Ang. Behandling med vitaminerna B12/Folsyra

Hej!

Skriver ang. behandling med B12 och folsyra. Det har under senare tid
framkommit att flera patienter nekas B12, trots lång tids behandling med
mycket goda resultat. Detta har medfört en svår försämring. Det finns
läkare som t o m påstår att Mekobalamin inte finns. De påstår också att
B12 tabletter ger lika bra effekt som injektioner, vilket är helt fel. Detta
oroar många patienter.

Vi är många som inte kan klara våra liv utan B12 i hög dos och folsyra.
Vi har därför beslutat skriva brev till Hälsoministern som i sin tur styr
Socialstyrelsen. Det bästa är att var och en skriver ett brev och skickar
in. Vi kan också samla ihop och skicka in tillsammans.

Vårat mål är att det ska göras en vetenskaplig studie gällande patienter
som är i behov av B-12/Folsyra, inte minst för att läkarna i Sverige skall
få nya rekommendationer på utredning och högre doser.

Jag har varit i tron om att det finns mer kunskap och erfarenhet kring
detta nu, än det var på 90-talet, men det verkar inte stämma. Många
får lida alldeles för mycket utan att bli tagna på allvar eller få den hjälp
de behöver.

Vi har ett ”brev” som varje patient lätt kan fylla i med egna ord. Skicka
er e-postadress till mig ”kaarjan@hotmail.com” så skickar jag brevet
till er.

Kram Kaarina

98 kommentarer
  1. Tuula 4 år sedan

    Hej ! Jag har heller inte fått mer B12, för att läkaren sade att nivån låg bra nu ???????? B12 måste man ju äta livet ut, vi människor producerar inte det sj när det väl har tagit slut

  2. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Tuula!

    Du har rätt, man skall behandlas med B12 livet ut. Dessutom så kan man inte lita på värdena efter att man har behandlats med B12. Värder blir alltid
    missvisande, förhögt.

    Man måste vara utan B12 under 6 – 12 månader, för att värdet i blodet skall
    visa rätt resultat och det klarar inte en patient som behöver B12 behandling.
    Det borde din läkare känna till.

    Jag har aldrig haft B12 brist enligt proverna, men kan inte klara mig utan
    täta Mekobalamin injektioner. Så proverna är nog inte tillförlitliga.

    Ge dig inte, kräv B12 innan du hinner bli försämrad.

    Kram Kaarina

  3. Ann-Katrine Hoff 4 år sedan

    Skriver detta med anledning av att min 19 årige son fick en hypotyreos diagnos 2012 .Då hade vi sökt hjälp i över ett år pga stor trötthet,onda trötta ben stora eksem mm,till slut när han tappade allt hår kollade de upp sköldkörteln.Han blev bara lite bättre med levaxin.De hemska problemen med benen fortsatte,han fick svårare och svårare att gå .I våras hittade de b 12 brist, kobalaminet var 125,blev medicinerad med behepan tabl,gjorde ingen nytta .Han hamnade i rullstol orkade ingenting.(Han har även blivit undersökt av neurolog)Efter ett hemskt tjatande från oss fick han B 12 injektioner behepan var tredje dag i 2 veckor.Han fick även börja med folacin.Detta gjorde att han orkade ta sig upp ur rullstolen inne ,orkade gå några steg åtminstone.Sedan drog de ner på injektionerna,läkarna ville han skulle ta en i månaden .Efter 2 veckor fick vi panik ,han blev enormt dålig.Till slut fick han ta inj varannan vecka,gjorde nytta de första gångerna men sedan har det ingen nytta gjort .Han sitter i rullstolen jämt nu ,Han har inte fått höja levaxindosen trots enorm trötthet ,trots enormt torr hud, koncentrations svårigheter mm.vi har försökt få läkarna skriva ut methylcobalamin eller åtminstone att de ger honom behepaninj oftare men det är omöjligt. En remiss har blivit skickad till endokrin,vet inte när han kommer dit. Vi vet inte vad vi ska göra mer ,känns enormt hopplöst.Detta var en pojk som cyklade ,åkte inlines, höll igång jämt när han var yngre .Nu sitter han bara ,eller ligger.Han är trött jämt.Vi har även en 17 åring som hamnade hos läkaren pga att BUP ville göra en hälsoundersökning.Han låg på övre gränsen när det gällde TSH (sköldkörteln) i somras,sedan har dett gått ner lite.hans B12 kobalamin visade 264 nu och folsyra 11.Läkarbesöket vi var på häromdagen var enormt kränkande .Läkaren ifrågasatte allt vi sade allt vi frågade,istället började han prata om gräsliga sjukdomar som de ska kolla upp eftersom han inte riktigt förstod sig på provsvaren .Detta trots att pojken inte har några symptom alls när det gäller den sjukdomen läkaren nämnde .Min fråga till dig är när det gäller 19 åringen.Hur gör man för att få läkare att ge tätare inj och helst en annan sort ? Vi får som sagt inget gehör .Att jag nämnde 17 åringen med är ju för att det verkar som mycket är ärftligt.Min mamma har struma ,barnens farmor hade underfunktion sköldkörteln och både jag och min äldste pojk är på gränsen till lågt B 12.Vår yngsta (13 år)har vi inte kollat upp

  4. Anitha Påhlman 4 år sedan

    Jag fick konstaterat en ärftlig gen MTHFR. De behepan tabletter och senare Behepan injektioner + lite folsyra hjälpte lite, lite.. 2007 fick jag hjälp på Gottfrieskliniken i Göteborg/Mölndal och fick testa Mecobalamin. Jag hade sjukersättning sedan 2005 innan dess sjukskriven ”evigheter”. Efter knappt 6 månader bröt jag sjukersättningen och fick pröva att arbeta i 3 månader 50% – därefter mitt beslut (och min chefs) om det fungerade och jag gick upp till 75% med viss flexibilitet. WOW !! Tyvärr så minskade företaget till hälften dec. 2008 och jag blev arbetslös men mitt självförtroende var tillbaka.

    Jag har Folsyra och Mecobalamin numera utskrivet från min vårdcentral och tar injektioner 2 ggr/v samt numera 2 folsyra 5 mg/dag. Jag äter 150 Levaxin samt 20 mg Lio. vilket fungerat underbart bra – om man jämför.

    Jobbmarknaden är tuff, jag hankade mig fram med gott resultat – tills det visade sig att jag behövde operera ryggen 2011. Nu har jag gjort 2 tuffa ryggoperationer och verkar ha svårt att hämta mig men ger inte upp.

    Min bror blev alkoholdement 2009 efter 4 månader fick han flytta hem till mig. Jag började ge honom B12 tabletter och folsyra och 3 veckor senare hittade han hem till sin egen bostad – den han glömt att den fanns trots att han bott där i 8 år ! Övertalade en vårdcetralsläkare att testa honom för samma gen – jodå.. han har den. Han har (genom en annan trevligare) vårdcentralsläkare fått testa injektioner men just för honom just då gjorde de ingen skillnad. Vi skall nu göra en ny provomgång på 2 månader eftersom han håller sig nykter och det mesta utan närminnet är tillbaka,. Mecobalamin+Folsyra+Oralovite. Håll tummarna att han blir lite lite bättre 🙂 Helt återställd kan han inte bli p.g.a. alkoholskadan. /Anitha

  5. Stefan 4 år sedan

    Hej ! Ska precis börja få injektioner med mekobalamin 10mg . Har varit trött i många , många år . Har försökt att få tag på så mycket information som möjligt om det här …och överallt verkar det stå att man även ska ta folsyra , och då gärna så mycket som 5mg (inte mikrogram) två ggr om dagen . Så stora doser finns bara att få på recept . Skall jag prata med min läkare om detta och be henne skriva ut folsyra också eller räcker det med receptfritt folsyra på 500mikrogram ?

  6. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Stefan!

    Det är bra att du får testa Mekobalamin. Hur ofta skall du ta injektionerna?

    Det är viktigt att man kombinerar med folsyra när man behandlas med Mekobalamin. Folsyra dosen bör anpassas till B12 dosen. Tar man hög dos Mekobalamin så bör man ta högre dos folsyra.

    Jag har tagit 1 st. Mekobalamin inj. varannan dag sedan 1998. Jag tar Folacin 5 mg (folsyra) som läkaren skriver ut. Jag har tagit 1 hel tablett
    varannan dag och 1/2 tabl. varannan dag. Det har fungerat bra för mig.

    Sedan finns det andra som behöver betydligt högre dos trots att de tar
    lika hög dos Mekobalamin som jag tar. Så man måste testa sig fram
    vilken dos man mår bäst av.

    Jag tycker att din läkare skall skriva ut Folacin åt dig, eftersom B12 och
    folsyra samverkar.

    Hoppas verkligen du blir bättre snart! Lycka till!

    M v h Kaarina

  7. Anitha Påhlman 4 år sedan

    Hej Stefan / och Kaarina

    Jag har nu varit tillbaka på Gottfrieskliniken för forskningens skull. Jag tar 2 Mekobalamininjektioer/v och 2-3 5mg folsyra/dag. Efter tips från Läkaren på Gottfries (forskaren) har jag nu beställt och just påbörjat en annan folsyrasort från USA. Vår folsyra från Svenskt apotek skall tydligen omvandlas 4 ggr i kroppen innan vi tar upp det. Jag har köpt från THORNE 5-MTHF 5 mg och började i fredags (3 dagar.. 3 kapslar/dag. min mail är anitha_pahlman@hotmail.com Jag har nog länken i mailen om någon är intresserad. Jag har förutom radiojodbehandlad sköldkörtel även en gen MTHFR 677 så det är möjligt att jag fått omvandlingsproblem. B12 tabletter eller Behephaninjektioner hjälpte mig inte särskilt.

    • Author
      kaarina 4 år sedan

      Hej Anitha!

      Visst är det bra att de fortsätter att forska i detta ämne, eftersom det inte finns tillräckligt med kunskap i vården. Jag var också där och tog prover för den nya forskningen. Hoppas du finner en folsyra som passar bättre för dig, när du har denna gen. Jag har ingen av
      generna och klarar mig väldigt bra med rätt låg dos Folacin, men jag behöver ta Mekobalamin injektionerna varannan dag. Det blir spännande med de nya forskningsredultaten.

      Kram Kaarina

  8. Ann-Katrine Hoff 4 år sedan

    Hej ,lite uppdatering….Vår 20 åring är lite bättre nu,han har fått lite mer hjälp nu av en medicinläkare.Han tar fortfarande b 12inj ,men nu var tredje vecka,en läkare på vårdcentralen ville ta bort dessa helt men vi fick igenom att han skulle få fortsätta ett tag till.Vår 17 årings värden är mycket bättre Jag har nu även fått reda på att även jag har b 12,folsyra brist.Redan 2001 hade jag visst folsyrabrist utan att ngn läkare brydde sig om att informera mig om att jag behövde medicin.Jag har tjatat på sjukvården i många år att de ska kolla upp mig men deras svar har hela tiden varit ,det är din fibromyalgi som spökar ,ta nervtabletter.Jag tog inga nervtabletter eftersom jag visste att det inte var det som var fel.Men som sagt nu fick jag tag i en läkare på vårdcentralen som lyssnade på mig och tog alla dessa prover som 2 av mina söner gjort,och självklart har jag alla dessa brister jag med.Hur jag ska få i mig de mediciner jag fått kommer däremot bli svårare eftersom jag har både läkemedelsöverkänslighet och ibs,men jag kommer försöka ”smyga” in medicinerna så får vi se… Vår 20 årings medicinläkare har även skickat en remiss till sahlgrenska för ”äntligen”har läkarna börjat undra om det är något tjall på våra gener eftersom vi har liknande brister …Just nu känns det som en liten seger för oss ,äntligen börjar läkarna alltså koppla ihop 2 och 2

  9. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Härligt att er 20-åring mår bättre. Jag blir ledsen när jag hör att någon läkare vill ta bort B12 sprutorna. Känner den läkaren inte till att behandling
    med B12 vitamin skall pågå livet ut. Man kan aldrig sluta med det.

