Jag började må dåligt några år innan jag fyllde 45 år. Jag hade varit frisk och arbetat heltid sedan 1961. Jag har varit gift sedan 1964 med samma man. Vi har två barn, en pojke och en flicka. Numera har vi två underbara barnbarn. Jag började först känna mig allmänt dålig, blev väldigt trött, okoncentrerad och nedstämd. Jag förstod inte att jag hade blivit sjuk förrän det gått cirka ett år, då besvären blivit mer påtagliga. Efter cirka två år började jag söka hjälp och fick naturligtvis diagnosen ”klimakteriet” och behandlades med hormonplåster.
Hade jag drabbats av depression?
Jag fick hela tiden nya symtom och de gamla bara förstärktes. När hormonplåster inte hjälpte, hamnade jag på psykiatrin. Det misstänktes att jag led av depression. Jag provade sju sorters antidepressiva mediciner under åren 1992-1994. Jag fick svåra biverkningar och ramlade ner i sängbotten för varje ny medicin. Jag ville dock ge dem tid att verka, effekten skulle komma först efter några veckor.
Jag låg helt utslagen av medicinerna, ibland upp till 8-10 veckor, men det blev ingen förbättring, tvärtom. När jag skulle testa den sista antidepressiva medicinen var jag så dåligt att jag knappt kunde klara mig. Jag ställde mig på mina knän och bad till gud, att jag äntligen funnit den medicin som skulle hjälpa (vår hund satte sig vid min sida och tittade förvånat på mig). Men resultatet uteblev den gången också. Därefter fick jag pröva lugnande mediciner, men klarade inte av att ta dem. Jag var ju så lugn och slut redan innan jag tog tabletterna, så sedan kunde jag inte alls hålla mig vaken. Jag fick därmed besked att mina besvär inte hade psykiska orsaker.
Jag bara fortsatte att försämras. Förutom de tidigare besvären fick jag värk i hela kroppen inklusive huvudvärk, svår inkontinens, minnesstörningar, öronsusning, var psykiskt mycket känslig m.m. Jag blev helt liggande våren -93. Orkeslösheten var total och jag hade så svåra smärtor i hela kroppen så att man inte kunde ta i mig. Jag kunde inte ens ha skor på mig för att alla tår började värka. Till och med kläderna på kroppen orsakade värk. Om jag nös eller hostade skadade jag ryggen så att jag inte kunde röra mig på flera dagar.
Jag kunde inte läsa på grund av att jag såg ”dimmigt” under flera timmar på morgonen. När sedan dimman lättade så kunde jag ändå inte läsa mer än tio minuter på grund av att jag såg dubbla rader som låg ovan på varandra. Mina ögon orkade helt enkelt inte med. Läkare kunde inte förstå mina synproblem. Jag fick också svår obehags- och sjukdomskänsla, så jag var inte ens bättre vid vila.
Ingenting hjälpte mig
Jag hade konstant ”gungande” känsla och ibland även ”fallande”. Jag kunde vakna på natten av att jag föll nedåt med hög fart. Jag fick snabbt tända en lampa för att få stopp på fallandet. Jag var mycket darrig och svag. Livet var konstant mycket plågsamt. Jag hade inga skov, utan blev bara hela tiden sämre och sämre. Ingenting hjälpte. Man till och med prövade akupunktur mot värken, men nålarna fastnade och gick ej att dra ut. Mina muskler var i konstant spänning.
Det gjordes en minnestest som visade att mitt närminne inte fungerade. Därefter gjordes datortomografi, EEG och röntgen av blodflödet i hjärnan. Svaret löd: ”Du har förändringar i hjärnan, vid båda tinningarna och även framme vid pannan”. Detta besked fick jag av min psykiater. Jag frågade vad det kan ha för betydelse för min hälsa, då svarade hon: ”Det vet jag inte”. Jag fick åka hem med detta besked och var mycket olycklig. Jag bara grät och grät. Om jag hade så mycket förändringar i hjärnan så fanns det väl ingen chans till förbättring. Mitt liv var slut. Jag beslutade dock att kräva ett svar från någon läkare, som kunde ge en bättre förklaring.
Det tillstånd jag befann mig i kunde inte längre kallas för ”liv”. Jag var ändå tvungen att försöka acceptera min situation för att inte bli en alltför stor belastning för min familj. Jag hade haft ett bra liv, underbara barn och ett bra äktenskap. Så jag borde väl vara nöjd. Min syster dog när hon var 44 år och jag hade redan hunnit bli 49 år. Men hur jag än tänkte så var det svårt att acceptera.
Döden kändes som en befrielse
Det var till och med så att jag talade med min man om döden. Om det inte fanns något att göra för att hjälpa mig, så var det väl bättre att detta var över fortast möjligt. Det var orimligt att plågas på det här sättet under många år. Att hamna på någon klinik var inget jag såg fram emot.
Till slut fick jag ett namn på eländet: Fibromyalgi!
Jag fick diagnosen fibromyalgi 1994 och uppmanades att acceptera min situation och lära mig att leva med sjukdomen. I det ögonblicket gick det upp för mig att läkarna inte hade förstått graden och allvaret av min sjukdom. Det var omänskligt att begära att jag skulle ”lära mig att leva” i det tillståndet jag befann mig i. Det var alldeles för plågsamt. Jag var helt liggande.
Citat: ”Jag fick därmed besked att mina besvär inte hade psykiska orsaker.”
Det är bara så fruktansvärt jobbigt att läsa något som detta! Det är ungefär som att man med vett, vilje och berått mod ”testar” antidepressiv medicin på en patient, gärna ända in i döden – ”för det bara måste ju vara psykiskt”?!
Det ska bli intressant att läsa fortsättningen, Kaarina!
Fruktansvärt! För jävligt!
Alltså, varför hamnar dessa läkare inte inom lås och bom för evigt?
Om man inte kämpar själv… vågar inte ens tänka på hur många som skulle ha levt och kunnat må bra om dom blivit utredda och trodda av läkare. Alla orkar faktiskt inte kämpa!
I början, innan jag var riktigt dålig, hoppades jag att det var depression,
eftersom man inte kunde finna någon annan förklaring. Jag verkligen
hoppades att medicinerna skulle hjälpa mig.
Det är tyvärr alltid så att man så lätt hamnar i psykiatrin om läkarna inte
finner något annat fel. Jag visste nog hela tiden att jag inte hade ångest
eller depression, Jag var så dålig att alla krafter gick till för att försöka genomlida dagarna.
Det värsta var att jag fick så svåra biverkningar av alla antidepressiva mediciner.
Jag t o m frågade min psykiater om det var meningen att medicinerna orsakade
nya svåra besvär, så att jag skulle glömma de besvär jag hade tidigare.
Det värsta har varit att dessa läkare har haft svårt att acceptera att B12 kan
hjälpa, trots att de har sett mig tillfriskna framgör sina egna ögon. De kunde
inte visa glädje för att jag tillfrisknade från så svår sjukdom.
Hej Kaarina!
Min mamma är också mycket dålig och har så som du gått till olika läkare inom psykiatrin och provat många olika antidepressiva och lugnande under flera år men har inte blivit bättre utan har tvärtom fått svåra biverkningar av dem. Har även varit hos två stycken läkare som skulle vara specialister inom endokrinologi men då den ena sa att ”nu när du har fått radiojodbehandling så är du bra” och en som satte in Levaxin utan att ta blodprover innan ev höjning men har inte blivit bättre på denna medicin heller! Nu ska vi till ännu en läkare och vi får sannerligen hoppas att det är en kompetent läkare och som vill göra något. Jag vet inte annars vad vi ska göra då de ju inte lyssnar på vilka symtomen är, tar bara rutinprover, fattar inte att man måste gå vidare med andra undersökningar och prover om man fortfarande inte mår bra. Det skulle ju vara en självklarhet!
Kul att läsa din blogg!
Hej Cia!
Jag förstår hur jobbigt det är att inte kunna få hjälp för sin sjukdom. Min mamma var också sjuk, långt innan jag blev sjuk. Hon blev bara sämre och
sämre, men de fann inget fel. Läkarna trodde hon var inbillningssjuk.
