Varierande effekt av B12-injektioner

Varierande effekt av B12-injektioner

Doc. Björn Reglands kommentar i Läkartidningen nr. 41, 1999, där han beskriver sina erfarenheter av olika sorters B12 vitaminer. Han skriver bl.a. att patienterna inte har någon direkt B12 brist, men att tillskott under vissa omständigheter tycks kompensera för rubbning av metabolismen.  Detta gäller säkert i mitt fall, eftersom jag aldrig haft B12 brist, men att rätt sorts B12 i hög dos har ändå varit livsviktigt för mig.

99 kommentarer
  1. Bertil 5 år sedan

    Apropå livsviktigt. Ett litet citat från Kaarinas sida ”Du är bäst” (uppe till höger):

    ”Läkarna hade sagt att de inte kunde hjälpa mig, att jag skulle acceptera sjukdomen och sluta att söka hjälp.”

    …sluta söka hjälp?!

  2. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Bertil!

    Ja, man är inte välkommen till läkare när de inte kan finna något fel,
    hur sjuk man än är. Mina läkare gav helt enkelt upp p g a att de inte
    kunde hjälpa mig.

    En läkare sade till mig, att jag skulle tänka på min familj och inte
    förstöra deras liv. Vid det tillfället var jag så dålig att jag knappt
    kunde existera. Så deras ord var inte till någon större tröst.

    Men eftersom jag inte kunde klara mig, var jag tvungen att fortsätta kampen. Jag lyckades tillslut och fann en läkare som kunde hjälpa mig.
    Jag är så enormt tacksam för den hjälpen!

    Detta har lärt mig att man måste kämpa och aldrig ge upp, hur mörkt den än ser ut. Mitt liv hade varit slut för snart 20 år sedan, om jag hade lyssnat på vissa läkare.

  3. Bertil 5 år sedan

    Om du Kaarina, eller någon annan, har fler hemska kommentarer från läkare, så maila dem gärna till mig på hypobertil@gmail.com.

  4. Charlotta 5 år sedan

    Hejsan ! Jag är under utredning pgr av symtom som till 99% påminner om Hypotyreos.
    Jag har själv börjat medicinera mej med Behepan 5 mg /3tabl per dag
    och Duroferon plus Kalcidon , EN-OM-DAGEN tabl , Folsyra, Magnecium och Kalcium. Jag hoppas få Levaxin snart då jag verkar ha
    Börjat få Myxödem oxå. Min fråga till ALLA som läser detta
    är HUR MÅNGA BEHEPAN TABL MÅSTE MAN ÄTA FÖR ATT KOMMA UPP I SAMMA STYRKA SOM EN BEHEPAN-INJEKTION GER ?? Kan man äta höga doser Behepan ?Tacksam för seriösa svar.

  5. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Charlotta!

    Du skriver att du tar Behepan 5 mg. Finns det Behepan med så hög dos,
    de jag tog innehöll 1 mg. En Behepan injektion innehåller 1 mg B12.

    Det är svårt att bedöma hur många fler tabletter man måste ta för att
    få samma effekt som med injektioner, styrkan är den samma i båda.
    Men det är nog så att man får bättre effekt med injektioner p g a att
    B12 hamnar direkt i blodet, så det är lättare att ta upp.

    Många har problem att ta upp B12 från kosten och även från tabletter.
    Så det är väldigt olika hur tabletter resp. injektioner påverkar varje
    enskild patient.

    Jag fick enorm förbättring med 2 st. Behepan tabletter (per dag) men
    fick senare öka dosen. Effekten av Behepan kan vara övergående,
    beroende på vilken enzymuppsättning man är utrustad med. Jag tappade
    effekten mer och mer. Fick tillslut ta upp till 25 st. tablellet per dag och
    2 st. injektioner i veckan, men effekten minskade hela tiden och jag blev
    mer och mer försämrad.

    Fick sedan testa ett licensprepar ”Methycobal”, injektioner som innehöll
    0,5 mg B12. Det fungerade mycket bra. Jag tillfrisknade helt inom kort
    tid. Men det blev problem att få tillgång på detta preparat så jag fick
    sedan byta till Mekobalamin injektioner, som innehåller 10 mg B12.

    Mekobalamin är den bästa formen av B12. Det är en form som är lätt
    att ta upp, innehåller mindre div. tillsatser som finns i Behepan och
    som alla inte tål. En ampull Mekobalamin innehåller 10 mg B12. Jag har
    tagit injektionerna varannan dag sedan år 1998.

    Jag har tagit hög dos B12 sedan 1995, det har bidragit att jag har
    fått mitt liv tillbaka. Men jag klarade mig inte med Behepan. Det är
    många ME och Fibro patienter som tar hög dos B12 kombinerat med
    folsyra. Alla studier jag har läst under snart 20 år, så framgår det
    att B12 inte ger skador, inte ens vid höga doser.

    Tycker du att du har blivit bättre med Behepan? Har du ingen läkare
    som kan hjälpa dig? Har det tagits B12 prov på dig? Det är viktigt att
    känna till att det inte går att lita på B12 prov efter att man börjat ta
    B12. Värdena blir alltid missvisande förhöjda.

    Kram Kaarina

  6. Marita 5 år sedan

    Hej Kaarina!
    Har läst hela din berättlse och sitter här och gråter, det är så sjukt!! Hur kan de kränka en människa så!! Finner inga ord! Är så ledsen för dej , allt du har fått gå igenom. Tack för att du delade med dej, man behöver berätta.

    Kram M

  7. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Marita!

    Tack för dina ord, men du skall inte gråta. Det har gått bra för mig trots
    allt. Det var tidvis mycket jobbigt, speciellt när jag fick besked att det inte fanns någon hjälp att få. Men jag gav inte upp och fann en läkare som kunde hjälpa mig. Utan honom skulle mitt liv varit slut redan på 90-talet.

    Jag ville skriva och berätta, bara för att andra skulle förstå att det inte alltid är lätt att få hjälp. Att man blir ifrågasatt p g a att man får en svårtolkad sjukdom. Orsaken till sjukdomen kan vara så enkel, att
    man inte får i sig tillräckligt med B12 vitamin, vilket inte är välkänt i vården.

    Jag vill uppmuntra alla att kämpa vidare, kräva den vård som behövs
    för att man skall kunna få hjälp och rimligt liv. Man skall inte behöva kämpa mot vården, utan man skall kunna samarbeta med vården. Det finns stora brister och många lider helt i onödan.

    Men visst måste jag konstatera, att jag är väldigt förvånad över alla
    missförhållanden och hur illa man kan bli behandlad. Jag kunde inte
    i min vildaste fantasi ana hur illa det var. Men det finns några helt underbara läkare, som har varit mig till stor stöd, spaciellt han som
    räddade mig tillbaka till normalt liv.

    Kram Kaarina

  8. Nathalie 5 år sedan

    hejhej!
    Vilken berättelse! Sträckt läst din blogg! Jag har själv fått testa behpan inj 3 ggr i veckan, fick mycket bra effekt. Har varit väldigt dålig och emellanåt sängliggande. Jag har sedan 5 veckor fått testa mekobalamin inj 2 ggr i veckan, märkte redan första veckan att jag blev sämre. Sen blev jag sämre och sämre, och blev sängliggande och smärtor i ben och armar. Har testat att öka till varannan och blivit bättre. Men läkaren vill inte skriva ut mer än högst 2 ggr i veckan. Har du någon läkare du kan rekomendera? Vill inte bli sämre och sämre 🙁 Du verkar också fått strida! Det går lika bra att svara på min mail! Tacksam på förhand!
    Kram Nathalie

  9. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Nathalie!

    Visst fick jag strida flera år innan jag fick hjälp. Det är nästan så att man måste vara mer än frisk för att man skall orka strida och lyckas få hjälp för sin sjukdom.

    Det finns läkare som skriver ut täta injektioner, men de är inte lätt att finna.
    Min läkare har gått i pension, så därför blev läkaren på Vårdcentralen tvungen
    att skriva ut Mekobalamin och folsyra till mig. De kunde inte neka fungerande behandling som jag hade haft i så många år. Min läkare skrev brev till Vård-
    centralen.

    Jag känner till fall där patienter har fått byta Behepan till 2 inj. i veckan, men det har inte räckt till. En patient fick 3 inj. i veckan och då måste man hoppa över 2 dgr en gång i veckan. Hon blev inte bättre innan hon fick
    injektionerna varannan dag.

    Min läkare hade forskat kring B12 hela sin verksamma tid och kände därför till att många behövde täta injektioner. När jag hade varit bra under många år, så fick jag testa att hoppa över 2 dgr mellan injektionerna. När jag gjorde det en enda gång, så blev det en tydlig försämring.

    Det är helt obegripligt att läkare vägrar skriva ut tillräckligt med vitamin som botar svår sjukdom, när det dessutom är känt att det inte ger några negativa biverkningar.

    Du får inte ge dig! Det finns massor med patienter som tar injektioner varannan dag. Jag ryser när jag tänker att jag inte skulle få tillräckligt täta injektioner. Jag vet hur dålig man blir.

    Min läkare har hjälpt några patienter även nu efter pensionen. Han har skrivit brev till deras läkare, så de har lyckats få tätare injektioner. Så du kanske kan skriva till honom, om du vill. Återkom i så fall.

    Kram Kaarina

  10. Nathalie 5 år sedan

    Tack för ditt svar! Betyder mycket att man har stöd från någon som vet hur det är 🙂 Man känner sig rätt ensam, fast ens vänner och familj stöttar än massor.

    Fick 2 ggr i veckan inj med mekobalamin men kände då snabbt en förändring, höll ut ca 4 veckor tills jag blev sängliggande. Har nu ökat men har bara 8 ampuller kvar. Känner mig bättre med smärtorna men de kommer då och då (jag har tidigare inte haft smärtor i armar och ben som jag haft den senaste) men tröttheten är fortfarande stor, men absolut inte som innan. Har läst att när du gick ner i dos (då mekobalamin liknande preparat inte fanns att få tag på) så tog det några veckor innan värken och tröttheten försvann? När jag tog inj behepan 3 ggr, blev jag bättre och bättre. Orkade träffa vänner och familj, kunde gå på en fika. Men sen 1,5 vecka är jag helt död. Tar det så lång tid att återhämta sig? Jag skriver gärna till din läkare, för jag kan inte tänka mig att gå ner.

    Skall ha läkartid snart och vi skulle diskutera mina inj då. Ringde i slutet av förra veckan till läkaren, och sa att jag blivit sängliggande, så fick jag i svar att de endast behandlar 2 inj/vecka max. Jag är 25 år och har varit jätte aktiv och social innan jag blev sjuk. Helt absurt, jag vill ju bara bli bra och kunna komma till jobbet och orka vara med familj och vänner.

    Har även läst på mycket om kroppen när jag varit i bättre tillstånd, då läkarna inte kunnat hjälpa mig. Har förstått att jag även lider av hypothyros 1 eller 2. Jag kämpar med att hävda min rätt, jag har normala prover förutom fritt T3 som är 2.5 (ref 3.5) och har i flera år haft mycket hypobesvär. Har du hört om någon som har bara avvikande fritt T3? TSH ligger på 0.8. Vilket är jätte konstigt, eftersom T3 och T4 feedbackar med TSH. Men här är t3, t4 och TSH lågt. Läkarna håller med att det är konstigt. Har googlat och läst men verkar inte riktigt vara något känt tillstånd, förutom Wilson syndrom ( men där har man inte avvikande prover som jag har).

    Tack för att du delar med dig om din historia, du hjälper oss som kämpar. Även hypotyreos.info är kanon, när jag blir frisk hoppas jag kan hjälpa andra som ni gör!

  11. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Nathalie!

    Jag har haft behov av att skriva om detta, eftersom jag förstår att jag inte är
    ensam med problemen. Och det har visat sig under åren, att många har fått
    livet tillbaka med hjälp av B12. Det finns inte tillräcklig kunskap i vården.

    Jag mejlar dig min läkares adress. Han kommer att svara bara hans finns hemma. Om du inte får tätare injektioner, kan du göra som jag tvingades göra. Jag tog
    Behepan tabletter mellan injektionerna, flera tabletter per dag. Behepan är receptfritt. Jag löste upp tabletterna i ljummet vatten och fick bättre effekt. Det gjorde att jag kunde klara mig tills jag kom till min fantastiska läkare.

    Jag är nog inte rätt person och svara om sköldkörtelbesvären. Det finns patienter med så otrolig många olika slags värden och besvär. Jag tror att
    det viktiga är att du får tillräckligt med B12 och så att du kan börja förbättras.

    Det tar tid innan man kommer i balans med B12 när man har haft uppehåll eller
    för låg dos. Det är väldigt olika för varje patient. Jag fick ta några injektioner
    varje dag, när jag hade hoppat över en extra dag med mina injektioner. Ibland
    får jag ta extra injektion när jag får t.ex. influensa. Även om det tar tid, så
    kommer man i balans tillslut. Därför är det viktigt att ta injektionerna varannan
    dag.

    Jag delar gärna med mig, har redan kunnat ge råd till många svårt sjuka patienter. Han fått fina tackbrev som värmen hjärtat. Visst har det hänt en
    hel del i vården om B12, men de flesta läkare är fortfarande totalt okunniga. Det är så ofattbart, eftersom man blir så svårt sjuk när man inte får i sig tillräckligt
    med B12.

    Jag hoppas innerligt att du får svar från min läkare så snart som möjligt.

    Kram Kaarina

  12. Nathalie 5 år sedan

    Tack för mailet 🙂
    Ja det är konstigt att det inte har blivit mer etablerat, är säkert många som mår dåligt som skulle bli hjälpt. Min VC läkare sa att jag inte skulle förvänta mig någon förbättring när jag skulle pröva behepan första gången. Jag hade förvisso inte heller någon stark tro, men efter tredje inj så hände någonting.. haha minns fortfarande känslan och hur energin tilltog på ett magiskt sätt 🙂 Det är så fint att människor delar med sig och sprider erfernheter och kunskap genom internet!

  13. Elisabeth 5 år sedan

    Hej Kaarina!

