Det uppstod problem att få Methycobal

Jag tillfrisknade helt med Methycobal
Det hade gått drygt 2 år sedan jag fått Methycobal. Jag hade blivit helt återställd, t o m all värk var borta efter några månader.  Kunde röra mig obehindrad, fick aldrig ont. Min man tyckte att jag hade varit piggare under de här åren, än jag varit under de senaste 15 åren. Så jag hade tydligen plågats av B12 brist långt innan jag blev riktigt sjuk. 

Men då uppstod problem. När jag skulle hämta ut Methycobal på Apoteket så fick jag besked att det inte fanns att tillgå för tillfället. Det skulle komma först om 3 veckor. Eftersom jag kände mig så otroligt frisk, blev jag inte alls orolig. Jag trodde inte jag skulle försämras. Dessutom så hade jag några ampuller kvar. Ringde min läkare i Göteborg och han skickade recept på Behepan. Han uppmanade mig att ta en injektion varje dag, eftersom de tidigare bara hjälpt c:a 1 dygn.

Jag tog Behepan injektion varje dag och ibland en Methycobal injektion, försökte att få dem att räcka så länge som möjligt. Under de tre veckorna jag väntade på Methycobal var jag hos dottern i Stockholm. Vi promenerade runt på Skansen. Vi åkte till Göteborg, hade återbesök hos min underbara doktor. Vi promenerade på stan och gick på Michael Jackson-konsert på Ullevi. Dottern var så van att jag brukade få ont, så hon frågade då och då om jag kunde gå. Men jag fick inte alls ont. Det var en helt underbar sommar på alla sätt. 

Trots att jag kände mig så bra, så hoppades jag att få Methycobal så snart som möjligt.

16 kommentarer
  1. Mie 13 år sedan

    Hej

    Jag har läst delar av din blogg. Fick tips i från en kvinna som läser min. Jag blir bestört och riktigt arg på den behandlingen du fått av vissa läkare. Din blogg är ytterligare ett bevis för hur vårdkarusellen fortsätter utan att man får hjälp att komma till bukt med sina problem.

  2. Author
    kaarina 13 år sedan

    Hej Mie!

    Det är tyvärr så att det finns stora brister i vården. Det är svårt att få hjälp
    t o m för helt vanliga sjukdomar, som t.ex. för sköldkörtens sjukdomar. Jag är
    faktiskt väldigt förvånad hur illa det är.

    När man sedan drabbas av något läkarna inte förstår sig på, blir det ännu mer problematiskt. Man bemöts med misstro och man skyfflas oftast till psykiatrin.
    Där fick jag också gå i två års tid, innan de förstod att problemen inte hade
    psykiska orsaker.

    Det gäller att hitta rätt läkare. Och jag hade tur som fann en sådan. Utan hans hjälp skulle jag nog ligga som ett kolli någonstans, om jag fortfarande var vid
    liv. Det är just därför jag har haft behov av att skriva om mina erfarenheter. Kanske kan det vara till hjälp för någon.

    Jag vet att jag inte är ensam, det finns så många som kämpar i helt omänsklig livssituation utan att få någon som helst hjälp. De har inte ens någon läkare att vända sig till. Det enda man gör idag, är att man tar deras sjukpenning. Så vi lever i en grym och hjärtlös värld.

    Kram Kaarina

  3. Ingegärd 13 år sedan

    Hej Kaarina!
    Hoppas du mår bra!:-)
    Jag har läst en del av vad du skrivit och tycker det är jättebra info och stöd för andra som har liknande problem!
    Själv vet jag inte vad jag ska tro om mina diagnoser o mediciner längre, så jag tänkte dela med mig och höra om du har något tips.
    Jag är opererad för knölstruma två gånger, först 1986 där allt gick bra och jag åt Levaxin ett tag efter, kommer dock inte ihåg hur länge, då minnet sviker…fick sen tillbaka det med ny utväxt och ny op 1994 och har sedan dess ätit Levaxin.
    2002 fick jag konstaterat fibromyalgi och trötthetssyndrom, har även IBS och reflux. Har ätit B12, behepan i många år också, 1 tablett om dagen, har aldrig fått sprutor…har en lång period nu mått mycket sämre på alla plan och funderar på sambandet mellan struma och fibro samt ibs,
    Har varit hos min vårdcentral och tagit prover och dom säger att värdena är bra…försökte påtala att B12 kanske är missvisande då jag redan äter det, men nej det var så bra…känner ändå att allt detta kanske har ett samband och att det kanske kan bli bättre med mer B12, eller prova annan medicin,men hur ska man få till det tro. Jag bor i Göteborg och tänkte fråga dig vilken läkare du var hos här!?
    Tack för en mycket bra sida!