    Du behandlades ungefär som jag. Jag behandlades en flera olika antidepressiva mediciner. Jag blev enormt försämrad, det är ett under att jag inte fick bestående men.

    Jag är väldigt överkänslig mot mediciner, men inte B12 och folsyra. Tål folsyran lite sämre, men klara mig bra med lägre dos. Däremot så kan jag inte klara mig med låg dos B12 men Mekobalamin är den B12 som är bäst.
    Det finns mer tillsatser i Behepan injektionerna.

    Har det tagits prov på MTHFR 677T och MTHFR 1298C , man kan ärva dessa
    genmutationer och då drabbas man av folsyra brist och det skall behandlas
    med folsyra kombinerat med B12. Det kan vara förklaring till att man behöver högre doser B12 och folsyra. Se till att de tar dessa prover.

    Jag hade inte någon av dessa, men behöver trots detta hög dos B12 kombinerat med folsyra. Så man vet inte riktigt vad orsaken är. Huvudsaken är att jag har fått hjälp.

    Trevligt att höra att det har gått åt rätt håll, önskar att det fortsätter!

    Kram Kaarina

  10. Ann-Katrine Hoff 4 år sedan

    Tack för svar, Vår 20 åring ska som sagt kollas upp på sahlgrenska med tiden,vet inte när ,men en remiss är skickad från medicin här i vår stad.Hans medicinläkare har lyssnat på honom ,hon försöker hela tiden hitta utvägar .Det var hon som äntligen började undra om detta med genmutationer.Problemet är att hon inte håller i medicineringen med b 12 inj,det gör en läkare på vårdcentralen .Han skrev t om att han inte trodde injektionerna gjort att sonen blivit bättre,men han kunde inte säga vad han trodde hade gjort förbättringen.Sonen har även tagit folsyra,och d vitamin pga låga värden. Men som sagt , nu är även den läkaren jag fick senast inne på detta att det är något fel på vårt vitaminupptag , troligt genproblem. .Är det så att det visar sig att sonen har denna genmutation så blir det ju lättare för hela familjen att få hjälp.Då kanske vi slipper bli ifrågasatta hela tiden.

  11. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Det är så otroligt att det finns sådan motvilja mot B12 från läkarkåren.
    Jag hade tur att en läkare testade B12 bara för att han inte visste vad han skulle göra. Jag hade varit sjuk i 5 år, varav sista året helt liggande. Hade
    han inte testat det så hade jag nog blivit liggande med svåra plågor resten
    av mitt liv. Men jag tillfrisknade och det är fär 20 år sedan.

    Jag har inte dessa genmutationer, men B12 kominerat med Folsyra gav mig
    livet tillbaka. Jag har dock kommit i kontakt med flera andra som har någon, eller båda av dessa genmutationer och även deras barn.

    Om du inte bor långt från Göteborg, så borde du kanske ta kontakt med
    Gottfries Clinic i Mölndal. Där finna läkare som har bra kunskaper, speciellt
    prof. Gottfries. De tar prov på genmutationerna MTHFR. Både föräldrar och
    deras barn har fått hjälp med B12 och Folsyra.

    Det är inte lätt, så jag önskar er lycka till! Berätta gärna hur det går.

    Kram Kaarina

  12. Helena 3 år sedan

    Hej
    Vår 22 åriga dotter har sedan 1 år tillbaka varit sjuk med kraftig muskelnedsättning som gått fort! Började med influensa som sedan återkom med feber som gick upp o ned, frossa, skakningar, huvudvärk och även stunder då hon känt sig förvirrad. Genom vårdcentralen har prover tagits på sköldkörtel, lungröntgen, borreliaprov samt massa andra tester utan resultat,kom i kontakt med en naprapat då vi sökte för hennes stela nacke som började vandra neråt i armarna,,händerna har alltid varit iskalla på henne så långt tillbaka vi kan minnas,,på vintern är detta så klart ännu värre,och nu är händerna knappt andvändbara. Naprapaten rekommenderade en neurolog som vi kontaktade och fick komma till..han frågade om sjukdomar i släkten och då vi har många autoimmuna sjukdomar togs tester igen samt även lumbalpunktion, det man kunde se var utläkt borelia. Då dotterns farfar dog för ca 10 år sedan i något som läkarna misstänkte var als,,fast långsamt gående då han var sjuk i ca 20 år innan han fick svårt med andning, har vi från dess att vi berättade om detta fått höra att hon troligen har ALS!!! Har hela tiden motsatt mig detta med tanke på hur sjuk hon var då allt började med sjukdomssymptomen mm. Vi blev hur som helst remitterade till KS i Stockholm där de har ett ALS team,,även den läkaren sa ALS genom att klämma lite o göra reflex test,,,tyvärr har er dotter nog ALS,,Jag blev arg o krävde röntgen o fler tester, något höjt TS4, men TSH var normalt så de är inget fel på sköldkörteln säger läkaren. så ALS diagnosen styrktes enligt läkarna,,Livet kraschade totalt,,hon kommer bli lam! Hon kommer dö!! Hela hennes liv rasade,,,22 år och ALS sjuk!! Men då jag känt hela tiden att något annat måste vara fel har vi inte gett oss,,fick efter bön o i stort sett hot en remiss till endokrinolog som även han sa att sköldkörtelvärderna inte tyder på någon sköldkörtel sjukdom,,visade då upp hennes kraftigt håriga armar,,utslag i nacken, torra hy och frågade om han kan förklara va alla symptom då kommer ifrån…till slut sa han att vi kan göra ett kortisol test, då binjurarna kan ställa till det riktigt ordentligt,,ska nu nästa vecka göra detta test,,och har nu även hittat bruna torra stora fläckar på dotterns mage!! Läser om detta och får fram Addison,,som just beror på kortisolvärdet. Kommer vi ur detta helvete med dotterns hälsa i behåll vet jag nu inte om vi ska anmäla denna utredning, att få en diagnos på en så hemsk sjukdom som ALS som 22 åring utan att allt kollats upp borde vara straffbart! Hon har haft dödsångest,självmordstankar och hela familjen har fått lida enormt. Tycker detta på minner om de Ann-Katrines son lider/lidit av.
    MVH Helena

  13. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Helena!

    Blir väldigt rörd när jag läser om din dotters sjukdom. Det är helt ofattbart
    att man inte utreder en så svår sjukdom och bara gissar att det rör sig om
    så allvarlig sjukdom som ALS är. Kan det här kallas för sjukvård? Det måste
    väl rimligen finnas noggranna tester för detta.

    Jag hade hoppats på att Ann-Katrine hade svarat dig, så hade ni kanske
    kunnat byta lite erfarenheter.

    Det enda jag kan säga är att man inte får ge upp, utan man skall kräva hjälp från sjukvården. Det är deras skyldighet att sköta sjuka människor, trots att
    de i vården inte fattar det alla gånger.

    Jag hoppas att din dotter får den hjälp som hon har rätt till!

    Kram Kaarina

  14. Ann-Katrine Hoff 3 år sedan

    Hej Helena,ber om ursäkt att jag inte sett ditt inlägg .
    Jag har det rätt stressigt med sjukdomar ,och även en dotter som är både mobbad och utsatt på annat vis i skolan .Detta gör att jag inte kollat upp denna sidan på ett tag.
    Jag blir väldigt ledsen när jag läser ditt inlägg,det är gräsligt
    Jag känner med er ,denna enorma hopplöshet man känner när ens barn är sjukt ,när de inte hittar vad det är .Paniken inför framtiden…..Man vill ha svar
    Känner igen detta med alla prover som måste tas ,För sonen tog det 2 år innan jag fick dem att kolla upp allt .För 2 år sedan hittade de sköldkörtelproblem.Eftersom han blev tröttare ,fick ondare i fötter ,händer,mm så var vi på otaliga läkarbesök innan de lyssnade på oss.De fick för sig det var hans funktionshinder ”högfungerande autism”som gjorde honom deppig. Men vi gav oss inte, för vi visste det var något annat fel.Så äntligen År 2013 fick jag dem att kolla upp hans vitaminupptag .Då hade han gräsligt lågt b 12 och folsyra. B 12 tabletterna (behepan) gjorde ingen nytta för honom ,så till slut efter otaliga undersökningar både akuten, vårdc,neurologmottagning så fick han äntligen B 12 injektioner. (Då satt han i rullstol.)inj gjorde nytta rätt snabbt,inte mycket ,men han började kunna röra sig lite…Sedan har det varit många undersökningar efter detta.Neurologen trodde såklart på ngt neurologiskt,men inget visade i proverna.Jag hade en morfar som hade ledproblem men det verkar inte vara samma som sonen har…Sonen var på sahlgrenska för ett år sedan och kollade upp nervtrådar mm .Då såg de att han hade lite dåliga reflexer i nederbenen,men inget annat.De skickade iväg honom till endokrinologen .Det var en enormt trevlig läkare,en läkare som lyssnade en läkare som brydde sig. I julas gick han nära 100 m med en rullator han köpt ,sedan har det sakta ,sakta gått framåt ,mer ork ,håret har börjat växa.Nu har han gått som längst (utan rollator )1 km ,men han är fortfarande trött ,men benen ,händerna fungerar!!!
    När han tänker tillbaka så tror han att han redan för 6 år sedan började känna av problemen med benen,han blev lätt trött i dem …
    Sonen är nu 20 år ,han kommer få en tid till sahlgrenska för att kolla upp en ärftlig gen .
    Jag och en av mina andra söner som är 18 år har den senaste tiden fått reda på att vi har b 12,folsyra och dvitaminbrister precis som 20 åringen ,Även min äldste son har lågt b 1 2 vilket alltså nästan bevisar att det är något genetiskt fel…Jag har även fibromyalgi och IBS.
    18 åringen gick igenom rätt många undersökningar för ett år sedan .Han hade börjat få vitaminbrister, vilket självklart inte är så konstigt eftersom han har många olika födoämnesallergier vilket gör att det är svårt att få i sig allt man behöver. Han hade en enormt otrevlig läkare ,den läkaren skrämde vettet ur honom.Trots att sonen inga symptom hade, vare sig blåmärken eller blödningar så började han prata om en sorts leukemi ,detta gjorde han när sonen lyssnade.
    Jag påpekade bristen på symptom och att han hade en bror med svår b 12 ,folsyra brist ,kunde det inte vara det ?nej då fick jag en utskällning.Läkaren sade till mig att det självklart inte var det.Nu hör det till saken att den läkaren skickade sonens provsvar till medicin,Svaret blev att sonen hade folsyrabrist och att de måste kolla upp b 12 riktigt för det kan vara en brist i grunden.Ja så var det med det .Först skrämmer han upp oss ,skäller ut oss, sedan hade vi rätt iallafall,men någon ursäkt fick vi inte.Jag sade t om chefen för den vc hur jag blivit behandlad, men hans ord var att han står helt bakom läkarens utlåtande.2 veckor senare hade vi bytt vårdcentral.
    Hos oss verkar det alltså vara en gen som spökar. Vi har ,både jag och 20 åringen kollat upp binjurarna och även bisköldkörteln eftersom vi väldigt låga d vitaminvärden.
    När det gäller mig själv så har jag svårt att medicinera mig pga läkemedelsöverkänslighet så det tar lång tid för mig att få upp mina värden . Som det är nu vet jag alltså inte hur lång tid det tar för oss att må bättre men vi verkar vara på väg.
    Jag vet inte om jag var någon hjälp för dig och ditt dotter, men så här är vår resa och den är inte slut än.Det kommer bli mer undersökningar för oss…
    Usch då ,detta blev ett långt brev ……….Om jag kan vara till ngt stöd om du behöver prata av dig får du självklart maila mig Kaarina har min mailadress