Det var först när jag själv blev sjuk, som jag förstod mammas svåra sjukdom. Jag trodde det skulle bli lika för mig, att jag inte skulle få hjälp. När jag blev bättre med B12, förstod jag att mamma hade haft samma problem. Gissa om jag grät. Hon fick plågas i 15 år utan att få någon som helst hjälp, hon led av
svår demens innan hon dog. Och jag själv hade också svåra minnesproblem.
Vet du om de har tagit B12 och homocystein prov på din mamma. Om inte så be dem göra det. Om proverna inte visar brist så kan man ändå testa Behepan,
det är receptfritt. Men man skall inte börja med B12 innan provtagning, för då
blir proverna missvisande. Inte ens multivitaminer som innehåller B12 eller folat.
Om man sedan blir förbättrad med B12, så är det bevis på att man har brist.
Ju äldre man blir, dess vanligare är det med B12 brist. Det är värt att testa,
Hoppas verkligen din mamma får hjälp.
Kram Kaarina
Hej igen!
Tack för snabbt svar.
Jo, de har tagit kobalaminer (B-12) nu. Har fått konstaterat för 15 år sedan att hon hade B-12 brist och även jag har det. Tar tabl Behepan 1 mg, en gång per dag (men det kanske är för lite). Har tagit 2 st Behepan tidigare men sen sa man att det skulle räcka med en tabl.
Ska man inte ta tabletterna när man ska lämna blodprov eller? Hur lång tid tar det innan det är ur kroppen i så fall? Värdet är nu 763, hade jättelågt värde från början och fick sprutor 2 ggr i veckan i 5 veckor och sedan en gång i månaden.
Har tagit homocystein tidigare men inte nu nyligen men för ca ett år sedan var värdet i alla fall 10,4. Ska lämna blodprov nu inför läkarbesöket men vet inte vilka prover som läkaren vill ha. Men kanske man skulle ta detta prov igen då…
Kram
Marianne och Carina
Hej!
Det är tyvärr så att man inte kan lita på proverna när man redan behandlas
med B12 eller folsyra. Man måste helt enkelt gå efter hur man mår. Mår man inte bra, så kan man behöva högre dos. Det är många som inte klarar sig
med Behepan tabletter utan måste ta injektioner. Det är olyckligt att man
inte har tillräckligt med kunskap i vården.
Man måste vara helt utan B12 från 6 till 12 månader, innan man kan lita på
proverna. Och det är helt orimlgit, eftersom en patient med B12 brist inte
kan klara sig utan B12. Behandlingen skall pågå livet ut. Det viktiga är att
man får den dos man behöver.
I min fortsatta berättelse kommer jag att berätta hur komplicerat det var
för mig. Det är inte så enkelt som läkarkåren hävdar.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Du har skrivit i din blogg att du fick konstaterat att det var fibromyalgi men jag undrar då hur du gick till väga praktiskt. Gick du till en reumatolog då och hur ställde man den diagnosen? Är det genom de olika punkterna s k triggerpunkterna?
Jag har varit hos en läkare igår som nu ska ta fler blodprover då Hb- värdet är högt, kan tydligen bero på en blodsjukdom. Man ska även röntga ögonen då synen är suddig. Tog upp B12- brist men det ville inte läkaren lyssna på i och med att jag tar medicin för det och då är det ju bra…
Men det är klart man kan ju själv öka dosen till 2 tabl per dag, tror inte att man kan få för mycket B 12?
Det ska bli intressant att läsa fortsättningen på din blogg, och jag håller med dig att läkarna gör det så enkelt som möjligt och vill inte se att vissa sjukdomar hör ihop.
Kram
Marianne/Carina
Hej Marianne/Carina
Jag gick på Vårdcentralen och jag ömmade vid alla triggerpunkter. Men jag måste säga att jag var lite skeptisk till diagnosen, eftersom jag hade så ont överallt. Det spelade ingen roll var de tryckte t o m kläder och skor orsakade värk.
Det är bra att de utreder vidare, men det är faktiskt så att man inte alltid får
tillräckligt med B12, så man kan må dåligt p g a det också. Så var det gör mig.
Jag såg också suddigt och senare också dubbelt. Man kan testa högre dos, man kan inte överdosera B12.
Läkarna tar inte detta med B12 på allvar, trots att bristen orsakar fysiska, neurologiska och psykiska besvär. De är aviga mot vitaminer, men skriver gärna ut andra dundermediciner.
Kul att ni vill läsa min blogg.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Jag har haft hypotyreos i 20 år och tagit levaxin lika länge, visserligen tar jag lio nu också och mina symptomer har hela tiden blivit flera och värre. De senaste veckorna har varit mkt jobbiga eftersom jag har blivit sjukskriven till sista oktober. Enligt husläkaren så anser hon att jag har fibromylergi men jag är tveksam. Jag känner stickningar och domningar i armar och ben, balanssvårigheter (lite svajande), orkeslöshet, vandrande smärtpunkter i kroppen, ont i nacke och axlar men jag har ingen huvudvärk, stelhet i leder. Det gör inte ont om folk tar på mig osv. Hon skrev ut antidepressiva Cipralex vilket jag inte har börjat på men jag mycket oro och ångest och känner mig lite tvingad att ta dem. Andra sköldskörtelpatienter hävdar att det är B-12 brist och jag tror att det är mycket troligt. Har framfört till läkarna men blivit avfärdad men det är helt omöjligt att få B-12 injektioner. Har prövat med Behapan 1 mg och Folsyra 5 mg i tablettform men inte märkt någon skillnad. Jag vet inte hur jag skall gå vidare eftersom min största oro är att bli långtidssjukskriven. Några förslag?
Hej Anneli!
Förstår verkligen din svåra situation. Men just detta med stickningar och domningar i armar och ben är den vanligaste symtomen för B12 brist. Sedan har många de flesta andra symtomen också som du räknar upp, det hade även jag. Förstår din oro för långtidssjukskrivning.
Det är olyckligt att du inte får testa B12 injektioner. Man har så ofta problem
med upptaget av B12 vitamin. Har de tagit prov på B12 och homocystein?
Det skulle varit bra, innan man börjar med vitaminerna, fast det går inte att att lita på proverna. Det är många med helt normala värden som behöver tillskott av dessa vitaminer.
Du kanske skulle testa högre dos B12, kanske 2-3 tabl./dag. Jag känner flera som inte har fått någon effekt innan de har tagit 2-5 tabl./dag. Ta inte folsyra alldeles i början. Det behövs inte vid låga doser B12, om man inte har folsyra brist. Många reagerar negativt på folsyran, det gjorde även jag alldeles i början. Dessutom så vet man bättre vad det är som ev. hjälper, om man inte
testar flera vitaminer på samma gång.
Du kanske bör testa Cipralex, det kan hjälpa. Det är viktigt att få minsta lilla
lindring till besvären. De kan hjälpa, även om de inte hjälpte mig.
Det är tragitskt att det är så svårt att få B12 injektioner. Jag hade tur som träffade läkare som erbjöd dessa, trots att jag inte hade brist enligt proverna.
Skulle det visa sig att du får bättre effekt av högre B12 dos, så är det alltid
lättare att strida för injektioner.
Hoppas innerligt att du får hjälp. Man får kämpa hårt, trots att man är sjuk
och inte har några krafter. Håller tummarna för dig. Skriv gärna hur det går.
Tack för ditt svar!
Kan berätta att jag efter ett besök hos privatläkare så fick jag mekobalamininjektioner utskrivna, fick min första igår. Skall behandlas med injektioner varannan dag i en vecka och sedan utvärdering. Jag känner att min kropp är mycket avslappnad, varm och trött, muskeltrött. Stickningarna och domningar i händerna och värken i nacke och axel finns kvar. Visserligen äter jag samtidigt antidepressiva mediciner samtidigt. Jag känner att cipralexen minskar oron och ångesten.
Kan Cipralexen och injektionerna göra en ännu tröttare än om man inte skulle ta antidepressivt? Du måste ju ha tagit antidepressivt samtidigt som du fick injektionerna, eller? Jag kan känna att min muskelvärk är stressbetonad. När jag tagit någon gång oxascand så försvinner mycket av värken. Sedan har jag fått veta att mina D-vitamin värden är dåliga så jag skall även ta D3-vitaminer.
Du får gärna kommentera min behandling.
Hej Anneli!
Det kan ta tid innan du blir förbättrad. Det är väldigt olika hur snabbt man reagerar på behandlingen.