    Har flera frågor till dig. Hoppas du orkar svara!
    Jag får nu tre injektioner Mecobelamin i veckan. Så fort jag försöker tänja på gränserna med att promenera lite smått. Ja, då kommer allt tillbaks i benen. Hade du det så också? Det spränger, värker o bultar. Så grymt jobbigt att jag är helt sjuk.
    Undrar hur mycket folsyra du tar?
    Tar du något annat tillskott? Läste att B6 är viktigt för B12-upptaget.
    Jag har kämpat med min hälsa i 23 år. Vill bli bättre så fort det bara går! Men det är inte lätt att få läkare att fatta hur sjuk man är. Har kämpat i många år med att få komma till en endokrinolog och nu har jag lyckats! Men hur ska jag få honom att skriva ut annat än Levaxin!!! Min husläkare säger bara: nej, nej, skriver ingen ut! Vem skriver ut annat till dig, din husläkare?
    Vad heter ditt läkemedel?
    Neurologen som skriver ut Mekobelaminet säger att jag kanske blir allergisk om jag får injektioner ofta. Har du hört något om detta?

    Tacksam om du vill svara! Tack för att du delar dina erfarenheter! Kram

  14. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Elisabeth!

    Jag svarar så gärna bara jag kan. Har inga problem med orken nu. Lider verkligen med dig, för jag vet hur svårt sjuk man kan bli. Det är verkligen svårt att få läkare att fatta hur dåligt man mår.

    Det tar tid innan man får orken tillbaka och tål ansträngning. Jag blev betydligt
    bättre, med alla massorna av olika symtom, ganska snart. Det tog längsta tiden att få krafterna tillbaka och jag kunde börja anstränga mig.

    Läkaren var väldigt noga med att poängtera att jag skulle ta det väldigt försiktigt. Han hade patienter som blivit väldigt bra, men hade ansträngt sig
    förmycket och försämrats så mycket att de fick börja kampen från början
    igen.

    Jag tar 1/2 tabl. Folacin varannan dag och 1 hel varannan dag. Jag klarar mig
    bra på det. Men det är väldigt olika. Det finns två genvarianter, MTHFR 677C>T 1298>C, om man har någon av dessa så behöver man högre dos folsyra. Det är värt att testa.

    Hur länge har du tagit Mekobalamin? Min läkare sade att det tar längre tid att
    tillfriskna, ju längre man har varit sjuk. Så man måste ha tålamod, men jag vet att det inte är lätt. Sedan är det också viktigt att nå optimal dos. Jag måste t.ex. ta Mekobalamin injektionerna varannan dag. Jag klarar inte av att hoppa över en enda extra dag utan att det blir en svår försämring.

    Jag är väldigt känslig för alla mediciner och Levaxin gav väldigt svåra biverkningar och störde B12 behandlingen. Jag lyckades efter många års kamp få ”rent” sköldkörtelhormon. Alltså det hormon som finns i Levaxin och heter Levotyroxin.

    Det är samma som ”Laktosfri Levaxin”. (Jag är inte Laktos intolerant). Det finns i kapslar som inte innehåller några andra tillsatser, som tabletterna innehåller. De fungerar bra för mig. Jag begriper inte varför jag tvingades kämpa med Levaxin i nästan 15 år? Idag vet vi ju att många lider svårt utan att få hjälp.

    Det var en privat läkare som lät mig testa Levotyroxin. Lyckades sedan att Endokrin på Karolinska skrev ut det till mig, tillsammans med Selen 0,5 mg. De ansåg att lite högre dos Selen gav bra effekt när det togs tillsammans med sköldkörtelhormon.

    Nu skriver min husläkare ut Mekobalamin och Folsyra p g a att min läkare gick i pension. Innan vägrade hon. Endokrin på Karolinska ansåg senare att husläkaren får skriva ut Levotyroxin och Selen 0,5 mg, eftersom de fungerar bra på mig.

    Jag har under åren haft kontakt med många patienter som tar hög dos Mekobalamin. Jag har inte hört något om allergi. Några har fått utslag på huden i början, men det har försvunnit senare.

    Jag har tagit olika sorters B12 injektioner varannan dag sedan 1995. Mekobalamin har jag tagit sedan 1998. Det har inte skrivits något om allergi i någon artikel jag har läst.

    Jag har testat olika B vitaminer under årens lopp, men har svårt att tåla B6.
    B3 och B5 har jag tagit, men inte känt något speciellt.

    Hoppas verkligen att du får hjälp att komma i balans med medicineringen, men ta det försiktigt så att du inte överanstränger dig för tidigt. Håller tummarna för dig!

    Skriv gärna och berätta hur det går och om du undrar över något mer.

    Kram Kaarina

  15. Elisabeth 5 år sedan

    Hej!
    Tack, för att du svarar på mina frågor! Betyder massor!

    Hur går en gentest till? Förstår att du fått göra en sådan,eller?
    Min läkare säger att man gör inga gentester på detta mer. Vet inte vad jag ska tro.

    Tål inte Folacin, utan köper receptfritt, som är till gravida. Har jättesvårt med att tåla medicin.

    Har fått injektioner under ett år och då olika mängd. Men med en i veckan kommer många symptomer tillbaka. Jag försöker hela tiden göra mer och har inte fått veta att det tar tid och att jag ska ta det lugnt. Minsta lilla försök till att stärka musklerna blir misslyckat. Benen är värst. Kotorna hoppar ur led i ryggen, hela tiden. Är så svag där. Har funderat på en kiroprakter, men kan inte bestämma mig. Kanske blir det värre.

    Det här med Selen måste jag fråga om. Nu när jag ska besöka en endokrinolog. Undrar om alla vet om detta…..

    Nu får jag ta injektioner varannan dag, till årets slut. Vill kunna promenera!!
    Längtar efter detta. Kan du gå helt obehindrat nu? Kanske springa??

    Frågade om eventuell allergi. Det var någon som fått blodtrycksfall. Då kunde man inte fortsätta med den medicinen.
    Jag har fått Behepan för många år sen men tålde inte den. Tåler inte tabletter heller men dom hjälper ju inte heller!

    Jag kommer säkert att ha fler frågor!

    Kram

  16. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Elisabeth!

    Jag vet inte hur gentesten går till, men vet att några läkare har varit i kontakt med Gottfries Mottagningen i Mölndal och fått information hur provet skall tas. Hemsida: http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

    Jag hade svårt att tåla Folacin, jag har ockå svårt att tåla mediciner. Fick ta 1/4 tabl. per dag först och sakta öka till hel tablett. Det fungerade för mig.
    Min läkare berättade att flera med svår folsyra brist hade svårt att tåla Folacin, så han skulle tipsa att de också skulle ta del av tabletten först.

    Jag testade receptfri folsyra, men dosen var alldeles för låg, så det fungerade inte för mig.

    När det gäller Mekobalamin, så är det viktigt att man tar den dos man mår bra
    av under längre tid. Man skall inte variera dosen. Bara jag hoppar över en
    enda extra dag, så blir det en svår försämring. När man funnit den dos man
    mår bra av, skall man fortsätta med det.

    Det är viktigt att man inte anstränger sig. De flesta patienter som har haft linkande sjukdom, har inte kunnat anstränga sig. Man måste få tillbaka styrkan
    först och undvika ansträngning. Det tar tid innan man har blivit så stark att man klarar ansträngning.

    Jag har gått hos kiropraktorn hela mitt liv, men jag kunde inte göra det när jag var som sämst. Jag tror det hade skadat mig.

    Jag tror inte att läkarkåren känner till detta med Selen. De har gjort tester på
    Karolinska. Jag fick först 1 mg tabl. men det var för hög dos för mig, så de
    skrev ut 0,5 mg. istället och de fungerar bra. Det är tydligen många som får
    bättre effekt av sköldkörtelhormoner när de kombineras med Selen.

    Jag har inga problem att gå eller röra mig, men jag spinger inte längre, jag är 67 år. Det är helt otroligt att jag kan röra mig obehindrad, när jag var helt
    liggande för 18 år sedan och det ansågs att det inte fanns någon hopp om att
    jag skulle bli bättre.

    Menar du att det var B12 som hade orsakat blodtrycksfall? Jag har aldrig hört
    något sådant. Så det kan jag inte svara på.

    Det är många som har problem med Behepan, speciellt med injektionerna. Jag
    tålde dem, konstigt nog, men effekten gick över helt. Injektionerna innehåller
    tillsatser som inte är bra, speciellt om man skall ta dem tätt. Sedan är dosen
    betydligt lägre än på Mekobalamin.

    Skriv gärna fler frågor, jag svarar om jag kan.

    Kram Kaarina

  17. Annelie 5 år sedan

    Hej Kaarina,
    Hittade bloggen av en ren händelse :-).
    Intressant att ta del av din erfarenhet av B-12 brist.
    Jag var hos min husläkare i våras för min mage har krånglat en längre tid med uppsvälldhet och värk i vad som kallas magmunnen. Har även haft svårt att gå ner några kilon, det ville sig inte hur jag än kämpade.
    Han remitterade mig till att göra en gastroskopi där man inte fann något fel alls på mig. Efter det hörde jag aldrig någonting från min läkare mer.
    Jag tog ny kontakt med honom och bad honom i förbigående att ta ett sköldkörtelprov på mig, min lillasyster har ätit Levaxin i rätt många år. Det visade sig att jag hade ett förhöjt värde på 29 och fick Levaxin per omgående. Vid nästa provtagning bad jag sköterskan ta ett B-12 prov för jag hade brist för många år sedan när jag var blodgivare. Det visade sig att jag låg på 60 där normalvärde är mellan 150-500. Det blev injektioner med Behepan 3 ggr/vecka och ska nu snart börja med 1 g/v.
    Trist att man som patient ska behöva tipsa läkarna om vilka prover som bör tas. Jag har nu under 3 månader gått ner 5 kg och mina magbesvär är så gott som borta, känner mig pigg och kry och går på gym 3 ggr/v samt har vattengympa. När jag läser om era erfarenheter av Behepan att vissa inte tål det undrar jag i vilken form detta ter sig. Jag har nämligen börjat få vad som känns som ”finnar” lite varstans, mest runt munnen men det är enbart ”vattenvätska” som kommer ur dessa. Kan det vara biverkningar från Behepan? Har aldrig haft dessa problem och de har uppstått efter början med behandlingen.
    Ska ta upp detta med Selen om jag bör ta det också.
    Tack för att jag kom i kontakt med er, det känns jättebra att bara få skriva av sig.

  18. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej!

    Du hade verkligen lågt B12 värde. Magbesvär kan vara orsak till bristen.

    Det finns patienter som har fått acne eller någon slags exem. Du borde
    få testa Mekobalamin och se om det passar bättre. Hoppas du får testa
    Selen.

    Visst är det bra att man får skriva av sig. Jag var så ensam i början på
    90-talet, men jag har ändå haft mycket nytta att få skriva om det elände
    jag varit med om, under många år.

    Kram Kaarina

  19. Elisabeth 5 år sedan

    Hej Kaarina!

    Jag är 60 år och min dröm är att gå, gå och gå. Så långt jag vill!

    Tack för att du förklarar och svarar! Känns som om jag till sist ska få det jag vill:en utredning om det är genetiskt. Remiss på väg. Hoppas jag iallafall. Har varit med om att läkaren har ångrat sig om vissa remisser. Gått och väntat och sedan har det visat sig att den aldrig var skickad. Men tror att det kan fungera denna gången.

    Får nu injektioner varann dag och benen är bättre. Jag blir helt lyrisk men ropar inte hej!

    Nu väntar besöket på endokrinologen. Spännande.

    Tack vare dig upptäckte jag att jag tar för lite Folsyra.

    Kram

  20. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Elisabeth!

    Hoppas verkligen att du får den hjälp du behöver, så du kan börja tillfriskna.
    Håller tummar och tår för dig!

    Kram Kaarina

  21. Gunhild Isachsen 5 år sedan

    Hei,

    Jeg er eneste skandinaviske medlem av Pernicious Anaemia Society. Der finnes et Forum , der de som har mest alvorlig eller mest forvirrende B-12 brist søker seg med sin historie, MyStory.

    Det er mer enn 700 slike historier der man så blir veiledet av forskjellige folk som er trent i å veilede.

    Mange sier at de er forbauset over at de får bedre hjelp der enn hos legen sin.
    Selv måtte jeg bli svært syk før alvoret gikk opp for meg. Jeg hadde en nakkeskade som forklarte symptomene.

    Den vanligste bi-sykdommen til pernisiös anemi er nettopp hypothyreose.

    Man kan miste håret i ung alder eller man kan komme i rullestol hvis man ikke får B12. Sykdommen har høy arvelighet.

    Det er flere på Forumet som har diagnosen ME eller MS, noen beholder diagnosen, andre finner ut at det var pernisiös anemi de egentlig hadde.

    Etter at det ble konstatert svært lave B12 verdier hos meg, tok jeg glad imot B12 injeksjoner hver 3 måned eller litt oftere. Merket ikke mye forskjell, men så ble jeg brått veldig dårlig 4 år seinere, og demyeliniseringen (skal forklare) hadde gått videre fordi jeg ikke fikk nok B12.

    Injeksjoner hver 4 uke, annenhver uke, så hver uke, endelig dro jeg til Wales og kjøpte Methylcobalamin – injeksjoner

    MYELIN er det beskyttende laget av fett som alle nerveceller trenger for at elektriske impulser ikke skal kortslutte.

    En demyeliniserende sykdom er f eks MS, som man ikke blir frisk av og perniciös anemi (PA) som man blir nesten frisk av.

    Dessuten finnes det helt presise tester, selv om de ikke er pålitelige når man har begynt med B12.

    PA er en sykdom som kan ramme folk i alle aldre, de som er på MyStory- Forum i PA SOciety er hovedsaklig 20-40 år, mens jeg er eldre .

    I den norske NEL , elektronisk legehåndbok står det at pasienter med PA er vanligvis over 70 !!! Dette er helt feil.
    Dermed screener man ikke gravide, som med udiagnostisert PA kan få barn med utviklingsforstyrrelser eller autisme.

    Det er stor motstand mot å lære om denne sykdommen, men det skjer nå i full fart. At testen som Bertil skriver om Holotranscobalamin er mer tilgjengelig er et uttrykk for det.