  15. Helena 3 år sedan

    Hej
    Tack för svaren. Det är en snirklig väg att vandra vill jag lova,panik,ångest,förtvivlan, och för min dotter även döds ångest med den ALS diagnos hon fick. Vi har nu träffat en privatpraktiserande läkare Docent Reumatolog som blev väldigt intresserad av vårat ”fall” och han har nu börjat sätta sig in i Lindas sjukdomsbild. Han är övertygad att det är ett slags syndrom då vi har massor massor autoimmuna sjukdomar i vår släkt.Min 19 åriga son är även född med ett hjärt klaff fel som opererades när han var 3 månader och han har anlag för Marfans syndrom som skall kollas upp ordentligt. Det vi just nu är inne på är Cushing,,detta är klockrent de symptom Linda har. Så nu väntar vi på att hon ska läggas in för vidare utredning, då neurologen äntligen insett att hon förmodligen satt fel diagnos…och detta kommer vi att gå vidare med sedan, om vi först hittar den rätta diagnosen.för så här FÅR det inte gå till! Att ge en en döds dom till en 23 åring mitt i livet efter en kastastrofalt urusel utredning. Men nu går vi vidare och jag är övertygad om att vi är på rätt väg…

  16. Ann-Katrine Hoff 3 år sedan

    Ledsen att det än en gång tog några dagar innan jag hörde av mig …
    Får verkligen hoppas din flicka får rätt hjälp nu .
    Jag känner med er.
    Själva har vi reumatiska sjukdomar ,tarmsjukdomar och även sköldkörtelproblem i släkten så därför börjar nu läkarna ”sakta ”förstå att man kollar upp detta först innan man börjar tjata om annat..
    Vår 20 åring trodde att förra julen var hans sista eftersom ingen hittade vad som var fel och han blev bara sämre och sämre.Men precis som ni så gav vi oss inte ,vi tjatade tjatade ,och en medicinare ”endokrinolog” lyssnade till slut. Han har lång väg kvar att gå men vi är försiktigt hoppfulla…..

  17. Carolina Lindberg 3 år sedan

    Hej,

    Jag har läst era berättelser och sympatiserar med er! Jag orkar inte här skriva ner min berättelse och problematik. Kort kan jag säga att jag har fibromyalgi och utmattningssymptom och varit mycket, mycket svag i kroppen. Vill lägga ett gott ord för något som gjort enormt stor skillnad för mig; Q10. Utan det fungerar inte mitokondrierna i cellerna, vi får energibrist och näringsbrist på cellnivå. Q10 är naturligt ämne i kroppen och det är konstaterat i flera forskningsstudier att det är ofarligt att ta även i höga doser (dock inte blodförtunnande medicin samtidigt). I studier kring fibromyalgi gav man 300 mg per dag, likaså studier kring hjärtproblem. I studier kring Parkinson gav man 800-1200 mg per dag. Själv tar jag 400 mg per dag fördelat på 4 tabletter mellan morgon och lunch. Läs gärna själv på mer om det här! Finns att köpa på ett vanligt Apotek och att beställa via Apotea. Låter som reklam men för mig handlar det om att kunna få en ok tillvaro igen. Om q10 krävs för det så tar jag det gärna! Det här utesluter inte det viktiga B12 samt fler viktiga ämnen, snarare ger q10 en bättre förmåga att ta till sig och använda sig av både mat och tillskott. Att energiproduktionen inte fungerar som den ska är sannolikt genetiskt, vilket ni redan har nämnt tidigare. Eftersom Q10 är ofarligt att ta och samtidigt kan göra sådan enorm skillnad för kraften i kroppen så rekommenderar jag det varmt!

    Lycka till alla i er resa mot bättre mående!

  18. camilla 3 år sedan

    Hej – tips
    Jag gick till en kinesiolog och hon kunde ge bättre form av B-vitaminer och man kan köpa direkt där i droppform.
    Jag rekommenderar även D3 vitamin eftersom det har betydelse för immunförsvaret.
    Gluten och mjölk kan försvåra upptag av näring om man är känslig i tarmen och om man testar att sluta äta detta under några månader kan det ge en enorm skillnad. Då kan även B12 bristen minska eftersom tarmen läks (tar 6 mån ibland) och näringen kan tas upp helt.
    Gluten prov och mjölk allergi prov visar inte alls alltid korrekt svar. Utan man märker hur man mår. Jag har negativa svar men blir enormt trött av mjölk och gluten … undviker jag detta och tar B-vitaminer samt D3 med K vitamin och kalk och sedan Magnesium på kvällen blir det bra.

  19. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Camilla!

    Tack för tipsen! Det är alltid värdefullt eftersom våra läkare inte är så välvilliga att skriva ut vitaminer eller mineraler.

    Jag får Mekobalamin injektioner genom läkare och måste ta dem varannan dag. Det är en mycket bra form och är lätt att ta upp. Det har räddat mitt liv.

    Jag har tagit D3 vitamin från och till sedan 2007 efter att ha varit på en mycket intressant föreläsning av dr. Mats Humble. Har haft väldigt svårt att
    få upp D-vitamin värdet i blodet.

    Har också ätit gluten och mjölkfritt i nästan 2 år. Har fått bättre sköldkörtel-värden, blodvärde och även D-vitamin har blivit lite bättre. Men jag behöver Mekobalamin injektionerna lika tätt som tidigare.

    Jag fick tidigare stora blånader under huden, på armar, ben, under fötter m.m. Det pågick i 12 år. Läste om K-vitamin och började med grönt te. Blånaderna försvann efter ett par veckor. Jag trodde nästan inte att det var sant. Så nu dricker jag grönt te som är rikt på K-vitamin har aldrig en enda blånad.

    Det är tydligt att vår kost, vitaminer och mineraler är mycket viktiga för att man skall kunna vara frisk. Är väldigt förvånad att man aldrig kolla gluten under min långa och svåra sjukdom. Det borde finnas mer kunskap i vården.

    Kram Kaarina

  20. Carina Nilsson 3 år sedan

    Hej Kaarina!
    Fint namn förresten. Jo, vi misstänker att min mamma kan ha B12-brist och undrar lite hur man ska gå till väga. Hon äter Behepan (1 mg/dag). Men vet ej om den gör så mycket nytta längre utan skulle vilja prova Mekobalamin istället men det vill man ju inte gärna skriva ut, är dem dyrare eller? Ska man göra ett uppehåll på 6-12 månader innan man tar blodprov? Det är ju en lång tid…
    Hon är mycket dålig: har svårt för att gå, deprimerad, onormalt trött, dålig syn, dålig balans, hjärtklappning, lätt andfådd m.m. Har varit dålig nu i 5 ½ år så vi måste försöka komma till botten med vad det är. Har provat jättemånga olika antidepressiva tabletter och lugnande men det hjälper inte utan tvärtom så blir det ännu värre. Det är ju hemska biverkningar på vissa av dessa tabl också. Läste om en B12 spray här på bloggen – kanske värt att testa eller vad tycker du? Har du någon erfarenhet angående denna?

    Tacksam för svar så fort som möjligt.

    Hälsningar
    Marianne Nilsson/Carina Nilsson

  21. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej!

    Tack det samma, vi bara skriver namnen olika. Jag fick börja med 2 st. Behepan tabletter, men fick sedan öka dosen hela tiden p g a att effekten avtog. Man kan också testa Behepan injektioner, de kan också hjälpa.

    Mekobalamin är dyrare, men det är den bästa sorten av alla B12 vitaminer och om man är svårt sjuk så måste man väga in den hjälp patienten får. Det är en vinst även för vården.

    Om man har börjat med B12 så kan man inte lita på proverna. Men det är viktigt att ta prov, för om man ligger fortfarande lågt efter påbörjad behandling, så visar det att man har för låg dos B12. Sedan är det också så
    att man kan behöva högre dos, trots att värdena är förhöga, om man inte mår bra. Dosen skall ställas in efter hur patienten mår.

    Man kan inte klara av att upphöra med B12 p g a provtagning. Det skulle medföra en svår försämring. Och om man behöver B12 behandling så skall det pågå livet ut. Det kan vara värt att ta proverna eftersom hon haft så låg B12 dos och även ta prov på homocystein. Skulle homocysteinvärdet vara högt så kan det bero på för låg B12 dos.

    Jag har ingen erfaranhet av B12 spray, tyvärr. Mekobalamin är den bästa formen av B12 och om man har svåra besvär är det viktigt att man får en dos som lindrar besvären. Din mamma måste vi noggrant undersökt och få
    den behandling hon behöver. Allt annat skulle vara orimligt. Hoppas verkligen att hon får hjälp.

    Hälsningar Kaarina

  22. Fia 3 år sedan

    Hej Carina Nilsson!
    Jag har testat B12-spray, men det hjälpte inte mig. Jag måste ha injektioner. Jag lider med alla som inte får rätt hjälp. Tycker det är en katastrof att vi som behöver injektionerna inte ska få det. Har för närvarande Mekobalamin, och jag hoppas verkligen att jag får fortsätta. Har fortfarande men efter det senaste uppehållet.

  23. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Fia!

    Håller med dig helt och hållet. Det är en katastrof att en sjuk människa vägras behandling som hjälper.

    Faktum är att det har blivit svårare att få Mekobalamin utskrivet t o m för patienter som har fått hälsan tillbaka och haft behandlingen i flera år. Det är svårt att förstå hur läkarkåren resonerar. Det är ibland som om de inte bryr sig om patientens hälsa överhuvudtaget.

    Jag hade tur som fann rätt läkare redan i mitten på 90-talet, det blev min räddning. Det handlar om en helt ofarlig vitamin, som är mycket viktig. Får man inte i sig tillräcklig dos B12, orsakar det mycket svår sjukdom. Vilken läkare som helst har rätt att skriva ut B12. Så man undrar, vad problemet är?

    Tack snälla för att du berättar om dina erfarenheter! Hoppas du återhämtar dig helt.

    Hälsningar Kaarina

  24. Carina Nilsson 3 år sedan

    HälsningarHej ska man vända sig – är det hematologen ellet hur gjorde du Kaarina för att ev kunna få Mekobalamin utskrivet?
    Läkaren på vårdcentralen gör inget mer och vill inte ens skicka vidare till en specialist vilket är mycket dåligt! Måste ju försöka ta reda på om det är B12-brist som ställer till det eller vad. Tack för feedback på B12 sprayen Fia!
    Ha det så bra!
    Hälsningar
    Carina

  25. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Carina!

    Jag blev svårt sjuk tillslut och Behepan tappade effekten. Jag lyckades finna en forskande läkare i Göteborg, som jag skrev till på hösten 1994. Han skrev brev till min läkare i Sundsvall. Han kände till att vissa patienter tappar effekten av Behepan. Jag blev remitterat till Norrlands Universitets Sjukhus. Jag var så dålig att läkaren där beslutade att jag måste remitteras till den forskande läkaren.

    Jag hamnade på Mölndals Sjukhus, en klinik som tillhörda Sahlgrenska. Det var där jag fick hjälp. Mekobalamin fick jag först år 1998 och det blev min räddning.

    Forskande läkaren har gått i pension, tyvärr. Han arbetade sina sista år på Gottfriesmottagningen i Mölndal. Det är enda stället i Sverige som har specialkunskaper om B12 behandling. Bor man i närheten kan man vända sig dit.

    Det finns läkare t o m på Vårdcentralen som skriver ut Mekobalamin, det är
    läkare som gör allt för att hjälpa sina patienter. Men de är få och det är
    väldigt negativ inställning mot vitaminer hos de flesta läkare. Det är för mig alldeles obegripligt, eftersom den som behöver B12 kan inte klara sig utan. Det är en viktig behandling. Och dessutom helt ofarlig.

    Så det gäller att kämpa. Hoppas du orkar göra det. Håller tummarna!

