Sökte i panik efter en läkare som kunde mer om B12

Jag trodde att jag aldrig mer skulle behöva besöka en läkare och levde i ett lyckorus i två månader. Därefter började jag plötsligt få kramper i olika delar av kroppen, mest i ryggen. Fick även frossa i samband med kramperna. Jag ville inte tro att det här hade något med den tidigare sjukdomen att göra. Jag prövade att öka Behepandosen med 1 tablett (det var helt ofarligt enligt läkaren). Blev förbättrad på en gång men det höll bara i tre veckor. Ökade med en tablett igen med förbättring som följd, men effekten avtog hela tiden. Till slut trodde inte läkaren på att det var B12 som hjälpte. Prövade därför att minska B12-dosen, med en katastrofal försämring som följd. Men läkaren sade att det inte kunde bero på B12, det fungerar inte så???

När jag började återfå flera symtom beslutades att jag skulle få Behepan via injektioner istället, en injektion var tredje månad. Injektionerna gav mycket bra effekt, men bara i fyra veckor. Jag tiggde till mig en ny injektion som gav effekt i drygt två veckor. Det blev så att även injektionerna måste tas tätare och tätare för att jag skulle må bra. Jag blev helt liggande om jag inte lyckades tigga till mig en ny injektion tillräckligt snabbt.

Sökte i panik efter en läkare som kunde mer om B12
Redan innan jag hade börjat med injektionerna började jag, i panik, att söka efter någon läkare som skulle kunna förstå och förklara varför B12 hade hjälpt så enormt, men att effekten sedan avtog eftersom. Jag hittade en artikel i 1992 års Läkartidning, den var skriven av en läkare som forskade just på B12. Det som skrevs stämde bra på mig och jag beslutade att skriva ett brev till honom. Jag skrev också till fyra andra sjukhus, till specialister på blodsjukdomar. Jag fick svar att man kunde detta lika bra på mitt sjukhus.

Jag fick Behepaninjektioner, en styck, varannan vecka, men blev ändå sämre och sämre. Det var mycket skrämmande. Det kunde ju faktiskt bli så att det inte gav någon effekt alls till slut! Jag åkte hiss mellan att vara helt utslagen med svåra besvär och att Behepan lyfte upp mig tillfälligt. Det går inte att beskriva hur mitt tillstånd varierade, det var kusligt. Hur skulle detta sluta? Jag var rädd att jag till slut inte alls skulle få någon effekt.

Fick äntligen svar från en läkare som forskat om B12 i över tio år!
Det hade gått cirka tre månader från det att jag skickat brevet till den forskande läkaren, då han plötsligt ringde upp mig en kväll. Jag hade vid den tidpunkten blivit mycket dålig. Behepaninjektionen hjälpte bara i en vecka och jag blev mycket sjuk den andra veckan. Läkaren förklarade för mig att EFFEKTEN AV BEHEPAN KUNDE VARA ÖVERGÅENDE. Han förklarade också att ALLA mina besvär troligtvis hade samma orsak (vilket mina läkare här hemma inte hade trott). Det var otroligt skönt att höra. Han föreslog att min läkare skulle ringa honom, vilket jag framförde, men det ville min läkare inte göra.

66 kommentarer
  1. Hormonella 9 år sedan

    Hej Kaarina!

    Spännande att få höra din historia! Jag förstår att du lidit fruktansvärt innan du ”hittade” B12. Jag är också inne på att prova högre doser av B12 men vill gärna veta lite mer först. Väntar ivrigt på mer av din berättelse!

  2. Author
    Kaarina 9 år sedan

    Hej!

    Trevligt att du vill läsa min berättelse. Med de erfarenheter jag har, så har det varit viktigt för mig att sprida detta vidare. Jag förstod att det finns många
    sjuka människor som lider svårt och som kunde få hjälp med B12.

    Har ofta tänkt, att jag kunde ha slutat med B12 när effekten av Behepan försvann. Men efter den mirakulösa förbättringen jag fick i början, förstod
    jag att B12 var livsviktigt för mig. Jag ville veta varför effekten försvann.
    Jag hade tur som hittade en läkare som hade specialkunskaper om B12.

    Kram Kaarina

  3. Jennifer 8 år sedan

    Hej ! Vad underbart att äntligen läsa om andra som haft samma problem som
    Mig själv . Kan börja med att berätta min historia allt började förra sommaren hade känt under en längre tid av trötthet stickningar domningar förlamnings känsla när jag ska upp på morgonen hjärnan ville liksom inte göra som
    Jag ville .. Blev deprimerad prata inte med någon på jobbet bråka med släkt och vänner åt ingen mat osv.. Helt plötsligt en dag tappa jag känsel i armen kunde knappt gå eller prata min man ringer då ambulans dom kommer och vi åker in akut ligger där och hör hur dom ringer akuten och säger att jag har misstänkt stroke tårarna börjar spruta hela min värld förstördes .. Inne på akuten sliter dom av mina kläder 15 läkare springer runt mig dom kopplar maskiner osv tar massa prover hjärn röntgen osv dom hitta inget men MEEN dom beslutar att ge med en trombolys alltså akut blodförtunnabde fick denna under en timma det springer läkare in och ut .. Det sprutar blod från näsa osv .. Efter 3 dagar på intensiven hamnar jag på stroke avd dom tar 100 tals prover men dom hittar inget blev till slut utskriven efter 2 veckor för inte flyga köra bil äter blod förtunnande utan anledning 3 månader senare då jag knappt kan resa mig ur sängen och har fått världens akne bölder i heeeeeela ansikte plus hals som reaktion av medicin hittar min familje läkare art jag har b12 brist .. Får injektioner 1 gg om dagen i 2 veckor sen var 3 de månad blev liiite bättre men inte bra så bi åka till varannan månad 8 månader efter insjuknings dag blev jag plötsligt bra av injektionen livet blev perfekt klarar jobbet allt galant men då fick jag plötsligt en punkterad lunga så kallas spontan pneumotorax en effekt av all blodförtunnande .. Idag 1 år 3 månader senare mår jag perfekt i 1 månad efter injektion sen försvinner effekten är väldigt rädd att effekten försvinner helt till slut .. För jag behöver hela tiden meeeer och meeeer behepan injektion någon som haft samma problem med effekten snälla hjälp mig jag är 22 år i dag har hela livet framför mig :(((((.

  4. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Jennifer!

    Blir verkligen berörd av din sjukhistoria. Förstår att det har varit svårt.

    Du verkar reagera precis som jag gjorde. Varje injektion hade kortare
    effekt. Fick tillslut ta 2 injektioner i veckan och kombinera med 25 st.
    Behepan tabletter per dag. Men försämrades hela tiden ändå.

    Jag fann en läkare som kände till att effekten av Behepan är övergående
    hos stor del av befolkningen, så man måste öka dosen hela tiden.

    Det finns en bättre sort av B12 idag, Mekobalamin. Den innehåller inte så
    mycket oönskade tillsatser och är en form som tas upp lättare i kroppen.
    Be din läkare skriva ut det.

    Jag behöver väldigt hög dos B12, trots att jag inte ens haft B12 brist
    enligt proverna. Har tagit injektionerna varannan dag och jag klarar inte
    av att hoppa över en enda extra dag.

    Så det är viktigt att du får Mekobalamin och du måste testa dig fram
    hur ofta du behöver ta injektionerna. Sedan är det viktigt att du tar
    även folsyra när du kommer upp i högre dos med B12. Dessa vitaminer
    samverkar.

    Alla läkare känner inte till Mekobalamin. Det tillverkas av Apoteksbolaget.
    Det är viktigt att du får ta injektionerna så ofta du känner att de behövs,
    för att du skall slippa svår försämring mellan injektionerna. Det blir väldigt
    påfrestande för kroppen.

    Hoppas innerligt att du får Mekobalamin fortast möjligt. Skriv gärna och berätta.

    Kram Kaarina

  5. Marie Lif 8 år sedan

    Hej =) Skulle gärna vilja prata med dej =) Ring mej gärna på 0761381669 Mvh Marie

  6. Bella 8 år sedan

    Hej Kaarina,
    Har en liten dotter, 6 mån, som lider av b12 brist. Är verkligen desperat efter information. Har du någon kontakt uppgift av läkaren som var erfaren av b12 behandling? Har sett hur Behepan injektionen piggar upp henne och sedan avtar effekten efter några dagar! Kan du meila mig om läkaren?
    Otrolig tacksam
    Bella

  7. Author
    kaarina 8 år sedan

    Hej Bella!