Jag har inte hört att man blir trott av Mekobalamin, vilket man kan bli av anti-
depressiva. Men man kan känna sig väldigt avslappnad i musklerna. Om du känner att Cipralex hjälper, så skall du naturligtvis fortsätta med det.
Jag har inte tagit antidepressiva samtidigt med Mekobalamin. Jag fick testa
8 sorter innan man förstod att jag inte led av pskykiska besvär. Mina psykiska besvär hade med B12 att göra. Så det finns hopp att även dina besvär kommer att förbättras när du är i balans med behandlingen.
D-vitamin bristen ger mycket lika symtom, som B12 bristen. Så det är inte
konstigt att du mår dåligt. Fick du D3 vitamin av läkaren? Jag har också D-vitaminbrist så jag har solat mycket i sommar och tagit D3 vitamin tillskott.
Ökar dosen under vinter halvåret.
Men du får nog tänka att det tar tid innan man blir återställd, så frågan är
om utvärdering efter en vecka är för tidigt. Min läkare sade att det tar minst
lika länge att läka, som man har varit sjuk, om inte längre.
Håller tummarna för dig!
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Tog andra injektionen igår och återigen känns kroppen avslappnad men på kvällen tog jag en cipralex. När min muskelvärk började i september så tillkom svåra sömnbesvär, vaknar flera gånger under natten, kanske sover 4 timmar/natt.Tog även circadin för att sova. Nu på morgonen känner jag plötsligt mycket trött efter jag tog Levaxin 100mg och lio 20mg och då tillkommer den här förlamande tröttheten och orkeslösheten. Min oro ökar då man känner så här. Jag vet inte om det är levaxinet eller andti-depp som ger denna trötthet. Någon sa att antidepp+sömntablett kan motverka mekobalamininjektionerna – kan det stämma? Frågor som en läkare bör besvara men jag uppfattar att privatläkaren är lite okunnig. D3 har jag köpt på hälsokostaffären men husläkaren skrev ut D-forte men jag tar dem tillsammans.
Hej Anneli!
Det är väldigt svårt att veta exakt vad som orsakar den svåra tröttheten.
Det är säkerligen så att de flesta preparat påverkar mer eller mindre på
varandra.
Det enda jag har fått information om, är att Levaxin påverkar negativt på
B12 behandlingen. Många har tvingats öka B12 dosen när de har börjat
med Levaxin. Jag fick så hög dos Mekobalamin, så jag skunde inte höja
den, så jag tvingades sänka Levaxin dosen och det hjälpte enormt.
Det enda sätt man kan komma i balans, är att man testar ändra dosen,
men man skall göra väldigt små förändringar och måste vara försiktig.
När min Levaxin dos var förhög, så upphörde jag helt med Levaxin 1-2 dgr,
för att få snabb effekt. (Levaxin går sakta ur kroppen.) Sedan började jag
med lite lägre dos, kanske 1/2 tabl. mindre 2 ggr i veckan, ibland mer. Jag
fick alltid en förbättring när jag sänkte dosen. Sedan tar det några veckor
innan man vet det slutgiltiga resultatet.
Sedan skall man bara ändra dosen på en medicin i taget, så man vet vad
som medför en ev. förbättring eller försämring. Även antidepp måste man
ändra väldigt försiktigt.
Tänk på att du har långt mellan Mekobalamin injektionen och intaget av
Levaxin. Jag tar det ena på kvällen och det andra på morgonen. Kanske
skall du ta Levaxin till natten, eftersom du blir så trött och Mekobalamin
på morgonen.
Som sagt, det är svårt att ge råd och det tar tid att komma i balans.
Hoppas att det ordnar sig.
Kram Kaarina
Hej Kaarina
Du säger att du reagerade negativt på folsyra. På vilket sätt?
Jag skall ta 1 tablett varje dag och jag känner mig lite orkeslösare efter att jag har tagit den. Kanske jag känner för mycket.
Jag skall ta mekobalaminet varannan dag i en vecka och sedan var 3:e dag till kartongen med ampullerna är slut därefter en utvärdering. Om jag känner skillnad när jag upphör med injektionerna skall det vara bevis för att jag har B-12 brist?
Hej Anneli!
På mig påverkade folsyran, så att jag kände mig uppjagad, allmänt olustig och hade svårt att sova. Jag brukar normalt inte ha sömnproblem. Jag kan inte ta mer än 1 tabl. varannan dag och 1/2 tabl. varannan dag. Det håller ryggvärken borta.
Om det är Folacin du tar, så kanske du kan testa dela tabletterna, så här i början. Jag tog bara 1/4 tabl. ett par veckor, sedan 1/2 tabl. Och ökade försiktigt. När jag började med Folacin, hade jag haft B12 i hög dos under
minst 6-7 år.
Jag tycker att det är alldeles för kort tid dü får testa, före utvärdering. Det
är inte frågan om något trolleri. Jag vet flera som har blivit förbättrade först efter flera veckor eller t o m månader. Det handlar ju läkning och det går inte på så kort tid.
Hoppas du får en märkbar förändring till det bättre, så att du kan kräva fortsatt behandling.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Jag har använt 1 kartong och börjat med den 2:a kartongen som jag tar var 3:e dag. Jag pratade med Lars Lundh idag och enligt honom så skulle jag börja ta 1 injektion en gång i veckan och sedan efter 2: a kartongen är slut då var det utvärdering. Mina stickningar och domningar i händerna har upphört och mina händer och fötter är varmare men det var enligt honom inte tillräckligt för honom att jag skulle ta dem oftare. Mina smärtor har blivit flera och värre visserligen har jag ökat i dos från 125 till 150 mg levaxin. Jag upphörde med levaxinet i 3 dagar men kände mig inte bättre så då började jag att höja levaxinet. När du upphörde med levaxinet kände du då ganska fort i kroppen att du mådde bättre?
Jag vet inte hur jag skall göra med injektionerna – om jag skall ta dem oftare eller mindre. Hur oftare tar de andra, som du känner, injektionerna?
Kan berätta att jag aldrig känner något i min kropp när jag har höjt eller varit utan levaxinet. Har ibland misskött levaxinmedicineringen och för några år sedan var jag 1 år utan levaxin eftersom jag var så förbannad på att ta medicin som inte hjälpte mig. Flera sköldisar menar att jag inte nått rätt dos och därför bör pröva ett pressat TSH. Snälla Kaarina ge mig några råd. Smärtan gör mig så orolig om jag alltid kommer att ha så här.
Kram Anneli
Hej Anneli!
Det är tydligt att du behöver B12, annars hade du inte blivit bättre. Du skulle nog behöva tätare injektioner. Jag fick börja med 1 inj. varje dag och sedan
fortsätta att ta dem varannan dag. Smärtorna tar längre tid att läkas. Har du
fått Folacin (folsyra)? Min ryggvärk försvann inte innan jag fick Folacin.
Jag märkte tydlig lättnad när jag upphörde med Levaxin några dagar. Men alla
reagerar olika, du kanske behöver mer Levaxin, än vad jag gjorde. Det är
också så, att det vid högre dos Levaxin krävs att man höjer B12 dosen. Levaxin påverkar negativt på B12. Så bara därför borde du ta tätare injektioner.
Det är väldigt olika hur ofta man tar injektionerna. Det finns några som har
lyckas klara sig med lägre dos när de har tagit Acetylcystein (slemlösande)
det hjälper att B12 tas lättare upp av kroppen.
Några tar 1 inj. veckan, andra tar tätare. Det är inte alls ovanligt att man tar 1 inj. varannan dag, som jag gör. Jag vet t o m patienter som tar täta injektioner kombinerat med Behepan tabletter. Jag har för mig att en var patient hos
dr. Lundh som fick den behandlingen. Så han borde veta.
Man måste helt enkelt testa sig fram till rätt dos. Det är så synd att man inte kan något om detta i vården.
Jag har haft Levaxin nästan 14 år och det har aldrig passat mig, tillslut klarade jag det inte alls. Och jag är inte ensam. Så jag tycker du borde få testa Euthyrox och se om det passar bättre. Det passade inte mig. Sedan finns Laktorfri Levaxin, som jag tål bäst. Det är samma hormon som i Levaxin och Euthyrox, men innehåller inga andra tillsatser. Sedan finns ju de naturliga sköldkörtel medicinerna, men de är svåra att få. Men du skall inte ge dig, du måste få hjälp.
