Nyhetssändning på lokal TV. Dagen efter vårt besök på Försäkringskassan fick jag veta att, Försäkringskassans förtroendeläkare och den ”arga” läkaren hade varit med i en nyhets sändning på lokal TV. De hade talat om att de skulle korta ner långtidssjukskrivningarna. Då förstod jag att jag tydligen hörde till dem som skulle ”kortas ner”. Men de lyckades inte med det. Dessutom så hade jag tur som höll på att tillfriskna. Det var mer synd om många svårt sjuka människor, som skulle ”kortas ner”. Det skrevs många tragiska artiklar i lokaltidningen. Jag förstod att många kände sig maktlösa och de orkade inte kämpa för sina rättigheter.
Fick ny läkare på Vårdcentralen, istället för den ”arga”. Den läkaren var mycket trevlig. Gjorde mitt yttersta för att komma i balans med Levaxin dosen. Visste att det skulle ta tid, men det blev en rejäl förbättring redan efter ett par dos sänkningar. Det enda problemet jag hade kvar, var smärtor i höger höft. Kunde inte gå ut och promenera. Men vad gjorde det! Jag var överlycklig att de övriga hemska symtomen var som bortblåsta. Fick tillbaka synen och minnet. Det var helt underbart! Jag fick bevis för att B12 vitamin var den enda medicin som kunde ge mig ett normalt liv. Min doktor hade kännedom om att man skulle fortsätta att förbättras under flera års tid med hjälp av B12 behandlingen.
Jag lyckades vinna över den ”arga” läkaren!!! Jag överklagade hennes bedömning ang. min psykiska hälsa, som hon hade skickat till Försäkringskassan. Efter 1,5 års brevväxling beslutade Socialstyrelsen att hennes brev till Försäkringskassan och till mig skulle förstöras, samt att även hennes journalanteckningar skulle raderas. Så jag är överlycklig för det.
Jag blev frisk igen! Hurra! Men glädjen blir kort… Blev helt friskskriven 2 månader efter besöket på Försäkringskassan. Det kändes helt underbart! Även höften läktes efter c:a 8 månader. Var helt frisk i drygt 2 år och kunde arbeta heltid. Sedan blev det plötsligt problem att få tillgång på Methycobal. Men det är en annan historia. Jag kan bara avslöja att jag fick börja kampen på nytt……
Grattis till de raderade journalanteckningarna! Men jag kan inte förstå att det skulle behöva ta 1,5 år!!! Sådant ska ju bara inte få förekomma!
Hej Bertil!
Tack för gratulationerna! Socialstyrelsen skickade först svar, att den ”arga” läkaren inte hade gjort något fel, eftersom hon skickat mig till den forskande läkaren i Göteborg. Det var en total feltolkning. Jag hade redan varit i Göteborg och den ”arga” läkaren hade den forskande läkarens utlåtande framför sig och skulle bara övervaka rehabiliteringen.
Jag skrev flera brev till Socialstyrelsen och uppmanade dem att ta del av handlingarna, för att kunna göra rätt bedömning. Tillslut hotade jag att
jag skulle vända mig till massmedia och berätta att Socialstyrelsen gör
bedömningar utan att läsa inlämnade handlingar.
Dagen efter ringde en kvinna från Socialstyrelsen och bad att jag inte skulle vidta några vidare åtgärder, utan jag skulle vänta ett par dagar. Och bara en dag senare kom beslutet, att allt som läkaren hade skrivit skulle förstöras.
Man får ingenting gratis. Man får kämpa in i det sista. Men det var värt besväret, jag är glad att jag fick bort hennes hemska bedömning från min journal och från handlingarna på Försäkringskassan.
Tack Kaarina för att du delar med dig av detta!!! Så gott att höra att det trots allt (efter mycket onödig tids- och energiåtgång) går att få rätt mot stora, starka försäkringskassan och läkarkåren!
Jag har bekymmer med både läkare och försäkringskassa och har haft det till och från under elva år…
Min man har inte hjälpt mig med alla kontakter tidigare, men nu har jag krävt av honom att han ska göra det och förklarat varför och då gör han det.
Det tar mycket mindre energi för en som inte är direkt berörd av ärendet (men han är ju indirekt berörd så hur de bemöter mig borde ju betyda mycket även för honom) än av patienten som är det. Det är också lättare att kämpa för någon närståendes rättigheter än för sina egna, särskilt om den drabbade är sjuk och orkeslös!