    Jag förstår att du är desperat. Skicka din mejladress till mig.
    Min mejladress är:

    kaarjan@hotmail.com

    Med vänliga hälsningar

    Kaarina

  8. Matilda 7 år sedan

    Hej hej
    Jag undrar vad den här läkarn heter för jag hittar ingen expert på ämnet när jag söker för jag har börjat uppleva symtom som liknar B12 brist och min svärmor som har haft det riktigt jobbigt med B12 själv säger att hon är alldeles säker på att jag har det. Men läkarna här hemma är inte vana med just B12 och jag har tagit många olika prover där jag just ligger i underkant med både folater och B12 men dom är ändå osäkra för jag har annars jätte bra värden.
    Jag känner att om det här kommer fortsätta så kommer min skolgång drabbas hårt så jag skulle uppskatta svar. Du kan maila mig på: pandadenskull@gmail.com

  9. Eva Pettorsson 6 år sedan

    Hej, denna sida behövde jag verkligen hitta idag. Min historia i kort, Ulcerös kolit, 2010 tog man bort hela tjocktarmen och sista biten av tunntarmen, 2011 tog man ändtarmen. Har tunntarmstomi. Har även värk i muskler och ryggrad, kommer från ulcerös koliten. Periodvis blir jag förlamande trött, munsår, myrkrypningar går staplande och har mer värk. Med i Ilco och på deras facebooksida skriver man mycket om B12 injektioner som de blir hjälpta av. Fick nej från vårdcentralen, inte vedertagen man tror jag är deprimerad. I måndags fick jag panik kunde inte gå o jobba och då ska det mycket till för mina fem arbetstimmar per dag betyder mycket för mig. Akut tid, bestämt mig för att inte gå därifrån utan spruta. Lyssnande läkar fick fem ampuller, kände mig piggare efter några timmar, trodde jag inbillade mig men idag onsdag går jag inte så stapplande munsåret läker (specialister har försökt att läka det med diverse salvor och cortison men har inte gått) Gick dit idag och skulle ha andra sprutan men det blev helt stopp, hur som helst efter en timme så gick det igenom, ansvarige medicinläkare sa att vi ger inte B12 för välbefinnande!!! De fick tag på läkaren som gett mig så jag fick en idag och skall ha de andra tre och sedan återbesök. Skall man behöva kämpa så här??? Tillagas kan att värdena är bra men ändå blir jag bättre med B12. Hade tabletter innan men hjälper ju inte när den biten av tunntarmen som tar upp det är borta.

  10. Camilla 6 år sedan

    Är också med i ILCO och det jag tycker är absolut konstigast med att läkare är ovilliga att skriva ut B12-injektioner är att man hänvisar till att värden är bra. Varenda läkare bör omedelbart få kunskap om det som många av oss patienter har kunskap om – B12-prov är inte tillförlitliga på det sättet som andra värden kan vara. B12 lagras i kroppen och det kan ta flera år innan kroppen faktiskt får en riktig brist på det, och vid det laget man fått B12-brist mår man mycket dåligt. Jag saknar tex delen av min tarm som tar upp B12 (har inte vetat det) och har precis börjat min kamp för att få B12, har fått godkänt att ta var tredje månad men eftersom jag inte tagit på 5 år så ska jag nu försöka få till att jag får doser flera dagar i rad ett litet tag tills jag kommer på fötter igen. Hoppas det kommer att gå bra. Som sagt, det tar väldigt lång tid innan kroppen utvecklar denna B12-brist, depåerna måste vara helt tömda för att det ska synas på ett prov. Men symptomen på B12-brist kommer LÅNGT innan värden är så dåliga, det är ett sätt för kroppen att varna i god tid, kan man säga. Alltså behöver man injektionerna regelbundet om man mår dåligt utan dem, punkt slut. Hyfsat billigt, helt ofarligt att överdosera och kan antagligen hjälpa JÄTTEmånga som lider trots att deras prover är bra. Jag vet inte hur många historier jag hört nu om läkare som helt enkelt inte vill skriva ut det. Det är så frustrerande. Och även om man får utskrivet kanske de ändå inte har den kunskapen som kan krävas vad det gäller dosering över tid. Skönt att läsa detta inlägg så vet jag lite mer.

  11. Ingela 6 år sedan

    Min mormor led av b12 brist, min morbror också samt att jag också drabbats av detta. Jag visste inte att mina släktingar hade det utan det har jag fått veta långt efter att jag fick min diagnos. Jag får bephan injektioner varannan månad men har ifrågasatt ökad dos. Jag känner nämligen att det redan efter 4 veckor börjar tryta i förrådet. Jag blir väldigt illamående men det som jag märker på tydligast är att jag blir så ledsen och inte vill vara bland folk. Så när jag sitter kvar på kontoret istället för att gå ner o skratta o fika då vet jag att det är dags för spruta.
    Nu har min tonårsdotter drabbats av samma symtom och vi har tagit prover där det visade sig att hon låg på 2 i järndepå. Hon var typ nere på noll nästa. Hennes lablista visar också på att hon har b12 brist men där håller inte läkaren med. Han blev arg när jag tyckte att han inte läste provsvaren korrekt. Han svarade med att det bara är gamla som får b12 brist. Jag sa att -hur kan då jag drabbats när jag var 30 år.. Men han kunde inte svara på det. Jag önskar så att få tag i någon läkare som kan det här. Andra läkare verkar ha väldigt begränsade kunskaper. Snälla, ge mig ett tips om någon vettig läkare.
    Hälsningar ingela

  12. Author
    kaarina 6 år sedan

    Hej Ingela!

    Det är väldigt vanligt att B12 brist finns i släkten. Min mamma var svårt sjuk i 15 år. Läkarna fann inget fel på henne. Den tiden talades inte ett ord om B12 brist. Hon fick höra att hon var inbillningssjuk. Hon blev alldeles dement innan hon dog.

    När jag blev sjuk förstod jag vad som väntade mig, när man inte kunde finna
    något fel. Det kändes skrämmande när jag kände till mammas öde. Jag hade
    tur att en läkare testade B12 trots att jag inte hade brist. Det blev mirakulös
    förbättring med Behepan. Men jag fick öka Behepan dosen hela tiden.

    Tillslut fick jag 1 Behepan injektion varje vecka men det räckte inte. Jag hade fått kontakt med en forskande läkare, som uppmande mig att ta Behepan tabletter om jag inte fick injektionerna tillräckligt ofta. Jag fick tillslut ta 4-5 tabl. upp till 4-5 ggr per dag, förutom injektionen som jag
    fick varje vecka. Jag löste upp tabletterna i ljummet vatten. Det är också
    viktigt att ta tabletterna först på morognen (fasrande). Jag skulle aldrig ha klarat mig om jag inte hade fått dessa råd av den forskande läkaren. Sedan fick jag remiss ioch fick åka till honom.

    Jag fick sedan B12 på licens som var jätte bra och senare Mekobalamin
    som innehåller 10 mg B12 per ampull. Jag måste ta injektionerna varannan dag. Det har jag gjort sedan 1998. Det blev min räddning.

    Min läkare kände till vissa patienter får endast tillfällig effekt av Behepan.
    Effekten försvinner mer och mer, så att man måste öka dosen. Det hände mig.

    Om din läkare säger att det är bara gamla som får B12 brist så saknar han
    kunskap kring detta. Jag har kommit i kontakt med unga, gamla och t o m
    spädbarn som varit mycket sjuka och som tillfrisknat med hjälp av högre doser B12. Det är tragiskt att läkare uttalar dig på detta sätt när de totalt saknar kunskap. Tur att jag inte hamnade hos sådana läkare.

    Jag känner igen det du skriver, jag var tvungen att ta injektionerna tätare.
    Det är viktigt att du får den dos du behöver. Mekobalamin är bästa sortens
    B12, kräv att få det om du tvingas till tätare Mekobalamin injektioner.

    Det är också viktigt att kolla om man har glutenintolerans, för då drabbas man av B12 och folsyra brist.

    Det är beklagligt att vården inte behärskar detta. Läkarna har ingen som helst kunskap kring detta. Men B12 är helt ofarligt och kan skrivas ut av vilken läkare som helst. B12 prov går inte att lita på efter på börjad behandling så det är viktigt att ställa i dosen efter hur man mår.

    Det finns bara en klinik i Sverige som har specialkunskaper kring B12, det är Gottfriesmottagningen i Mölndal. Sedan finns det några läkare som skriver ut
    även på Vårdcentraler, men de är få och svåra att hitta. Man måste kämpa så enormt, vilket är helt ofattbart.

    Ge dig inte, käav att få den dos B12 som du behöver och din mamma och din dotter. Det är viktigt. Hör gärna av dig hur det går.

    Kram Kaarina

  13. Åsa 6 år sedan

    Hej!
    Jag ligger här på sängen totalt kollapsad, helt orkeslös efter en kort trött promenad, med sus och tjut i huvudet, illamående och molande i benen. Och huden runt hakan och i munnen är avdomnad, värk i benen, trångt huvud och ömmande kropp. Brännande känsla i vissa muskler och hud då jag tex reser mig, Med mera, med mera, med massor av mera! Det är oerhört jobbigt och jag blir bara sämre och nu känner jag mig lite rädd.
    Jag känner igen symtomen du beskriver om b12-brist. Jag googlade i förtvivlan på symtomen på mobilen nu och hittade hit.
    Jag kan inte berätta hela resan, för det tar för mycket plats, men jag har sökt för dessa och andra symtom tidigare och fått lite hjälp, men aldrig blivit bra och pigg.
    Jag har stressat för mycket i mitt liv och är högpresterande med stora krav. Känt att jag aldrig dugt eller gjort tillräckligt. Det resulterade i en utbrändhet, som jag fortfarande försöker vila till och är sjukskriven för . Men jag är sämre än någonsin.
    För över tio år sedan kände jag symtomen första och då kom det i glesa skov, sedan alltmer ofta. Jag var tjatig och sökte vård, men det satt ju inte huvudet såklart enligt dem. Men tillslut fick jag hjälp. Man tog prover och gjorde en mr, men fann ingenting. Den läkaren tog mig i alla fall på allvar till slut och kom på att den svåra smärtsamma värk jag hade kanske berodde på serotonin-brist och jag blev av med den i alla fall. Tiden går men jag blir inte bättre.
    Det sista dryga året har jag varit med om svåra traumatiska händelser, men nu då jag äntligen får vila, då blir jag bara sämre. Som om jag var förgiftad.
    Jag har läst att när man stressar för mycket dräneras kroppen på b-vitaminer i första hand.
    Kan det vara b12-brist?
    Å vad huller om buller allt blev nu när jag försökt skriva ner det.
    Med vänlig hälsning, Åsa

  14. Author
    kaarina 6 år sedan

    Hej Åsa!