Det viktiga är att du kommer i balans med B12 dosen och folsyran, jag tror att
många av symtomen kommer att försvinna.
Kram Kaarina
Tack Kaarina!
Tar du folacin de dagar du inte tar B-12 sprutor? Någon tar endast folacin tillsammans med mekobalaminet medan andra tar folacin även de sprutfria dagarna. Jag har tagit sprutan var 6 dag men smärtorna kvarstår ibland är de mindre och då har jag gått ner i dos med levaxinet från 150 till 125 mg och tyckte jag mådde bättre men idag är som förrut. Det som jag är mest orolig för att ta oftare med mekobalaminet är cancerrisken. Överreagerar jag eller hur farligt
är det med mekobalaminet att få cancer?
Kram Anneli
Hej Anneli!
Jag tar Folacin varje dag, jag tar Mekobalamin varannan dag.
Jag har aldrig hört att Mekobalamin skulle orsaka cancer. Det framgår i flesta
forskningsrapporter att B12 inte orsakar några negativa biverkningar, inte ens
vid höga doser. Var hittade du den informationen?
Däremot så skrivs det om att folsyra skulle orsaka cancer. Men det finns olika
uppfattningar om det också. Många ifrågasätter testernas pålitlighet. För
test personerna har tagit även andra vitamintillskott och t o m mediciner. Så
man undrar hur de har kommit fram till, att det är just folsyran som är orsak
till cancer.
För mig är det inget problem, för jag kan inte leva utan B12 och folsyra.
Har tagit B12 i hög dos nästan 20 år. Folat har jag ätit drygt 10 år. Jag
vet flera som tar betydligt högre doser Folacin än vad jag gör.
Men du skall naturligtvis göra som du anser är bäst för dig. Det är inte så
bra att behöva oroa sig.
Kram Kaarina
Tack för ditt tålamod och besvarande av frågor!
Jag läste på apotekets produktresumé där det står ”Kontraindikationer:
Snabbt växande tumörer”. Om jag förstår rätt som om man har redan några tumörer i kroppen så kan de snabbt växa med mekobalaminet. Men det är ju skönt att höra vad du vet – att min oro är överdriven.
Du skriver tidigare att du tar nu laktosfri levaxin. Är du laktosintolerant? Eller hur mådde du bättre när du tog laktosfritt jämfört med vanligt levaxin?
Sedan har du några tips hur man kan få upp alla dropparna i ampullen? Oftast så blir det några värdefulla droppar kvar när jag suger upp med sprutan. Jag använder subkutana nålar (korta) som inte riktigt når in i ampullen som är på 5 mg.
Stor kram! Anneli
Hej Anneli!
Att du skriver belastar inte alls mitt tålamod och dina frågor är inte
besvärande. Jag svarar gärna på frågor, bara jag kan.
Jag har aldrig läst apotekets produktresume, men har läst massor om
B12 sedan 1995. Det enda jag har funnit är att B12 kan ges i höga
doser för det ger inga negativa biverkningar.
Jag är inte laktosintolerant. Men jag tar laktosfri Levaxin p g a att jag
inte tålde Levaxin eller Euthyrox. Båda innehåller hormonet Levotyroxin
och jag fick olika biverkningar av medicinerna. Fick muskelkramper av
Levaxin och ledbesvär av Euthyrox.
Det var en klok person på Nycomen (som tillverkar Levaxin) som sade
att det inte kunde vara själva hormonet som orsakade besvären, efter-
som jag fick olika besvär av dessa mediciner. Utan att det måste vara
något annat i tabletterna som jag inte tål.
Så jag började tigga om att få prova Levotyroxin, men endokrinologerna
ville inte hjälpa mig. (Och de anses vara riktiga höjdar endokrinologer???)
Men jag fick det av en privatläkare som själv varit svårt sjuk p g a att
hon inte blev bättre med Levaxin. Men nu har jag lyckats få det urskrivet
av en endokrinolog, så jag slipper själv kosta på provtagning och privat
läkare.
Om du skall få upp all Mekobalamin måste du få uppdragsnålar:
251058 Sterican uppd 1,20×50 mm rosa
Har du märkt att ampullerna kan gå sönder när man bryter upp dem? För
mig har det hänt rätt ofta och då blir der väldigt små glasflisor som kan
hamna i sprutan. Därför har jag också:
275842 Sterifix filterstrå 5 my 4,5 cm, då följer glasspritter inte med in
i sprutan. Många använder bara Sterifix filtertrå.
Många varma kramar
Kaarina
Hej igen. Tack för din hjälp – oerhörd värdefullt.
Skall fråga min husläkare om jag kan få levotyroxin. Jag är enligt husläkaren/blodprovet inte laktosintolerant men nu kör jag mjölk- och glutenfritt mat enligt Eva Renners kostråd för att se om jag kan må bättre och tillgodogöra det hormonet som min sköldkörteln ger. Visserligen har den krympt enligt finnålspunktion/ultraljud. Jag har känt i magen att jag mår lite dåligt när jag ibland tar mjölkprodukter nu.
Jag har hört att du är numera på 25 mgr levotyroxin – att du har fått sänka medicinen efter B-12 injektioner. Hur mycket har du fått sänka ditt sköldkörtelhormon – när du började med B-12?
Förrutom att mina domningar och stickningar i händer och fötter har upphört med mekobalamin så har dem för första gången på 15 år så är dem även torra och varma. Mina föräldrar är förvånad att detta har hänt vilket dem aldrig har upplevt med mig. Samt att mitt hjärta är lugnt och ljudlöst förut klappade hjärtat så högt att det var svårt att sova. Men det var när jag glömde att ta lio men nu när jag dagligen tar lio så tycker att jag att mitt hjärta börjar klappa lika nervöst som förrut. Kan lio orsaka detta? Tar du lio?
Jag funderar att sänka mitt levaxin och ta bort lio för att se om jag mår bättre. Idag tog jag blodprov eftersom jag skall träffa husläkaren nästa vecka så det skall bli intressant för att hur TSH ser ut, kanske är det pressat nu eller att jag har fått hyper. Hade i september ett TSH på 4.6.
Du skriver om Acetylcystein – kan man köpa det på apoteket? Jag har hört att magnecyl innehåller acetylcystein men det är väl inte värktabletter jag skall ta tillsammans med mekobalaminet. Jag har läst att du tar Methycobal är det samma som mekobalamin eller är det starkare?
Kram Anneli
Hej Anneli!
Det kan vara värt att få testa Levotyroxin.
Jag hade hög dos Levaxin (100 mgr/dag) när jag började med Methycobal.
Blev svårt försämrad och fick sänka dosen mer och mer. Tillslut till
25 mgr. Klarade mig bra flera år med den dosen, men sedan blev det
problem igen.
Fick minska dosen mer och mer och sedan sluta helt. Men det är säkert
olika för varje enskild person. Jag reagerar väldigt kraftigt på alla mediciner,
tål sällan de doser som föreskrivs.
Domningar och stickningar är typiska symtom för B12 brist, så det är inte
konstigt att de har upphört. Du behöver verkligen B12. Jag hade frossa
attacker som gick över med B12, förutom en massa andra svåra symtom.
Jag tålde inte Lio, så jag kan inte säga om det påverkar hjärtat. Du kanske
kan testa lägre dos och se vad som händer. Gör inte allt för stora ändringar,
utan minska försiktigt.
Man måste få recept på Acetylcystein, det är slemlösande. Magnecyl
innehåller acetylsalicylsyra, det är inte samma sak. Det finns flera
ämnen i Acetylcystein, så jag vet inte riktigt vilket ämne det är som
hjälper till att B12 tas upp lättare.
Jag har tagit Mekobalamin sedan 1998. Har bara inte kommit så långt
med min berättelse än. Har vara kommit fram till den tiden då jag fick
problem att få tillgång på Methycobal. Det var ett licenspreparat och
innehöll bara 0,5 mg B12. Mekobalamin är liknande Methycobal, men
det innehåller 10 mg B12 per 2 ml. ampull. Så dosen är betydligt högre.
Det är inte lätt, men det är viktigt att testa sig fram till rätt dos sköld-
körtelhormoner.
Kram Kaarina
Tack Kaarina!