    Kram Kaarina

  26. Fia 3 år sedan

    Det behövs verkligen mer forskning om varför vissa behöver B12-injektioner. Det verkar vara väldigt mycket en vit fläck på kartan. Och så efterlyser jag bättre prover som kanske kan visa på något som man inte kunnat se tidigare.
    Bara för att man inte kan bevisa så mycket idag betyder det inte att problemet inte finns. Forskning nu, tack!

  27. Kalle 3 år sedan

    Hej alla B12:or!

    Jag använder också B12-injektioner sedan två år tillbaka på grund av kronisk trötthet ME/CFS. Gick till vårdcentralen som på sedvanligt sätt sökte svaren i proverna och inte kunde konstatera någon brist. Efter lite sökande fann jag en utomordentligt bra klinik, nämligen Gotahälsan i Mjölby. Tack vare injektioner med Mekobalamin och Folsyra står jag på benen och fungerar relativt bra. Äter också LDN/Naltrexone som stabiliserar immunförsvaret och bidrar till att man mår bättre. Detta har hjälpt.
    Men kollar även på sköldkörtelproblem och antar att jag har T3-brist. Är det någon annan som har detta? Denna brist sägs ju hänga ihop med kronisk trötthet. Jag har symtomen på långsam sköldkörtel.

  28. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Kalle!

    Vilken tur att du fann en bra klinik. Det finns inte så många som vill hjälpa.
    Jag har också behandling för låg ämnesomsättning. Det finns patienter som
    behöver behandlas även för T3-brist. Det finns många patienter med sköldkörtelbesvär och som inte har blivit riktigt bra innan de har fått B12 behandling. Så visst hör det säkerligen i hop på något sätt.

    Tack för att du berättar om dina erfarenheter och att andra får veta att det
    finns bra kliniker där man kan få hjälp.

    M v h Kaarina

  29. Fia 3 år sedan

    Jag undrar om det är väldigt vanligt att man blir skickad till psykiatrin/psykolog när man har B12-brist. Sjukvården tolkar det som att man har ett problem som kan och ska pratas tillrätta. Men om man har B12-brist hjälper det inte om man så har 100 psykologer om man inte får den medicin man behöver, nämligen B12-injektioner.

    Jag får så svåra symtom att jag inte klarar av att vara i min egen kropp. Det går inte att prata tillrätta. Anti-depressiv medicin fungerar inte heller, inte någon sort. Bara Mekobalamin hjälper.

    Däremot kan man behöva prata om all den kränkande behandling som man utsätts för. Jag har blivit betraktad som lat, dum i huvudet, som att jag har en hittepå-sjukdom med en massa låtsassymtom.

    Jag blir behandlad som jag har en ”vanlig” depression och ”vanlig” ångest, men det blir inte rätt. Råden/behandlingen blir helt fel och jag får lida fruktansvärt helt i onödan då det finns en behandling som fungerar, B12-injektioner.

  30. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Fia!

    Bra att du tar upp denna fråga! Det är väldigt vanligt. Om läkarna inte finner något uppenbart fel, så bedömmer de alltid att det handlar om psykiska problem. Det spelar ingen roll vad patienten säger. Det är skrämmande!

    Jag förstod att jag inte hade psykiska problem, men skickar snabbt till psykiatrin. Och när man är dålig och inte får hjälp, så vill man testa allt
    som erbjuds. Man hoppas så innerligt att något skall hjälpa. I mitt fall
    blev det 7-8 sorters antidepressiva och minst 2 sorters lugnande. Men
    dessa mediciner gav nya svåra symtom och jag blev ännu mer sjuk.

    Eftersom jag vet idag hur känslig jag är för många mediciner, så får jag
    verkligen vara tacksam att jag inte fick bestående men. Undrar ibland hur snabbt jag hade förbättrats om jag hade fått slippa alla dessa hemska mediciner som bara förvärrade min sjukdom. Tänk om jag hade fått B12 innan jag var helt liggande. Jag hade knappast hunnit bli så fruktansvärt dålig.

    Men jag får vara glad att jag fick testa B12 av en läkare som inte kunde
    så mycket om B12 och att jag sedan hamnade hos min underbara läkare som kunde allt om B12. Jag är så tacksam att en läkare på Norrlands Universitets Sjukhus ansåg att jag måste remitteras till den läkaren. Tackvare det så fick jag tillbaka mitt liv.

    Det är ofattbart varför man inte testar B12 på sjuka patienter, det är inte alls farligt att testa, som många mediciner är. Och det är faktiskt så att B12 brist kan orsaka även psykiska besvär.

    Fia vi får hoppas det blir en skärpning i vården!

    Kram Kaarina

  31. Fia 3 år sedan

    Ja, sjukvården måste verkligen skärpa sig och skaffa sig kunskap om detta problem. Jag accepterar inte längre att bli behandlad som sk*t. Det är inte acceptabelt att en patientgrupp blir så här dåligt behandlade och inte får den hjälp de behöver.

  32. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Fia!

    Det du skriver är viktigt! Hoppas att andra hittar hit och berättar om sina
    erfarenheter. Det finns många som fått livet tillbaka efter svår sjukdom. Vad är problemet när man inte vill behandla med ett ofarligt vitamin? Det kan bero på att läkarna inte får ersättning som de får av läkemedelsföretagen.

    Kram Kaarina

  33. Fia 3 år sedan

    Att läkarna inte får ersättning från läkemedelsföretag får inte vara en ursäkt för att tortera livet ur människor.

    Ps. Jag hoppas också att fler hittar till din blogg.

  34. Ann-Katrine Hoff 3 år sedan

    Det är nära ett halvår sedan jag skrev här.Sedan dess har sonen hunnit bli 21 år .Han tog en massa prover i jan i år (gener mm),vi har fortfarande inte fått svar.Han mår sämre än i höstas,Enormt trött .Fortfarande får vi höra att det måste vara hans psyke (högfungerade autism) som spökar, detta trots alltså att han både blivit diagnostiserad med svår b 12,d -vitamin och folsyra brist de senaste 2 åren.Hans TSH har gått upp till 3,9 mot 2,5 i höstas.Han försöker nu öka levaxindos men inte lätt han mår inte bra av det.Han tar behepaninj bara en i månaden mot en inj var 3dje vecka i somras.Byta mot methylcobalamin vill inte läkarna göra trots att det ska vara effektivare och att levern inte påverkas på samma sätt .Själv kämpar jag med mina brister b12 brist,folsyra,dvitamin och järnbrist.Jag har läkemedelsöverkänslighet vilket gjort att det mesta jag tar är läkemdel från hälsokosten.Dessa är helt utan färgämnen och konserveringsmedel

  35. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Blir verkligen ledsen när jag läser ditt inlägg. Det är helt orimligt att han ska kunna klara sig med att ta Behepan injektionerna så sällan. Det är känt att effekten av Behepan är övergående hos stor procent av patienterna. Och då måste man öka dosen.

    Det hände även mig själv. Jag försämrades hela tiden och fick tillslut ta injektionerna 2 ggr i veckan och komplettera med Behepan tabletter. Det blev enorm förbättring när jag fick Mekobalamin.

    Det är helt oansvarigt att han inte får byta till Mekobalamin och ta injektionerna så ofta de behövs. Det är betydligt bättre sort och är lättare att ta upp. De flesta tar Mekobalamin injektionerna varannan dag, som jag själv också gör. Sedan finns det andra som klarar sig med 2 inj. i veckan eller 1 inj. var 7:e eller 9:e dag. Detta trots att Mekobalamin innehåller 10 mg B12 och Behepan 1 mg och är sämre sort. Dosen måste testas fram, alla reagerar olika.

    Begär att ni får en kopia av provsvaren. Vad var skälet till att de ändrade från 1 inj. var tredje vecka till 1 i månaden?

    Du själv borde också få Mekobalamin, det finns mindre tillsatser än i Behepan. Detta problem är ofta i släkten. Min mamma hade det också. Så ni borde båda få testa er till lämplig dos. Vården brukar kalla allt för psykiskt, som de inte behärskar. Det var samma med mig. Jag fick testa massor av mediciner under flera år, som bara förvärrade sjukdomen. Det är obegripligt varför det är så svårt att behandla patienter med ofarlig vitamin, som är livsviktig.

    Jag är också känslig för mediciner, men lyckligtvis tål jag hög dos Mekobala-min och normal dos folsyra (Folacin). Det var för 20 år sedan läkarna sade att de inte kunde hjälpa mig, jag skulle acceptera min sjukdom. Men jag fick mitt liv tillbaka med hjälp av diverse B12 vitaminer och har haft Mekobala-min sedan 1998. Det blev min räddning.

    Ge inte upp, kräv att läkarna lyssnar på er. Ni har båda haft brist på B12 m.m. så de har inte rätt att neka er behandling. (Jag hade inte brist enl. proverna). Kräv att få träffa högst ansvarig läkare eller fråga om ni måste
    vända er till Socialstyrelsen eller Halso- och Sjukvårdens ansvarsnämn och be om hjälp. Gör det skriftlig, annars bryr de sig inte. Brev kan de aldrig förstöra.

    Håller tummarna! Skriv gärna och berätta hur det går.

    Kram Kaarina

  36. Fia 3 år sedan

    Psykiatrin borde i sin tur bli mycket, mycket bättre på att utreda om det föreligger någon fysisk sjukdom innan de ställer diagnos. Jag blir mörkrädd när jag tänker på hur snabba de är att tro att allt är psykiskt.

  37. Ann-Katrine Hoff 3 år sedan

    Fick i går svar på alla sonens prover som togs i början på året.Det verkar luta åt genetiska bekymmer .Han ska ta lite nya prover och visar de samma avvikelser så kommer de gå vidare.Så nu tjatas det inte om psykiska problem längre (skönt ).När alla prover är tagna och utredda så hör jag av mig igen.Vi är som sagt mer än sonen både i familjen och släkten som har liknande problem,men sonen är värst….tänk om detta kunde ge oss nya ”verktyg” till att hitta sätt att klara av alla våra problem lite bättre, med värk ,vitaminbrister magbekymmer,allergier .mm.Får verkligen hoppas det är något som går att rätta till rätt bra utan att det blir för mycket elände..sonen är lite orolig….

  38. Author
    kaarina 3 år sedan

    Det var väl väl skönt att ni äntligen tas på fullt allvar. Det ödslas alldeles för mycket tid till att de skyller på att allt är psykiskt. Hoppas innerligt att ni får förklaring och att alla drannade får rätt hjälp. Jag förstår sonens oro. Håller tummar och tår!

    Kram Kaarina

  39. Carl 3 år sedan

    Ja, efter mycket sökande och prövande har jag börjat lyfta ur dimman. B12, antioxidanter, vitaminer, mineraler och alternativbehandlingar har gett lite hopp. Men T3 eller Liothyronin är nog svaret på gåtan som har gjort oss trötta. Har aldrig upplevt något så energihöjande och effektivt i hela mitt liv. Vill rekommendera det till andra som är trötta och framför allt har diagnosen ME/CFS.

  40. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Carl!

    Tack för ditt inlägg! Ja, man får verkligen söka och pröva mycket innan man finner rätt behandling. Tur att du hittade rätt. Det är många som har sköldkörtel problem och som svarar bra på T3 eller Liothyronin.

    Jag fick också diagnosen ME/CFS och har också problem med sköldkörteln. Fick kämpa länge för att finna rätt behandling för sköldkörteln. Hade Levaxin i nästan 15 år och det gav svåra biverkningar. Det är olyckligt för läkarna vill inte ta det på allvar. Jag testade också Liothyronin, men det passade inte mig, tyvärr. Fick tillslut testa samma hormon som finns i Levaxin tabletter, men som fanns i kapslar som inte innehöll något annat än själva hormonet. Det blev min räddning. Men även B12 i högdos kombinerat med folsyra är mycket viktiga för mig.

    Problemet är att läkarna är ovilliga att ta till sig att Levaxin inte passar alla, så många får ingen hjälp. Man får kämpa i motvind helt i onödan.

    Tack för att du skriver om dina erfarenheter.