    MVH Ingegärd 54 år
    Just nu är jag så trött o slut så jag orkar knappt stå på benen, det värker och till och med halsen är drabbad, har blivit hes vilket jag aldrig varit förut och magen ska vi inte tala om:-

  4. Anitha 13 år sedan

    Hej!

    Jag var på Gottfrieskliniken, den ligger i kanten av Göteborg/Mölndal.
    Fick ta ett gentest som visade en ärftlig gen med ökat behov av folsyra och därmed även B12.
    Detta var 2003 efter år av diagnos utmattningsdepression.
    Det visade sig att jag behövde massor av B12 och Folsyra.. De tester som kunde visat brist Hymoctesin var dessförinnan inte med på mina långa, långa lab. listor. Det som inte skylldes på utmattningsdepression skylldes på sköldkörteln och jag fick laborera i flera år med olika doser av Levaxin (Radiojodbehandlad 1994)

    Räddningen kom 2007 då jag fick byta mina Behepaninjektioner till Mecobalamininjetktioner 2 ggr/v och Folsyra 4 tabl/dag.

    De sviter jag fått att efter först ha gått med en obehandlad sköldkörtel i några år.. ocg sedan med B12 brist i några år läks aldrig fullt ut.
    Jag är glad att jag återfick mitt minne.. jag var väldigt, väldigt glömsk och hade även svårt för nya platser då jag inte längre kunde orientera mig..

    Nu är jag nyligen ryggopererad och hemma.. så först nu har jag tid o ork att skriva här.

    anitha_pahlman@hotmail.com

  5. Author
    kaarina 13 år sedan

    Hej Ingegärd!

    Trevligt att du tycker om min sida. När jag tillfrisknade
    från så svår sjukdom med hjälp av B12, så fck jag stort
    behov att informera andra patienter. Jag vet att det är
    många som lider p g a detta och att det saknas kunskap
    i vården.

    Beklagar verkligen att du har det så svårt. Det är olyckligt
    att din läkare inte känner till att man inte kan lita på B12
    prov när man tar B12 tillskott. Har de tagit prov på homo-
    cystein? Det är säkrare prov än B12 provet, men även det
    kan visa normalt värde om man tagit B12 i högre dos.

    Jag tycker att 1 tabl/dag är alldeles för lite, om man skall
    testa B12. Jag fick börja med 2 tabl. Fick mirakulös effekt,
    trots att jag inte haft brist. Men jag vet att det finns patienter som inte har fått någon som helst effekt innan de
    har tagit upp till 4-5 tabl./dag och andra har inte känt
    något innan de har fått injektioner.

    Jag fick också diagnoserna ME och fibromyalgi och min läkare talade om att många har sköldkörtelproblem också, de som
    svarar bra på B12. Om man har IBS så kan det påverka så att upptaget av B12 inte fungerar och då har man svårt att ta
    upp B12 även i tablettform.

    Min läkare har gått i pension. Han arbetade först på Sahlgrenska och senare på Gottfriesmottagningen. På Gottfriesmottagningen finns läkare som kan mer B12 än vad läkare i allmänhet gör. Det är mottagning för fibro- och ME-patienter.

    Om jag var i din situation, skulle jag först kräva homocystein- prov och tala om för läkaren, riktigt bestämt, att man inte kan gå efter B12 värdet när man tar B12. Det skall läkaren lyssna på. När du har tagit prov, så kan du testa höja B12 dosen och känna efter vad som händer. Blir du piggare så skall du strida för Mekobalamin injektioner.

    Du kan också vända dig till Gottfriesmottagningen:
    Kolla här: http://www.gottfriesclinic.com

    Du skall absolut inte ge dig innan du får testa B12 injektioner. Det är helt ofarligt. Håller tummarna för dig. Berätta gärna hur
    det går. God Fortsättning på Nya Året.

    Kram Kaarina

  6. Ingegärd 13 år sedan

    Hej igen!
    God fortsättning och tack för ditt svar!:-)
    Jag tyckte jag påtalade B12 problemet, men han tog inte homocystein prov vad jag kan se på min långa lab lista…och det är konstigt för han lyssnar rätt bra annars och har vad jag vet , en hel del fibro patienter, men det verkar problematiskt med just B12 området, då värdet är missvisande.
    Ska försöka få tid på Gottfriesmottagningen och se om dom kan hjälpa mig i stället.
    Orkar ju inte ha det så här längre!