Kan berätta att det är tvärtemot för mig. Jag känner ingenting av doshöjningar. När andra berättar hur de blir nockad av sömntabletter och antidepressiva så kan jag säga att jag inte reagerar alls så våldsamt. Jag tycker inte att jag reagerar alls kraftigt på mediciner överhuvudtaget. Kan säga att cipralexen har minskat min ångest men däremot så blev mina fibrosymptomer värre. Jag började med mekobalaminet samtidigt som cipralexen började verkade och då försvann smärtorna en vecka för att komma tillbaka lite värre. Först trodde jag att det var cipralexen och bättre sömn som gjorde att att smärtorna upphörde men det kan det ju inte vara eftersom det kom tillbaka.
Du menade att smärtorna kräver att man tar mekoblaminet under längre tid för att dem skall försvinna. Mina fibrosymptomer tillkom i början av oktober och då tycker jag att de borde upphöra ganska snart också. Eller vad tror du?
Så nu tar du ingen sköldkörtelmedicin alls? Så hur reagerar sköldkörteln på det?
Hur är det med TSH? Hade du hashimoto eller subkliniskt hypotyreos?
Kram Anneli
Hej Anneli!
Om du tål medicinerna så behöver du nog de doser som föreskrivs. Sedan kan
det vara så att vissa mediciner påverkar negativt på varandra.
Det bästa är alltid att börja med täta Mekobalamin injektioner och senare
minska ner och testa hur ofta man måste ta dem för att må bra. Smärtorna
tar alltid längsta tiden att läkas. De kan varierar mycket i början. Om du inte
har haft smärtorna länge så finns det förhoppning om att de försvinner snabbare, bara du kommer i balans med alla mediciner.
Jag är inte utan sköldkörtelmedicin, jag tar Levotyroxin 12,5 mgr resp. 25 mgr varannan dag. Försöker öka ibland, men får oftast backa tillbaka till samma
låga dos.
Jag var tidvis helt utan medicin, när jag inte tålde Levaxin eller Euthyrox, då
blev jag mycket försämrad. Fick bl.a. hemska frossa attacker på nätterna.
Idag är jag varm när jag vaknar, så bara det är helt underbart. Blev tvungen
att ta Euthyrox då och då bara för att kunna klara mig.
Mitt TSH brukar ligga kring 4,5, när det är som lägst, jag har svårt att öka
dosen så att det sjunker mer. Jag bryr mig inte hur det ligger, huvudsaken
är att jag mår bra. Sedan kan folsyran orsaka höjning av TSH, vilket hände
i mitt fall. Orsaken till det känner man inte till.
Det jag har kallas för hypotyreos.
Kram Kaarina
Hej igen.
Jag har märkt att mitt blod är tunnare bl a mensen osv pg a mekobalaminet sedan har jag minskat i vikt alldeles för mycket för att jag skall tycka är normalt., 9 kilo. Så ibland undrar jag om min ämnesomsättning har ökat – att jag ibland går över till hyper. Men de enda symptomerna är att jag svettas lite på nätterna och att vikten minskar. Du har väl skrivit att man måste ibland måste sänka dosen av levaxinet när man tar mekobalaminet? Jag tycker att jag har så svårt att få in rätt dos av levaxinet eftersom jag känner ingen skillnad när jag tar dem och när jag är utan.
Visserligen följer jag ett gluten och mjölfri diet men jag äter mycket så jag tycker inte detta bör påverka alltför mycket min vikt.
Är du helt smärtfri idag?
Kram Anneli
Hej!
Jag har fått information, att de som har behandlats med B12 och senare
börjat med Levaxin, har fått öka B12 dosen. Det är som om Levaxin har
motverkat B12 behandlingen.
Jag tvingades minska Levaxin dosen p g a att dosen var för hör för mig,
jag blev helt enkelt försämrad. Dessutom så fick jag muskelkramper av
Levaxin. När jag minskade Levaxin dosen kände jag enorm lättnad.
Men jag kunde inte klara mig helt utan sköldkörtelmedicin.
Det är viktigt att du får kolla upp dina sköldkörtelvärden för att se om
du ligger bra i dos. Man kan nog gå ner i vikt om man tar för hög dos
hormoner.
Jag har inga smärtor idag. Jag har plågats av smärtor, som har orsakats
av Levaxin, i flera år. Men läkarna har inte tagit det på allvar. Levotyroxin
orsakar inga smärtor för mig. Det är egentligen anmärkningsvärt att man
tvingas ta en medicin som inte har passar och som orsakar svåra besvär,
i nästan 14 år. Men idag vet jag hur illa sköldkörtelvården fungerar.
Kram Kaarina
Tack igen,
Kan berätta att jag träffade i november en överläkare i smärtlindring, första läkaren som lyssnade på mina symptomer och inte tittade på blodprover. Hon menade att mina smärtor troligtvis är hypotyreossmärtor och tyckte att jag även skulle utredas för reumatism. Men hon tyckte inte att jag hade fibromylergi eftersom jag var för ”frisk” och inte smärtade på majoriteten av triggerpunkterna. Hon trodde inte att jag nått min dos och borde pröva ett pressat TSH, första läkaren som föreslår det. Fantastiskt.
Har upphört med levaxinet några dagar och tycker att smärtorna har minskat och nu kör jag varannan dag med sprutorna.
Att mina domningar och stickningar försvunnit tyckte inte Lars Lundh var tillräckligt skäl för att fortsätta med sprutorna eftersom han menade att
det kunde vara andra skäl som gjorde att dem upphörde. Han menade att symptomerna kunde vara stressrelaterad. Nu har jag visserligen varma händer och fötter och tycker att jag tappar mindre hår än förrut så jag tror att sprutorna verkar.
Jag undrar fungerade inte ens värktabletter eller antiinflamatoriskt när du hade ont? Visst måste B-12 sprutor vara bättre för kroppen än värktabletter?
Tack Kaarina för dina snabba svar! Jag hoppas du får en mycket trevlig jul med nära och kära. God Jul och Gott nytt år!
Stor kram, Anneli
Hej Anneli!
God fortsättning! Hoppas du har haft en trevlig ju, med dina nära och
kära. Jag hade så mycket för mig före jul, att jag hann inte alls svara
på några mejl.
Trevlig att träffa en läkare som lyssnar på symtomen och inte går enbart
efter provvärdena. Och visst kan smärtor ha med hypon att göra. Det
kan också ha med B12 bristen att göra. Så det är viktigt att utreda
orsaken.
Jag tycker att dr. Lundh borde känna till att domnigar och stickningar är
typiska symtom för just B12 brist. Så visst är det sprutorna som verkar.
Jag fick ingen hjälp av värktabletter. Dessutom så visade det sig att
jag inte tålde antiinflammatoriska mediciner. Fick yrselattacker och
underhudsblögningar. Det var B12 som hjälpte mig mot värken i hela
kroppen, men den svåra ryggvärken försvann först när jag började
med folsyra, några år senare.
Om B12 hjälper mot värken, är det bevis på att man inte har fått i
sig tillräckligt med B12 under lång tid.
Kram Kaarina
Hej igen,
Jag besökte husläkaren igår och då visade mitt blodprov att jag hade ett TSH på 0.10, det första låga TSH jag har haft. Hon tyckte att jag skulle gå ned i min levaxindos pga risken för benskörhet. Visserligen är jag inte orolig för det men jag trodde inte TSH skulle vara så lågt med tanke på att jag tar B12 +folsyran som jag trodde skulle höja mitt TSH.
Hur länge tycker du man skall ta mekobalamin när man kan avfärda att det inte är B12 brist?
Jag tänker om mina smärtor kan även vara hypotyreossmärtor.
Nu skall jag söka naturligt sköldkörtelhormon via Kajs-marie vilket jag hoppas bli beviljad av läkemedelsverket eftersom jag har haft levaxin så länge som inte har hjälpt mig. Symptomer har hela tiden tillkommit till min långa hypolista.
När jag pratade om laktosfri levaxin för husläkaren så var hon beredd att skriva ut det men vi kunde inte hitta det i Fass. Måste man söka även söka licens för laktosfri levaxin? Eller heter något annat än levotyroxin i läkarens receptlista?
Kram Anneli
Hej Anneli!
Ditt TSH är verkligen lågt. Vilket värde har du haft i tidigare prov? Det
är folsyran som kan påverka TSH, men det händer inte alla.