Jag är så glad för din skull att du hittat hälsan! Jag söker efter min med ljus och lykta…
Kram!
Hej!
Tack för ditt brev! Jag tycker det ger mig också mycket att få dela med mig om mina erfarenheter. Jag var väldigt ensam alldeles i början på min sjukdom, för då hade jag inte tillgång på kontakter via nätet. Samtidigt hoppas jag att det skall framgå att man inte skall ge upp. Utan det lönar sig att kämpa, även om situationen känns hopplös.
Visst är det märkligt att man får problem med läkare, som borde vara den som
hjälper de som är sjuka. Och sedan är det helt ofattbart att man skall behöva
kämpa mot Försäkringskassan också. Båda läkare och Försäkringskassan borde
väl ge sitt stöd till patienten och ge dem alla möjligheter så att man kan få den hjälp man behöver.
Jag blev väldigt förvånad över det bemötande jag fick på Försäkringskassan, just när jag höll på att tillfriskna från flerårig svår sjukdom. Jag hade redan tidigare blivit dömt som obotligt sjuk och skulle bara acceptera sjukdomen. Men jag kunde inte göra det, för jag var så sjuk att jag inte kunde klara mitt liv. Och när jag håller på att tillfriskna, så kränker de mig så enormt. Ibland känns det faktiskt som avsikten är bara att försöka knäcka en ännu mer.
Hoppas din man hjälper dig. Det betyder mycket. Det otroliga är att läkarna blir
helt annorlunda när mannen är med. Dessutom så kan de inte bära sig åt hur
som helst när man har ett vittne med sig.
Jag tappade medicinen (B12) i detta läge och blev åter försämrad. Kampen
fortsätter. Men jag hade blivit så mycket bättre under de senaste åren, så jag hade mer kraft att kämpa vidare. Men som sagt man skall aldrig ge upp…
Önskar av hela mitt hjärta att du får den hjälp du behöver och att du blir bemött på bästa sätt både av läkare och Försäkringskassan. Man blir inte bättre av dåligt bemötande, det borde de förstå.
Kram Kaarina
Hejsan Kaarina. Vad kul att du kommit nånvart med FK och deras läkare, på en viss nivå vet jag vad du gått igenom.
Jag fick Behepan och Folacin för 8 år sen och fick ner mina homocysteinvärden till just under riktvärdena, då åt jag 4 tabletter och dagen av båda. Jag har sen dess ätit 1 om dagen och har väl egentligen aldrig blivigt bra, domningar, burrningar, värk, synrubbningar och trötthet osv. Jag hade liksom antagit att B12 grejerna var ok så länge värdena var inom riktlinjerna.
Har du ok värden när du får en B12 spruta och dåliga annars eller hur funkar det. Det verkar vara kämpigt att få till att få pröva sprutor, och jag vet att min läkare inte kommer att testa det om jag har ok värden?
Ursäkta att jag använder kommentarsfältet för frågor, men jag hade ingen e-post till dig 🙂 Heter SayWhatEh på forumet…
Hej Joakim!
Visst känns det skönt varje gång man lyckas vinna över dessa makthavare,
men det är helt obegripligt varför man tvingas kämpa så, just när man är sjuk.
Man behöver ju alla krafter till att kunna klara sitt liv.
Det gör inget att du skriver här, jag svarar gärna på frågor, så gott jag kan.
Jag har aldrig haft B12 brist enligt proverna. Jag fick testa B12 bara för att
läkarna inte visste vad de skulle göra. Värdena går inte ens att lita på efter
att man börjat med B12 och folat. Man får oftast för hög dos B12 i blodet
under behandlingen, men det säger inget om hur värdet är på cellnivå.
Jag fick Behepan tabl. i början och blev mirakulöst förbättrad, men effekten
försvann efter ett par månader. Jag fick öka dosen och sedan byta till injektioner, som jag också fick ta tätare och tätare. Läkarna gick inte efter värdena och homocystein kände de inte ens till på den tiden.
Jag fick göra dubbelblind test med Behepan injektioner, som visade på att en
injektion endast hjälpte 1-2 dgr. Idag vet jag att stor procent av patienterna tappar effekten av Behepan.
Jag vet att det är svårt att få injektioner, men man får inte ge sig. De kan inte
gå efter proverna. Jag har skyhöga B12 värden men jag måste ta 1 inj. Mekobalamin varannan dag, om jag skall fortsätta att må bra.