    Leger elsker objektive funn, men når først B12 er gitt er de to testene ikke pålitelige, men det er symptomene, og dette er ikke så lett for legene.

    Pernisiøs anemi var 100% dødelig før man fant B12 i rå lever. Vi kan altså takke denne sykdommen for at det ble satt igang intens forskning som førte til at det ble funnet en medisin, som hver eneste celle i kroppen trenger: B12.

    Det ble utdelt Nobelpris i medisin til de som oppfant medisinen.
    Sverige og Canada er kjent for å gi tabletter istedenfor injeksjoner.

    jeg har lest Bringegård , professor i hematologi, i en avhandling på nettet, og er ikke overbevist om at vi i Skandinavia får god behandling. Min oldemor døde av PA. Idag er B12-injeksjoner billige og lette å gi, først da jeg hadde gått ned 13 kg, testet en lege meg. Og jeg hadde aldri hørt om PA. Men heldigvis fant jeg skriftlig materiale på denne glemte sykdommen.

    Det finns to gode bøker, mer en annen dag.
    Gunhild

  22. Alicja Rafael 5 år sedan

    Jag är inte läkare , men vill framföra mina erfarenheter om vad betyder selenet för kroppen särskild i Sverige. I länderna när man använder
    mycket handelsgödsel i stället ko gödsel förekommer brist på detta ämne och brist av vitamin B12.
    Vi äter varje dag bred som är producerad i Sverige, som grund matt. Vitaminer av grupp B är i detta ”hårda” delen på brödet . Dem flesta bröd
    är mjuk .På grund av lantbrukarna använder ofta bara rent NPK-då är brist
    i vara bred. En ko producerar i sin avföring massa vitamin B12, som sedan förekommer till vete , råg osv. Sverige som land saknar i marken selen,I länderna som Jugoslavien , Polen fans massa detta ämne på grund av att lantbrukarna hade inte möjlighet att köpa rent NPK för sin produktion . / Detta har varit under kommunisterna tiden för att tvinga vanliga bonde att gå till kolhos / I Polen folk hade inte brist på vitB12 eller selen som är mycket viktig ämne att bli pig . att blodet cyrkulerar bra.Ingen som pratar om sådana problem i Sverig

  23. Jon 5 år sedan

    Hej, jag undrar om du fortrarande läser här Kaarina? Jag skulle jättegärna vilja ställa några frågor men ville bara kolla om det är någon mening med det. Tack!

  24. Fia 5 år sedan

    Hej! Hittade hit när jag googlat om B12. Orkar inte dra min sjukdomshistoria nu, men jag har mått väldigt dåligt och fått Mekobalamininjektioner varannan vecka i många år. Det har räddat mitt liv skulle jag säga och jag blev mycket bättre, MEN sedan november får jag dem inte längre. För det första så finns inte preparatet längre säger min läkare och för det andra så tror han inte på den behandlingen eftersom jag inte har några av de sjukdomar som kan leda till B12-brist (han skrek åt mig). Är det någon som vet om Mekobalamin inte längre existerar? Jag mår fruktansvärt dåligt nu. Det kryper i hjärnan, kan inte koncentrera mig och jag är så förvirrad att jag varken vet ut eller in. Alla mina psykiska symtom är tillbaka som lätt kan leda till att man får psykofarmaka istället. Jag vill inte gå tillbaka till en läkare som varken tror på mig eller på behandlingen jag fått. Det här kan sluta hur som helst.

  25. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Jon!

    Visst läser jag fortfarande här. Skriv gärna och ställ frågor, jag skall svara så gott jag bara kan.

    Kram Kaarina

  26. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Fia!

    Det hörs helt ofattbart att du inte får Mekobalamin som varit till så stor hjälp.
    Om man behöver B12, är behandlingen livslång. Jag har tagit 1 inj. varannan
    dag sedan 1998 och kan inte hoppa över en enda extra dag. Jag har aldrig
    haft B12 brist.

    Mekobalamin finns, jag hämtade ut alldeles nyss. Har inte hört talas om att
    tillverkningen skulle upphöra. Det måste vara ren lögn.

    Kräv att få byta läkare om han inte är villig att hjälpa dig, eller som skriker
    åt dig. Gör det skriftligt. Skriv också att du skall rådfråga Socialstyrelsen om vad du skall göra när din läkare inte vill hjälpa dig. Ta hjälp av någon anhörig eller patientombudsmannen.

    Jag blir så illa berörd när du behandlas på detta hemska sätt. Du får inte ge
    upp, du har rätt att få behandling som hjälper dig. Lycka till!

    Kram Kaarina

  27. Fia 5 år sedan

    Tusen tack för att du finns här och vill svara på frågor! Är det verkligen sant att Mekobalamin fortfarande finns? Jag har ju kollat Fass på nätet och inte hittat något som heter Mekobalamin? Jag förstår ingenting. Men det jag förstår är läkaren är inte särskilt intresserad av att hjälpa mig.

    Efter telefonsamtalet där han skrek och var allmänt otrevlig mot mig skriver han i ett brev till mig att han pratat med sina läkarkollegor . Bl a skriver han: ”… Vi tycker alla i läkargruppen att det inte finns någon vetenskap bakom behandling av dom symtom Du besväras av, med Mekobalamin-sprutor. Medicinen har dessutom försvunnit från markaden och det går inte längre att förskriva detta. Tycker att det kanske är rätt tillfälle att försöka sluta ta dessa sprutor och försöka vara utan ett tag. Jag är nästan helt övertygad om att Du förr eller senare börjar må bättre, även utan dina sprutor….”

    Mellan raderna så läser jag att han anser att jag är inbillningssjuk. Han har dessutom alla läkarkollogor som backar upp honom. Ja, vad ska man säga?
    Ett problem för mig är att jag aldrig tagit några prover som så att säga bevisat att jag har någon brist. Han skriver visserligen också att jag kan komma och ta prover efter 3-4 månader, men jag har inte känt mig så sugen på det efter det bemötandet. Just nu orkar jag inte kämpa överhuvudtaget och jag har heller ingen som gör det åt mig.

  28. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Fia!

    Visst finns Mekobalamin, det är Apotekstillverkart. Kolla på följande länk:
    http://www.fass.se/LIF/home/soktraffar_all.jsp?extemporeList=true

    Där finns två tillverkare, jag får den som tillverkas av nr. 2.

    Det är klart att din läkare måste ta prover, men man behöver inte ha B12
    brist enligt proverna. Jag var väldigt svårt sjuk trots att jag inte hade B12
    brist, men jag skulle inte kunna klara mig utan Mekobalamin.

    Hur kom det sig att du fick Mekobalamin från början? Om de ger god effekt så är det tydligt bevis för att man behöver det. Det spelar ingen roll vad proverna visar, Jag känner igen det här med inbillningssjuk, det var många
    läkare som behandlade mig likadant.

    Var bor du? Finns det ingen annan läkarmottagning du skulle kunna vända
    dig till? Det är helt orimligt hur de behandlar dig. Ta kontakt med patient-
    ombudsmannen. Det är helt orimligt att du skall vara utan behandling under
    3-4 månader. Skriv bara kort brev till läkarens chef och begär få veta vem som bär det yttersta ansvaret för din sjukdom, när du inte kan klara dig.

    Kräv att få veta vem du skall vända dig till, när din läkare har tagit bort den behandling du inte kan klara dig utan. Fråga om du skall vända dig till Socialstyrelsen och fråga om råd.

    Det finns massor av patienter som tar täta Mekobalamin injektioner trots att de aldrig haft B12 brist och som har fått sitt liv tillbaka.

    Jag hoppas du orkar skriva.

    Kram Kaarina

  29. Fia 5 år sedan

    Hej Kaarina!

    Jag har jättesvårt att koncentrera mig nu så det är svårt att få fram det jag vill nu när jag ska skriva, men ett ännu större problem när man ska försöka övertyga sjukvården. Förresten, den där länken fungerar inte.

    Hur det kom sig att jag fick Mekobalamin från början? Det är en lång, mycket smärtsam och förnedrande historia hur allt började så jag orkar inte gå in på det nu. Jag måste lägga fokus på hur jag ska klara av detta, hur jag ska få hjälp. Jag har varit utan injektioner sedan i början av november, så det har snart gått 6 månader. Jag har hankat mig fram med B12-tabletter och B12-spray. Men det ger inte alls samma effekt som Mekobalamin-injektionerna. Det dämpar bara de värsta fysiska symtomen som svaghetskänslan (det kändes som att jag skulle svimma) och hjärtklappning. Men de psykiska symtomen och känslan av att hjärnan inte lyder mig försvinner inte med hjälp av tabletter eller spray. Känslan av att ha en hjärna som inte fungerar är nästan outhärdlig för mig. Jag förvandlas till en icke-fungerande människa. Så vill man mig illa så ska man definitivt dra in mina B12-injektioner, det är ett utmärkt sätt att hålla mig i schack. Jag har ju nu snöat in på att Mekobalaminet inte längre finns så jag har trott att det varit kört för mig. Behepan testade jag från allra första början men det fungerade inte alls för mig, så det alternativet finns inte.

    Jag får en känsla av att de indragna injektionerna från vårdcentralen, om det nu är så att Mekobalamin fortfarande finns, egentligen handlar om något personligt agg från några som jobbar där (Obs, inte alla, men några). Det finns de som jobbar där som tror att jag går omkring och egentligen har det jättebra och inte alls har några större problem. Men dom har inte sett mig när jag mådde som allra sämst, när jag knappt visste vad jag hette. Det var efter att jag bett om ett nytt recept hos en av de mindre positiva sköterskorna som jag fick det där otrevliga telefonsamtalet från läkaren.

    Skönt att få skriva av sig lite. Det känns både bra och intressant att du säger att Mekobalamin finns, men jag måste se det med egna ögon innan jag verkligen vågar tro på det. Tack för att du lyssnar!

  30. Fia 5 år sedan

    Jo, en sak till som jag glömt bort att ta upp som jag ser när jag läser läkarens brev igen. Han säger att min kropp nog blivit van vid injektioner varannan vecka och ”…det är ju och andra sidan ingenting som Din kropp verkar behöva. Överdoserat B12-vitamin har ju också sina biverkningar och en okontrollerad behandling kan leda till ökad så kallat erytropoes i benmärgen, dvs mycket intensiv produktion av röda blodkroppar vilket kan i sin tur leda till järnbrist..” Okej, jag har järnbrist också men jag tror inte att det beror på injektionerna. Tror det finns mindre långsökta förklaringar till det. Jag anser själv att jag inte haft en enda biverkan av att få regelbundna injektioner, utan bara positiv effekt. Har du någon koll på om man kan få för mycket av B12? Ja, det var ett litet tillägg till det jag skrivit tidigare.

  31. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej !

    Känner tydligt igen symtomen du har, lider verkligen med dig. Det finns
    inga belägg för att hög dos B12 är skadligt. Det har t o m testats på
    spädbarn.

    Mitt B12 värde är kring 4.500, men det beror på att jag tar täta sprutor som
    hamnar i blodet. Det säger ingenting om hur värdet är på cellnivå. Jag har
    aldrig hört att någon fått järnbrist, hellre att bristen blivit bättre. Med tanke
    på min höga dos, så skulle jag väl vara väldigt skadad i dagens läge om den
    läkarens påståenden var sanna.

    Undrar bara om det var samma läkare som tidigare skrev ut Mekobalamin
    och som nu nekar det?

    Synd att länken inte fungerade. När jag kopierar in det så funkar det:
    http://www.fass.se/LIF/home/soktraffar_all.jsp?extemporeList=true

    Om det inte funkar så kan du gå på http://www.fass.se och skriva i i rutan Läkemedelsnamn: Mekobalamin.

    Då får du upp ”Sökträffar” Längre ner på den sidan står:
    Din sökning har dock gett träff på Apotekstillverkade läkemedel, klicka här.

    Klicka där så får du information om 2 st. som tillverkar Mekobalamin
    för Apoteksbolaget. Jag får det som tillverkas av nr. 2. Klicka på den
    så finner du info om Mekobalamin.

    Hoppas det går bra!

    Jag skulle bli väldigt orolig om det inte fanns Mekobalamin och många med
    mig. Jag kan inte klara mig utan. Jag tror att det skulle framgå där.

    Tillverkare nr. 1 planerar att börja tillverka Mekobalamin, men det finns inte att tillgå förrän till hösten. Jag vill dock behålla det jag har fått tidigare, eftersom jag inte har fått bekräftat att det är exakt lika som det jag fått tidigare.

    Skriver mer senare, skall hämta barnbarn från dagis.

    Kram Kaarina

  32. Fia 5 år sedan

    Nu har jag äntligen hittat det på Fass! Fick gå via google för att hitta det. Har också kollat med apoteket, och visst finns det. Så nu är det alltså inte det som är problemet längre. Nu ska jag fundera på vad jag ska göra.

    Ja, den här läkaren har skrivit ut det åt mig många gånger. Dock inte från första början. Den som skrev ut det först åt mig fanns i en annan stad och det blev jobbigt att åka så långt för att få hjälp. Tror att han kan ha gått i pension nu också.

    Tack för all info!

  33. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Fia!

    Bra att du hittade Mekobalamin på Apotekts hemsida. Hoppas verkligen att
    du får det utskrivet. Man blir inte bättre om man inte har behov av det. Det
    borde din läkare förstå.

    Jag har under årens lopp kommit i kontakt med många patienter som har
    fått sitt liv tillbaka med hjälp av Mekobalamin. En del klarar sig med ett par
    injektioner i veckan, men de flesta tar betydligt tätare injektioner. Det finns
    t o m patienter som tar 1 inj. varje dag.

    Det är helt oacceptabelt att du inte skall få behålla en behandling som varit
    till så stor hjälp. Det måste finnas någon läkare som vill hjälpa dig.

    Om du vill skriva till mig privat så går det bra: kaarjan@hotmail.com.
    eller ringa: 08-510 126 82 mobil 070-24 77 905.

    Håller tummarna att det ordnar sig!

    Kram Kaarina

  34. Fia 5 år sedan

    Hej Kaarina!
    Jag kommer nog att maila dig. Tack!