    Blir verkligen berörd av det du skriver om din sjukdom, det påminner så mycket om min egen. Jag hade lika symtom och många fler symtom som du
    också verkar ha. Så jag kan förstå hur svårt du har det. Du skriver om domningar bl.a. i munnen, värk i benen, ömmande kropp. brännande känsla i muskler och hud. Det är typiska symtom för B12 brist. Det var exakt lika för
    mig.

    Undrar bara om de har tagit prov på B12 och homocystein. Det skulle vara viktigt att ta innan man börjar med B12. Har man inte B12 brist eller förhöjd homocystein, så kan man testa B12 och se om det hjälper. Det testades på mig, trots att jag inte hade B12 brist enligt proverna. Och det blev min räddning. B12 är helt ofarligt att ta trots att man inte har brist. Hjälper B12 behandlingen så är det bevis på att man behöver det.

    Man kan testa t.ex. Behepan tabletter först. Jag fick börja med 2 st/dag. Om det inte hjälper så kan man öka dosen eller be att få testa injektioner.

    Det finns många orsakar till att man inte får i sig tillräckligt med B12 och oftast är det frågan om störd upptag. Jag tycker du skall ställa frågan om
    proverna som jag skrev här ovan. Be att få ut en labblista. Be att få testa
    B12 behandling. Det har du rätt till eftersom du mår så dåligt och med tanke
    på de symtom du har. Jag fick B12 p g a att läkaren inte visste vad han skulle göra.

    Jag fick diagnosen fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom, men tillfrisknade när jag fick rätt sorts B12 och i tillräcklig dos. Jag fick 20 år till tackvare den behandlingen.

    Hoppas din läkare hjälper dig. Lycka till! Hör gärna av dig och berätta hur det går.

    Med vänliga hälsningar

    Kaarina

  15. Ann Björklund 5 år sedan

    Tack för alla intressanta inlägg. Det känns som om jag kanske äntligen ska kunna få hjälp. Har precis fått konstaterat B12 brist och fått utskrivet Behepan tabletter, som jag skall hämta ut i dag. Därför kom Era berättelser för mig i rättan tid. Lycka till och hoppas Ni får rätt hjälp och att Ni får må bättre.

    Med vänliga hälsningar

    Ann

  16. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Ann!

    Hoppas verkligen att du blir bättre med hjälp av Behepan. Se bara till att du får rätt dos eller att du får byta till injektioner om du inte blir bättre med tabletterna. Det finns också Mekobalamin som tas som injektioner, ifall Behepan inte skulle ge bra effekt. Önskar dig lycka till! Berätta gärna hur det går.

    Med vänliga hälsningar

    Kaarina

  17. Anna-Lena 5 år sedan

    Hej! Har också problem vad jag tror så är det B-12 Vitaminbrist, har varit hos läkare och dom kan inte se det saknas B-12. men har munvinklar från och till som blöder, svamp i munnen, skakningar,tryck i ryggen,öronsus,har tidigare haft som kuddar under fötterna, svullna lungor, andningsproblem,tappar hår. Nu har jag börjat med 2 b-12 om dagen och magnetsium, det har blivit bättre med öronsuset, har också svettats enormt som luktat amoniak, är också supertrött och har dimsyn. Kan det vara B-12 brist.?

  18. Helen 5 år sedan

    Hej!

    B12 brist har jag haft nu i ca 20 år. Jag har alltid använt betolvexinjektioner istället för behepaninjektioner, och jag får den 1 ggr månaden den har fungerat bra på mej. Min läkare har ibland velat att jag istället ska använda behepan, så då har jag varit tvungen att testa detta. Men lyckats gå tillbaka till betolvex eftersom jag har fått ont i magen när jag använder behepan.
    Nu har dom ju slutat tillverka betolvex så då måste jag ta behepan istället eftersom min läkare vägrar skriva ut något annat, eftersom han då tydligen måste ha licens för det!?. Har börjat äta medicin mot magkatarr, trött ont i huvudet, har frågat om jag kan få injektionerna oftare men får ej det. Jag känner mig ganska så rådlös just nu… Har ni några mer tips?

  19. Ann-Charlotte 5 år sedan

    Hej Kaarina!
    Är tyvärr med i B vitamin brist klubben. Har tagit Neurobion (b1,b6,b12) injektioner i snart 4 år/ en injektion varannan vecka. Har nu provat att äta behepan 3 st om dagen i 12 veckor. Min läkare sa att jag skulle komma att dippa innan de sakta skulle bli bättre om jag kunde ta upp b12 via magen/tarmen. I måndags så stod jag inte ut längre, huvudvärk (migrän) ryckningar under ögat, ont i kroppen, kramper i benen, domningar i fötter och händer, koordinations svårigheter,kognitiva problem, svårigheter att andas, stel motorik och de som är jobbigast vansinnigt trött. Allt detta blir jag av med när jag får injektioner av Neurobion. Vet inte varför jag fått denna utskriven då den oftast ges till alkoholister, vilket jag inte är. Är nästan absolutist.
    Men mina prover visade att jag tagit upp b12 under dessa veckor utan injektioner (700). Så det min kropp saknade måste vara B1 eller B6 eller båda. Jag behöver komma i kontakt med någon specialist som kan hjälpa mig och även min bror som även han har b12? brist.
    Våran mamma hade alla dessa besvären i många år och dog i sömnen 56 år, de ”tror” att de berodde på plötsligt hjärtstopp.
    Hon hade uppsökt läkare på vårdcentral och akutmottagningar för alla dessa symtom men fick Utmattningssyndrom som diagnos.
    Lite rörigt skrivet

  20. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Ann-Charlotte!

    Känner verkligen med dig, känner igen symtomen så väl. Hade alla symtom och lite till. Var helt liggande efter 4 års sjukdom. Det var bara tur att jag fick
    B12 behandlingen, som räddade mig tillbaka till livet (för 20 år sedan).

    Först vill jag bara poängtera att B12 värdet inte går att lita på efter påbörjat behandling. Värdet blir alltid missvisande = förhögt. Man måste helt enkelt
    testa vilken dos man behöver och det är olika för varje enskild patient.

    Jag har aldrig fått Neurobion, utan bara B12 injektioner, som senare kombinerades med folsyra. Skälet till det är att dessa vitaminer samverkar.

    Det är oftast frågan om att upptagningsförmågan för B12 är störd. Då hjälper det sällan med tabletter. Det bästa är injektioner. Jag fick testa många sorter, men det var Mekobalamin som gav bästa effekten och en bestående förbättring. Det är det bästa B12 vitaminet och är lättast att ta upp.

    Har man B12 brist så är behandlingen livslång. Jag tar en Mekobalamin injektion varannan dag. Det blir försämring om jag hoppar över en enstaka
    dag. Det finns andra som kan klara sig med 2 st. i veckan och t o m var 7:e
    till 9:e dag. Man får helt enkelt testa sig fram hur ofta man skall ta injektionen.

    Det är svårt att hitta kunniga läkare. Det är endast Gottfries Clinik i Mölndal som har bra kunskaper kring B12 behandling. De tar emot patienter från andra län också om de har möjlighet.

    Det är viktigt att få B12 den dos man behöver, för att man skall kunna må bra och tillfriskna. Det är läkarens plikt att skriva ut det.

    Jag hoppas verkligen du finner en läkare som hjälper dig och din bror. Även min mamma var svårt sjuk, jag är övertygad om att det hade med B12 brsit att göra. Men på den tiden hade jag aldrig hört om B12, så hon fick aldrig någon hjälp. Hör gärna av dig igen och berätta hur det går och om du har ytterligare frågor.

    Kram Kaarina

  21. Åsa 5 år sedan

    Hej och tack för svaret!
    Jag tappade bort denna sida, men nu hittade jag den igen.
    Nej dessvärre är inte läkaren särskilt intresserad av att på allvar försöka hitta något fel på mig. Jag köpte b12 av märket Holistic och åt den dos du angivit och hela burken, men kände ingen skillnad alls. Detta diskut
    diskuterade jag med läkaren och utan att lyssna ordinerade han provtagning av b12 och en massa annat. Allt var bara bra. Sedan blir jag lämnad igen tills jag orkar boka ny tid och ta emot skeptiska kommentarer.
    Nu funderar jag på om det är ME jag fått. Så det återstår bara att hämta kraft och söka läkare igen.
    Tack igen för ditt svar!
    /Åsa

  22. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Åsa!