Om du orkar läsa det jag har skrivit tidigare, så framgår det hur jag har fått
öka B12 dosen och sedan byta till andra sorters B12 preparat. Mekobalamin är bästa formen av B12.
Om du har så mycket symtom, så behöver du säkerligen betydligt högre dos
B12 och du kanske tillhör dem som tappar effekten av Behepan. Många har
också svårt att tillgodogöra sig B12 tabletter.
Du måste tala om för din läkare, att man inte kan lita på B12 värdet under pågående behandling. Man skall bedöma dosen efter de symtom du har.
När jag hamnade på Sahlgrenska hade jag helt normala B12 och homocystein
värden, trots att jag var svårt sjuk. Läkaren förklarade att det inte alls var
konstigt p g a att jag hade tagit så hög dos B12.
Ge dig inte! Du måste få testa injektioner, annars kan symtomen förvärras.
B12 är inte skadligt ens i mega doser. Håller tummarna! Skriv gärna och
berätta hur det går för dig.
Hej Joakim!
Vill bara lägga till att jag tvingades ta 2 st. Behepan injektioner per vecka och 5 ggr 5 st. tabl./per dygn (= 25 st./dygn) bara för att kunna klara mig tills jag
fick åka ner till Sahlgrenska till den forskande läkaren. Men effekten av Behepan bara minskade mer och mer. Fick lite bättre effekt av tabletterna när jag löst upp dem i ljummet vatten. Det var därför mina värden var normala.
Det låter intressant, fast det är hemskt att höra att du har behövt gå denna väg, åtminstone så länge man kommer till mer hälsa så har dom här vägarna en tendens att göra en till en bättre person.
Väldigt mycket tack för denna info, jag har inte läst så mycket på nätet om folk som måste ha mycket mer B12 än testerna säger.
Jag måste nog vända mig till en annan läkare eftersom jag bränt mina broar med den nuvarande. Men jag har nånting att gå på. B12 sprutor borde annars gå köpa från nåt mindre petigt land i långtbortistan va?
Annars kan man ju köpa en annan typ av B12/Folsyra på nån hälsobutik och trycka i sig för att se vad som händer va?
Ja, det var en lång väg, men jag är så glad att jag fann en läkare som kunde
något om B12. Jag förstod ju att det var orsaken till min sjukdom eftersom jag blev så mycket bättre med hjälp av Behepan. Det var så otroligt att läkaren
också kände till att man kan tappa effekten av Behepan.
Problemet med proverna är, att många som är sjuka försöker ta div. vitaminer
som då också innehåller B12 och folat. Och då blir proverna missvisande. Det
går ej att se bristen. Proverna är mycket opålitliga.
Det är olyckligt om du inte ens får testa Behepan injektioner. Skulle de hjälpa så är det lättare att kräva Mekobalamin injektioner. Annars så är Behepan tabletterna receptfria och rätt så billiga. Du skulle kunna testa högre dos
och lösa upp dem i ljummet vatten. Det är också viktigt att ta dem direkt på
på morgonen, innan man har ätit något annat, för att man skall få bästa effekt.
Jag har inte hört att någon han fått tag i B12 injektioner i något annat land.
Det finns få länder som har så bra B12 som Mekobalamin är och det tillverkas
av Apoteksbolaget. En ampull innehåller 2 ml, och 1 ml innehåller 5 mg
B12 (= totalt 10 mg). Behepan injektion innehåller 1 mg B12 och det finns
betydligt mer div. tillsatser. Så Mekobalamin är bättre på många sätt.
Det är förskräckligt om man skall behöva vända sig utomlands för att få ett
livsviktigt vitamin, som är helt ofarlig.
Hmm, låter intressant med proverna där. Jag bor i skellefteå, din ”bra” läkare råkar inte hålla till i norra sverige?
Det enda B12 sprutor man kan beställa utan recept är ”animal grade” och det verkar ju inte så bra, det är mest Body Builders som beställer det, hehe. Är ett dåligt tecken tror jag.
Jag blev ju bättre på stora dosen Behepan och har blivigt långsamt sämre sen dess. Problemet var att när jag fick det först fick jag en massa antideppresiva samtidigt, och jag har faktiskt svårt att ens minnas den tiden så jag minns inte vad som triggade min förbättring osv. Men domningarna och stickningarna, samt synrubbningarna blir långsamt sämre vilket dom inte borde bli om detta var nåt som är ok behandlat tycker man.
Tyvärr är dessa symptom så breda så det kan vara lite vad som helst, därav hamnade jag på Hypo2 sidan. Mest pga av att jag fryser mer och mer hela tiden också.