    M v h Kaarina

  41. Carl 3 år sedan

    Hej Kaarina!

    Jag såg att du svarade på mitt inlägg och jag undrar vad det är för något hormon du fick testa? Om det är samma hormon som är i Levaxintabletter, är det ”naturligt sköldkörtelhormon du menar? Eller finns det något annat?
    Mvh
    Carl

  42. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Carl!

    Jag fick svåra muskelkramper av Levaxin men fick ta det i nästan 15 år.
    Tålde lägre och lägre dos och fick tillslut sluta helt. Blev väldigt dålig. Fick då testa Euthyrox och det orsakade besvär med ederna. Alla leder knäppte och knastrade vid varje rörelse. Det fanns risk för skador i lederna. Och tillslut fick jag bestående besvär i vänster axel, bara efter kort tids behandling.

    Ringde till Nycomed som tillverkar Levaxin och frågade om det är vanligt med muskelkramper. De frågade om jag hade testat Euthyrox och jag berättade att det hade påverkat lederna. Då får jag veta att Levaxin och Euthyrox innehåller exakt samma hormon (= Levotyroxin) så de besvär jag fick kunde inte orsakas av hormonet, utan något annat innehåll i tabletterna.

    Hon på Nycomed föreslog att jag skulle be att få Lakrosfri Levaxin, som är
    enbart hormonet Levotyroxin i kapslar och innehöll inga andra tillsatser. Läkaren på Karolinska vägrade skriva ut det till mig. Jag fick söka mig till
    privat läkare som skrev recept. Alla besvär försvann. Det var enorm befrielse.

    Jag testade också naturligt sköldkörtelhormon, men det funkade inte för mig. Det fungerar för så många patienter som inte klarar sig med Levaxin.

    Det är verkligen märkligt att läkarna inte vill lyssna. att alla inte tål Levaxin och många får lida helt i onödan.

    M v h Kaarina

  43. Per Erik Johnson 3 år sedan

    Till Ann-Katrine Hoff, Enligt de Engelska riktlinjerna skall man få injektion med HYDRXOCOBALAMIN varje eller var annan dag till förbättring inte uppnås mera.

    http://www.bcshguidelines.com/documents/BCSH_Cobalamin_and_Folate_Guidelines_(2).docx.pdf

    Kolla med B12 forumet på FB https://www.facebook.com/groups/PAB12DSupportGroup/

    Det är lagligt att själv importera B12 ampuller tex från Tyskaland och själv injecera. Värt att pröva, skall vara ofarligt. Men öka dosen folat till 5mg vid dagliga injektioner. Med vänlig hälsning Per Erik Johnson

  44. Carl 2 år sedan

    Angående T3!

    Finns det någon som vet vilken dos som är nödvändig för att uppnå effekt?
    Mvh
    Carl

  45. Anderberg 2 år sedan

    Tack alla ni som delar med er. Jag lider verkligen med er och tänker på er.

    Hej Carl!

    För mig, som är kvinna och nu väger 85 kg är min optimala dos 1 st 20 microgram på morgonen fastande (inget intag av frukost eller kaffe 1 timme före eller efter T3 och T4) och samma dos vid fem på eftermiddagen även då fastande. Då äter jag middag vid 18.00

    Lycomeds T3 och T4 produkter skall tas på fastande mage och inte kombineras med dryck och mat. T3 och T4 behöver saltsyran i magen för att tas upp av kroppen. Du skall undvika att ta andra mediciner samtidigt. T3 och T4 interagerar med många olika substanser.

    Börja med en halv tablett 10 microgram per dag och öka efter en vecka till 1 och så vidare. Får du hjärtklappning, krypningar, flimmer, fjärilar i magen, inte kan sova så tar du på tok för mycket och löper risk för toxiska reaktioner.

    http://skoldkortelforeningen.se/artiklar-och-debatt/arkiv/nyheter/3-aktuellt/debatt/118-bli-frisk-med-t3-av-paul-robinson
    Här finns också info

  46. Carl 2 år sedan

    Hej!
    Tack för tipset angående T3 och dosering. Jag tar själv både T4/T3 på fastande mage och upptaget blir bättre. Har kört med detta sedan april månad och är på väg uppåt (energi), medan vikten börjar gå neråt.

    Men jag skulle vilja ställa en annan fråga till er som är på denna sida. Denna spalt är ju egentligen för B12-behandling. Detta fungerar ju bra för de flesta som provat detta antar jag.

    Men jag undrar lite kring C-vitamininjektioner? Har någon provat detta? Söker man på nätet verkar det som nästa ingen eller väldigt få har använt detta, trots att det är en av de kraftfullaste antioxidanterna. Eftersom man kan bota eller behandla cancer med detta borde ju injektioner vara energiupphöjande för ”trötta människor”.
    Mvh
    Carl

  47. Fia 2 år sedan

    I 24 år har jag varit extremt dålig. I långa perioder har jag varit så svag att jag trott att jag inte ska överleva. När jag har sagt att jag inte orkar, så drar alla helt fel slutsatser, de fattar inte att jag verkligen INTE ORKAR. Då tycker ”de” att jag ska börja promenera så jag får kondition, de tror att jag orkar söka hjälp och svara på en massa frågor. Men jag är så trött och slut så jag knappt orkar gå eller höra vad någon säger. Det finns inte någonstans inom sjukvården dit jag kan vända sig där de har kunskap. Så jag får ligga hemma och kippa efter luft.

    Efter att ha haft ett 8 månader långt, ofrivilligt uppehåll (2013) av Mekobalamin (vårdcentralen tog ifrån mig injektionerna) så var jag så dålig att hela världen gungade. Ja, ibland kändes det som att jag t ex skulle kunna ramla ner från balkongen för det gungade så mycket. Sökte hjälp hos psykiatrin (eftersom vårdcentralen inte ville hjälpa mig). Psykiatrin höll då på att ha ihjäl mig med Anafranil-dropp. Jag fick ett blodtrycksfall. Blodtrycket var enligt någon typ 60/40 och pulsen på 39. Jag var väldigt, väldigt svag. Läkaren försökte skoja bort det hela med att jag blivit ”lite yr”. Allt sopades snabbt under mattan. Ca 3 månader senare visade det sig att jag dessutom hade cancer. Cancervården har var varit fantastisk och jag är nu fri från den sjukdomen. men min kroniska trötthet tar kål på mig.

    Efter 24 år har jag fortfarande inte fått en diagnos som det känns som den stämmer. Sjukvården spelar rysk roulette med mitt liv och jag har ingen aning hur detta ska sluta. Det är inte okej att det ska vara på det här sättet!

  48. Carl 2 år sedan

    Hej!

    Jag undrar lite angående Per-Erik Johnssons inlägg. Skriver att man kan importera B12-ampuller från Tyskland. Finns det något webb-apotek eller liknande som säljer detta?

    Jag läste en tragiskt om Fia som har valsat runt i sjukvården i åratal och inte fått hjälp. Vänd dig till Gotahälsan i Mjölby om ingen annan vill hjälpa dig.
    Mvh
    Carl

  49. Fia 2 år sedan

    Carl,

    Att jag inte fått rätt diagnos och hjälp beror nog delvis på att vissa har velat j*vlas med mig, förnedra mig. De har velat se mig krossad.

  50. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Det är helt ofattbart att läkare inte kan testa bästa sorten av B12 när din son mår så dåligt och att Behepan visade sig hjälpa. Din son är inte den enda patienten som får biverkningar av Behepan, bara därför borde han få testa Mekobalamin. Allt som lindrar besvären är av stort värde.

    Jag förstår att ni är oroliga. Det är skrämmande att vården fungerar som den gör. Men de borde ändå kunna fortsätta med utredningen, även om de
    skriver ut en ofarlig vitamin, som är livsviktig och som kan lindra besvären.

    Jag beklagar verkligen och hoppas att jag kunde hjälpa på något sätt. Det
    finns en privat läkare här i Stockholm som har skrivit ut Mekobalamin. Om
    ni inte får hjälp någon annanstans så kanske ni kan vända er till honom.

    Kram Kaarina

  51. Eva Pettersson 2 år sedan

    Hej, jag vill gärna vara med och skriva till hälsoministern om det inte är försent MVH Eva Pettersson

  52. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Eva!

    Nej, det är aldrig försent. Ju mer kännedom de får från patienterna, dess bättre är det. Skicka din E-post adress till mig, så skickar jag blanketterna.
    kaarjan@hotmail.com

    Kram Kaarina

  53. Vendela 2 år sedan

    C-vitmininjektioner är svårt att få. Ska finnas en läkare i västra delen av landet. Tror att det görs med sanering av amalgam. Fick veta via apoteket att man ger C-vitamininjektioner till dom som får bett av huggorm 🙂

  54. Vendela 2 år sedan

    Om det någon som behöver B12 ampuller så har jag på apoteket. Har tagit B12 i 3 års tid och behöver inte just nu för tillfället. Dock tar jag folsyra fortfarande när jag märker att jag får blåsor i munnen. Eller att mitt immunförsvar sänks. //Vendela

  55. Amado Benham 2 år sedan

    Really good visual appeal on this web site, I’d value it 10 10.

  56. nn 2 år sedan

    Hej!
    Är det någon som beställt b12 ampuller från denna sajt? http://www.apo-rot.dk/index_details.html;jsessionid=345FA1CA24C1CC194C1407C4096F45D6.tcn-6?language=uk&_command=SetUserLanguage&_validation=-242665334&_random=-669554161&_filterartnr=7568672

    Någon som vet var man kan beställa mekobalamin som är tryggt och säkert? Orkar inte gå igenom vårdcentralen som inte vill ge ut för att de inte får ersättning från medicinföretagen av att skriva ut b12.
    Det ska inte behöva gå så långt så att man måste sitta i rullstol eller bli sängliggandes!!
    Tacksam för svar!

  57. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej!

    Jag känner inte till att man kan beställa B12 ampuller på nätet, tyvärr.
    Om du behöver B12 för din sjukdom, så måste du få hjälp från vården. Jag
    har haft B12 injektioner sedan 1995. Hade jag inte fått det, så skulle mitt
    liv varit slut för 20 år sedan.

    Det är fruktansvärt att vården har rätt att neka patienten ett viktigt vitamin.
    Min läkare säger att alla kan skriva ut Mekobalamin. Det krävs ingen licens.
    De skall väl se till patientens bästa och inte på sin ekonomi.

    Skriv till Socialstyrelsen och Hälso- och Sjukvårdens ansvarsnämnd. Jag anser att de inte har rätt att neka vitamin som är nödvändig för att du inte skall bli invalidiserad.

    Hoppas verkligen att det ordnar sig för dig.

    M v h Kaarina

  58. Fia 2 år sedan

    Det är rentav sadistiskt att inte skriva ut B12 till de som behöver det.

  59. nn 2 år sedan

    Hej igen!
    Vilken privatläkare i Stockholm skriver ut mekobalamin? Någon sa att man kan beställa b12 ampuller från Tyskland vilket givetvist vore smidigare än att varje gång behöva gå till läkaren. Konstigt eftersom jag endast hört att man gör så i Sverige, i övriga länder verkar det bara vara en helt vanlig ofarlig vitamin som vissa behöver ta via injektioner.

  60. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej!

    Det är helt obegripligt att läkare i Sverige har sådan motvilja att skriva ut B12. Hade jag inte funnit rätt läkare, så hade mitt liv varit slut redan för 20 år sedan. Det har inte hänt mycket sedan dess, tyvärr. Många patienter lider svårt och blir bara försämrade hela tiden.
    Det är bara tur om någon läkare vill hjälpa patienten. B12 vitamin är helt ofarligt, skulle man få i sig för mycket så kommer överskottet ut den naturliga vägen. Det är betydligt farligare för patienten som nekas B12 vid behov, det orsakar så svår sjukdom.