    Det är olyckligt med dessa ointresserade läkare. Jag träffade många innan
    jag fick hjälp. Läkarnarna har inte kunskap om att B12 värdet blir miss-
    visande om man har tagit B12 före provtagning. Man kan inte lita på dessa
    prov.

    Jag fick diagnören ME p g a att symtomen var lika. Ibland undrar jag om det
    kallas för ME bara för att man inte riktigt vet vad det handlar om. Man kan ha problem att ta upp B12 vitamin vilket så orsakar massor av olika symtom. Men vad det än kallas så måste man få behandling och B12 är ofarligt att testa t o m i mega doser, så det är ofattbart att läkarna inte är intresserade av det. Mitt liv hade varit slut redan för 20 år sedan om jag inte hade fått B12 och jag hade inte brist enligt proverna.

    Hoppas du finner en läkare som är mer intresserad att försöka hjälpa dig.
    Håller tummarna!!!

    Kram Kaarina

  23. Victoria 5 år sedan

    Hej min grabb 20 har diagnosticerats med B12-brist efter år av huvudvärk och trötthet. Han har fått fem sprutor med Behepan och skulle sedan ta tabletter. Han blev bättre av sprutorna och sämre när han inte får dem sedan två veckor. V 12-nivåer var bra i blodet men homocysteinet var förhöjt. Han är trött och flådig så fort han gör något alls. Det är hemskt! V.

  24. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Victoria!

    Det är många som inte klarar sig med tabletter, utan måsta ta sprutor. Man har troligtvis störd upptagningsförmåga. Sedan är det viktigt att veta, att man inte kan lita på B12 prov efter påbörjad behandling. Värdet i blodet blir alltid missvisande (för högt), men det säger ingenting om hur det ligger på cellnivå. Så man måste få den dos man behöver och mår bra av. Att homocystein är för högt. är bevis på att han behöver högre dos B12.

    Det finns stor okunnighet kring detta i vården, så man måste försöka tjata sig till rätt dos B12. Ge er inte! Jag hoppas det ordnar sig! Hör gärna av dig.

    Kram Kaarina

  25. Helene 5 år sedan

    Hej! Jag har samma problem. Klarar mig inte utan behepan injektion en gång i veckan. Trots att prover inte visar på någon brist. Har varit på Gottfries kliniken och fått recept utskrivet men blev rekommenderad att fortsätta få recept på min vårdcentral. Jag har fått recept på vårdcentral men två läkare säger att jag inbillar mig att jag blir bättre. Att det är psykiskt. Finns det ingen studie som visar att det kan vara så att man har brist trots att det inte syns i prover?
    Helene

  26. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Helene!

    Beklagar sent svar!

    Det är sorgligt att läkare kommer med sådana påståenden när de totalt saknar kunskap kring detta. Jag hade aldrig B12 brist enligt proverna, men behöver mycket hög dos B12. Dessutom så kan man inte lita på proven efter påbörjad behandling. Det är därför viktigt att man får testa sig fram till den dos som hjälper bäst.

    Det finns faktiskt ny forskning, gå in och läs följande länk: (och rekommendera det till dina läkare)

    http://www.plosone.org/article/fetchObject.action?uri=info:doi/10.1371/journal.pone.0124648&representation=PDF

    Det är många som inte klarar sig med Behepan, utan behöver täta Mekobalamin injektioner, som är mycket högre dos än vid Behepan injektioner. Jag tar Mekobalamin som innehåller 10 mg B12 och har tagit
    1 inj. varannan dag, sedan år 1998. Det gav mig livet tillbaka.

    Hoppas det ordnar sig för dig!

    Kram Kaarina

  27. Suz 5 år sedan

    Min man opererade bort mage och stor del av strupe vid cancer. Han var ju givetvis väldigt sjuk och slutade prata och slutade le och slutade med allt i livet. Jag hörde talas om att man vid mag o tarmstörningar inte kan ta upp vitamin b och bad läkare om hjälp. Fick veta att hans prover var OK och de försökte avfärda mig. Jag hade fått veta av andra med samma canceroperation att b12 inte togs upp längre men man kunde läcka ut det. Jag fick tjata mig till b12-jabs och redan efter några timmar så stod min man upp och gick med hjälp av kundvagn inne i mataffären och pratade! Han skrattade och sa att om han vetat man blev så ”rolig” av viatmin b så skulle han ha använt det i sin ungdom istället för droger. Han hade underbar humor 🙂

  28. hulda 4 år sedan

    Glad över jag trillade över denna sida! Är 25, fått järndropp ca3 år sen. Har fått b12 sprutor i 5 veckor och blivit mkt bättre men mina fötter gör fortfarande ont. Känner mig himla ensam så jätte glad över jag hittade detta. Folsyra brist hade jag med . fått folacin, gallan bort opererad med.

  29. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Hulda!

    Skönt att du har fått B12 sprutor. Den kan ta tid innan man blir helt återställd. Jag hade också svårast med värken i fötterna. Undrar bara vilken sorts B12 du tar och hur tätt du tar sprutorna. Det är bra att kombinera B12 med folsyra eftersom de samverkar.

    Trevligt att du hittade hit. Det är verkligen bra att du skriver om dina erfarenheter med B12. Det finns många som fått livet tillbaka med hjälp
    av B12 kombinerat med folsyra, trots att det finns så lite kunskap i vården. Hoppas verkligen att du fortsätter att förbättras. Skriv gärna och berätta.

    Kram Kaarina

  30. Helen 4 år sedan

    Hej! Om man har förhöjt homocystein värde men b12 och folsyra inom ref, kan man ha b12 brist ändå?
    Kanske brist på b6? När jag har tagit b komplex så har mitt homocysteinvärde gått ner…..
    MVH Helen

    • Author
      Kaarina 4 år sedan

      Hej Helen! Visst kan man ha B12 brist trots att värdena är inom ref. Mitt B12 värde har aldrig varit för lågt och jag
      var ändå så svårt sjuk. B12 hjälper att sänka homocystein värdet. Det sägs att lågt homocystein värde är en säker markör
      för B12 brist. Kram Kaarina

      • Lena 1 år sedan

        Hej Kaarina. Jag undrar vad du menar när du skriver; B12 hjälper att sänka homocysteinvärdet. Det sägs att lågt homocysteinvärde är en säker markör för B12 brist.
        Jag har i många år haft alldeles för höga värden (1390) utan att ha kompletterat med B12.
        För ca 6 år sedan så testade jag (hade b12 brist enl alternativ läkare pga avdomnade fötter, stickande känsla i händer, trötthet, minnes o koncentrationssvårigheter) jag att injicera metylkobalamin subkutant o fick en allergisk reaktion, trodde jag skulle klia ihjäl mig o f det blev ett stort rött fält där jag injicerat. Tips på vad man kan göra?

        • Author
          Kaarina 1 år sedan

          Hej Lena!

          Jag har fått den informationen. Kopierar in här vad som skrivs
          om det på nätet:
          ”Höjt homocystein p.g.a. vitamin B12-brist ger trötthet, dåligt
          minne, dålig balans/yrsel, polyneuropati m fl symtom (se avsnittet
          Vitamin B12-brist). Höjt homocystein p.g.a. folsyrabrist kan ge
          trötthet, neurasteni.”
          Så B12 brist är orsak till förhöjt homocystein och det är viktigt
          att kombinera B12 med folsyra p g a att B12 och folsyra samverkar.
          Var det Mekobalamin injektioner du tog? Om det var det du tog så
          blir huden röd p g a att den har röd färg. För mig gick det över
          helt med tiden. Det är helt ofarligt. Märkligt att du fick aller-
          gisk reaktion, jag har inte hört att någon annan fått sådan reak-
          tion av Mekobalamin. Det är väl det renaste preparatet som finns.
          Annars så finns det div. B12 tabletter, men jag har inte någon
          kunskap kring dessa. Några beställer utomlands.

          Jag tål knappt några tabletter, får svåra biverkningar av allt.
          Hoppas verkligen att du finner en sort som du tål. Det är så
          viktig behandling. Skriv gärna och berätta hur det går.
          Lycka till!

          Med vänliga hälsningar
          Kaarina

  31. Zuzette Björling 4 år sedan

    Hej Kaarina!
    Jag är så himla glad över att jag hittade den här sidan!! Hittills har jag bara läst engelska/amerikanska artiklar om b12-brist/Perniciös anemi och varit i kontakt med folk i olika utländska forum – glad att hitta någon kunnig i Sverige.

    Min pappa hade perniciös anemi när han var vid liv och ordinerad b12 injek hela livet – jag misstänker att det är ärftligt eftersom även jag har lågt b12 och det utan att vara hypothyroid, vegan el glutenintolerant etc etc.

    Jag vill få detta utrett (avsaknaden av intrinsic faktor dvs) så att jag kan bli beviljad b12 injektioner hela livet, är rädd att om min doktor som jag har nu som beviljat mig injek går och dör typ (är 70+) och sen ska fighten om b12 starta om igen.