  35. Stefan 5 år sedan

    Hej!
    Tack för en bra blogg, vet inte vad jag ska ta mej till!!
    Jag är 44år och fått betolvex i injektionsform en gång i månaden i 12år plus att jag ätit folasin tabletter dagligen.
    För 4månader sedan blev jag kallad till vårdcentralen, dom hade fått dit en läkar praktikant som läst en del om bristen på B12.
    Läkaren och praktikanten påstod att för 10-12 år sedan så visste man lite om B12, dom sa att proverna som tagits på mej var hemoglobin prov som dom trodde var B12 på den tiden!
    Jag fick ta nya riktiga prov på B12 trotts att jag påpekade att dom kommer visa på att jag inte har brist eftersom jag precis tagit injektionen.
    Mycket riktigt ett brev hem och ingen vidare ordination!!!
    Nu är man på väg ner i skiten igen.
    Värk i leder fruktansvärt orkeslös och trött, sover sen en månad alltid efter jobbet. Bör tilläggas att när jag var som sämst så sov jag runt, kom hem från jobbet satte mej i soffan, inte ens mina då små barn eller fru kunde väcka mej, dit vill inte jag igen!!
    Det värsta tyckte jag var att läkaren och praktikanten insinuerade att det var psykiska besvär.
    Har alltid varit aktiv inom sporten med mina barn men nu orkar jag inte vara med längre..
    Vad tycker du jag ska göra min fru säger att jag ska kontakta läkaren men jag vet inte det känns ju som hon bestämt sej att jag inte har brist och utreda det ville hon inte, jag var för ung!!

    Tycker du man ska gå tillbaka till samma läkare man blir ju lite skeptisk,
    Tack igen
    //Stefan

  36. Author
    kaarina 5 år sedan

    Hej Stefan!

    Beklagar att du träffat så okunnig läkare. De är många Tyvärr!

    Om du engång haft B12 brist så är behandlingen livslång. De kan inte ta
    bort din behandling. Dessutom så går det inte att lita på värdena efter att man har börjat med behandlingen. Om man tar bara vanliga multivitamin tabletter som innehåller B12 och/eller folsyra, så blir värdena missvisande, förhöjda. Man måste vara helt utan B12 i minst 6-12 månader innan man kan lita på värdena och en person med B12 brist kan inte klara sig så länge utan B12.

    Det är så fruktansvärt att du behöver drabbas p g a läkarens okunnighet. Du måste säga till din läkare att du inte kan klara dig utan B12. Om man hinner försämras mycket så kan det ta lång tid innan man återhämtar sig.

    Jag var 45 år när jag drabbades av sjukdom, jag hade aldrig B12 brist enligt proverna, så jag hade tur att en läkare testade B12 enbart för att han inte visste vad han annars kunde göra. Jag har tagit B12 injektioner varannan dag sedan 1995. Först Behepan, sedan ett licenspreparat (Methycobal) och sedan 1998 Mekobalamin. Jag kan inte hoppa över en extra dag, för det blir en tydlig försämring.

    Du måste kontakta läkaren och kräva att få behålla din behandling p g a att du inte kan klara dig utan. Ge dig inte! Ställ krav! B12 är en helt ofarlig vitamin. Har man en gång haft brist så kan man inte sluta med behandlingen.

    Håller tummarna för dig! Hör gärna av dig hur det går för dig.

    M v h Kaarina

  37. Gunhild Isachsen 4 år sedan

    Hei, har lest gjennom innleggene, og er enig i alt Kaarina skriver. Har også lest mitt eget innlegg om igjen, det ser kanskje ut som jeg driver reklame for den organisasjonen som har hjulpet meg med min B12-brist.

    Jeg kjenner igjen det som skjer i Sverige, det skjer over hele verden, man blir nektet B12-injeksjoner på basis av serum B12 som ikke gir et riktig bilde av hvor stor B12-bristen er !!! Bare symptomene gjør det. Hos unge mennesker tror jeg at pernisiøs anemi er den virkelige grunnen til B12-brist, men det er vanskelig å påvise sykdommen med de kjente testene IF-test og parietalcelle-test HVIS man har tatt B12 før testen. Det har de fleste. Også jeg, og jeg nektet å være 4 uker uten B12, derfor kunne ikke testen tas. Når jeg leser Fia Og Stefans historier, så forstår jeg det som klassisk pernisiøs anemi (jeg er ikke lege).
    Jeg var lenge fornøyd med å ikke ha detaljert diagnose, bare jeg fikk nok B12, men har nå fått en annen autoimmun sykdom. Man kan ha 2,3 og 4 av dem , og livet blir veldig komplisert siden man ikke har krav på utredninger av de nye sykdommene fordi man ikke har korrekt diagnose på pernisiøs anemi. Symptomene blandes sammen i neste diagnose, og årsaken til symptomene forståes heller ikke. Siden dere ikke snakker om pernisiøs anemi, er den utryddet i Sverige? Det er dessverre umulig. Er den fjernet som diagnose i den svenske helsevården?
    Anbefaler en vido på ca 55 min (amerikansk, regissør har vunnet Emmy-pris to g) , den ble publisert januar 2013 og dere finner den på YouTube: ”Diagnosing and treating B12 deficiency” De bruker også først og fremst begrepet B12-brist, den kan jo komme av at man har bypass-operasjon eller er veganer også. Det er to hematologer dom intervjues, og historiene er sterke og Fia OG Stefan lider på samme måte som de fire eksemplene i filmen.
    Hilsen Gunhild

  38. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Gunhild!

    Jag tycker inte alls att du gör reklam för den organisation som du har hjälpt, tvärtom. Det du har gjort är jättebra! Här i Sverige finns det inte något liknande. Var och en får kämpa för att få B12 behandling på egen hand. Och det är svårt för många. Det är säkerligen många som har perniciös anemi.

    Skälet till att jag inte skriver om perniciös anemi är, att jag inte har fått den diagnosen. Vi som behöver så hög dos B12 med täta injektioner, kombinerat med folsyra, anses ha en annan störning. Det är frågan om störning i blodets ämnesomsättning.

    Jag har en gång fått en kemischema där det framgår vad som händer i blodet när man har den störningen. Det handlar bl.a. om SAM (= S-adeno-sylmetionin) och homocystein. När homocystein värdet bli högt och SAM för lågt, mår man mycket dåligt. Då behöver man B12 behandling. När man behandlar med B12 går homocystein värdet ner och SAM går upp. Det är nog orsaken till att jag (och många med mig) behöver stimulering med så hög dos B12 för att det skall fungera bra.

    På 90-talet fanns det preparat i Italien, som hjälpte att SAM värdet förbättrades. Men det fick man inte tillgång på i Sverige, inte ens på licens. Men jag tror att det har funnits ett hälsokostpreparat.

    Det är säkert många som har ”vanlig” B12 brist (perniciös anemi) det vill jag absolut inte ifrågasätta. Jag vill bara informera att man kan behöva B12 utan att man någonsin konstaterat B12 brist i blodet. Samt att alla inte klarar sig med 1 injektion var 3:e månad, som man vanligen behandlar perniciös anemi.

    Sedan är det viktigt att man får behålla sin behandling livet ut om man har perniciös anemi eller den sjukdomsvariant jag har. (Det kanske också är perniciös anemi???). Jag tycker bara att det är viktigt att varje patient får testa sig fram vilken dos B12 man behöver. Så fungerar det inte idag. Om jag inte hade fått testa detta, hade mitt liv varit slut sedan för snart 20 år sedan.

    Jag hoppas att vi i Sverige också hade haft en organisation som hade arbetat med att upplysa om detta med B12 och som kunde ge stöd till de som nekas B12 trots att de mår bra av B12 behandling.

    Tack snälla Gunhild att du skriver och berättar om ditt engagemang. Det är mycket värdefullt!

    Kram Kaarina

  39. Gunhild Isachsen 4 år sedan

    Hei Kaarina och alla,
    Ja, det er det viktigste spørsmålet for denne organisasjonen (PAS) også : nemlig just det du sier:
    ….at varje patient får testa sig fram til vilken dos B12 man behøver……
    Just det.
    Jeg kjenner meg ganske ensom som skandinav i denne organisasjonen, alt foregår på engelsk, det er slitsomt, Fordelen er at den er aktiv og har kontakt med forskere og er en reell pressgruppe (flere Facebook-grupper, en lukket som heter B12 Deficiency/Pernicious Anaemia Support Group, den omfatter alle som har B12 -brist. Det er også sånn at mange nakkskadde i Norge har begynt å få B12-injektioner en gang pr vecke, og ME-patienter også.

    Jeg har ikke hypotyreos, men det er den vanligste autoimmune sykdommen man har sammen med pernisøs anemi.
    Den kampen hver fører alene overfor legene, den er ikke god.
    Den føres også i Norge, hver og en alene. Jeg har skrevet flere brev til Stortingets Helse-komite, ikke noe svar.
    Men i England er de mer rigide enn i Norge. Det er bare det at vi ikke har noen organisasjon. Og ingen statistikk.

    Det er viktig for meg å høre hva dere tenker og hva dere kjemper med. Jeg har lyst å lage en norsk B12 / pernisiøs anemi -blogg, men hittil er det bare blitt med drømmen siden jeg kjenner så få mennesker I norge med sykdommen. I USA regner man med at 4% av alle nydiagnostiserte med MS har egentlig pernisiøs anemi. Jeg tror at mange av dem som trenger B12 livet ut i Sverige , som andre steder, egentlig har pernisiøs anemi, bare at det ikke er blitt testet før man begynner med tabletter eller injeksjoner, og derfor blir resultatet påvirket. B12 trengs i hver celle på kroppen, og B12 i blodet er bare en liten del av cellene, og en misvisende måte å måle på. Kvikksølv i tennene og mange andre saker kan skape barrierer for B12 så det ikke kommer rundt i kroppen. Husker ikke hva jeg sa om meg selv over her, men jeg setter nå for tiden selv B12 -injeksjoner- hver dag. Det er resultat av at jeg fikk for lite b12 i fler år med 3 mndrs politikken.

    Jeg håper du fortsetter tråden Kaarina!

    Gunhild

  40. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Gunhind och alla andra!

    Det är verkligen trevligt att höra, det finns en organisation som känner till att patienten måste testa sig till vilken dos B12 man behöver. Det finns knappt någon läkare som känner till detta, i alla fall inte i Sverige. Min läkare, som har gått i pension, forskade kring B12 hela sitt liv. Han kände till den här problematiken. Han hade kontakter med läkare, runt om i världen och jag fick massor med intressant information om hur viktigt B12 är.

    Min läkare skrev redan 1995, att många av patienterna som hade hypotyreos
    inte blev förbättrade innan de fick även B12 behandling. Så det fanns miss-
    tanke om att dessa sjukdomar hade samband.

    Jag hade inte hypotyreos när jag fick Levaxin. Läkaren ville testa det p g a att jag tappade effekten av Behepan (=B12) tabletterna. Men jag blev bara sämre av Levaxin. Hade svårt att tåla Levaxin, blev bättre så fort jag sänkte dosen.

    Fick senare hypotyreos och fick kämpa med Levaxin c:a 15 år, men fick tillslut så svåra muskelkramper att jag blev tvungen att sluta helt. Fick testa Euthyrox men det gav svåra ledbesvär. Det var väldigt problematiskt för jag kunde inteklara mig utan medicinering. Fick information av tillverkaren av Levaxin, att Levaxin och Euthyrox innehöll samma hormon (= Levotyroxin) och eftersom besvären jag fick av dessa mediciner var olika, så kunde de inte orsakas av själva hormonet.

    Det fanns laktosfri Levaxin, kapslar med bara hormonet Levotyroxin. Men det ville inte läkarna skriva ut, de tvingade mig äta Levaxin eller Euthyrox. Jag blev väldigt dålig. Jag fick själv kosta på prover hos Scandlab och gå till en privat läkare, som skrev ut hormonet Levotyroxin. Det fungerar bra för mig. Jag vet att Levaxin störde B12 behandlingen under så otroligt lång tid. Vet också att många patienter inte blir bättre med Levaxin och många har blivit bättre när de har fått även B12 behandling.

    Min läkare har också skrivit följande:
    ”MTHFR (MetylenTetraHydroFolatReduktas) är ett enzym som bildas i kroppens alla celler, och som behöver folsyra för att fungera adekvat. Man har identifierat två vanligt förekommande varianter i arvsanlaget för MTHFR, så kallade mutationer.”

    Man bör testas för följande mutationer:
    MTHFR 667T(ärftlig) och 1298C

    Har man någon av dessa skall man behandlas med B12 kombinerat med folsyra. (Höga doser B12 skall alltid tas tillsammans med folsyra). Jag har under årens lopp kommit i kontakt med många som har haft någon eller flera av dessa mutationer och blivit förbättrade eller helt friska med högdos B12 kombinera med folsyra. Jag hade ingen av mutationerna, men svarar på behandlingen ändå.

    Läs en artikel som min läkare har skrivit under ”Diverse artiklar:”
    B-vitaminer i hög dos för effektiv behandling av psykiska besvär.

    Vad heter B12 injektionerna som du tar? Hur mycket B12 innehåller ampullerna?

    M v h Kaarina

  41. Anders Håkansson 4 år sedan

    Hej Kaarina!

    Din beskrivning av symtomen vid B12 brist är klockrena.
    Jag opererades för tarmvred när jag var 9 år och
    har kollat upp min B12 status löpande då jag saknar delar av den
    tarm som tar upp B12. Äter Questran för att balansera gallsyrorna som absorberas i den del av tarm som jag saknar.(Tog sju läkare och 11 år innan jag hittade en läkare som fattade att det var questran jag behövde) För ca 7 år sedan började mina värde försämras och jag fick då rådet att äta TRIO Bee. I efterhand har det visat sig att det rådet var helt fel då dosen av B12 var för låg.
    För tre år sedan blev jag riktigt dålig med de symptom du beskriver.
    Symtomen kom inte direkt utan jag har blivit sämre under flera års tid.
    Åkte till slut in akut och hamnade på neurologen där läkaren
    rekommenderade antidepressiva. Jag vägrade och begärde tala
    med en psykiatriker. Vi kom fram till att det inte var antidepressiva
    mediciner jag behövde. Mina B12 värde var på gränsen till brist.
    Till historien hör att jag hösten innan sökt för att testa mina B12 värde
    hos vårdcentralen. De skulle höra av sig om mina värde var dåliga.
    Först i mars månad fick jag ett brev från distriktsläkaren att jag
    hade för låga B12 värde. Efter ny provtagning fick jag Behepan 1 mg
    på recept. Efter ca 1 vecka började jag må bättre och efter två veckor
    ännu bättre. Dock blev jag inte helt ok förrän jag fick folsyra som komplement. det har dock tagit mer än två år för att komma tillbaks
    till en 95 % tillvaro.