    M v h Kaarina

  61. Ann-Katrine Hoff 2 år sedan

    Hej Kaarina ,lite update om sonen.Sonen har hypotyreos,b12 brist d-vitamninbrist.Han fick för ett par månader sedan börja prova hydroxocobalamininj istället för behepaninj. Han har inte fått lika mycket utslag men sedan vet vi inte än hur mycket bättre de är.Han har några läkarbesök inbokade på sahlgrenska både på endo och neuromuskulärt centrum.Idag 6/4 var han även på KSS i Skövde och kollade sina ögon han har brytningsfel och svårt med färger..Sommaren 2013 blev de helt plötsligt sämre,svårt att fokusera (,bättre syn på sidorna än i mitten rätt fram )Vare sig hos oss i Lidköping eller i Skövde KSS har de hittat var felet sitter.Han kommer bli remitterad till sahlgrenska även för detta problem.Gällande b 12 bristen så har läkarna kommit fram till att han har dålig upptag det är detta de än en gång ska kolla på endo på sahlgrenska hans neuropati ska kollas upp på neuro .Vet du något om ögonproblem ? De året han blev sjuk så höll han på att ta körkort ,då var det inga fel på ögonen ,sedan kom helt plötsligt detta konstiga.Läkarna vill inte tro det finns något samband,han på KSS kläckte t om ur sig att han inte trodde det skulle bli bättre, det sade han trots att sonen upplevt att det blivit lite bättre senaste tiden

  62. Ann-Katrine Hoff 2 år sedan

    ursäkta menade 7/4 på KSS

  63. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Det ser ut som att din son har samma sjukdomar som jag har och även D-vitamin brist. Han har också liknande problem som jag hade med synen.

    Jag såg väldigt dimmigt på morgnarna, så jag kunde inte läsa tidningen. Fick svåra synproblem när jag satt vid datorn. Kunde inte läsa efter 10 minuter. Var till ögonläkaren och han kunde inte fatta vad felet var. Mina ögon tålde inte skarp sol eller när det blåste. Fick även problem när jag flög, tålde inte aircondition.

    Synen blev bättre när jag fick B12 men alla problem gick inte över innan jag fick tillräckligt hög dos och bättre sort av B12 =Mekobalamin. Vilken dos får din son? Det kan vara helt avgörande att man får tillräckligt hög dos. Jag fick testa mig fram till en dos som gav bästa effekten. Mekobalamin är den bästa sorten av B12, den tas upp bäst och det innehåller inte mycket tillsatser som de övriga Behepan m.fl. gör. Han borde få testa sig fram till hur ofta han behöver ta injektionerna.

    Jag läste om en man i Frankrike som varit vegetarian. Han blev väldigt sjuk och läkarna fattade inte vad felet var. Han tappade synen också. Tillslut kom man fram att han hade B12 brist. När han fick B12 behandling så tillfrisknade han, men fick inte synen tillbaka. Det är nog väldigt ovanligt, jag har inte hört om någon annan patient. Men det är mycket viktigt att känna till. Jag har haft D-vitamin brist i flera år, men det försvann när jag började äta glutenfri kost. Helt otroligt! Även mina sköldkörtelvärden har förbättrats. Glutenintolerans orsakar B12 och folsyra brist också. Kram Kaarina

  64. Ann-Katrine Hoff 2 år sedan

    Ok,detta med sköldkörtelvärdena märkte en av våra andra söner att de förbättrades när han tog d vitamin.Han gick från TSH 5,0 till 3,9.Ok när det gäller 22 åringen då.Han får en spruta i månaden ,har gjort det länge .Han har även ätit sertralin sedan han var barn pga högfungerande autism(sociala problem mm)tror han tagit dessa sedan omkring 10 års åldern ,han är nu 22.Vi har sett att som biverkningar står det där mycket om ögon såsom grön starr (vilket han inte har) men även problem med synstörningar,tårflödet, fläckar framför ögonen,dubbelseende, ljuset sticker i ögonen ,onormal syn mm mm .Det står även om muskelproblem ,sköldkörtelproblem,ja en massa otrevliga biverkningar.27 april ska han till endo på sahlgrenska ,de fortsätter utreda hans b 12 och sköldkörtel där.Han har bestämt sig för att även ta upp detta med ögonen för att se om den läkaren kan vara mer öppen för vad brister och även mediciner kan göra med ögonen.Han kommer även försöka framföra detta med mekobalamin eftersom han också läst att dessa sprutor ska vara bättre både för neuropati (som han har)och även för ögonen,han kommer även fråga om tätare sprutor .

  65. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Förstår att din son har mycket svåra besvär. Men det kan vara bra att kunna få hjälp med en del av symtomen. Hoppas innerligt att läkaren har bra kunskap om B12 och speciellt om Mekobalamin. Det är många som tappar effekten av Behepan, som jag också gjorde. Jag vet att mina ögonproblem läktes helt med rätt sorts B12 och i tillräcklig dos. Och jag hade aldrig B12 brist enligt proverna. Har det tagits prov på folsyra? Det kan ge smärtor i kroppen. När jag först blev bättre med B12 så kvarstod svår ryggvärk. När jag sedan fick folsyra också så försvann ryggvärken som jag hade haft i flera år. Ju högre dos B12 man har dess mer behöver man även folsyra, för dessa vitaminer samverkar. Hoppas verkligen att din son får hjälp. Mvh Kaarina

  66. Ann-Katrine Hoff 2 år sedan

    Tack för svar.Han tog nya prover i veckan både på homocystein,b 12 d-vitamin TSH,aminosyrer mm,folsyra kommer jag inte ihåg om det tog men det brukar vara lågt så han försöker få i sig sådan medicin med.På besöket på sahlgrenska endokrinolog,27 april får han reda på provsvaren.Han kommer ta med info som han läst om mekobalamin positiva inverkan på både ögon ,trötthetssymptom neurologiska symptom och även neuropati som han har både i armar och ben.Innan dess i nästa vecka ska han än en gång till ögonläkaren fast denna gången på vårt sjukhus så han slipper åka så långa vägar hela tiden.De har även bokat in en endoskopi,vilket han självklart inte är så pigg på ,han har ju inga magbesvär,men de vill kolla tarmen trots detta pga b 12 eländet.Det blir under narkos pga hans npf diagnos..

  67. Ann-Katrine Hoff 2 år sedan

    Ok,Sonen var på Sahlgrenska för en vecka sedan,de hade inga mer fel hittat i proverna,de tog ett nytt gentest.Sonen tog upp detta med mekobalamin och dess positiva inverkan på syn ,muskler mm.Det slutade med att läkaren skulle skriva ett brev till medicin i vår stad och rekommendera dem att skriva ut mekobalamin sprutor…..I nästa månad ska han även till sahlgrenska igen och då till neuromuskulärt centrum och ta prover, troligtvis även en biopsi för att se vilka skador han fått i benen av b 12 ,folsyra och dvitamin bristerna.I veckan fick vi även reda på att KSS ögonmottagningen skickat en remiss till neuro på Sahlgrenska med ..

  68. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Bra att sonen får Mekobalamin och att de fortsätter att ta prover och utreder vidare. Det kan ta lite tid innan man får full effekt av Mekobalamin. Hur tätt skulle han ta injektionerna? Man får oftast börja med tätare injektioner. T.ex. 3 inj. i veckan och sedan kolla vad som händer. Blir man förbättrad då så får man testa lägre dos. Skulle det då visa sig att det blir en försämring, så måste man få behålla täta injektioner. Det finns patienter som mår bra av att ta 1 inj. var 7:e eller 9:e dag. Så det är väldigt olika för varje patient. Det är bäst att inte göra stora förändringar i dosen. Håller tummar och tår för att sonen skall få bra effekt av Mekobalamin. Skriv gärna och berätta hur det går.

    M v h Kaarina

  69. Ann-Katrine Hoff 1 år sedan

    Hej,nu i förra veckan så fick sonen sin första mekobalamininj,så vi vet inte än vilken nytta det gjort.De tycker bara han ska ta en spruta i månaden

  70. Author
    kaarina 1 år sedan

    Hej Ann-Katrine!

    Det låter inte bra. De flesta som har börjat med Mekobalamin, inkl. jag själv, fick börja med 1 inj. varannan dag under 2-3 veckor och sedan ställa in hur ofta man behövde ta injektionen. Många har fått fortsätta med 1 inj. varannan dag
    p g a att de kände försämring om de fick glesare injektioner. Samma var det för mig. Sedan finns det andra som behövde 1 inj. var 7:e eller 9:e dag. Om han inte blir bättre så borde han få testa tätare injektioner.

    M v h Kaarina

  71. Ann-Katrine Hoff 1 år sedan

    Han ska ta homesysteinprov igen i slutet av månaden det förra var inte bra alls..får se vad det visar,.Om vi kan få läkaren att lyssna då kanske…Ingen av de inblandade läkarna verkar veta så mycket om detta

  72. Author
    kaarina 1 år sedan

    Har han haft för höjd homocystein? Det är viktigt att få ner. Man måste verkligen kämpa hårt, tyvärr. Läkarna gillar inte behandla med vitaminer.
    Håller tummarna för sonen!

    Kram Kaarina

  73. Ann-Katrine Hoff 1 år sedan

    Ja,den senaste tiden har det varit för högt…det var bättre när han fick sprutor var 3 dje vecka,men då var det behepan han fick och som sagt de slutade till slut att göra nytta.samtidigt så fick han även utslag av behepan.Det verkar inte räcka att bara ta multivitaminer utan han har än en gång börjat med folsyra som han verkar tåla,”han höll upp ett tag”

  74. Ann-Katrine Hoff 6 månader sedan

    Hej Kaarina ,det var ett tag sedan jag skrev ..Jag gick in i väggen för ett par år sedan och mitt mående går upp och ner .Först nu efter 2 år har jag fått samtalsterapi för att lära mig hantera stress,men jag är enormtt trött och orkeslös..ok när det gäller ena sonen som har hypotyreos b12 och folsyra brist + även dvitaminbrist så har det hänt positiva saker.Efter 2 år av behepan och några månader av hydroxcobalmin inj vars effekt avtog snabbt och han blev sämre ,så har han sedan i höstas äntligen fått prova mekobalamin inj var tredje vecka.Den senaste månaden har han orkat med 2,5 tim 2 dagar i veckan på en daglig verksamhet ,detta är enormt stort ,han är även gladare.Han har självklart fortfarande problem med orken och även med benen men han går mer och han har gått upp i vikt ..Jag själv kommer få prova mekobalamin inj med start nästa vecka ..Jag får göra detta pga av allt som hänt de senaste åren..För det första så förstår nu läkarna att det är något jox i våra gener,de har kollat 23 åringen för mthfr genen 2 gånger men proverna visar olika svar så när han är 25 kommer de göra om dem.En till av våra söner har b 12,folsyra och dvitaminbrister .Jag själv blev diagnostiserad med fibromyalgi när jag var i 25 årsåldern,jag har ibs, allergier /andra överkänsligheter och så då b 12,folsyra och dvitaminbrister och så då senaste åren utmattningssyndrom,så nu gick de med på att prova mekobalmaininj på mig med .De senaste 3 åren har jag ätit methylcobalamin tabl och det första halvåret gjorde de nytta men sedan avtog effekten rejält trots höga b 12 värden Så nu får vi se hur det går om jag kan få upp orken åtminstone lite..Och först och främst att jag tål sprutorna

    • Author
      Kaarina 6 månader sedan

      Hej Ann-Katrine! Trevligt att höra från dig! Du har verkligen fått kämpa! Det viktigaste med B12 behandlingen är att man måste börja med hög dos. Jag fick börja med 1 inj. Mekobalamin varannan dag. Och efter några veckor fick jag testa glesa ut till 2 inj. i veckan. Men det funkade inte. Jag har varit tvungen att ta injektionerna varannan dag redan med andra sorters B12 injektioner sedan år 1995 och Mekobalamin sedan 1998. Har testat flera gången med några års mellanrum att hoppa över en extra dag, men blir fruktansvärt trött på en gång. Så läkaren ansåg att jag inte skall äventyra min hälsa, så jag får fortsätta med täta injektioner under resten av mitt liv. Mekobalamin är det bästa sortens B12. Hoppas att du tål sprutorna. Man skall bara sticka in nålen c:a 1,5 cm under huden. Min läkare sa att det var viktigt, så att B12 hamnar snabbt i blodet och att det inte stannar kvar i muskeln. När man har någon av genvarianterna MTHFR så skall man ta högre dos folsyra. Jag har inte dessa så jag klara mig med 1 tabl. Folacin per dag.Har en vän som har genvarianterna hon måste ta 3 tabl./dag och då mår hon bra. Och B12 värden är alltid för höjda när man tar någon form av B12 vitamin tillskott, så värdet skall man strunta i. Man skall bara ställa in dosen efter hur man mår. Hoppas verkligen att det går bra för dig med sprutorna. Skriv gärna och berätta. Lycka till, håller tummarna. Kram Kaarina

      • Ann-Katrine Hoff 6 månader sedan

        Ja,än så länge vet jag inte hur ofta jag får ta dem ,får se nästa vecka när läkaren ringer om jag åtminstone kan få ta en i veckan ett tag. Jag fick inga större biverkningar av första sprutan i alla fall ,bara lite muntorrhet och lite andra små grejer, precis som sonen hade förvarnat mig om..