    Det värsta symtomet jag drabbas av när jag är obehandlad är andningsbesvär – försvinner nån vecka efter injektion. Kommer tillbaka som en käftsmäll (eller brev på posten kanske låter trevligare..) ett tag senare.

    Tack för detta forum:-)

    • Author
      Kaarina 4 år sedan

      Hej Zuzette!

      Välkommen hit! Det finns alldeles för lite information om B12 brist/perniciös anemi. Man kan ha B12 brist
      även om det inte syns i proverna, som det var i mitt fall. Det skrev mer för några år sedan, men det har
      tystnat igen. Jag råkade träffa en läkare som forskat kring B12 hela sitt liv och det var tack vare honom jag
      fortfarande lever. Jag var 45 år när jag blev svårt sjuk och var sjuk i 5 år, varav 5:e året helt liggande. Det
      fanns ingen som kunde hjälpa mig. Det var bara tur att en läkare satte i 2 st. B12 tabletter och att de gav
      så mirakulös förbättring. Det var början till min kamp för B12 behandling. Jag tillfrisknade snabbt. Det har nu gått 22 år.

      Vilken tur att du har fått fungerande behandling. Får jag fråga vilken sorts B12 du tar och i vilken dos?
      Fick du kämpa länge innan du fick din behandling? Jag förstår verkligen din oro. Jag har bytt läkare några
      gånger men det har gått bra. Men under hösten tvingades jag byta läkare igen. Jag fick en chock när den
      nya läkaren ringde mig plötsligt och sade att hon inte kunde skriva ut Mekobalamin, som jag tagit varannan
      dag sedan 1998. (Har tagit andra B12 preparat sedan 1995). Orsaken att hon inte kunde skriva ut var att varken hon eller ansvarig chef hade någonsin hört talas om Mekobalamin. Det var som ett slag i magen!
      Hon skulle ha möte med hematologen och med ansvarig chef.

      Jag blev så chockad att jag skrev till min gamla läkare, som har gått i pension, men jag har fått rådgöra med
      honom ändå. Han har varit underbar läkare! Han förklarade att hematologen inte kan något om detta med
      B12, utan att det handlar om ny forskning. Han uppmanade mig sända läkaren länkar kring forskningen och jag skickade också min sjukhistoria och några tackbrev som jag fått under årenslopp av andra patienter som jag har hjälpt och som blivit friska med hjälp av B12. Tillslut ringde den nya läkaren igen och förklarade att hon skulle skriva ut Mekobalamin. Hon sade också att de inte hade funnit att Mekobalamin kunde skada mig. Det var märkligt eftersom Mekobalamin hade räddat mig från svår sjukdom och att jag inte kunde klara mig om jag inte tog 1 inj. varannan dag. Det var livsviktigt för mig.

      Du måste be din läkare skriva ut ett intyg som säkerhet, ifatt du skulle behöva det i framtiden. Var hittade du den läkaren som behandlar dig? Det finns inte så många läkare som känner till något om det här. Jag tycker det är förskräckligt. Många människor lider svårt helt i onödan, bara för att de inte får en livsviktig vitamin, som inte är skadlig på något sätt. Man kan inte klara livet om man inte får i sig tillräckligt med B12.

      Ursäkta detta långa inlägg. Det blev liten reaktion på att jag trodde jag skulle mista min B12 behandling. Har varit väldigt dålig p g a för hög ämnesomsättning, men har fått radiojodbehandling så att sköldkörteln är ”död” nu. Håller på att fasa in medicinen igen och håller på att förbättras.

      Hoppas dig allt gått och tack för ditt brev. Du är välkommen att skriva igen.

      Kram Kaarina

      • Zuzette Björling 3 år sedan

        Åh vad glad jag blev att jag kom på tanken att kolla om du svarat – är stundvis (ofta) hjärndöd.

        Tack snälla för ditt dessutom långa svar, så glad att du tog dig tid.

        Jag känner inte att behandlingen fungerar till 100%, vet att min symtombild vart bättre (i okt 2016, tabletter finkar inte) efter tre injektioner Behepan på en och samma vecka, kombinerat med folsyra. Tog även B-komplex under en period med det andra men trodde jag skulle kollapsa av hyperaktiviteten som satte in – som sen avtog bums efter att jag plockat bort just den.

        Jag har forskat på ALLT innan jag kommit dit jag är idag.
        Jag är ett levande anatomi-och fysiologilexikon.
        Ask me anything:-P

        Har även höga bisköldkörtelvärden med normalvärde på kalcium – kalciumet kan även vara lätt under referens (Hyperparathyroidism)
        Jag vill understryka att detta inte har något med sköldkörteln att göra om någon undrar, bisköldkörteln (parathyroidea) sitter bakom(!) sköldkörteln och har endast hand om fosfat-och kalciumregleringen i blodet.
        Lider även (kanske hönan) av hyperkalciuri=för höga mängder kalcium som går ut i urinet.

        Är det kanske pga av det som de säger att b12-brist kan skapa benskörhet? (Komplicerad fråga)

        Jag är alltid uttorkad mer eller mindre – är det ett typiskt symtom av b12-brist? Eller kanske hänger det ihop med ‘sviter’ från hyperparathyroidism?
        (Så knepiga grejer)

        Ingen läkare har tagit mig på allvar.
        Den här senaste doktorn var inte intresserad av att faktiskt utreda mig för perniciös anemi utan skrev ut Behepan (baserat på testresultat jag visade honom som jag tagit på ett annat ställe(där jag fick Behepan tabl utskrivna ifrån, 1st per dag, kobalaminet låg då på 135).
        Han var snäll som skrev ut ampullerna (2 st per månad) men jag fick inga sprutor..jag sa att jag kan ta dem på mig själv men antar att de utgår ifrån att jag ska sätta mig i lab-kön och få dem satta av en SSK. Jag är undersköterska så jag fixar det själv men har fått tigga sprutor av sjuksköterskorna på min arbetsplats för att kunna göra det hemma när jag vill.

        Jag lider dessutom av neurologiska nedsättningar såsom:periodvis gångproblem (inget direkt synligt) snubblar på mig själv typ, kroppen drar åt höger då jag går aningens fortare än vanligt – som ett trasigt barnvagns-chassi. Jag tappar saker eller så skakar handen till ofrivilligt så att t ex vattenglaset jag håller i ruckas till och stänker ner min omgivning – detta händer ofta.
        Många neuro-grejer som ingen orkar läsa om här.

        Dessa förbättras rätt mycket efter värdet gått upp lite men det verkar inte hålla i sig.

        Jag kan skriva om detta hela dan

        Jag ska höra med Dolores om jag kan få prova mekobalamin – är det metylkobalamin.

        Ps.Läste att du tar två tabl dagligen(läste jag fel?) tar du dem kombinerat med injektionerna då?

        Du trodde du skrev mycket, hihi.

  32. Viv 3 år sedan

    Hej!
    Vet du någon läkare i Stockholm som hjälper med injektionsform av b12? Mvh viv

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Viv!

      Nej, jag känner inte till någon i Stockholm. Tyvärr. Hoppas någon annan
      läser ditt inlägg och som kan tipsa dig. Det är verkligen beklagligt att
      det finns så lite kunskap kring den så viktiga behandlingen. Många får
      lida svårt helt i onödan. Hoppas verkligen du finner en kunnig läkare.

      M v h Kaarina

  33. Zuzette Björling 3 år sedan

    Ps. Vill tillägga att de tre Behepan ampullerna jag tog i oktober förra året var något jag fixat själv (från en kompis som hade många hemma till övers, då han lider av Chrons)

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Zuzette!

      Ursäkta sent svar! Har inte hunnit svara. Har problem med sköldkörteln. Har haft
      låg ämnesomsättning under 20 år och nu fick jag plötsligt för hög ämnesomsättning.
      Fick radiojodbehandling (som ”dödar” sköldkörtlen) i november och nu håller jag
      på att ställa in rätt medicin dos. Det har inte varit lätt, har fortfarande inte
      kommit i bra balans.

      Du undrar om B12 brist kan skapa benskörhet. Det har jag inte hört. Men man får
      väldigt mycket smärtor i hela kroppen. Jag har inte varit uttorkat. Det är svårt
      att våra läkare inte tar oss på allvar. Jag hade ungefär samma blodvärde som du när jag
      fick mina första Behepan tabletter. Du skulle kunna ta sprutorna själv, men läkaren
      måste skriva ut uppdragsnålar, sprutor och injektionsnålar. Du skall inte behöva tigga
      sprutor på din arbetsplats. Sedan så hade jag inte perniciös anemi, men jag behöver mina
      täta injektioner livet ut. Man kan inte längre gå efter B12 värdet i blodet efter påbörjat
      behandling. Värdena är alltid missvisande = för höga. Jag har haft skyhöga värden under
      20 år, men jag kan inte hoppa över en enda extra dag med injektionen. Det bör din läkare
      känna till. Man måste vara utan B12 i 6 – 8 månader innan man kan lita på blodprov och
      det kan inte någon som behöver B12 klara av.

      Det är vanligt med neurologiska besvär. Det hade jag också. Men som sagt, du kan inte
      lita på B12 värdet, du måste ställa in dosen efter hur du mår.