Jag har hört att man ska ofta få mer effekt av andra B12 piller, från hälsokost ställen osv, vet du nånting om detta?
Tack för dina svar, evigt tacksam!
Min läkare finns nere i Göteborg, men han har gått i pension. Det är
faktiskt läkaren på Vårdcentralen som skriver ut Mekobalamin, vilket
hon först var motståndare till.
Min läkare har skrivit brev till andra patienters läkare några gånger,
bara för att informera att man kan behöva högre dos. Det har hjälpt.
Han gör det fortfarande, trots att han inte är i tjänst. Kanske skulle
du skrive brev till honom. Jag kan skicka dig hans adress om du vill.
Jag hann testa 7-8 sorters antidepressiva (som bara försämrade min
hälsa) redan innan jag fick B12. Det var tur, för annars hade jag nog
inte kunnat se så tydligt vilken effekt jag fick av B12.
Detta med stickningar, domningar och synstörningar är typiska symtom
på B12 brist. Du måste fråga din doktor, vem det är som bär ansvaret
om dina symtom förvärras, när du inte får tillräckligt med rätt sorts B12.
Skriv brev till din läkare, eller hans chef (det är ännu bättre). Det lönar
sig inte att ringa, för de bryr sig om vad man säger, men brev kan de
inte förstöra.
Jag har ingen kunskap alls om B12 eller folat från hälsokosthandeln,
så det kan jag inte alls uttala mig om.
Om din läkare inte vill hjälpa dig, så skall du kräva en annan läkare.
Ge dig inte! De har utbildat sig för att de skall hjälpa oss som blir
sjuka, fast det finns många som inte verkar förstå detta.
Jag tycker det låter också som att jag har kanske fått nog dos B12 för att komma ur totalkomat som jag hade tidigare, men stickningarna och domningarna blev ju betydligt värre sen jag drog ner till underhållsdosen av B12 och jag var ju aldrig fri från dom ens på dom högre doserna.
Jag har fått en remiss till endokrinologen I umeå, så förhoppningsvis kan dom mer eller är mer villiga att testa grejer innan det slentrianförpassas till att man ska härda ut. Så det är väl bara att vänta 3 månader innan man får komma dit. Remissväntetiden verkar vara spikad vid maxtiden jämt 🙂
Men det skulle väl inte skada att få kontakt info till din läkare om han fortfarande kan tänka sig att skriva brev för att påverka andra läkare att få rätt behandlingar. Kan du få ut mailinfo från mina kommentarer här eller?
Min läkare har en privatklinik så jag gissar att han har ingen chef man kan gå till 🙁
Jo, det är ett problem med antidepressiva, jag har oftast inte fått nån positiv effekt av dom som jag kan märka, tyvärr. Jag fick tom concerta för att dom ville få mig piggare, vilket jag fick suicid tankar av, och jag har aldrig varit deprimerad fast jag varit riktigt sliten, så det var en ny och rätt så uppslitande erfarenhet. Vad som inte dödar en osv 🙂
Hur är det med dig, är du fri domningar och stickningar osv när du får sprutorna eller har du kvar en del av symptomen?
Jag kan se din mejl adress, så jag mejlar dig adressen till min läkare.
Bra att du har fått remiss till Umeå. Skriv dit och förklara din svåra
situation och vädja att du får komma tidigare. När jag väntade att
få komma dit, så skrev jag ett brev i veckan och även min man
ringde och tjatade.
Jag var inte heller deprimerad, men det fanns inget annat läkarna
kunde erbjuda, så jag var tvungen att sätta allt hopp på anti-
depressiva. Idag förstår jag att det var helt fel, eftersom besvären
orsakades av B12 bristen. Jag fick hemska biverkningar av dessa
mediciner.
Jag har varit helt fri från domningar och stickningar, sedan jag kom
i balans med B12 dosen, samma gäller alla övriga hemska symtom.
Det som har orsakat problem för mig, är att de testade Levaxin
när Behepan tappade effekten. Vid det tillfället hade jag inget fel
på min sköldkörtel. Sedan har det visat sig att jag har haft svårt
att tåla Levaxin, vilket läkarna inte lyssnat på. Så det har stört
mig under nästan 15 år.
Mår bra idag p g a att jag kämpat till mig ett ”rent” sköldkörtel-
hormon, som inte innehåller något annat än själva hormonet.
Och det tar jag i väldigt låg dos.