Hur länge man skall ta Mekobalamin beror på hur det påverkar dig. Tycker
du att något har blivit bättre? Det är sällan alla besvär försvinner på kort
tid. Han man inte fått någon förbättring alls inom några veckor, kan man
sänka dosen för att kolla vad som händer. Blir det en försämring, så
bevisar det att man behöver B12.
Det viktiga är att skriva ner hur man mår dag för dag, för att kunna läsa
vad som har hänt och vilken dosändring man har gjort. Annars är det
svårt att komma ihåg och följa ev. ändring av hälsotillståndet.
Bra om du får testa annat än Levaxin. Har det inte hjälpt så kan mycket
bero på sköldkörteln. Och är det så att man behöver B12 också, så måste
man komma i balans med både vitaminer och mediciner.
Det var Kajs-Marie som skrev recept på Laktosfri Levaxin åt mig. Hon
skrev ”Laktosfri Levaxin” på receptet. Normalt skrivs det ut till patienter
som har laktosintolerans. Det borde din läkare känna till. Det kanske inte
finns i FASS men det är Apoteksbolaget som tillverkar kapslarna och det
står Levotyroxin på burken.
Kram Kaarina
Hej igen,
Blodprovet jag tog i september var TSH på 4.6 men jag hade under 2008-2009 ett TSH var 12. Och då mådde jag inte bättre eller sämre än idag. Det näst lägsta jag har haft tidigare har varit 0.2 men jag har även varit flera gånger ovanför referensvärdet. Visserligen tycker jag att jag är klarare i huvudet idag och sover bättre pga mekobalaminet.
Både jag och husläkaren tittade på datorn och det enda som fanns som alternativ till levaxin var euthyrox. Jag kan säga om min husläkare att hon har inga större kunskap om sköldkörteln och det syntes på henne att hon inte kände till att det fanns laktosfri levaxin. När hon sökte på levotyroxin då kom levaxin upp. Visserligen har jag hört talas om det för flera år sedan så jag tog för givet att det fanns med på datorn att välja för att skriva ut.
Jaha, du har även varit hos Kajs-Marie men du har inte funderat på att testa naturligt?
Har du gjort amalgamsanering eftersom jag vet att Kajs-Marie förordar det?
Gott nytt år!
Kram Anneli
Hej Anneli!
Jag hade också TSH på 12-14 efter att jag blev tvungen att sluta med
Levaxin och Euthyrox. Jag blev iskall, fick kraftiga frossa attacker på
nätterna och kände mig allmänt dålig och helt slut. Mitt TSH ligger
alltid kring 4- 5 och jag blir sämre om det går under 3 eller är högre
än 6.
Läkaren borde verkligen känna till att det finns laktosfri Levaxin,
eftersom så många lider av laktosintolerans.
Jag fick muskelkramper av Levaxin och väldiga ledbesvär av Euthyrox.
Alla leder knäppte och det gjorde väldigt ont. När en sköterska hörde
dessa knäppningar, misstänkte hon att ledvätskan hade torkat. Hon
oroade sig att jag skulle få bestående skador i lederna. Men det gjorde
inte endokrinologerna. Enligt dem var jag tvungen att ta dessa mediciner
när TSH blev för högt. Jag fick bestående skada i en axel, men är
överlycklig att jag inte hann få mer skador.
Det är olika innehåll i Levaxin och Euthyrox, men samma hormon
(Levotyroxin). När jag bad endokrinologerna att få testa Levo-
tyroxin, så blev jag nekad. Och naturligt hormon kunde man inte
ens tala om.
Kajs-Marie sökte licens för naturligt hormon, men licensen blev inte
godkänd. Svaret var ”att jag inte hade tagit tillräckligt hög dos Levaxin
och inte under tillräckligt lång tid”. Mycket märkligt!? Jag hade klarat
mig bra med låg dos under flera år (jag klarade inte högre dos). Jag
hade haft Levaxin i nästan 14 år. Så visst blev jag förvånad över
beslutet. Räcker det inte med 14 år?
Tackvare kära vänner har jag fått testa flera naturliga hormoner,
men det har visat sig att Levotyroxin passar bäst för mig. Och jag
behövde inte kämpa för licens. Jag fick istället försöka övertala
endona på Karolinska att skriva ut Levotyroxin och sköta provtag-
ning, så jag själv inte behövde kosta på privat läkare och prov-
tagning. Och jag lyckades med det. Annars så tycker jag att
Kajs-Marie är helt underbar läkare.
Endokrinologerna har ju skrivit artiklar om sitt missnöje mot oss
patienter, när vi vänder oss till privatläkare och Scandlab m.m.
Så det hade väl varit märkligt om de hade nekat skriva ut Levo-
tyroxin, speciellt när jag redan fått testa och vet att det fungerar
bra.
Jag har talat om amalgamsanering med min läkare i Göteborg och
han ansåg att jag bör tänka över det noga. Han hade flera patienter
som hade påbörjat sanering och blivit så svårt försämrade för varje
tand, så de tvingades avbryta saneringen.
När jag äntligen fick mitt liv tillbaka med B12, så ville jag inte riskera
ny försämring. Jag har så mycket amalgam att det skulle ta väldigt lång
tid att sanera. Jag ville göra allt för att få njuta av tillfrisknandet, jag
hade redan förlorat så många år. Jag försöker sköta mina tänder och
se till att inte leva med trasiga lagningar. Har blivit försämrad 2 ggr
när amalgamlagning har gått sönder. Men jag har låtit rensa bort
resterna snabbt och det har hjälpt att besvären har försvunnit.
Min läkare tog amalgamprov i ryggmärgsvätskan, men det var negativt.
Önskar dig riktigt GOTT NYTT ÅR!
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Det är länge sedan jag skrev till dig. Kan berätta att jag fick min licens för NT godkänd och sedan 1 månad tillbaka så har jag upphört med levaxin och är numera uppe på 3 1/2 grain NT. Tar mekobalamininjkektioner fortfarande men har börjat att ta 1/3 av ampullen så jag kan fördela mekoblaminet över flera dagar. Eftersom jag ändå kissar ut vätskan så tänkte jag kunde tillvarata den bättre genom att dela upp sprutan. Kan tycka att jag mådde lite bättre när jag tog 3 grain. Jag kan inte tycka att jag ännu inte märkt någon större skillnad till det bättre. Men enligt Kajs-Marie så skall jag känna skillnad när jag är uppe i 4-5 grain NT. Jag vet ju att B-12 motverkar NT men jag misskött med att ta folsyra. Idag kände jag av stickningar och domningar i händerna som tidigare hade försvunnit. Kan man bli immun mot B-12 isåfall hur viktigt är folsyra? Jag är fortfarande trött och tycker att mina små muskelryckningar i armar och ben och ömmande axlar och nacke är lite jobbiga.
Sedan skrev du senast om amalgamprov i ryggmärgsvätskan – hur kan man gå tillväga för att genomföra det? Jag har hört talas om Melisa-testet men aldrig om prov i ryggmärgsväskan. Jag funderar på sanering men jag är lite rädd
för att man kan må sämre men kan må bättre än vad man gör nu så är jag villiga att göra det.
Hej Anneli!
Trevlig att höra från dig. Hoppas du får bättre hjälp med NT, när du kommit upp i rätt dos. När det gäller Mekobalamin, så är det inte säkert att du kissar ut det. Det är nog så att urinen färgas röd av Mekobalaminet. B12 är ju rött till färgen. Jag känner inte till om man kan bli immun mot B12. Folsyra är viktigt, speciellt när man tar hög dos B12.
För mig har det varit så att sköldkörtelmedicinerna har påverkat negativt
på B12 behandlingen. Min doktorn berättade att han hade patienter som hade behandlats längre tid med B12 och fått bra hjälp, men om de senare började med Levaxin, så fick de öka B12 dosen. Så för mig har den höga dosen B12 varit viktigast, jag har däremot fått se till att jag inte tar för hög dos av sköldkörtel medicin.
Min läkare tog prov på amalgam samtidigt som han tog homocystein provet i ryggmärgsvätskan. Jag har massor av amalgam i munnen, men jag valde att inte börja sanera. Min läkare berättade att många patienter som hade blivit bättre med B12, blev sämre om de började med sanering. Och jag ville njuta livet när jag äntligen började förbättras. Han sade att jag bör se till att fixa alla lagningar som går sönder, fortast möjligt, för det är då läckage uppstår.