      Jag tappade effekten av Behepan injektionerna, så jag fick ta dom tätare. Men min läkare
      kände till att vissa patienter tappar effekten. Jag fick Mekobalamin injektioner år 1998.
      Det är bästa formen av B12 och kroppen har lätt att ta upp det. Trots att det är betydligt
      högre dos än vad Behepan injektionerna innehåller, så behöver jag ta injektionerna varannan
      dag. Sedan finns det patienter som klara sig t.ex. med 1 inj.i månaden, eller en var 7:e
      eller 9:e dag. Så vi är alla olika. Mekobalamin är metylkobalamin. Googla på det så finner
      du all information.

      Jag tar inga B12 tabletter, men tar Folsyra 1 tabl. per dag, p g a att B12 och folsyra
      samverkar.

      Hoppas du fick lite svar. Du skall inte ge dig! Hade jag inte kämpat så hade jag inte
      suttit här idag. Jag har fått 22 år till trots att alla läkare sade att det inte fanns
      något man kunde göra för att hjälpa mig. Håller tummarna för dig!

      Kram Kaarina

  34. Josefin Aldell 3 år sedan

    Snubblade över denna tråd när jag sökte info om B12 och hur det behandlas inom skolmedicin. Har ni prövat att äta den aktiva formen av B12 dvs metylkobalamin? Ni kanske har metyleringsproblem dvs inte kan omvandla den inaktiva formen till den aktiva? Det är förmodligen därför ni så fått mekobalamin utskrivet blivit bättre (det är den aktiva formen) Läs om metylering, relativt ny forskning, men inom funktionsmedicin där jag studerat är det helt vedertaget. Man kan ta gentest för att kolla om man han metyleringsavvikelse på MTHFR genen.
    Mvh
    Josefin Aldell

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Josefin!

      Jag har inte prövat aktiva formen av B12. Insjuknade år 1995
      och försämrades hela tiden under 5 år. Läkarna visste inte vad
      de skulle göra. På den tiden fanns inte mycket information kring
      B12. Fick börja med Behepan tabletter, när läkaren inte visste
      vad han annars skulle göra. Vid det tillfället var jag helt
      liggande, hade massor av mycket svåra symtom. Det blev en
      mirakulös förbättring. Jag kunde kliva upp och kunde börja gå m.m.
      Effekten gick snabbt över. Fick sedan Behepan injektioner och det
      blev åter en otrolig förbättring. Sedan måste jag ta injektionerna
      tätare eftersom effekten minskade hela tiden. Mina läkare förstod
      sig inte varför jag tappade effekten.

      Jag hade lyckan att finna en forskare som hade forskat just kring B12.
      Fick bli hans patient. Fick först B12 på licens från utlandet. Jag blev
      väldigt mycket bättre. Kunde börja jobba efter 1,5 år. Tog injektionerna
      varannan dag. Sedan blev det problem att få den sortens B12. Jag blev
      verkligen orolig.

      Men jag hade tur, för då hade man testat färdigt Mekobalamin. Så jag
      kunde få det på recept. Och det blev min räddning! Har tagit 1 inj.
      Mekobalamin varannan dag sedan år 1998, kombinerat med Folacin
      (folsyra).

      Det gjordes en gentest på mig men jag hade inte någon av MTHFR generna
      677T eller 1298C. Men jag kommit i kontakt med andra som har någon av
      generna. Vet bara att man måste ta betydligt högre dos folsyra om man har
      någon av dessa. Jag klarar mig med betydligt lägre dos.

      Jag är så otrolig lycklig att jag kom i kontakt med den forskande läkaren.
      Utan hans hjälp hade mitt liv varit slut redan för 22 år sedan.

      Det är bra att det tillverkas nya B12 vitaminer, det är så viktigt. Det är
      bara så olyckligt att man inte tar till sig denna kunskap i vården. Många
      får lida mycket helt i onödan.

      Trevligt att du fann denna lista. All info är väldigt viktigt.

      Kram Kaarina

  35. Zuzette Björling 3 år sedan

    Tack Snälla Kaarina!!!

  36. Zuzette Björling 3 år sedan

    Hej igen Kaarina
    Ville berätta för dig att jag var hos min läkare och bad om mekobalamin istället för hydroxy Behepan som jag får nu. Han sa till mig att det fanns inte i Sverige – då sa jag att en kvinna jag ‘talat’ med har det (du), tror att hennes läkare fixade det på licens. Jaha, sa han, men vart skulle man vända sig då tro..jag fortsätter skriva ut Behepan till dig.
    Han gick med på att jag får injektion varje vecka från och med nu istället för varannan så det var ju alltid något, men ändå
    Har fullfjädrad symtombild nu trots injektionerna varannan vecka. Har även bältros igen..har haft det massor av gånger. Får inte bara ont i huden ;utslagen) utan även inuti kroppen i den drabbade nerven, vilken löper ner på höger sida, hemskt är det. Värst på kvällar och nätter, skumt.

    Ville bara uppdatera läget lite och se om du hade nåt tips om hur man går till väga för att få licens på methyl cobalamin – minns inte riktigt vad du skrev om hur din läkare fixade det.

    Med vänliga hälsningar/Zuzette Björling

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Zuzette!

      Ursäkta sent svar! Det kan vara så att det är något i Behapan som
      du inte tål. Blir förvånad att din läkare inte kan finna Mekobalamin,
      han borde kunna googla iallafall. Det tillverkas av Apoteksbolaget.
      Det skulle nog passa bättre för dig, för det är den bästa formen av
      B12 och tas lättast upp i kroppen. Det innehåller inte så mycket
      tillsatser som t.ex. Behepan gör. Det är många patienter som inte tål
      dem p g a innehållet. Det var en som fick t.ex. utslag av Behepan
      injektioner. Läkaren söker licens på Mekobalamin, det vet han väl hur
      han skall göra.

      På mitt recept står ”Mekobalamin APL, inj-vätska, lösning 5 mg/ml. En
      ampull injiceras under huden”. Man skall inte sticka dem djupt, så att
      det inte stannar i muskeln. Jag tar 1 inj. varannan dag. Men det finns
      patienter som blivit friska med t.ex. 1 inj. var 7:e eller 9:e dag, och
      även med glesare injektioner. Man skall börja med täta injektioner och
      sedan testa glesa ut och se hur ofta man behöver dem.

      Din läkare borde hjälpa att du får testa. Hoppas verkligen att han lyssnar
      på dig! Hör gärna av dig hur det går.

      Kram Kaarina

  37. Karlsson 3 år sedan

    Hej!
    Jag har använt Mekobalamin i 4,5 år och det är min livlina, när orken tryter. Men jag undrar det där om licens? Mina läkare ansöker inte om licens och när jag har frågat honom om behandling med B12-injektioner, så kan vilken läkare som helst skriva ut detta enligt honom. Man kan inte fastställa B12 nivåer i blodet eller ens genom ryggmärgsprovtagning enligt doktorn, som själv har gjort dessa tester. Men den kliniska erfarenheten är tydlig och nästa alla blir mycket piggare. Själv tar jag 3 injektioner subkutan varje vecka. Man kan ladda två sprutor ur samma ampull, eftersom sprutorna innehåller 2 ml och det är endast 1 ml som skall tas med injektion.

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej!
      Jag har fått information om att vilken läkae som helst kan skriva
      ut Mekobalamin. Man kan inte fastställa B12 nivåer i blodet efter
      att man börjat intag av B12 tabletter, injektioner eller kombivitaminer
      som innehåller B12 vitamin. Värdet blir alltid missvisande = förhögt.
      Så man måste ställa in dosen efter behov. Man känner tydligt när man
      inte får tillräckligt med B12, det har jag fått erfara. Jag har tagit
      hela ampuller varannan dag sedan 1998. Det blev min räddning. Men det
      är bra om du klarar dig med halva innehållet. Jag blir svårt sjuk om
      jag hoppar över en enda extra dag. Det är verkligen olika för alla
      patienter. Behöver man B12 behandling så är det livsviktigt och behand-
      lingen pågår livet ut. M v h Kaarina

  38. Karlsson 3 år sedan

    10 x 2 ml injektionsvätska Vnr 32 45 41
    Mekobalamin APL 5 mg/ml

    APL
    Prismavägen 2
    141 75 Kungens Kurva
    http://www.apl.se

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Helt korrekt. Det skall varje läkare kunna skriva ut.

  39. Helen 3 år sedan

    Hej Kaarina!

    Efter 17 år med fungerande Levaxin så börjar det strula och jag blir låg och trött och får öka dosen med jämna mellanrum.
    Är nu uppe på 200mg men känner att något är fel.
    Har tagit prover och allt visar normalt.
    Men jag är oändligt trött, svårt att prata (känns som att jag är full men inte är det), torr i munnen, blåsor på tungan, tömd på energi men inte livsglädje (blev arg på läkaren som sa att jag var deprimerad).
    Mitt B12 låg på 340 men intervallet är ju 120-700, så i min värld tycker jag inte att man kan säga att jag inte skulle kunna ha brist.
    Köpte Holistics B12 på hälsokostaffären men tror att det är bättre att köpa Behepan på Apoteket om jag läser flödet på denna sida.
    Vad tror du?
    Kram
    Min syster är övertygad om att jag lider av B12 brist och efter att ha hittat denna sida och läst alla andras symtom så är jag också övertygad.
    Jag kommer

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Helen!

