälpa mej
Hej Maria!
Det kan finnas bindemedel m.m. i olika tabletter, så det är svårt
att veta vilken av tabletterna det är som orsakar utslaget. Det
enda jag vet är att alla inte får bra effekt med Behepan tabletter.
Och om det hjälper i början så kan effekten försvinna senare. Det
är väldigt vanligt.Du borde få Mekobalamin injektioner och testa
hur ofta du måste ta dem för att få bestående effekt. Jag har
tagit 1 inj. varannan dag sedan år 1998. Det finns också patienter
som klarar dig med 1 eller 3 inj. i veckan eller mer sällan. Om du
är så slut och trött behöver du säkert högre dos B12. Läkaren måste
ta det på allvar. Samma gäller utslagen, läkaren måste hjälpa dig
att behandla det.
Skriv ett brev till läkaren och fråga vem du skall vända dig till
för att få hjälp. Beskriv alla dina besvär. Det är alltid bäst att
skriva, för de måste spara brevet i din journal. Om man ringer så
skriver de vad som helst i journalen. Det lärde jag mig när jag var
sjuk.
Hoppas det ordnar sig!
Med vänliga hälsningar
Kaarina