Jag hade ingen amalgan i ryggmärgsvätskan när provet togs, men har senare blivit försämrad ett par gånger när lagningar har gått sönder. Lyckligtvis har det inte blivit bestående problem, när jag har låtit rensa bort tanden på en gång.
Annars så är stickningar och domningar typiska symtom, när man inte får i sig tillräcklig dos av B12.
Hoppas verkligen att du blir bättre snart,
Kram Kaarina
Hej igen.
Alltså menar du att bara för att urinen är lite rödfärgad så betyder det inte att man behöver B-12? Dvs att man kan behöva hela ampullen även om urinen blir rödfärgad av 1/3 ampull eller?
Stickningarna och domningarna har upphört när jag tog b-12 igen och upphörde med NT några dagar. Jag blir lite trött på eftermiddagarna och jag känner att balansen är inte 100% även om det inte syns. Idag började jag med NT dvs 2 grain och tar även Beheepan tabletter och jag tar sprutan varannan dag. Är det så att kroppen kan bli beroende av B-12 att man måste för resten av livet ta B-12?
Kram Anneli
Hej Anneli!
Det är nog så att man inte kan gå efter färgen på urinen. Jag har också haft röd urin, men behöver hela ampuller som jag måste ta varannan dag. Det blir tydlig försämring om jag hoppar över en extra dag.
Har man behov av B12, så är behandlingen livslång. Det är nog inte frågan om beroende, utan det är en funktionsstörning i blodet, så man behöver stimulering med B12 för att det skall fungera. När man har B12 brist så beror det oftast på att man har tappat förmågan att ta upp B12
ur kosten. Då måste man ta B12 livet ut.
Jag känner till patienter som tar täta Mekobalamin injektioner kombinerat
med Behepan tabletter. Så man får verkligen testa sig fram till rätt dos.
Hoppas du kommer i bra balans med din medicinering.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Kan berätta att det varit upp och ner. För en vecka sedan så var jag tvungen att åka till akuten på Huddinge pga att jag dagen innan hade fått blodtrycksfall och ont i magen så på kvällen kräktes jag. Enligt läkaren, verkade allt bra, ingen infektion som syntes i blodprov och det hördes bra i mage och tarm. Med skonsam kost så har min mage blivit bättre.
Men det som gjort mig riktig orolig är att jag i några dagar fick stickningar och domningar i ansikte som spred sig som ibland var det lite starkare för att sedan bli lite svagare och jag fick även det i händerna och fötterna. Jag tog en spruta men kände ingen nämnvärd förbättring. Har däremot misskött grovt att ta folsyra. Men efter några dagar med folsyra så försvann stickningarna och dominingarna. Jag har tagit mekobalmin 1-2 ggr i veckan.
Har varit i kontakt med neurologenheten på Huddinge eftersom jag i december gjorde en MR-röntgen av skallen – då var allt bra och inga tendenser syntes för att det skulle vara MS. Jag var även till läkare på VC och efter hennes undersökning och lyssnade på mina symptomer så var hon inte orolig att det kunde vara MS men man är ju alltid lite orolig ändå. Jag har även små, små muskelryckningar i te x ett finger. tå, ögonlock osv förutom att jag inte riktigt känner mig 100% med balans. Har inga problem att stå på balansplatta så det syns inget för utomstående. Jag känner mig trött vilket beror på att jag aldrig kommer i djupsömn – nu tror jag även att jag är i klimakteriet pg a symptomer som nattliga svettningar osv.
Vet du om stickningar och domningar i ansiktet även kan vara B12-brist? Kan det bero på att jag inte tagit folsyra som jag fick tillbaka stickningarna och domningarna även om jag tar mina injektioner?
Kram Anneli
Hej Anneli!
Stickningar och domningar i ansiktet och även i andra delar av kroppen,
är typiska symtom för B12 brist. Balans problem hör också till. Du kanske
behöver tätare Mekobalamin injektioner. Jag har varit i kontakt med
många patienter som inte blivit bättre förrän de har tagit injektionerna
varannan dag.
Jag har en vän som inte blev bättre när hon tog 3 injektioner i veckan,
för då tvingades hon hoppa över två dagar en gång under veckan. Hon
tillfrisknade när hon började ta varannan dag. Samma gäller mig. Jag
klarar inte av att hoppa över 2 dgr mellan injektionerna, en enda gång.
Jag tror inte man får domningar och stickningar av folsyra brist. För
mig var det tydligt att all värk försvann först när jag började med folsyra.
Jag har testat att dra ner folsyra dosen och då börjar jag få ömhet i kroppen.
Men vi reagerar alla olika, det kan mycket väl vara så att du måste ta
folsyran mer noggrant. Men om jag var i din situation skulle jag testa
tätare Mekobalamin injektioner. Testa t.ex. 1 inj. var 3:e dag och se
vad som händer.
Det är klart man blir orolig, symtomen kan vara mycket jobbiga. Hoppas
det ordnar sig när du kommer i balans med vitamin doserna. Håller tummarna.
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Jag har börjat att ta mekobalaminet varannan dag. Jag kan inte ta en enda tablett av NT för då börjar jag få stickningarna och domningarna i ansiktet tillbaka. Det är mycket obehagligt och jag vet inte vad jag skall göra. Jag mår väldigt dåligt eftersom mitt högra öga ömmar och trycker lite. Jag har inga synrubbningar men jag känner små små nervsmärta i händerna och underarmarna när jag arbetar med händerna eller när jag trycker mot huden. Varför kan jag inte bli bättre utan det bara tillkommer mera symptomer. Jag är så himla orolig att jag har fått MS. Nästa vecka skall jag tillbaka till VC och kräva en LP.
Jag har även börjat ta sprutorna i huden vid magen men efter ett tag får jag rosa märken vid nålsticket som efter ett tag försvinner. Detta hände inte när jag tar sprutorna i låren men jag har hört att mekobalminet ger större verkan genom att spruta i fettet vid magen. Kan det stämma?
Ha en trevlig sommar!
Kram Anneli
Hej Kaarina!
Vilken intressant kommunikation du och Annelie har här. Jag har med ytterst stort intresse läst vad ni skrivit. Det finns många bloggar och sajter om hypotyreos, men om B12-brist hittar jag inte så mycket skrivet.
Jag är nu 68 år. Opererades 79 för de man då kallade giftstruma. Har sedan dess ätit olika doser Levaxin, men aldrig mått bra. Då fanns inte hypo 2 och jag kämpade hela tiden för att hitta en förklaring till yrsel, utmattning och illamående. Det blev många besök hos naprapater, akupunktörer, kinesiologer. ….. Listan kan göras jättelång. Man hade alla olika förklaringar, men bra blev jag aldrig. Livet var tungt, jag började så smått ge upp. En läkare påstod att mina problem berodde på förträngningar i nacken!!! Betablockerare o alla sorters lugnande preparat har skrivits ut. Ingen hittade ju något fel?
Efter pensionen blev allt ännu värre och jag hade börjat ge upp. Den förlamande tröttheten tog mer och mer över mitt liv.
Av en ren slump för ett par år sedan hittade jag Hypo 2′ s sida om ”sjukdomen som inte finns”. Detta stämde! Jag började se mina svårigheter med andra mer förstående ögon. Mina labbprover var bra = frisk.
33 år med Levaxin och nästan alla symtom…. ? En läkare sa till mig häromdagen:
– Vad än dina problem beror på så inte är det Hypotyreos. Sen var intresset slut.
Detta är lite om min bakgrund. Jag har också en allvarlig B12-brist. Även här har jag alla symtom. Men ca 300 i värde är ingen brist, säger doktorn irriterat. Tycker jag är ”påstridig”. Jag vill gärna fråga dig lite om detta, men skickar nu och återkommer.
Stort tack för att du delar med dig av din stora kunskap. Tur för oss att det finns såna snälla hjälpsamma människor! // Annacharlotta
Hej Annacharlotta!
Du har verkligen fått lida mycket under ditt liv. Levaxin har tydligen inte hjälpt dig heller. Jag kämpade med det i nästan 15 år och om jag inte hade minskat dosen hela tiden vet jag inte hur det hade gått.
Du har väl B12 behandling när du har allvarlig brist? Har man en gång fått B12 brist, så skall behandlingen pågå livet ut. Och under behandling kan man inte
längre lita på B12 prov.