      Det kan mycket väl vara så att du behöver B12. Jag har aldrig testat
      Holistics B12, utan fick börja med Behepan. Jag hade varit sjuk i 5 år
      och var helt liggande det 5:e året. Man kunde inte finna något fel på
      mig. Jag uppmanades acceptera min situation och fick besked om att det
      inte fanns mer man kunde göra. Tillslut ville en läkare testa Behepan.
      Jag blev väldigt besviken, trodde aldrig att vitamintabletter skulle
      hjälpa mig. Jag hade inte B12 brist enligt proverna. Men det blev en
      mirakulös förbättring. Jag kunde kliva upp och gå, synen förbättrades,
      kände mig som en helt hy människa. Ja, det var helt otroligt.

      Effekten var kortvarig så jag fick byta till Behepan injektioner som
      gav otrolig förbättring men effekten av dem minskade efter en tid. Fick
      ta injektionerna tätare. Tillslut fick jag remiss till en läkare som
      forskade just kring B12. Han skrev först ut B12 inj. som var på licens,
      men år 1998 fick jag Mekobalamin injektioner som tillverkas av Apoteks-
      bolaget. Det är bästa formen av B12 och tas lättast upp i kroppen. Fick
      kombinera med folsyra för dessa vitaminer samverkar. Det räddade mitt
      liv.

      Mår man dåligt skall man testa B12, det är helt ofarligt. Och det är
      också viktigt att testa sig fram till vilken dos man behöver. Blir
      man bättre av B12 som behöver man det och det är väldigt viktig
      vitamin. Man bör kolla homocystein värdet är för högt, det kan tyda
      på B12 vitamin brist. Och det är också bra att kolla om man har någon
      av genvariaterna MTHFR 677T & MTHFR 1298C, då behöver man B12 och
      högre dos folsyra. Jag hade inte någon av generna, så jag klarar mig
      med lägre dos folsyra.

      Det är viktigt att veta, att om du tar några vitamintabletter som
      innehåller B12 eller att du börjat med B12, blir värdena missvisande
      förhöga. Därefter kan inte inte lita på B12 värden i blodprov. Där-
      för är det viktigt att man ställer in dosen efter hur man mår. Mina
      B12 värden har varit skyhöga i mer än 22 år, men jag tar Mekobalamin
      injektioner varannan dag och blir sämre om jag hoppas över en dag.
      Det finns patienter som klarar sig med 1 inj. i veckan, eller 1 inj.
      var 7:e – 9:e dag. Så det är väldigt olika.

      Hoppas verkligen att du får hjälp för din sjukdom.

      Kram Kaarina P.S. Jag själv har väldigt svåra problem med sköldkörteln
      just nu, så min syn har påverkats kraftigt. Fick överfunktion år 2015 och
      behandlingen har misslyckats. Bl.a. Synen har påverkats, så jag har lite
      svårt att skriva. Hoppas att jag inte har skrivit fel, orkar inte kontroll
      läsa. Det är svårt att få rätt hjälp.

  40. Johan 3 år sedan

    Hej!
    Jag har haft problem med depressioner som har kommit och gått under 5års period. Ingen vet varför jag alltid faller tillbaka in i depression då det inte finns någon egentlig förklaring till det utan sker helt automatiskt. Jag har haft mycket nervryckningar i olika delar av kroppen och lever konstant i en dimmig värld. Var och tog ett homocystein prov här om dagen och det visade 14 på en 5-15 gradig skala. Även om man ligger inom referens intervallet så kan man väl ha brist?
    Är det någon som vet en bra läkare som är insatt i b12 brist i Stockholm?
    Hälsningar/ Johan

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Johan!

      Ditt homocystein värde är alldeles för högt, det skall ligga så lågt
      som möjligt. När mitt värde var 8 så ansåg min läkare att det måste
      ner. Högt värde är dessutom mycket skadligt, så det är verkligen
      förklaring till dina symtom. Jag känner inte till någon läkare här
      i Stockholm som är kunnig på B12 behandling, tyvärr. Har fått kämpa
      hårt varje gång jag har bytt läkare och de skriver ut motvilligt.

      Jag hoppas verkligen att någon här på listan känner någon läkare. Du
      måste försöka kräva B12 av din läkare, det sänker homocystein värdet.
      Det är inte rimligt att det inte behandlas. Hör gärna av dig hur det
      går. Håller tummarna för dig! M v h Kaarina

  41. Kerstin 3 år sedan

    Hej, snubblade över denna sida och fann många intressanta inlägg. Jag är också en person som drabbats krafigt pga B12-brist och anser att kunskap om denna viktiga vitamin måste uppmärksammas och tas på mer allvar inom vården och samhället.
    Min story är dock lite annorlunda, snarare väldigt unik och sällsynt som läkare yttrat sig. Jag kan väl inte vara den enda tänker jag, varför jag vill lyfta fram min historia kring min B12-brist ifall ngn annan sitter i samma situation och gett upp.
    Detta blir långt, så ni vet.
    För ca 10-15 år tillbaka uppmärksammas jag med B-12 brist (antas uppkommit pga samtidig diagnos av glutenintolerans). Får då utskrivet Behepan i form av tabletter, uppföljning av detta visar att mina tarmar inte kan tillgodogöra kroppen med denna form av medicin. Jag blir därför ordinerad injektioner Behepan 1 ggr/månad med positivt resultat. Fortsatte så i några år med insikten att så här får jag fortsätta livet ut enl läkaren. Efter några år händer helt plötsligt ngt oförklarligt … jag får vid tillfälle en attack av kraftiga bröstsmärtor som strålar ut i ryggen. Vilar lite och det går över. Ytterligare 1 månad senare händer samma sak igen, men nu med andningssvårigheter, blir tvungen att tillkalla ambulans och färd till akuten, inga fynd hittas. Ytterligare en månad senare händer samma attack igen, men denna gång med komplettering att jag utvecklat hög grad av nässelutslag över hela kroppen, blev ambulans och akuten igen, konstateras allergichock.
    Så här långt har jag kommit fram till att det måste vara relaterat till B-12 injektionerna pga att attackerna alltid kommit inom 30 min- 1 h efter injicering.
    Nu börjar kampen med denna teori inom vården. Självklart blev jag inte betrodd till en början. Injektionerna stoppades dock senare av läkare med ev relevans till injektionerna och denne vågade inte ge mig B12 av ngt slag pga ev reaktion av allergichock. Fick med lite om och men en remiss till en allergimottagning för utredning om VARFÖR jag utvecklar allergichock vid injektion av B-12. Kommer till en avdelning som inte tror på mig, provokation utförs ändå, resultat allergichock, läkare + övrig personal mycket förvånade samt lite fascinerade, blir dock hemskickad med allergichock som inte helt avtagit och utanför förklaring vad exakt jag reagerar på samt med ordination B-12 i tablettform (som läkaren blivit informerad om inte fungerar). Nu gick en lång period och jag var behandlinglös i några år. Mitt välmående började rasa rejält, tjatade om vidare uppföljning i ca 3 år. Sista tiden var jag helt handlingsförlamad, gränsfall till apatisk och fick hjälp via närstående att hävda om hjälp inom vården. Ny remiss skickas till annan allergimottagning nu på Karolinska Sjukhus. Blev lite omständligt här också, men till slut efter 1 år påbörjade provokationer under kontrollerade former med en licensierad B-12 inj som uteslöt ngn tillsats som fanns i Behepan. Tyvärr fungerade inte läkarens teori då jag återigen utvecklade allergisk reaktion. Vidare resultat och konstaterande från läkare, tyvärr du är allergisk mot det aktiva ämnet B-12. Din kropp har utvecklat ett motstånd och ser ämnet som främmande och bildar ett försvar, varför du får allergichock vid intag.
    Jag hade tydligen rätt från början trots all oförståelse och saknad av allvar i frågan inom vården, med vad hjälper det mig nu tänkte jag, behandlinglös är mina dagar räknade, är vid detta skede mer död än levande!
    Långt utlägg, men här kommer det positiva och poängen i med detta långa inlägg. Läkaren berättar vidare att det finns en behandling med injektion vid namn Xolair som ges till personer med extrema fall inom astma och diabetes vars mediciner inte är tillräckligt eller som inte tolererar medicinerna. Vi kan prova detta om du vill, men inget facit eller forskningsresultat inom min situation gällande B-12 finns så detta blir på experimentnivå hur doseringar ska läggas upp informerar läkaren.
    Självklart accepterade jag detta och idag några månader senare står jag på behandling med Xolair 1 ggr/månad och är nu under intensivbehandling med B-12 inj 3 ggr/vecka och ska snart glesa ut till 1 ggr/månad. Har lång väg kvar, men nu kan jag äntligen återigen behandlas för min B12-brist och har hopp om en ljusare framtid.
    Är det ngn mer som utvecklat allergiska reaktioner som jag beskrivit ovan, så vill jag att ni ska veta att det finns hopp via en alternativ behandling.
    Må så gott allihopa ♡

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Kerstin!