    Min slutsats är att varje individ har en unik kemisk
    uppsättning och den lösning som passar mig passar inte dig samt att
    med åldrandet förändras upptaget och då måste man ändra dosering.
    I mitt fall visste man att jag skulle få B12 brist men ändå går det så långt
    att jag måste åka in akut.
    När det gäller läkare så gäller det att hitta den som kan. Inte alltid lätt
    men jag brukar alltid fråga vilken kompetens de har och inte är det många som är specialister på detta område. Borde finnas en varudeklaration av de läkare man söker så man kommer rätt från
    början.

  42. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Anders!

    Tack för att du delar med dig av din svåra kamp. Förstår att det inte har varit lätt att kämpa så många år för att få rätt hjälp. Det gäller att finner en kunnig läkare.

    När du fick Behepan på recept, var det tabletter eller injektioner? Hur ofta tar du B12?

    Jag hade tur som redan på 90-talet fann en läkare som hade forskat kring B12 under 15 års tid. För mig gick effekten av Behepan snabbt över och han kände till, redan då, att en del av patienterna bara fick tillfällig effekt av Behepan. Jag fick först byta till B12 som var på licens (Methycobal) och senare Mekobalamin. Det blev min räddning.

    Visst är det så att varje individ är unik. Jag måste ta Mekobalamin injektionerna varannan dag, kombinerat med folsyra. Många patienter klarar sig med 1 inj. i veckan. Sedan finns det patienter som måste ta 1 inj. varje dag. Men det finns inte många läkare som har kunskap kring detta. Många t o m ifrågasätter behandlingen. Dessutom är också många som inte har brist enligt proverna, men som behöver höga doser B12.

    Det är synd att det finns så lite kunskap, så att du fick kämpa så länge innan du fick hjälp, Du hade tur att Behepan fungerade på dig. Men det är synd att behövaförlora många år i onödan, när man inte får träffa kunnig läkare. Det är många som behöver B12 men blir nekade av sina läkare. Det är helt orimligt!

    Det är som du skriver, det borde verkligen finnas varudeklaration på läkarna, så att man hamnar rätt på en gång.

    M v h Kaarina

  43. Emanuel 4 år sedan

    Hej

    Jag hitta hit när jag googla på B12. Orkar inte dra hela min sjukdomshistoria men av vad jag vet så har jag haft B12 brist ganska många år utan att veta om det och senast 2010 började jag få behandling på vårdcentralen i samband med nyupptäckt hypotyreos som är jättevanlig ihop med vitaminbrist. Levaxin, B12+ Folsyra tabletter sattes in i behandlingen som inte gav någon effekt.

    Fick påbörja B12 injec var 3mån men sedan hoppas till 1/månad.
    Under dessa 2 år har jag inte märkt någon nämnvärd förbättring förutom att en av symtomen förbättrats vad gäller myrkrypningar och domningar men minesstörningen har varit allvarlig, likt alzheimers trots att jag påpekat detta för läkarna utan resultat. Datormografi av hjärna fann man inget.
    När man inte kommer ihåg namnen på personen man just har pratat i tel med eller är glömsk så är man illa ute.

    Det slutade med att jag tog tag i saken och vägrade infinna mig i detta. Googlade och fann gottfriesmottagningen i mölndal, ett stenkast ifrån där jag jobbar och inte så långt ifrån där jag bot. Ringde dit och förklarade min situation i tel. de nämnde att man inte tar emot folk hur som helst då det handlar om patienter med allvarliga symtom såsom fibromyalgi, kronisk trötthet syndrom, IBS mm.
    När jag nämnde mina symtom och misstänkt vitaminbrist, samtidigt var intresserad av ett gentest bad hon mig skriva egenremiss.

    Efter drygt 3mån fick jag en tid och träffade en väldigt klok och intresserad läkare som tog sig tid och lyssnade på mig och min sjukdomshistoria. Undersökte och fyllde i formulär.
    Efter dryga timmen jag var där kom han fram till att förutom min sköldkörtelbesvär, B12 brist och IBS som jag inte visste jag hade 🙂 En diagnos kom bara sådär efter ifylld formulär =)

    Han sa att även om man har höga B12 i blodet så kommer det inte in i hjärnans barriär där det har effekt. så han rek. mig ta 1injec/vecka eller när jag känner för det. Typ flera gånger i veckan om jag vill =) Såå nu är jag spänd på om det verkligen blir någon skillnad. Ska ej ropa hej innan än men ska bli intressant.

    Jag bad att få prova mekobalamin men eftersom jag redan fått behepan innan och mina symtom delvis försvann med domningar, myrkryp så skall jag fortsätta med Behepan och sedan utvärdera. Fick utskrivet 100 ampuller behepan + sprutor och sedan återbesök om några månader för att utvärdera. Blodprov på vitamin D + järn, sköldkörtel togs. Vitamin D har varit extremt lågt innan och han skulle ordna extra starka droppar men först efter proven är klara. så jag har kommit en bit på vägen iaf med alla dessa symtom och hormoner som är i obalans. Vilket vc läkaren inte kan eller har kunskap om. Skrämmande att många lider i onödan och man väljer skära ner och göra besparingar än att hjälpa sina patienter och lyssna på dem. Idioter!

    Min Folsyra har legat ganska lågt, om 7 är lägst har mitt varit runt 10 i värde. Han tala om att det är viktigt med både B12 + Folsyra som jag ska ta ihop vilket jag har slarvat med.

    Någon annan som fått nekad gentest på gottfries klinik senaste tiden? Ni som fick ta gentest vad hade ni för värde och varför tog ni den. Intressant och veta varför man slutat med detta när man har allvarliga symtom och viktigt att veta om syskon, föräldrar är i riskzonen.

    För övrigt är jag helt död i kropp och själ. Som sagt minnet sviktar och motivationsförmågan på noll. Orkar knappt med att gå på toa innan läggdags så jag skjuter på det till på morgonen när jag vaknat =) så lat är jag hehe. Jobbar 50% idag och humöret och irritationen är där smygandes.

    Inte nog med detta så går jag hos endo medicinmottagningen på sahlgrenska där jag behandlas för sköldkörtel + Testosteron injectioner.
    Tar idag levaxin, liothyronin som hjälpt oerhört mycket.

  44. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Emanuel!

    Tack för ditt brev! Du har säkerligen haft problem länge och de brukar
    alltid förvärras mer ju längre tiden går om man inte får behandling.
    Det är faktiskt så att man kan lida av B12 brist trots att det inte syns i
    de prov som tas. Jag hade inte någon brist, trots att jag var så svårt
    sjuk.

    Jag har varit patient på Gottfriesmottagningen under många. De tog
    gentestet. Jag tror att de tog testat på mig p g a att jag inte hade haft
    B12 brist i blodet. De ville finna en förklaring till varför jag behövde så
    hög dos B12. Men jag hade ingen av generna, men kan inte klara mig
    utan hög dos B12 kombinerat med folsyra.

    De kanske inte tog gentesten på dig p g a att du har haft tydlig B12
    brist. Det är några patienter som har fått ta testerna på sin Vårdcentral
    också, men det är en test som inte är känt inom läkarkåren.

    Det brukar vara så att man får testa Behepan först. Många reagerar
    bra på det, som du också har gjort, men du behöver nog högre dos.
    Det finns en viss procent av patientera som tappar effekten av Behepan,
    vilket jag också gjorde. Jag blev så otroligt bra först, av bara tabletter.
    Men effekten minskade hela tiden. När jag fick börja med Behepan
    injektioner, så fick jag ta dem tätare och tätare. Tillslut hjälpte en
    injektion bara 1-2 dagar. Så jag tvingades ta massor av Behepan
    tabletter varje dag (utöver injektionerna) bara för att kunna klara
    mig. Det var därför jag fick remiss till läkaren i Göteborg. Han hade
    forskat kring B12.

    När jag har fått börja med ny sorts B12 injektioner, så har jag fått börja
    med täta injektioner i början. Som t.ex. 3 inj. i veckan under ett par
    veckor. Sedan har jag fått testa mig fram till den dos jag behövde för
    att jag skulle må bra. Jag har alltid tagit 1 inj. varannan dag.

    Om jag var i din situation, skulle jag börja med 3 inj. i veckan ett tag
    och sedan testa att sänka dosen. Man märker rätt snart hur ofta
    man behöver ta injektionerna. Sedan är det viktigt att du tar även
    folsyra. Vilken sorts folsyra har du och vilken dos?

    Vad heter läkaren du träffade på Gottfriesmottagningen? Om något
    inte fungerar så kan du alltid ta kontakt med läkaren. Det är möjligt
    att de tar gentesten senare.

    Jag hoppas verkligen att du förbättras med Behepan. Jag hade svåra
    minnesproblem som försvann helt när jag fick tillräckligt med B12
    och massor av andra svåra besvär. Jag skulle nog inte sitta här idag,
    snart 20 år senare, om jag inte hade fått tillräcklig dos B12 och folsyra.
    Och jag känner så många andra som fått sitt liv tillbaka.

    Skriv gärna och berätta hur det går för dig! Lycka till!

    Kram Kaarina

  45. Gunnel 4 år sedan

    Läs detta

  46. Monica 4 år sedan

    Hej!

    Jag undrar om du tar sprutorna själv eller om du går till vårdcentralen vid varje tillfälle?Vet du om det finns risker med att själv ta sprutorna,ex att man kna få en chock av något slag och då behöver adrenalin.Har hört talas om detta.

  47. Author
    kaarina 4 år sedan

    Hej Monica!

    Jag tar injektionerna själv, har gjort det sedan år 1995. Jag har inte hört något om sådana risker. Känner till många patienter som har tagit injektionerna själv under många år utan några problem.

    M v h Kaarina

  48. Gunhild Isachsen 4 år sedan

    Hei ,
    Har ikke sett på dette nettstedet på en stund, men her er det mye nytt fra dere med B-12 brist. Det er sant som legen ved Gottfriesmottagningen sa til Emmanuel: Selv om man har høye blodverdier av B12, så kommer det ikke nødvendigvis inn i hjernen. ( eller andre celler i kroppen som er utsultet på B12).
    Tittet såvidt på artiklen til legen Bjørn Regland (1992) , han snakker om blodhjärnbarriären. Kjempeviktig.

    Jeg tror ikke det er viktig med gentesting, det som er viktig er om man har de klassiske symptomene på B12-brist. Da er det ikke alltid nok med månedlig B12. Hvor mye har B-12-bristen ødelagt ??? Det er spørsmålet, og da må man kanskje ha ukentlige eller daglige sprøyter i lang tid.

    Jeg vil gjerne skifte navn her på bloggen. Hur gjør jeg det?
    Alt jeg skriver her kan googles.

    De skandinaviske grensene for B12- verdier er for lave. Se en film om Dr Chandy, der han behandler to kvinner med lav-normale verdier, men MED symptomer (den ene satt i rullestol for MS, den andre mistet håret). Dr Chandy fra India ble midlertidig nektet å behandle pasienter med B12. Men han hadde ført journal over 40 år og ble ikke fratatt lisensen, slik de truet med. I Norge er grensen 140, i USA 200 og i Japan 500.

  49. Gunhild Isachsen 4 år sedan

    http://www.youtube.com/watch?v=klobLSxv6i0
    Dette er videoen om Dr Chandy.

    Igår var det en konferanse i Bridgend, Wales, UK i regi av Pernicious Anaemia Society. Jeg har sett en del av foredragene, det viktigste av Professor David Smith fra Oxford: Navnet på hans foredarg : B12 som nøkkelfaktor i utviklingen av hjerneatrofi hos Alzheimer-pasienter.

    Også hos oss med B12-brist kan det utvikle seg hjerneatrofi. Det kan bekjempes med hyppige B12-injeksjoner. Man kan kjøpe ampuller på nettet.

  50. Anitha Påhlman 4 år sedan

    Visst finns Mekobalamin. Jag har hämtat senast idag. Jag tar en injektion var 3:e dag samt 2-3 folsyra dagligen sedan 2007 har jag fått dessa. Innan dess prövade jag Behepan tabletter och injektioner. Jag har genen MTHFR <677<

    Jag har även radiojodbehandlad giftstruma sedan 1994 och får Levaxin samt sedan 2002 Liothyronin som tillägg (20)

    Hälsningar
    Anitha

  51. Anitha Påhlman 4 år sedan

    Mekobalamininjektionerna har räddat mitt liv.. Jag har MTHFR genen >677> tror jag den heter och gått igenom hela registret med B-12 tabletter och Behephaninjektioner+folsyra. 2007 träffade jag Björn Regland på Gottfrieskliniken och fick Mekobalamin 2 ggr/v samt folsyra 5 mg 2-4 per dag – vilket jag skulle känna själv med tiden passade mig bäst. Det har senare visat sig att min bror har samma Gen ! Han blev dement och jag tjatade mig till detta prov på hans Vård Central. ALLA vårdcentraler kan ta provet, men de är för snåla. (Jag har även radiojodbehandlad Hypertyreos ”giftstruma”. Min dotter har fått Hypothyreos m antikroppar. Hon har fått Levaxin, D vitaminer B 12 tabletter och folsyra i väntan på Gentest som hon skall göra på Gottfrieskliniken. Hjälpen kom inte från Vårdcentralen – värden inom deras gamla referenser TSH 3,6.. nu 0,47 och hon mår riktigt bra efter bara drygt 6 månader.