        • Author
          Kaarina 6 månader sedan

          Bra att du tålde sprutan. Det är få som har varit överkänsliga mot Mekobamin injektioner. Men många blev har inte klarat Behepan. Konstigt att jag klarade det, är i övrigt väldigt känslig för alla mediciner. Fick svåra biverkningar av Levaxin och Euthyrox. Båda innehåller samma hormon (Levotyroxin) men innehållet i övrigt är olika. Så jag var inte överkänslig för själva hormonet, så jag fick tillslut (efter 17 år) Levotyroxin i kapslar, alltså rent hormon. Blev helt frisk i nästan 5 år, men drabbades sedan av hypertyreos. Min sköldkörtel behandlades med radiojod i november, så nu är den död. Håller på att balansera dosen, vilket inte är helt rätt. Hoppas verkligen att det går bra för dig. Hoppas du får täta injektioner i början så du får bra effekt. Sedan kan man ställa ut dosen efter hus man mår. Trevlig helg!

  75. Ann-Katrine Hoff 6 månader sedan

    Ok,Jag sitter här nu och är helt förstörd..För det första sprutan gjorde mig klarare i huvudet + att det blev lite mindre värk både i axlar och knän..Sedan på dag 5 så åkte jag ner helt igen. I dag hörde läkaren av sig och först vägrade han låta mig ta fler sprutor pga att njurarna skulle ta stryk..Sedan sade han till mig att ta saroten , c vitamin eller något annat för värken..ok jag tål inga mediciner!!! Han sade även jag måste ta fler prover ..Va..? Jag tog alla möjliga prover förra våren, i höstas ,även denna våren, De vet att jag har höga nivåer av b 12 pga att jag tagit methylcobalamin i 3 år och att de inget annat avvikande hittat..Till slut gick han med på att jag fick ta 3 sprutor till ,alltså 4 allt som allt och dessa skulle tas varannan vecka..Det värsta av allt var att han skrattade när jag sade att jag blev klarare i huvudet av sprutan.Det kändes som ett stort jäkla hån..Han sade även att mitt mående är ju viktigare ,att inte njurarna påverkas..ok ,,,så för det första njurpåverkan har jag aldrig hört något om ,däremot när det gäller värktabletter så påverkas både lever och njurar.För det andra mitt mående..Ska jag alltså bli helt sängliggandes igen då ?.För det är nästan så det är, jag orkar inget längre..Vad är det för liv?? när jag lugnat ner mig lite så tog jag kontakt med medicinmottagningen (trots att jag inte går där) det var där sonen gick i några år,nu sedan i vintras går han på vårdcentralen. Jag fick pratat med en sköterska .Kan hända hon får medicinläkaren att ringa mig ,men hon kan inte lova eftersom jag som sagt inte hör dit..Men jag skulle behöva prata med henne om biverkningar ,det är en enormt förståndig läkare som alltid varit villig att prova allt ,hon är lyssnande,tålmodig,..Denna läkaren vet ju allt sonen gått igenom,att det pratas om genetiskt men att proverna han gjort varit lite missvisande och att de ska kolla honom om ett par år igen.. Hon vet vad som fungerat, vad som inte fungerat.Att han blivit utredd på sahlgrenska och att de rekommenderat mekokabalamin så länge han behöver..ok..vet inte rikitigt hur jag ska orka ta i mer skit nu..Är ju mycket problem fortfarande omkring mig med ena sonens sjukdom , dotterns utsatthet av mobbning och diskriminering skolan .Hon har varit utsatt genom hela skoltiden, hon går nu på gymnasiet

    • Author
      Kaarina 6 månader sedan

      Hej Ann-Katrine! Blir fruktansvärt arg och ledsen för hur du blir behandlad. Varifrån har han fått att njurarna påverkas? Det är inte sant! Jag har tagit B12 sprutor varannan dag i 22 år, varav Mekobalamin i 19 år. Mitt B12 värdet i blodet ligger kring 4.500, men det tas inte längre eftersom det är meningslöst när man tar B12. Värdet är alltid missvisande = förhögt. De flesta som börjat med Mekobalamin får ta minst 3 inj. i veckan under längre tid, så man hinner blir förbättrad. Sedan skall man testa att minska dosen och se vilken dos man behöver för att må bra. Det är ofattbart att läkare blir hånfulla när man får bra effekten med B12, det hände mig också. Varför blir de inte glada??? Du verkar vara lika känslig för div. mediciner som jag är. Jag tål aldrig de dosen som rekommenderas och får bara nya symtom. Hoppas verkligen att du får en läkare som kan sitt arbete och vill hjälpa dig. Förstår hur svårt du har det. Jag har bytt läkare alldeles nyss och hon skrämde slag på mig. Hon ringde att hon inte kunde skriva ut Mekobalamin, trots att jag hade skickat min sjukdomsberättelse och förklarat hur länge jag hade haft Mekobalamin. Hon förklarade att ingen på Vårdcentralen visste något om Mekobalamin. De skulle ha möte med Chefen på Vårdcentralen och en hematolog. Det var som ett knytnävsslag i magen. Jag kontaktade min gamla läkare och han förklarade att hematologen kunde inget om denna forskning. Han uppmanade mig skicka 2 st. länkar som finns på nätet, om forskning kring B12. Efter några dagen ringde läkaren att hon skulle skriva ut. Hon sade att hon måste kolla så att det inte fanns något som kunde skada mig. Jag svarade att nog borde det väl ha framkommit om det var skadligt under 22 års tid. Så sjukvården är totalt okunnig kring detta. Tänk hur många äldre människor som drabbas av B12 brist får lida utan att få hjälp. Det är ofattbart! Jag hade aldrig B12 brist enligt proverna när jag blev sjuk, men behövde hög dos ändå. Håller tummarna för dig! Ge dig inte, fast jag vet att det är kämpigt att strida mot läkare när man är sjuk.

      Kramar Kaarina Skickar länkarna till dig så kan du ge åt läkaren:

      http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124648

      http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0012244

  76. Ann-Katrine Hoff 6 månader sedan

    Tack för svaret och länkarna. Och jag hade stora brister när jag började med b12 och dvitamin för 3år sedan.. De såg t om att jag visst redan år 2001 hade lågt folsyravärde.. Ja får se hur jag går vidare nu,. Får se hur jag mår efter nästa spruta i nästa vecka.. Till sonen har sahlgrenska sagt att överskott av b12 kissas ut.. Så de har aldrig varnat honom. de har heller inte sett några större biverkningar vid stora doser..

    • Author
      Kaarina 6 månader sedan

      Jag fick också besked om att man kissar ut överskottet. Om man blir bättre med B12 så behöver man det, så enkelt är det. Läkarna kan så otroligt lite om vitaminer och de är inte ens intresserade. Jag har inte mött en enda läkare som har blivit glad för att jag tillfrisknade från svår sjukdom på 90-talet, utom den läkaren som behandlade mig. Det är tragiskt att man måste kämpa för att få vitaminer, men andra gifter skriver de ut hur lätt som helst. Jag fick testa 7-8 sorters antidepressiva mediciner. Jag var inte en deprimerad och blev bara ännu sämre. Idag vet jag hur svårt jag har att tåla mediciner, så jag är förvånad att jag inte fick bestående skador. Jag hoppas innerligt att du och dina barn får den hjälp ni behöver. Man måste vara mer än frisk när man skall kämpa i vården, trots att man oftast inte har tillräckligt med krafter. Jag hade bara tur som fann min läkare. Är evigt tacksam för att han hjälpte mig tillbaka i livet.

  77. Ann-Katrine Hoff 4 månader sedan

    Hej kaarina .Lite update..sedan sist har jag fått tag i en privatläkare som lyssnat på mig ..Han ger mig sprutorna men fortfarande med 2 veckors mellanrum.Jag får lite mer ork i en vecka, men precis på dagen en vecka efter sprutan så kommer alla symptom tillbaka, yrsel ,trötthet som gör att jag knappt orkar röra mig .Jag har även börjat ta lite folsyra,inte dagligen pga magproblem ,men det verkar kunna bli några i veckan(hoppas jag)Den nya läkaren har hittat tarmproblem som självklart då är en stor orsak till bristerna .De andra läkarna har aldrig hitta något ,detta trots undersökningar, provtagningar .De har alltid sagt till mig –du får ta magproblemen ,du har ju fibromyalgi.. Den nya läkaren tror han kan ge mig mekobalamin om vi hanterar det som forskning..Sprutorna har ju gjort nytta så då kan jag troligtvis få fortsätta oK,..vi får se ..jag tror inget förrän jag ser han skriver ut nya sprutor och att jag kan ta dem lite oftare..Jag har även förutom mina kroniska sjukdomar även dragits med svår kronisk urinrörskatarr i ett par år, vilket påverkar vardagen enormt..Jag hoppas jag kan få honom att ge mig remiss till urolog

    • Author
      Kaarina 4 månader sedan

      Vilken tur att du funnit en mer förstående läkare. Jag begriper inte varför
      behandling med Mekobalamin skall hanteras som forskning. Jag har fått besked
      om att vilken läkare som helst kan skriva ut dem. Du måste få sprutorna så
      ofta som du behöver dem. Jag får den utskrivet av en läkare på Vårdcentralen.
      Hoppas du får hjälpt även med dina andra sjukdomar, fast jag vet att om du får
      injektionerna får sällan så förvärrar det allt. Jag tycker du skall be din läkare
      läsa följande artiklar:

      http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124648

      http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0012244

      Har precis varit i kontakt med min gamla läkare, som har pension. Han fort-
      sätter att forska. Han har skrivit en ny artikel i Läkartidningen. Be din
      läkare läsa den också och läs du också:
      http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/07/Vitamin-B12B9–mojlig-behandling-vid-mental-trotthet-/

      Hoppas verkligen att du får så täta injektioner Mekobalamin så du får ditt liv tillbaka!
      Skriv gärna och berätta. Håller tummarna!