      Blir verkligen rörd över det du har fått vara med om. Jag har verkligen varit
      i kontakt med massor av andra som behövt B12 behandling, men har inte hört av
      liknande reaktioner som du har fått. Jag känner till att några inte har tålt
      Behepan och några har också fått nässelutslag. Tar du fortfarande Behepan?

      Har du fått testa Mekobalamin? Det är betydligt bättre form av B12 och det
      är lättare att ta upp i kroppen. Jag fick bara tillfällig förbättring med
      Behepan, men fick Mekobalamin år 1998 och det har varit allra bäst. Har tagit
      1 inj. varannan dag och det skall pågå livet ut. Det är viktigt att du får
      behålla den dos B12 som du behöver livet ut.

      Skriv gärna och berätta vilken sorts B12 du tar. Hoppas verkligen att det
      går bra för dig i fortsättningen!

      Kram Kaarina

  42. Yvette 3 år sedan

    Hittade precis den här tråden och kan inte se att någon nämner Sublingual B12, alltså en sugtablett som tas upp via slemhinnan i munnen?! Absolut bästa formen av B12 eftersom den går ut i blodbanan via slemhinnan. Dessutom ska det vara formen Metylkobalamin, inte Cyanokobalamin som finns i tabletter.
    Den finns också i Sprayform, om inte er närmaste hälsokostbutik har så går det att hitta på nätet.
    Vanligaste dagsdosen är 1000mcg (mikrogram) och för er som har extrema brister och mår superdåligt så kanske ni måste ta t o m två ggr om dagen.
    OBS, viktigt att inte svälja ner utan suga på tabletten eller ha kvar vätskan från sprayen i munnen minst en minut. På det här viset får ni ett jämnt intag av B12 och kommer förhoppningsvis slippa de där jobbiga dipparna alla pratar om härinne <3

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Yvette!

      Jag har aldrig hört talas om den sorts B12 som du skriver. Jag fick först
      bra effekt med Behepan (=cyanokobalamin) men effekt var kortvarig. Fick
      år 1998 Mekobalamin (=Metylkobalamin) injektioner, som är bästa formen av
      B12. Har tagit 1 inj. varannan dag och skall fortsätta livet ut. Eftersom
      dosen är hög så måste det också kombineras med folsyra. Tillfrisknade helt
      från mycket svår sjukdom. Mekobalamin är bästa formen av B12 och tas lätt
      upp i kroppen. Men det är receptbelagt.
      Har aldrig hört talas om Sublingual B12. Är det receptfritt? Vet att många
      nekas recept på Mekobalamin, vilket är totalt oacceptabelt. Så det kanske
      kan vara ett bra alternativ för sådana patienter. M v h Kaarina

  43. Disa 3 år sedan

    Min stroy är lång, så jag orkar inte skriva ner den. Var nära trilla av pinn för ett par år sen, tappade 40 kg men tillslut knäckte en gammal röntgen läkare nöten, han tyckte jag såg så himla sliten ut så nått är ju fucked up tyckte han, så han fixade så jag fick ta p-hcy prov som var högt. Är iof. nu utan recept och diagnoser, men gluten & laktos fri kost och så drar jag på mig b-komplex plåster som jag köper på nätet (och jo det känns när jag har glömt klistra på ett på ett par veckor). käcka piller mot b12 brist, tja det är nästan ju mer ett skämt, är ju brist på intrinsic factor som gör de inte kan passera tarmväggen och brist på det är ofta orsakad av den mest vanliga smittan i värden, heliobakter. Sen är det ju inte säkert att levern kan omforma andra typer av b12 till metylkobalamin, men det än nog mer ovanligt. Sen kan man ju fundera lite på vårdens kompetens av väldigt vanliga åkommor. Dock har jag jobbat i vården så jag vet de har stressigt, men det blir ju inga färre patienter om man gör fel saker.

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Beklagar att du har haft det så svårt, men det är rätt vanligt innan
      man får den hjälp man behöver. Du borde få testa bättre sort B12, som
      t.ex. Mekobalamin injektioner. Det hjälpte mig tillbaka från att vara
      helt liggande till normalt liv. Det kan inte vara till skada för någon
      i alla fall. Det är en vanlig brist hos oss, även när det inte framgår
      i några prov. Men när jag läser att du tappade 40 kg så funderar jag hur
      det är med din sköldkörtelfunktion. Överfunktion av sköldkörteln kan
      orsaka viktminskning, det har hänt även mig. När det gäller behandling
      med vitaminer så finns det inte så mycket kunskap. Jag fick hjälp för
      22 år sedan, men det har inte blivit så mycket bättre sedan dess. Så
      det gäller att hitta en kunnig läkare som är villig att hjälpa till.
      Så det är inte lätt. Jag hoppas du får den hjälp du behöver. Ge inte
      upp! Jag vet att det är många som kämpar hårt innan de får hjälp.
      Önskar dig God Jul och Gott Nytt År. M v h Kaarina

  44. Emelie Goes 3 år sedan

    hey jag är bara 33 år och fick i november reda på att jag har b12 brist min kropp tar inte upp det så fick 4 sprutor på 1 vecka. Gjorde nya prover igen nu i mars och b12 sjunker igen 🙁
    så ska få nya sprutor. Jag är livrädd att jag har tjocktarmscancer 🙁 Och Gastroskopin jag skulle göra klarade jag inte av. så nu vet jag ej hur jag ska gå vidare 🙁

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hej Emelie!

      Vilken sorts B12 sprutor fick du? Du får väl fortsätta med sprutorna.
      När man har B12 brist så skall man behandlas med B12 livet ut. Det är
      också viktigt att du får rätt sorts B12 och i tillräcklig dos. Jag
      fick bara tillfällig förbättring med Behepna sprutor, tillfrisknade
      först när jag fick Mekobalamin sprutor och fick ta dem varannan dag.
      Det har jag gjort över 20 år.

      Det är viktigt att veta, att man kan inte lita på proverna efter att
      man har börjat med B12 i någon form. Värdena blir alltid missvisande
      förhöjda. Så man måste ställa in dosen efter hur man mår. Vet att
      det finns dålig kunskap i vården. Mekobalamin är den bästa formen av
      B12 och tar bäst upp i kroppen. Kräv att få täta injektioner för att
      se om din hälsa förbättras.

      Dina läkare måste väl se till att undersöka dig noggrant. Varför miss-
      tänker du att du har tjocktarmscancer? Skriv gärna och berätta hur det
      går för dig.

      Kram Kaarina

  45. Otilia 3 år sedan

    Hi, I got 110 B12 in serum test, they contacted me 1 month after so I already took behepan pills so they said now MMA will be irrelevant and continu with 1 behepan a day. While it was effective fist few weeks, effect went out after. My symtoms are being very tired snd have facial muscke doasm since 5 months! I told her i stop treatment so I can be tested again since she insisted 110 is liw but not defficiency (while in other counttie below 200 is considered defficiency). She told me to stop 2 months snd do the tests. Blood now was 158 which is in normal range in Sweden, MMA did not came back, but she told me in Sweden is very rately when they reccomend injections and even if tests will show defficiency. Sometime I wonder if they are not doing this for costs reasons. I need a particular doctor where I pay but I am treated, please help!

  46. Otilia 3 år sedan

    Anyone knows a specialist in Stockholm, I tested low 110, my doctor gave me only behepam pills that were efficient at the begininng and lost the effect. I need a doctor to recommend me injections for this. I have continuous eye twitches from this defficiency :(.

    • Author
      Kaarina 3 år sedan

      Hallo Otilia!

      I can not write good English but hope you understand. The doctor
      can not deny you B12 when you have so low B12 value. Behepan do
      not help always. Ask for Mekobalamin injections because it is
      the best form of B12.

      I hope you get help/ Kaarina.

  47. Åsa E 7 månader sedan

    Hej. Jag undrar om det fiNns receptfria b12 som man kan testa först? Jag har provat en som heter Jarrow formulas. Methylcobalamin 5000 microgram. En om dagen har inte hjälpt. Är det rätt sort men att att b12 inte hjälper mig?

    • Author
      Kaarina 7 månader sedan

      Hej Åsa!

      Jag har inte koll på receptfria B12. Fick först testa Behepan tabl. på
      recept och det blev liten förbättring. Fick övergå till Behepan injektioner
      men de hjälpte ingenting. Mekobalamin injektioner är den bästa formen och
      som har hjälpt mig och många andra patienter. Man har ofta problem att ta
      upp B12 i form av tabletter. Därför är det viktigt att få Mekobalamin som
      tas lättast upp i blodomloppet och hamnar snabbt i hjärnan. Men jag vet att
      läkare inte är villiga att skriva ut Mekobalamin, vilket är fel. Mitt liv
      skulle ha varit slut på 90-talet om jag inte hade fått Mekobalamin. Många
      kämpar med detta och de får inte Mekobalamin utskrivet. Men ge inte upp,
      det är viktigt att strida för det. Lycka till!

      Med vänliga hälsningar
      Kaarina

Ge en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*

Informationen på denna sajt ska ses som ett komplement, men aldrig ersätta medicinsk expertis

© 2020 Hypotyreos.info

Logga in med dina uppgifter

Glömt dina uppgifter?