  52. Anna Karlsson 4 år sedan

    Så otroligt skönt att läsa om fler som har konstiga diffusa symptom och hur de har blivit hjälpta! Det är inte klokt att läkare i allmänhet inte vet mer om detta som ändå verkar vara så vanligt?!! Stackars alla som behövt kämpa i motvind så många år utan att ha blivit förstådda!
    Kaarina – vet du om det finns någon läkare som har tagit vid efter Björn Regland med forskningen på B12-brist?

  53. Moshi 4 år sedan

    Alla människor med enkel-eller dubbel mutation på MTHFR-genen (677 eller 1298) MÅSTE ta aktiva B-vitaminer; Methyl folat och Methylcobalamin. Om vi som har mutationer på dessa gener inte tillsätter de aktiva B vitaminerna blir vi förr eller senare väldigt sjuka. Minst 5% av befolkningen har dessa mutationer. I USA tillämpar man detta i mycket större omfattning, I Sverige är det mycket få läkare som har insikt i detta. MTHFR-individer har normala serum värden, men eftersom mutation ger enzymbrist kan kroppen inte omvandla vanlig folsyra och cyanocobalamin (B12) till den form kroppen kan använda. Methylfolat och methylcobalamin finns att köpa som t.ex sugtabletter på internet-hälsokost.

  54. helene tiedemann 3 år sedan

    Hur och var testar man sig för genmutation?

  55. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Helene!

    Man begär prov på genmutationerna MTHFR 677T och MTHFR 1298C.
    Har man någon av dessa, eller båda, så behöver man B12 behandling
    kombinerat med folsyra.

    Vill bara tillägga att man kan behöva båda vitaminerna trots att man
    inte har någon av genmutationerna eller har B12 brist. Jag själv är
    en sådan patient.

    M v h Kaarina

  56. Birgit 3 år sedan

    Gottfriesmottagningen i Göteborg har hand om Fibromyalgi, ME.

  57. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Birgit!

    Jag har också varit patient på Gottfriesmottagninen. År 1995 remitterades jag först till Mölndals Sjukhus och efter en tid började min läkare på Gottfriesmottagninen, så jag fick komma dit istället. Det är snart 20 år
    sedan. Jag skulle nog inte sitta här och jag inte hade funnit den hjälpen.
    Så jag rekommenderar verkligen Gottfriesmottagningen.

    Kram Kaarina

  58. monica rigner 3 år sedan

    har använt SPRAY FOR LIFE B12 SPRAY I FLERA ÅR. MAN SPRAYAR I
    MUNNEN SÅ ATT SLEMHINNORNA TAR UPP ALL B12.EFTERSOM JAG HAR OLIUÖS COLIK SÅ TAR JAG INTE UPP SÅ BRA I TJOCKTARMEN-DET
    HAR FUNGERAT I 7 ÅR.DET FINNS MEST PÅ NÄTET OCH ÄR BILLIGAST DÄR

  59. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Monica!

    Jättebra tips för dem som inte lyckas få Mekobalamin av sin läkare. Det är helt omöjligt att få Mekobalamin utskrivet för en del patienter, vilket är helt
    obegripligt. Dessutom så ingår det i högkostnadsskyddet.

    Kram Kaarina

  60. Fredrika O 3 år sedan

    Hej!
    Nån annan som har fått högt järnvärde efter mekobalamin? Har en gammal uppgift om att labbtestet blir fel efter B-12 tillskott. Men det känner inte vården till alls. Doktorn tycker det är oroande, men jag mår tusen gånger bättre på mekobalamininjektioner. Vad göra?

  61. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Fredrika!

    Jag har tagit hög dos B12 under 20 år och har haft kontakt med många andra patienter med lika hög dos. Har inte fått högt järnvärde och har inte
    hört det från någon annan heller. Om det hade varit risk för sådant så hade säkert min läkare informerat om det, han har så lång erfarenhet av den
    behandlingen.

    Om du mår bättre så behöver du Mekobalamin, jag tror du skulle bli sämre om du slutade med det. Detta med järnvärdet har säkert andra orsaker.

    Kram Kaarina

  62. Nirak 3 år sedan

    Jag har alltid haft lite höga B12-värden (tagit cyanokobalamin efter att haft brist för 15 år sen). För cirka 5 år sedan fick jag neuropati på grunda av hashimotos och en vaccinering. Min nuvarande läkare skriver ut Mekobalamin som jag tar var tredje dag, och det hjälper mot neuropati. Jag testade innan med andra tillskott med metylkobalamin i, men det verkar bara bra sprutorna som ger effekt. Har även ett gäng mutationer som har med b12 och folat att göra, dock bara en på MTHFR.

  63. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Nirak!

    Vilken tur att din läkare skriver ut Mekobalamin, det är verkligen den bästa sorten av alla B12 vitaminer. Det är helt normalt att värdet blir för högt när man tar B12 vitamin i någon form, för det hamnar ju i blodet. Man kan inte lita på blodvärdet efter påbörjat behandling. Man måste ta den dos man behöver för att må bra.

    Jag har haft väldigt högt värde i många år, jag tar Mekobalamin injektionerna varannan dag. Men jag kan inte hoppa över en enda extra dag, för då blir jag försämrad. Jag har ingen av mutationerna MTHRF.

    Kram Kaarina

  64. Eva Pettersson 3 år sedan

    Hej

    Är så glad att jag hittade denna sidan, kanske jag inte är knäpp. Bakgrund: Ulcerös kolit (inflammation i tarmarna, autoimun) 2010 togs hela tjocktarm och nedre delen av tunntarmen bort, 2011 togs ändtarmen bort. 2010 fick jag B12 tabletter och folsyra och D vitamin senare även magnesium då jag hade kramper i benen. Innan op har jag tagit stora doser kortison. I tre månader efter sista op mådde jag jättebra därefter kom värken, förlamande tröttheten, deprissionen, munsår, stomi innehållet blev starkt och brännande. För ett halvårsen läste jag mig till och blev stöttad av vänner i Ilcos slutna grupp att jag kunde ha B12 brist utan att proverna visade det. På vårdcentralen skickade de mig till psykolog. Hon stöttade mig, tvingade mig till B12 injektioner är bättre men absolut inte bra tröttheten finns och depression, går upp och ner, även övervikt. Jag får själv bestämma när jag ska ta injektionerna samtidigt som man skrämmer mig om att för höga doser kan ge canser. Nu börjar jag tro att det även kan vara sköldkörteln, har köpt kelpasan med jod på hälsokost, jag klara snart inte mer men vet inte vad jag ska ta mig till, alla prover är bra. Tack för jag fick skriva av mig

  65. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Eva!

    Blir verkligen rörd när jag läser det du skriver om dina sjukdomar. När man
    tvingats ta bort tunntarm, så blir det svårt att ta upp vitaminer och andra näringsämnen. Så du kan verkligen drabbas av dessa brister.

    Det är faktiskt så att man kan behöva hög dos B12 trots att man inte har brist enligt proverna. Jag har tagit flera olika sorters B12 sedan 1995. Har fått ta injektionerna varannan dag. Jag har aldrig haft B12 brist enligt proverna.

    Sedan är det viktigt att känna till, att man inte kan kan lita på B12 prov efter påbörjat behandling. Värdena bliralltid missvisande, förhöjda.

    Vilken sorts B12 injektioner tar och hur ofta har du tagit dem? Det är helt obegripligt att de påstår att B12 kan orsaka cancer. Det är en ren lögn. Har under 20 års tid läst massor om B12 och min läkare har behandlat patienter säkerligan över 30 år. Det har aldrig framkommit informaition om att det skulle orsaka cancer, utan man har kommit fram till att B12 inte ger några skador. Så det är verkligen beklagligt att läkaren kan påstå något sådant.

    Läste för några år sedan en studie som gjordes på sjuka spädbarn, som behandlades med B12. Man kom fram till att B12 inte gav några biverkningar, inte ens när man gav megadoser till spädbarn.

    Det är viktigt att du kollar även sköldkörteln. Många som behöver B12 har även sköldkörtelbesvär. Det har även jag. Jag hoppas verkligen att du får
    ta B12. Den bästa sorten heter Mekobalamin. Jag har tagit Mekoblamin
    1 inj. varannan dag sedan år 1998. Och innan tog jag andra B12 sorter sedan 1995. Utan den hjälpen hade mitt liv svarit slut för 20 år sedan.

    Hoppas verkligen att du får hjälp av din läkare och att läkaren inte kommer
    med lögner. Önskar dig all lycka att allt ordnar sig till det bättre. Skriv gärna
    och berätta.

    Kram Kaarina

  66. Marie 3 år sedan

    Hej!
    Mycket intressant läsning om b12. Jag har mått jätte dåligt sedan i oktober. Har hjärtklappning, ingen aptit, myrkrypningar, dommningar och ont i muskler värst på natten, och diarré som kommer och går och totalt orkeslös.
    Fick bli arg på läkaren för att dom skulle testa b12. Dom sa att jag ingen brist har för jag har så bra blodvärde. Resultatet var att b12 låg på 131 där referens var 180-530 och folsyra låg på 15 referens var 14-50. Jag fick behepan 1 tablett om dagen utskrivet. Folsyra brydde dom sej inte om. Har ätit b12 en vecka men tycker myrkrypningar har blivit värre känner ingen skillnad.
    Frågade en annan läkare om mitt b12 värde men han tyckte att det låg bra 131 var obetydligt sa han.
    Min fråga är kan man må så dåligt av lågt b12 värde?? Och hur lågt måste man ligga för att få injektion? Nu är det väl ingen idé att ta nya prover eftersom jag äter tabletter. Suck för dessa läkare.
    /Mvh Marie

  67. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Marie!

    Vad än läkaren säger så syns det i provet att du har B12 brist. Jag fick B12 trots att jag inte hade brist, för att jag var så dålig och läkaren inte visste vad han skulle göra för att hjälpa mig. Han ville iallafall testa B12. Det var tur, eftersom jag fick så mirakulös förbättring bara med Behepan först. Jag fick börja med 2 tabl. per dag.

    Jag känner till många patienter som har testat Behepan, några har reagerat bra på 2 tabl/dag. Andra har fått ta 5 tabl. per dag innan de känt någon effekt. Sedan finns det patienter som inte har blivit bättre förrän de fått Behepan injektioner och senare Mekobalamin.

    Det kan vara så att man har störd upptagningsförmåga i tarmsystemet. T.ex. gluten intolerans gör att man inte får i sig B12 eller folsyra. eller att det är något annat problem stör upptaget.

    Det finns många patienter som inte haft brist enligt proverna, men som inte kan klara sig utan B12. Så det är viktigt att man får testa och inte de inte kan finna någon annan förklaring till sjukdomen.

    Jag var sjuk under fem år, varav sista året helt liggande. Hade massor av olika symtom. Man blir verkligen svårt sjuk om man inte får i sig tillräckligt med B12. Man behöver inte folsyra alldeles i början, om man inte har folsyra brist, men det är viktigt att komplettera med folsyra vid hög dos B12, för dessa vitaminer samverkar. Jag klarade mig bra c:a 5 år med bara B12. Men jag fick börja med folsyra när jag började med högre dos B12.

    Du borde ta 2 tabl./dag och ta tabletterna först på morgonen (fastande). Om det inte hjälper så kan du testa flera tabletter. Jag tvingades tillslut lösa upp tabletterna i lite ljummet vatten och fick då bättre effekt. Det är viktigt att ta dem först på morgonen.

    Det är olyckligt att man saknar kunskap i vården. Många tvingas lida svårt helt i onödan. Jag hoppas du lyckas testa dig fram och se om du reagerar på Behepan. Om inte så måste du kräva att få testa injektioner. Hoppas verkligen att det lyckas. Skriv gärna och berätta hur det går.

    Kram Kaarina

  68. Marie 3 år sedan

    Tusen tack för tipsen. Lovar att återkomma med hur det går. Hur får man reda på varför man har brist på B12. Finns det flera blodprov man kan kolla detta med? Kan man utreda varför bristen finns när man redan börjat behandling?
    /Mvh Marie

  69. Author
    kaarina 3 år sedan

    Hej Marie!

    Det verkar vara svårt att veta vad som orsakar B12 bristen. Det anses dock att den vanligaste orsaken är att man saknar ett ämne som heter intrinsic factor. Instrinsic factor är ett protein som produceras i magsäcken och binds till vitaminet. Om B12-vitaminet inte är bundet till instrinsic factor kan det inte upptas av tunntarmen.

    Sedan framgår det att glutenintolerans kan vara orsaken. Gluten förstör tarmludden i tunntarmen, så B12 och folsyra inte kan tas upp. Det kan också orsaka brist på övriga vitaminer och mineraler. Jag har börjat äta glutenfritt under senare tid.

    Det finns också personer som kan ha två stycken defekta genvarianter, MTHFR 677T och MTHFR 1298C. Har man någon av dessa (eller båda) så skall man behandlas med B12 och folsyra. Dessa personer behöver oftast högre dos folsyra än de som inte har dessa genvarianter. Jag har inte någon av dessa, så jag klarar mig med rätt låg dos folsyra.

    Det är också viktigt att kolla homocystein värdet. Om det är förhögt behöver man B12 behandling, som sänker homocysteinet. Förhöjd homocystein ger mycket skador, det är förhögt t.ex. vid stroke och hjärtinfarkt.

    Jag har aldrig fått någon förklaring varför jag behöver B12 i så hög dos. Men det spelar inte så stor roll för mig, eftersom jag vet att den som behöver B12 behandling skall behandlas livet ut.

    Kram Kaarina

  70. Per Erik Johnson 3 år sedan

    Jag har också haft b12 brist pgr autoimmun atrofisk gastrit, 2007, den vanligaste orsaken till B12 brist. Har även autoimmun tyreos, Hashimoto, sedan 1995. Jag är med i ett liknande forum på engelska för B12-brist. Med 8000 medlemmar, de har mycke erfarenheter. En är att Metylkobolamin inte alltid fungerar ! Den är inte utvärderad. Kan bero på att vi behöver även adenosylkobolamin, som den inte tycks kunna omvandlas till. Därför rekomenderar de Hydroxykobolamin eller cyanokobolamin för injektioner. Men i USA går det nu att även få tag på adenosylkobolamin tabletter som några tycker funkar som komplement. Det finns bra svenska riktlinjen för B12 http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=794 och engelska http://www.bcshguidelines.com/documents/BCSH_Cobalamin_and_Folate_Guidelines_(2).docx.pdf

    https://www.facebook.com/groups/PAB12DSupportGroup/597966880306280/?notif_t=group_activity

  71. Millan 2 år sedan

    Hej Per Erik
    Du kan inte ha missuppfattat dom på de engelska sidorna? Inte för att jag skall vara den, men… Vi här i Sverige är väldigt överens om att Mekobalamin fungerar väldigt mycket oftare än Behepan (cyanokobalamin). Mekobalamin är ett rent B12 och tas lättare upp av kroppen. Behepan innehåller väldigt mycket mindre B12 och är syntetiskt.