      Kram Kaarina

      • Anna-Karin 3 månader sedan

        Hej och tack för superbra info om B12 (och folat). Har lidit av trötthet hela mitt liv (är 45). Sedan 2013 äter jag levaxin och liotyronin men har aldrig mått riktigt bra av detta. Testade behepan, selen och q10 för ett par år sedan. Blev mirakulöst bättre i fem dagar men sedan, från typ en sekund till en annan försvann effekten. Tänkte då att den positiva effekten varit inbillning.
        Tog nyligen div prover i samband med att jag behandlats för järnbrist och varit EXTREMT trött i samband med järnbristen. B12 på 390 och folat på 15. ”Superbra värden!” tyckte läkaren. Jag däremot läser att 15 i folat KAN betyda att man behöver mer för att må bra. Därefter fått tips på ett forum att testa Metylkobalamin 1000 mcg i sugtablettform och Metylfolat 400 mcg i tablettform (från hälsokost). Och märkte förbättring nästan omedelbart! Har testat olika tillskott genom åren men ALDRIG känt någon direkt effekt. Men detta känner jag tydligt effekt av i form av ökad vitalitet och framförallt en känsla av att hjärndimman mildras avsevärt. Upplevde dock otrevlig metallsmak i munnen så efter 5 dagar testade jag att ta bort metylfolatet vilket gjorde att metallsmaken försvann. Nu inne på dag 10 (nu bara Metylkobalamin). Igår kom plötsligt hjärdimman tillbaka. Tog då ytterligare en sugtabl Metylkob och därefter klarare i huvudet igen! Tänk om det är detta som spökat hela mitt liv?!? Men om jag fattar rätt utifrån diskussionerna här på bloggen kommer jag behöva öka dosen hela tiden? Då måste ju detta göras tills med läkare. Vill inte riskera kollaps pga att hälsokost-b12 inte funkar längre….
        Min pappa lider också av kronisk trötthet. Får injektion av Metylkobalamin 1 gång/mån men säger å andra sidan att han inte upplever någon supereffekt, ”kanske lite”. Vet att många i pappas släkt varit mycket trötta och kognitivt påverkade vad gäller minne och koncentration.

        • Author
          Kaarina 3 månader sedan

          Hej Anna-Karin! Du borde få Mekobalamin injektioner och så täta som du
          känner att du behöver. Mår du bättre av B12 så behöver du det och be
          handlingen skall pågå livet ut. Min mamma var svårt sjuk länge, hon
          fick aldrig hjälp. När jag fick B12 behandlingen så förstod jag att
          mamma hade samma problem. Så även din pappa behöver nog behandling.
          Får han inte Mekobalamin? Och det är viktigt att man får injektionerna
          så tätt som man behöver dem för att må bra. Jag hade svår minnesstörning
          när jag var sjuk på 90-talet, men det läkte helt med B12 och folsyra. Ge
          er inte kräv att få den sorts B12 som ger bästa effekten och den optimala
          dosen. Önskar er lycka till!
          Kram Kaarina

      • Ann-Katrine Johansson Hoff 3 månader sedan

        Hej, efter att ha fått mekobalamin med 2 veckors intervaller och den senaste tiden 10 dagar emellan så har jag nu f r om 28 aug börjat med en spruta i veckan..Jag har nu 2 sprutor kvar av första uttaget så jag har än så länge fått 8 sprutor allt som allt, men som sagt verkar inte varit tätt nog..Läkare har nu skrivit ett recept till på 10 sprutor ..Jag fortsätter även med folsyra men har fått smyga in tabletten pga magproblemen.Först denna veckan efter nära 3 veckors försök har jag nu kunnat ta en hel tablett och inte halv dagligen..får hoppas magen klarar det nu . Idag har jag en väldigt dålig dag..mina andra sjukdomar gör sig mer påminda när jag har för mycket stress omkring mig,så idag har jag mer yrsel och trötthet pga det.. Skolorna har som sagt börjat ,får se hur det går med mobbningen dottern varit med om genom hela skoltiden.Efter ett år på im på gymnasiet för att läsa upp ma och sv har hon nu börjat på nytt program på gymnasiet( hotell turism) ,en son börjar även på folkhögskola .Vår 23 åring som har hypotyreos neuropati b 12,folsyra,d vitamin brister mm ska till sahlgrenska och göra muskelbiopsi i morgon torsdag ,vår äldste son (25 år ) hjälper honom. Som tur är slapp han ta ledigt från jobbet för att hjälpa sin bror ,han har ledig dag i morgon otroligt nog 🙂

  78. Ann-Katrine Johansson Hoff 3 månader sedan

    Hej igen -..Jag har nu varit hos läkaren igen ,en vecka efter förra sprutan.Denna gången hade jag bättre effekt av den ,,så jag ska få en om en vecka igen..Min fråga till dig är ,du tar ju sprutorna själv ..hur får du utskrivet dem ? hur gör ni ? ..Läkaren undrade om det är diabetessprutor eller vad är det för några .Han har aldrig skrivit ut b 12 sprutor att ta själv förut

    • Author
      Kaarina 3 månader sedan

      Hej Ann-Katrine! Läkaren skriver ut recept. Jag kan maila recept till dig.
      Kram Kaarina

      • Ann-Katrine Johansson Hoff 2 månader sedan

        Skulle bara säga att jag får inga egna sprutor att ta hemma. Det gick inte att få här. Så det innebär att jag inte kommer kunna hålla på länge. Blir för stora kostnader att gå till läkaren när mitt frikort tar slut

        • Author
          Kaarina 2 månader sedan

          Hej Ann-Katrine!

          Du har rätt att få ta injektionerna, det är många som får göra det.
          Det är en livsviktig behandling, så du kan inte upphöra med det. Jag
          har tagit injektionerna i 22 år. Varför skulle du inte få göra det?
          Det är totalt oansvarigt om de inte går med på det. Du måste förklara
          för läkaren eller vända dig till IVO för att få hjälp. De har inte rätt
          att vägra dig detta. Ge dig inte!

          Kram Kaarina

  79. Ann-Katrine Johansson Hoff 1 månad sedan

    Hej kaarina. Lite update. Först och främst så har vår 23 åring fått svar på sin muskelbiopsi. Det visade karnitinbrist. Det är ärftligt. Kan påverka b 12, Dvitamin upptaget mm. Många med dessa brister har utmattning syndrom fibromyalgi sköldkörtel sjukdomar muskelsjukdomar mm. Alltså precis det vi i familjen och även några i släkten har. Nästa månad kommer läkaren från sahlgenska höra av sig till sonen för att diskutera vitaminer /läkemedel för denna brist. När det gäller mig själv så kommer jag from nu faktiskt få b 12 inj mekobalamin att ta hemma själv om jag nu klarar det. Hos läkaren klarar jag av att ta den själv utan problem, men jag hakar upp mig på detta han säger jämt luftbubblor eller vad det heter som en måste få bort jämt. Ok Jag kommer få sprutor som jag ska ta var femte dag i början sedan hoppas jag att jag kan dra ut på det lite längre mellan var spruta. Planen är att s prova ett halvår först och främst så får vi se. Problemet är ju även att det är en privat läkare jag hittat som troligtvis går i pension snart. Ingen annan har ju velat hjälpa mig trots att de sett jag blir bättre av inj. Det finns tom de som sagt jag ska dra ner på b 12 helt.. Suck ok får se vad det blir av allt nu

    • Author
      Kaarina 4 veckor sedan

      Hej Ann-Katrine! Vilken otrolig läkare du har funnit. Han verkar göra allt han
      kan för att försöka hjälpa er. Skönt att du får ta Mekobalamin, det är jätte
      enkelt. Se bara till att du har B12 längst upp i nålen, så att det inte finns
      luft. Var tänker du sticka dem? Var du än sticker, så skall du sticka ytligt.
      Min läkare säger att det får inte stickas i muskeln, utan ytligt så att det
      hamnar i blodet så snart som möjligt. Dra inte för långt mellan injektionerna
      så att det ger bästa effekten. Det är många som kämpar för att få Mekobalamin
      och har svårt. En som precis blivit bättre och kunnat återgå i arbete, så tog
      läkaren bort det helt. Nu har hon blivit försämrad och skall vänta på fortsatt
      utredning. Det är rent kriminellt. B12 behandlingen måste pågå livet ut. Jag
      fattar inte att det saknas kunskap kring detta och jag har behandlats med det
      i över 22 år. Det är så många som drabbas. Hoppas verkligen du blir bättre nu!
      Lycka till! Skriv och berätta hur det går. Kram Kaarina

      • Ann-Katrine Johansson Hoff 4 veckor sedan

        Jag har fått sprutor som ska räcka ca 5 månader. Jag ska ta dem var 5 de dag i början sedan får vi se. Jag har hunnit ta en och jag tar den i magen. Det är en rätt kort nål och jag såg till att vätska var högt upp. Hos läkaren fick jag alltid spruta ut lite så luften försvann. Hur det blir framöver efter dessa månader vet jag inte. Läkaren har ju redan gått över pensionsåldern och ingen annan vill hjälpa till. Den här läkaren vill även försöka hjälpa mig lite med min kroniska uretrit. Får se om det går att bli något bättre. Senaste månaderna har varit hemska. Vi får även se hur vår 23 årings utredning fortskrider . Han går fortfarande på sahlgrenska på utredning. De har nu hittat en trolig ärftlig orsak till alla våra brister. Något som kallas karnitinbrist. Har man för dåligt så påverkar det b och c vitaminer.

  80. Ann-Katrine Johansson Hoff 4 veckor sedan

    ursäkta Kaarina såg nu att jag upprepade mig själv när det gäller det jag skrev om vår ena son..skrev visst om karnitin i mitt förra inlägg med 🙂 så det kan bli när man har lite för bråttom när man skriver

    • Author
      Kaarina 4 veckor sedan

      Du behöver inte be om ursäkt! Jag har ofta upprepat mig. Det händer
      lätt speciellt när man kämpar med sjukdom. Kram

  81. Emma 1 vecka sedan

    Hej!
    Jag hittade hit när jag sökte på just B12 brist.
    Har sen våren 2015 behandlats för B12 brist, pga jättelåga B12värden. Har även folacin,- zink,- o kopparbrist.
    Allt började med att jag blev jättedålig med svår trötthet och dimsyn hela dagarna. Så jag fick svårt att fokusera med blicken. Blev dock inte diagnotiserad med att det var B12 som gjorde alla mina symtom utan läkarna satte en ovanlig diagnos på mig istället. Blev under 2016 sämre och fick balansproblem också. Som jag har till och från. Fick komma till Linköping nu i somras pga att vi hittade att dom kunde bota den här ovanliga sjukdomen, Men där fick jag reda på att mina besvär beror på Kobalaminbrist som dom skrev i brevet. Nu tar jag 3behepantabletter, fick höja från 2 till 3 i våras.
    Min neurolog har inte jättestor kunskap om just B12 det märker jag, finns det någon som du kan rekommendera. Eller tycker du jag ska få begära att komma till en som är mer specialiserad inom det området?

    Hälsningar Emma

    • Author
      Kaarina 1 vecka sedan

      Hej Emma!

      Det är tyvärr så att många tappar effekten av Behepan. Jag fick öka dosen hela
      tiden och sedan börja med Behepan injektioner, som jag fick ta tätare och tätare.
      Så du skulle behöva Mekobalamin injektioner. Mekobalamin är bästa formen av B12.
      Det är svårt att finna läkare med kunskap kring detta. Det är oftast läkare med
      kunskap om ME eller fibromyalgi som kan mest om B12. Gottfrieskliniken i Mölndal
      är bra, men man får själv betala alla kostnader, det beslutats av politikerna.
      Det finns en klinik ME/CFS i Stora Sköndal, i Stockholm. Jag tror att det är
      långa väntetider.

      Du får kanske fråga din läkare om råd. Det är faktiskt så att vilken läkare som
      helst kan skriva ut Mekobalamin. Det viktiga är också att du tar tillräcklig dos
      Behepan tills du får Mekobalamin. Kanske du behöver ta Behepan injektioner för
      att kunna klara dig. Tala med din läkare och förklara att det är viktigt att du
      får den dos du behöver för att må bra. Hoppas verkligen att det ordnar sig. Skriv
      gärna och berätta hur det går. Styrkekramar Kaarina

Ge en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*

Informationen på denna sajt ska ses som ett komplement, men aldrig ersätta medicinsk expertis

© 2017 Hypotyreos.info

Logga in med dina uppgifter

Glömt dina uppgifter?