Jag tycker verkligen du skall vara påstridig. Är man sjuk så har man rätt att få
vård. Hade jag inte varit det så skulle jag aldrig fått hjälp. Man måste vara mer än frisk för att man skall orka kämpa för att få vård.
Jag kunde aldrig drömma om att man kunde bli så svårt sjuk p g a att man saknade ett vitamin. Det är därför jag har varit tvungen att sprida detta vidare. Det känns så fruktansvärt att människor skall lida av svår sjukdom under flera
år och att manbara uppmanas att sluta kämpa, när det finns vitamin som kan hjälpa tillbaka till normalt liv. Jag vet att många lider helt i onödan för att det saknas kunskap i vården.
Skriv gärna om du har fler frågor, jag svara så gott jag kan kan.
Kram Kaarina
Tack för ditt vänliga svar Kaarina! Jag läste just hos Hypo-Bertil ( blogg Hypo 2) om b12 och den dåliga samstämmigheten mellan vad som finns i blod och vävnader.
Jag har fått Mekobalamin att injicera själv. Vet du om det är ett bra preparat? Ett par frågor har jag till dig: Jag har ett konstant tryck över huvud och näsa/kinder. Känner du till detta. Har fått polyneuropati med nervskador i fötterna. Börjar undra om detta kan ha med bristen att göra. Sticker, värker och bränner i huden nästan överallt på kroppen. Besvärlig trötthetsryggvärk i ländrygg och framförallt lår. Svimningskänslor och yrsel känner jag ofta av. Och så denna trötthet! Om du kan kommentera detta lite skulle jag bli tacksam. Tack Kaarina, det var allt just nu. Kram tillbaka <3 // Annacharlotta
Hej!
Det är ju så att B12 ökar i blodet när man tillför det genom tabletter eller injektioner, men man vet inte hur mycket det finns i vävnader eller på cellnivå.
Mekobalamin är den bästa sorten av de B12 preparat som finns. Det tas lättast upp i kroppen och det innehåller inte så mycket oönskade tillsatser. Det är
bara viktigt att man får den dos man behöver. Hur ofta tar du injektionerna?
Injicerar du subkutant eller intramuskulärt?
Innan jag fick B12 hade jag enormt tryck i huvudet, speciellt i bakhuvudet.
Det var som allt krampade. Stickningar och värk är det mest vanligaste symtomen vid B12 brist. Det hade jag också och brännkänslan känner jag
också igen. Jag tyckte att t o m kläderna på kroppen gjorde ont mot huden.
Jag hade svår värk i hela kroppen, speciellt i längdrygg, lår och benen. Jag
kunde inte röra mig tillslut. Svaghet, trötthet och yrsel känner jag också igen.
Det är nästan som om jag skulle ha skrivit själv. Jag hade också minnesstörning och problem med synen. Annars är dina symtom mycket lika mina.
Om du tar väldigt hög dos Mekobalamin, så bör det kompletteras med folsyra.
Jag hade enbart B12 i många år och då läktes inte ryggvärken. Det gick över
när jag fick folsyra, Folacin.
Jag känner verkligen med dig! Jag vet vad du går igenom. Hoppas innerligt
att du börjar bli bättre.
Styrke kramar
Kaarina
Tack Kaarina för ditt uttömmande svar. Tryggt att veta att du finns här. Min vc-läkare ignorerar mig och mina symtom totalt.
Om urinen är röd tar jag sprutan 2 ggr/ veckan, annars varje dag, i lårmuskeln. Kändes lite läskigt första gången, men jag börjar vänja mig.
Ögonen ja, jag har ett vitt flimmer, som bara dyker upp när jag ligger i mörker. Kanske hör ihop med allt det andra?
Hoppas att du nu känner dig bra och stark Kaarina. Du har verkligen fått kämpa! Tack igen för att du engagerar dig för oss som behöver hjälp. <3 Kram//
Annacharlotta
Hej igen!
Jag blev också nonchalerad av många läkare i början under mina sjukdoms år. Det är ofta så när de inte finner något fel. Jag fick gå i psykiatrin under 2 år. Gick med på att testa 8 st. olika antidepressiva mediciner under 2 års tid,
vilka medförde bara ytterligare försämring. Biverkningarna var skrämmande. Först därefter konstaterade psykiatern att mina besvär inte hade psykiska orsaker.
Att urinen blir röd beror på att B12 är rött och det färgar urinen. Det behöver
man inte bry sig om. Tycker du att du får bra effekt av Mekobalamin? Jag
fick bättre effekt när jag inte tog i muskeln, så jag har alltid tagit väldigt ytligt,
bara 1,5 cm under huden.
Min läkare ansåg att det skall tas ytligt, så att det hamnar i blodomloppet fortast möjligt. Det kan finnas risk att det stannar lokalt i muskeln. Men jag vet att det finns patienter som mår bra trots att de tar i muskeln. Men det är
verkligen värt att testa sig fram. Det är skönt om man slipper sticka så djupt. Jag tar mina injektioner på framsidan av benet, längst upp, en handflatas bredd nedanför vecket där benet börjar.
Om du inte har undersökt ögonen så är det bäst att göra. Om man inte finner
någon förklaring så kan problemen ha med B12 bristen att göra.
Jag har fått nästan 20 år till tackvare behandlingen. Om jag inte hade behövt
kämpa med Levaxin, hade livet varit ännu bättre. Men det har varit en bagatell jämfört med den sjukdom jag hade innan jag fick B12.
Hoppas dig allt gott!
Kram kaarina
Tack igen Kaarina! Jättevärdefullt tips att ta sprutan ytligt, visste inte detta. Vet inte varför läkaren sa att jag bara skulle ta sprutan 2ggr/veckan om rött kiss förelåg, annars varje dag. I början rött, men försvinner efter ett par ”kissningar”, det är väl som med rödbetor…. I fortsättningen ska jag ta varje dag! Förbättring är nog inte att vänta än, bara tagit tre sprutor.
Varit hos optiker idag, inget fel vad man där kan upptäcka, så det är nog något knas med hypo eller b12. Tack för dig! Annacharlotta
Hej igen Kaarina! 🙂 Jag undrar om du tycker att det är ok att ta Mekobalamin 2mg/ml VARJE dag. (Om urinen inte är rödfärgad, är det detta jag ordinerats. Annars varannan) Blir det för mycket? Är 2 mg en liten dos? Jag ser att du har tagit 0,5. Har anledning att vara lite fundersam kring läkarens ordinationer… 🙁 Vill känna mig trygg om jag nu följer ordinationen med varje dag.
Jag har också ordinerats ett starkt b-vitamin komplex. Tänkte Mega b kunde vara lämpligt. Men eftersom denna tablett också innehåller b12, har jag funderat på om det blir för mycket adderat med sprutorna. Kan det vara så?
Hej så länge, tack snälla och stor kram….. <3 // annacharlotta
Hej Annacharlotta!
Mina Mekobalamin ampuller innehåller 2 ml och de innehåller 5 mg B12 per/ml, så det är totalt 10 mg B12 per ampull. Jag tar 10 mg B12 varannan dag.
Jag visste faktiskt inte att det finns ampuller med 2 mg/ml, eller delar du
innehållet i ampullerna. Eller det kanske är något nytt.
Visst kan du ta vitamin komplex, de innehåller så lite B12 så det har ingen
betydelse. Om urinen blir röd behöver du inte bry dig om.
Kram Kaarina
Hej Kaarina, jag ser inte mitt inlägg här ovan, men jag förstår att jag måste ha skrivit fel. 2 ml och 5 mg – precis som du. Kanske blandade jag ihop siffrorna. Du tar alltså två sprutor/dag? Kram Annacharlotta
Hej Annacharlotta!
Klicka på ”Äldre kommentarer” längst upp på meddelandet, så ser du ditt tidigare inlägg.
Jag tar 1 inj. varannan dag. Det finns 5 mg/ml och det finns 2 ml, så det blir 10 mg B12 varannan dag.
Kram Kaarina
Hej, hur har det gått för er? Länge sedan det skrevs… har hypotyreos och ätit levaxin och b 12 i många år. Har sedan i februari stickningar, domningar i hela kroppen, brinnande hud också ibland. Har högt homocystein men trots det högt b12. Har fått folat och beviplex forte för några dagar sedan. Hur ska man orka med dessa symtom varje dag… har också en förlamande trötthet.