    Nu får du också ta i beskattning att flera av dom som diskuterat här INTE har B12 brist i blodet. Får de ändå stor verkan av B12 har de brist i vävnaderna, det kan inte metas på ett blodprov.

    Vi har nog den uppfattningen att de flesta läkare inte har en aning om detta. Denna bristen på B12 i vävnader är speciellt vanlig vid ME, men också vid andra autoimmuna sjukdomar.

    Men visst det är dom som blir hjälpta av Behepan också.

    Med vänliga hälsningar Millan

  72. Deana 2 år sedan

    Hej Kaarina,
    Tack vare din blogg så har jag lärt mig mycket om b12 brist och hur det funkar i verkligen. Jag går gått hos samma läkare sedan 22 år och fått Behepan tabletter. Men trots Behepan tabletterna har jag nästa hela mitt liv känt trötthet. Först nu senaste året upptäcktes det att jag har en genmutation på 1298. Så nu har jag börjat med Folacin 1 mg och börjat med Mekobolamin varje månad, först var det var tredje månad, men nu ska vi pröva Mekobolamin 5mg/ml varje månad. Jag skulle helst ta injektioner varannan vecka för att se hur pigg jag blir, men min läkare tycker att det blir för tätt dosering. Tror du att man kan lita på kosttillskotten som säljs på nätet som innehåller Mekobolamin? Om jag ska ta de också.

    Tack än en gång för dina råd.
    Hälsningar
    Deana

  73. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Deana!

    Det känns bra att få dela med sig om sina erfarenheter. Det saknas kunskap
    i vården, tyvärr. Du kanske hade behövt högre dos av Behepan tabletter eller
    att fått byta till Behepan injektioner, för att må bättre. Sedan är det också så att effekten av Behepan upphör hos en del patienter. Det hände mig.

    Men Mekobalamin är den bästa sorten av B12 preparat och det tas lättare upp. Det kan också vara så att du skulle behöva tätare Mekobalamin injektioner. Jag har tagit 1 inj. varannan dag sedan år 1998. Har testat hoppa över en extra dag, men har blivit försämrad. Så jag behöver verkligen så täta injektioner och jag är inte den enda, utan det är många patienter som behöver ta dem tätt. Det finns de som tar 1 inj. 2 ggr. i veckan eller var 7:e eller 9:e dag. Man måste testa sig fram hur tätt man måste ta injektionerna för att man skall må så bra som möjligt.

    Jag förmodar att det är genmutationen MTHFR 1298C du har. Jag känner till
    flera som har den eller en annan som heter MTHFR 677T, eller båda två. Har
    man dessa genmutationer så behöver man högre dos folsyra. Jag känner
    till några som tar Folacin upp till 20 mg/dag, men de tar Mekobalamin varannan dag.

    Jag hade inte någon av genmutationerna, så jag klarar mig med 5 mg varannan dag och 2,5 mg varannan dag. Folsyran är viktig p g a att jag
    tar så täta Mekobalamin injektioner.

    Jag har ingen kunskap om kosttillskotten som säljs på nätet, tyvärr. Jag tycker du skall tala med din läkare om tätare Mekobalamin injektioner.

    Jag hoppas du får den dos du behöver och att allt ordnar sig på bästa sätt.
    Skriv gärna och berätta hur det går.

    M v h Kaarina

  74. Anneli Krebs 2 år sedan

    Hej- eftersom jag har sveda/bränningar i huden så har jag prövat med APLmekobalamininjektioner som inte har hjälpt även om jag har prövat med varannan dag. Men däremot så tål jag inte Folacin(apotekets). Reagerar mycket negativt med att nästa höll på svimma av, blev utmattad och trött så jag upphörde med folacin. skrämde mig mycket. Har gått på Lyrica i 2 år mot nervsmärtorna som bara tokat till i min NDTmedicinering. Håller på att fasa ut Lyrican och lärt mig nu att leva med sveda/bränningarna.

    Har sedan 20 år tillbaka Hashimoto/hypotyreos och enligt Stefan Sjöberg så kan sveda/bränningarna vara hypotyeros symptomer. Nu har jag inte kollat om jag har någon genmutation men jag undrar om Thornes 5-MTHF (1 mg) som skall vara den aktiva, naturligaste och renaste formen av folsyra är bättre? Hur mycket kan man ta av den? Enligt engelska hypotyreossidor på Facebook sidor så skall man inte ta Folic Acid – det måste väl motsvara Apotekets Folacin?

  75. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Anneli!
    Synd att du Mekobalamin inte varit till någon hjälp. Jag har hört andra också som har haft svårt att tåla Folacin. Det hade jag hade också i början. Jag hade blivit enormt för bättrad med Mekobalamin, men hade kvar svår ryggvärk som inte ville ge med sig. Kunde knappt gå. Så jag fick börja
    med Folacin. Blev väldigt kraftlös och trött. Men eftersom jag är så känslig för alla mediciner och även vitaminer, så beslutade jag att testa 1/4-dels tablett av Folacin. Ökade sedan till 1/2 tabl. och den smärta jag hade haft började klinga av. Det var så otroligt skönt. Det var tydligt att jag behövde folsyra. Det slutade med att jag kunde ta 1 hel tabl. varannan dag och 1/2 tabl. varannan dag. Och jag blev helt frisk och kunde börja arbeta, efter många års svår sjukdom.

    Det är ju så att vi alla reagerar så olika. Jag känner flera som tar upp till 3 st. tabletter Folacin per dag, det är just patienter med genmutationen. Jag har inte någon som helst erfarenhet av andra sorters folsyra tyvärr. Men det finns säkert sorter som kan passa bättre för dig. Det är viktigt med folsyra-tillskott ju högre B12 dos man tar, eftersom de samverkar.

    Hoppas verkligen att du finner folsyra som passar dig om du fortsätter med Mekobalamin injektionerna.

    Hör gärna av dig och berätta hur det går. Sköt om dig!

    Kram Kaarina

  76. Isabel Lundh 2 år sedan

    Hej allihopa! Jag behöver endel hjälp. Jag kan inte så mycket om det här med mekobalamin, men min mamma injicerar det och behöver det verkligen för att överleva, precis som ni andra. Hur får ni tag på läkare som kan skriva ut det till er? Mamma har en läkare nu men han börjar bli ganska gammal och det märks att hon börjar bli lite rädd att hon inte ska kunna få tag på det sen. Mammas farbror som var läkare gick bort för inte så jättelängesen och han hjälpte henne till max med det här. Men som sagt har hon inte någon kvar som kan skriva ut det till henne ifall det nu skulle hända något med hennes nuvarande läkare. Han är ju just nu hennes enda livförsäkring. Hur gör man? Hur gör ni? Jag måste verkligen få hjälp med det här. Är rädd för min mammas skull.
    Mvh

  77. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Isabel!

    Jag förstår din och din mammas oro, det finns så få läkare som har kunskap kring Mekobalamin. Men det är så, att om man en gång påbörjat B12 behandling så skall det pågå livet ut. Det är ej heller rimligt att hon skall fråntas fungerande behandling.

    Det bästa är om den läkare som skriver ut det nu skriver till någon läkare och berättar hur viktig Mekobalamin är för din mamma. Det gjorde min läkare när han gick i pension och det brevet hjälpte att jag fick behålla min behandling. Jag har frågat min nuvarande läkare om han är beredd att hjälpa även andra patienter, men det är han inte. Han säger att han inte har till-räckligt med kunskap kring detta.

    Kanske någon annan kan tipsa om läkare, för det är faktiskt många som behandlas med Mekobalamin. Hoppas verkligen att det ordnar sig för din mamma. Skriv gärna och berätta hur det går.

    Kram Kaarina

  78. Fia 2 år sedan

    Hej Isabel!

    Jag förstår så väl er oro.

    Jag bestämde mig i slutet av augusti att testa alternativa metoder för att komma tillrätta med min hälsa för min situation var helt ohållbar.

    Började läsa på om parasiter, candida och tarmrening med örter.
    Så i slutet av augusti började jag ta Holistic UltraDetox och UltraBalans. Jag slutade med socker och dragit ner på mjöl. I 3 månader kunde jag hålla upp med injektionerna, men sedan började jag känna mig väldigt sliten och fick panik och tog en utav injektionerna jag har kvar. Nu är det nästan 4 veckor sedan jag tog en injektion (tidigare tog jag 3 i veckan). Jag mår inte tipp-topp, men jag är heller inte på långa vägar så dålig som jag tidigare varit.
    Jag vågar ännu inte riktigt utvärdera om detta verkligen hjälper, men detta är ett tips till er.

  79. Fia 2 år sedan

    Hej Kaarina!

    Jag har också träffat läkare som säger att de inte vill skriva ut Mekobalamin för de har inga kunskaper om det. Men de verkar heller inte intresserade att skaffa sig kunskaper, tyvärr.

  80. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Fia!

    Det är få läkare som skriver ut Mekobalamin, men det finns några undantag. Man får verkligen kämpa för att hitta någon. Det är helt ofattbart att läkare har rätt att vägra skriva ut välfungerande och helt nödvändiga vitaminer. Men de skriver gärna ut alla andra mediciner, trots att de inte hjälper patienten, utan orsakar svåra biverkningar. Det värsta är att de inte accepterar att en patient tillfrisknar från svår sjukdom med hjälp av t.ex. Mekobalamin. Varför inte visa lite intresse och skaffa sig kunskap.

    Det låter ju fantastiskt om du klarar dig utan täta injektioner. Hoppas att det fortsätter att fungera. Jag har själv tagit liknande kur med anledning av att jag blev dålig i 3,5 månad, när en amalgam tand gick sönder. Jag tog Oxy Flush som rensar ut alla gifter inkl. kvicksilver. Har i många år lidit av svår förstoppning som förvärrats ytterligare under sista tiden. Så dessa tabletter gjorde att magen fungerar igen. Det är helt otroligt. Jag tar dock mina injektioner varannan dag som vanligt.

    Kram Kaarina

  81. Charlotte 2 år sedan

    Hej. Detta kanske blir lite långt. ..
    Har hashomitos och hypoterios, IBS, brock på magmunnen.
    Äter euthyrox 75 mg och liothyrin 20 m
    Fick för ett år sedan 2 st b12 injektioner och sedan ätit 2 behepan /dag.
    I december hade jag ett värde på 883 och läkaren sa till mig att sluta med behepan. Nu idag har jag ett värde på 968? ( ref 180-530) Jag mår fruktansvärt dåligt – onaturligt trött, värk, domningarna I armar o ben.. ja listan kan göras lång. Någon pratade om nån mutation? Har du nån tanke om detta?
    Mvh Charlotte

  82. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Charlotte!

    De symtom du beskriver är typiska för B12 brist. Det är olyckligt att din läkare inte vet, att man inte kan lita på B12 prov efter påbörjad behandling. Värdena blir alltid missvisande förhöjda. Man kan aldrig sluta med B12, behandlingen skall pågå livet ut.

    Det är också så att alla inte klarar sig med Behepan tabletter och man kan också tappa effekten av Behepan injektioner. Det var precis vad som hände mig. Jag fick god effekt i början, men fick övergå att ta injektioner. Fick sedan ta injektionerna tätare. Så tillslut tog jag 2 injektioner i veckan, men började försämras ändå. Det är först när jag fick Mekobalamin injektioner, som jag började förbättras och behöll effekten. Mekobalamin innehåller 10 mg B12 och Behepan 1 mg. Jag måste ta injektionerna varannan dag, det har jag gjort sedan 1998. Tar också folsyra p g a att dessa vitaminer samverkar.

    Det finns patienter som har någon av genvarianterna MTHFR 677T eller MTHFR 1298C, då behöver man också högre dos Folsyra. Så det är viktigt
    att ta prov på dessa.

    Jag känner flera som inte blivit bättre med Behepan, men som har tillfrisknat med hjälp av Mekobalamin. Det viktigaste är att du talar om för din läkare
    att det inte går att lita på B12 prov efter påbörjat behandling. Mitt B12 värde
    är kring 3.500, men det är inte konstigt eftersom jag sprutar B12 i blodet, men det säger ingenting om värdet på cellnivå. Man skall ställa in dosen efter hur man mår.

    Hoppas din läkare förstår och att du får rätt hjälp. Det finns dåligt med kunskap i vården, tyvärr. Så man får strida för att få rätt hjälp. Ge dig
    inte, du har rätt till fungerande behandling. Skriv gärna och berätta hur det går.

    Kram Kaarina

  83. Charlotte 2 år sedan

    Tack fina du för ditt svar! Min läkare skall ringa upp mig under em.
    Kommer skriva om hur det går.
    Kram
    Charlotte

  84. Anneli Krebs 2 år sedan

    Hej igen,

    Tack för svar – jag undrar om för mycket folsyra kan vara skadligt? När man googlar så dyker det upp att för mycket folsyra kan orsaka cancer, stämmer det? Så kan man ta ca 15 mg folacin varje dag utan att det är skadligt?

    kram, Anneli

  85. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Anneli!

    Jag har inte fått information om att folsyra skulle vara farligt. Jag har tagit det sedan 90-talet p g a att jag tar så hög B12 dos. Dessa vitaminer samverkar.

    De som har någon av genmutationerna MTHFR 677T eller MTHFR 1298C, måste ta högre doser av folsyra, vet några som tar 3 x 5 mg per dag. Jag har inte dessa genmutationer, så jag klarar mig med, en 1/2 tabl. varannan dag och en hel tabl. varannan dag av Folacin 5 mg.

    Jag har inte hört att folsyra skulle orsaka cancer, men om man får cancer så kan folsyra påverka att cancertumören utvecklas snabbare. Så man måste nog sluta med folsyra om man får cancer.

    Folsyra är annars nödvändigt för den som tar B12 och speciellt om man tar i så hög dos som t.ex. jag gör. Dessa vitaminer samverkar. Jag skulle inte må så bra som jag gör idag om jag inte skulle ta folsyra.

    Vill poängtera att jag inte är expert på detta, lever bara enligt den information jag har fått. Jag tyckte också att det var skrämmande uppgifter
    som skrevs om folsyra, men har valt att använda det eftersom det har varit så viktigt för att jag skall må bra.

    Hur hög dos B12 tar du? Har du testat folsyra?

    Kram Kaarina

  86. Anneli 2 år sedan

    Hej igen, jag tar mekobalamininjektioner, ca 1 ampull i månad.

    Jag tar 15 mg folacin – fördelat 3 ggr per dag. Behöver man fördela folacin under dagen eller räcker det att ta det 1 gång på morgonen?

    Folsyra? Jag trodde att folacin var folsyra eller vad är det för skillnad på folacin och folsyra?

    Kram, Anneli

  87. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Anneli!

    Folacin är folsyra. Du tar Mekobalamin injektionerna väldigt sällan och väldigt hög dos Folacin.. Folacin dosen brukar anpassas till hur hög dos
    B12 man tar. Hur kom det sig att du fick så hög dos Folacin.

    Sedan är det patienter som har genmutationerna som jag skrev om, som behöver betydligt högre dos Folsyra. Det finns patienter som tar allt på en gång, men alla klarar inte av det, utan måste dela upp dosen. Man får helt enkelt känna efter vilken dos man klarar av och hur ofta man skall ta Folacin.

    Jag tar Mekobalamin injektionerna varannan dag men klarar mig med 5 mg varannan dag och 2,5 mg varannan dag. Känner patienter som tar lika täta Mekobalamin injektioner som jag och som behöver ta 15 mg Folacin per dag.

    Det borde testas om du har någon av genmutationerna. Om det skulle vara så, skulle du nog behöva ta Mekobalamin tätare. Tycker du att du mår bra
    med de doser du har. Frågan är om du skulle må bättre med lite tätare
    Mekobalamin injektioner och kanske sänkt Folacin dos. Det kan vara värt
    att fundera.

    Kram Kaarina

  88. Mats Rydin 2 år sedan

    Hej,

    Jag fick utskrivet mekobalamin 5 mg/l av min läkare men jag får inte tag på det. De apotek som har det säger att leverantören har problem och kan inte lova när dom kan leverera det. Hur får ni tag på ert mekobalamin?

  89. Author
    kaarina 2 år sedan

    Hej Mats!

    Det låter konstigt. Jag fick för ett år sedan besked från Apoteket att det var svårt att få tag i Mekobalamin och att tillverkningen hade upphört. Tog kontakt med Apoteksbolaget i Umeå, som tillverkar Mekobalamin. Frågade om detta var sant. Fick till svar att det var lögn och att de tillverkade Mekobalamin mer än tidigare. Jag bytte från Apotek till Apotea. De skickade hem Mekobalamin omgående. Har också hämtat ut det på Apoteket Hjärtat senare.

    Skicka din e-postadress till mig på kaarjan@hotmail.com så skickar jag e-post adress till personen i Umeå som svarade mig.Du kan skriva till honom och fråga. Han var väldigt förvånad hur jag kunde få så felaktigt svar.

    Det är klart att du skall få Mekobalamin när läkaren har skrivit ut det åt dig.
    Lycka till och hör av dig hur det går.

    M v h Kaarina

  90. my 1 år sedan

    Hej, blev diagnosticerad för fibromyalgi för drygt 8 år sedan, tycker själv att det inte stämmer. Har ätit antiinflammatoriskt, muskelavslappnande och omeprazol plus antidepressivt och tramadol. Hade mycket värk under den tiden. Efter att jag fick höra att jag hade höga levervärden så har jag trappat ner för att till slut helt sluta med dessa mediciner (som ändå inte hjälper).
    Det hela har resulterat i att värken är mycket mindre än tidigare men tröttheten består.
    Det som är anmärkningsvärt att jag blöder mycket från tandköttet, så mycket att jag har ofta blodfläckar på kudden. Sen är jag inte riktigt säker men jag tror att jag har även kärlkramp (ska till läkaren nästa vecka).
    Jag har självmedicinerat med b12 och folsyra (metylkobalamin och 5-mthf) blir bättre ett tag i högst 2 veckor sen blir jag sämre igen.
    B12 proverna visar bra enligt läkaren men folat ligger högt. Ska testas för neuropati.

  91. Author
    kaarina 1 år sedan

    Hej My!

    Jag fick också diagnosen fibromyalgi först och senare ME. Jag tror att man får dessa diagnoser när läkaren inte finner något annat fel.

    Jag har ingen erfarenhet vad det beror på att du blöder mycket från tandköttet. Ta upp det med läkaren. Om du kände dig bättre med hjälp av B12 och folsyra så bör det vara en signal att du har behov av dessa vitaminer. Det gäller bara att du har rätt sort och rätt dos. Det har också visat sig B12 med namnet Behepan ger bra effekt först men att många patienter tappar effekten efter en tid. Det hände även mig.

    Det är viktigt att läkaren känner till att man inte kan lita på prov värdena efter att man har börjat med B12 och folsyra. Värdet blir alltid missvisande för högt. När det gäller t.ex. B12 så måste man vara helt utan det under 6 – 12 månader innan man kan lita på prov svaret. Men man klarar inte av att vara så länge utan, för man blir försämrad. Man skall bestämma dosen efter hur man mår. Och har man behov av dessa vitaminer skall behandlingen pågå livet ut.

    Jag måste ta mina Mekobalamin injektioner varannan dag för att jag skall må bra. En del patienter klara sig med 3 st. i veckan och andra måste ta 1 inj. var 7:e eller 10:e dag och t o m mer sällan. Så det är olika för varje patient.

    Det är jätte bra att de fortsätter att undersöka dig. Men om du mår bättre med B12 och folsyra, så måste du ha behov av det. Då borde du få det utskrivet av läkaren.

    Hoppas verkligen att det går bra för dig! Skriv gärna och berätta!

    Kram Kaarina

  92. Anita A 1 år sedan

    Hej!
    Jag har haft långvarig brist på bl.a vitamin B12. Något som hjälpt mig väldigt mycket och som rättat till mina värden idag var när jag hittade denna blogg och började förstå hur allt hänger ihop, genom att ta del av både inlägg och böcker som rör ämnet vilket jag kan rekommendera att fler gör.
    Här är en länk dit: http://gluten-celiaki.blogspot.se

    Mvh Anita

  93. Author
    kaarina 1 år sedan

    Hej Anita!

    Tack för att du informerar! Jag har ätit glutenfri kost i 2 år, trots att jag inte var glutenintolerant. Det medförde att t.ex. blodvärdet, D-vitamin m.fl, värden förbättrades och som varit omöjligt att komma tillrätta med.

    Jag började med glutenfri kost med anledning av att jag fick svåra smärt attacker runt om i kroppen, med feber, hög sänka m.m. Smärt attackerna upphörde. Jag känner till att gluten förstör tarmarna så att man inte kan ta
    upp vitaminer eller näringsämnen. Det framgår att man får brist på bl.a. vitaminerna B12 och folsyra.

    Jag hade aldrig B12 brist trots att jag var så svårt sjuk. Och jag klarar mig fortfarande inte med lägre dos Mekobalamin, jag har tagit det i 18 år. Men jag anser att detta med gluten intolerans måste tas på allvar, så att patienterna slipper lida svårt.

    Så den information du skriver är väldigt viktig! Tack för det!

    Kram Kaarina

  94. Fia 1 år sedan

    Hej alla!

    Jag skulle vilja slå ett slag för tarmrening med örter. Jag har nu påbörjat min tredje kur sedan augusti förra året (har tidigare gjort 2 x 3 månader). Har inte tagit någon B12-injektion sedan 10 januari. Man kan börja må väldigt dåligt under tiden man gör kuren (symtom förvärras), men då ska man inte sluta i panik, men man dra ner lite på dosen tills man känner att man orkar ta full dos.

    Ps. Kaarina, jag är så glad och tacksam för att jag hittade din blogg!

  95. Author
    kaarina 1 år sedan

    Hej Fia!

    Mycket intressant! Härligt att det har hjälpt dig! Jag har själv precis fått göra tarmrening med anledning av att en amalgam lagning i en tand gick söder.
    Blev jättedålig, som jag blivit en gång tidigare i liknande situation. Det är extremt viktigt att tarmarna rensas om vi skall kunna må bra och kan tillgodogöra oss näring m.m. Men jag behöver fortfarande mina Mekobalamin injektioner, men det är inget problem för mig.

    Jag är glad för att du och alla andra som har hittat hit. Man kan verkligen få värdefulla erfarenheter och råd, som man inte får i vården.

    Kram Kaarina

  96. hulda 1 år sedan

    Hej! Glad över att jag snubblade in här och blivit rikare på kunskap!
    Haft problem med magen för några år sen, visade sig att jag hade helicobakter och fick väck dom, kort därefter kunde jag inte vara vaken i 8timmar i sträck utan somnade mot min vilja, visade sig vara dåligt med järn, fick järndropp på en gång. Tog sedan järntabletter dagligen. Blev sedan gravid, svår graviditet som slutade i akut snitt pga havandeskapsförgiftning och inte ens två månader efter graviditeten operera väck gallblåsan, där imellan så var prover bra. Efter galloperationen så visade sig brist på folsyra så äter folacin. Får behepan sprutor nu eftesom att mina fötter bränns mågot så otroligt, det visade ingen brist på b12, men vi ska testa detta.
    kan b12 påverka kroppen så mycket ? Kan det vara så att min mage inte kan ta upp vitaminer längre pga gallan är borta?
    Mvh hulda

  97. Author
    kaarina 1 år sedan

    Hej Hulda!

    Du har verkligen fått genomgå mycket! Visst kan B12 brist orsaka mycket olika och svåra besvär. Det vanliga är att man inte kan ta upp vitaminet. Jag känner inte till hus gallan påverkar upptaget. Jag hade inte ens B12 brist enligt proverna men blev ändå svårt sjuk i många år, innan jag fick hjälp.

    B12 är helt ofarligt så man kan testa en tid och kolla om man känner förbättring. Gör man det så behöver man verkligen vitaminet. Hur ofta får du sprutorna? Det är också viktigt att man får rätt dos.

    Önskar dig verkligen lycka till! Berätta gärna hur det går.

    Kram Kaarina

  98. Kerstin 3 veckor sedan

    Hej! Får se om tråden är aktiv.. Har levt ett ”haltande” liv sedan kejsarsnitt med svår infektion som följd för 37 år sedan. Givetsvis sprungit runt i sjukvården och nekat antidepressivt, på eget bevåg sanerat bort amalgam/dragit ur tänder etc. Så då äntligen fick jag diagnos ME för 2 år sedan. Inget jag önskade precis, gjorde nog dessutom att jag helt tappade orken att kämpa vidare. Nu är jag snart 68, har rest mig gång på gång, men nu känns det som om kropp och själ nästan gett upp.
    Vände mig till Gottfrieskliniken nyligen, dit man kan få komma om man själv betalar inkl provtagning. De vet ju åtminstone vad man pratar om och har mycket kunskap om oss krångliga patienter. Fick recept på Mekobalamin 2 sprutor i veckan i 2 veckor, därefter 1 spruta per vecka tills vidare. Folacin 1 mg, 1 tabl om dagen samt Detremin 20000 IU/ml (D-vitamin) 3 drp per dag.
    Är nu inne på andra veckan, mår jättedåligt och undrar vad som händer, vad jag möjligen inte tål. Är mycket känslig för mediciner. Utöver att jag är otroligt trött, så har jag sådan värk i ansiktet. I pannan, näsan, tänder, nacke och mest på vänster sida. Misstänker att det är någon form av nervsmärtor. Någon som kan förstå? Jag trodde ju att jag skulle må bättre!
    Anledningen till att jag agerade, trots att jag egentligen gett upp, är att jag förlorat mitt sista andningshål, vilket är promenader. Från ha gått från mycket vältränad, joggande och stark person vid 31 år, föll jag ned i en främmande tillvaro, som ingen kunnat förklara. Räddningsplankan har sedan dess varit långa, goa promenader. Stärkande för kropp och själ. Plötsligt för något år sedan började det ta emot ordentligt att gå, nu är det nästan omöjligt. Det spänner och gör ont i hela höftpartiet inkl låren och benen bär max 100 meter. Jag som kunnat gå 1 mil alldeles nyligen. Är väl medveten om att det är så många som har det så mycket värre. Förlåt!!! Det gick så otroligt fort, så jag har lite svårt att tro på att det enbart är ålder. Samtidigt pirrar det i benen och jag fryser ständigt. Någon som känner igen sig? Någon som vet om det kan ha med B12 att göra?

    • Author
      Kaarina 2 veckor sedan

      Hej Kerstin!

      Förstår att du har det svårt. Du behöver inte be om ursäkt. Har du blivit
      sämre sedan du började med Mekobalamin och D-vitamin? Jag tror knappast
      att det Mekobalamin kan förvärra sjukdomen. Tror i stället att du kanske
      behöver högre dos. Det du och jag har gemensamt är att jag också är extremt
      känslig för mediciner. Men jag har behövt väldigt hög dos Mekobalamin. Har
      tagit 1 inj. varannan dag sedan år 1998. Klarar inte av att hoppa över en
      enda extra dag, utan att det blir en försämring. Du måste tala med läkaren
      på Gottfriesmottagningen. Har dina sköldkörtelvärden kollats? Tänker på det
      när du är så frusen. Jag har också sköldkörtelproblem som ställt till mycket
      besvär. Det är bäst att du talar med läkaren. Hör gärna av dig hud det går.
      M v h Kaarina

Ge en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*

Informationen på denna sajt ska ses som ett komplement, men aldrig ersätta medicinsk expertis

© 2017 Hypotyreos.info

Logga in med dina uppgifter

Glömt dina uppgifter?