    Stor kram o tack från Ingegärd

  7. Author
    kaarina 13 år sedan

    Hej Ingegärd!

    God fortsättning på nya året.

    Det skulle vara bra att ta homocysteinprov, fast man får ha i åtanke att
    proverna inte går att lita på under pågående B12 behandling. Man får
    helt enkelt gå efter hur du mår. Hoppas du kommer till Gottfriesmottag-
    ningen snarast möjligt och att de gör allt för att hjälpa dig. Du skall inte
    ge dig innan du får hjälp. Skriv gärna och berätta hur det går.

    Håller både tummar och tår att det går bra för dig.

    Nyårskramar

    Kaarina

  8. Ingegärd 13 år sedan

    Hej igen!
    Har lyckats få tid på Gottfriesmottagningen redan nästa vecka på torsdag! Vet inte hur det gick till riktigt 🙂 , måste fått hjälp från ovan:-) är så glad!!!
    Ska försöka skriva upp allt jag behöver tala om, för man glömmer ju hälften annars!

    Så tacksam för ditt stöd!
    Hör av mig när jag varit där!

    Kram Ingegärd

  9. Author
    kaarina 13 år sedan

    Hej!

    Det låter jättebra. Normalt brukar det vara upp till 3 månaders väntetid.
    Önskar dig lycka till och hoppas innerligt att de gör allt för att hjälpa dig.
    Vilken läkare fick du komma till?

    Kram Kaarina

  10. Ingegärd 13 år sedan

    Hej!
    Ska bli så skönt att få komma dit!
    Jag tror han hette något på Matosek, blev så till mig att jag inte uppfattade det ordentligt.

    Kram Ingegärd

  11. Author
    kaarina 13 år sedan

    Hej!

    Jag har sett den läkaren men har inte haft någon kontakt med
    honom. Men han bör nog ha lika bra kunskaper som de övriga
    läkarna. Han har arbetat där länge. Lycka till!

    Kram Kaarina

  12. Ingegärd 13 år sedan

    Hej !
    Har nu varit på Gottfries mottagningen och fick träffa en kvinnlig läkare, inte den jag trodde, men det spelar ju ingen roll!
    Fick recept på mekobalamin 1 injektion per vecka och folsyra 1 tabl om dagen, skulle först ta prover, homocystein och gentest, folater och D-vitamin, har nu gjort detta , ska ringa tillbaka om en månad och vad jag förstod få reda på provsvar och tala om hur medicineringen fungerar. Det var lite stressat och hon var lite otydlig eller så var jag snurrig… , men jag är så glad att jag får prova detta nu!
    Undrar hur fort man känner någon skillnad och om 1 gång per vecka räcker, verkar som du tar mer än det, eller började du med lägre dos?
    Även du Anita ska ha tack för din berättelse!:-)
    Äntligen lite hopp här!!!:-)

    Ha en fortsatt trevlig helg!

    Kram Ingegärd

  13. Author
    kaarina 12 år sedan

    Hej Ingegärd!

    Jag visste inte att det finns kvinnlig läkare på Gottfries. Vad heter hon?

    Tur att du fick Mekobalalamin och att proverna togs. Jag fick börja med
    högre dos, 1 inj. varje dag i tre dagar. Sedan fick jag testa mig fram. Det
    visade sig att jag behövde 1 inj. varannan dag. Jag hade haft så hög dos
    B12 under så lång tid, innan jag började med Mekobalamin.

    Det är väldigt olika hur man reagerar. Man kan känna snabb effekt, men det
    kan också ta längre tid innan man känner någonting. Om du märker att du
    blir bättre efter att du har tagit injektionen, men du hinner försämras före
    nästa injektion, då behöver du nog tätare injektioner.

    Var de Folacin du fick? Hoppas att du klarar av Folacin. Jag hade problem
    i början. Fick dela tabletterna och smyga in högre dos. Jag hade tagit enbart
    B12 under många år, innan jag började med Folacin. Jag blev inte av med
    ryggvärken innan jag började med Folacin.

    Hoppas innerligt att du får hjälp för din sjukdom. Håller tummar och tår!

    Kram Kaarina

  14. Ingegärd 12 år sedan

    Hej!
    Jag visste inte det heller, hon heter Birgitta Peilot, överläkare stod det på hennes namnskylt, att jag fick komma så fort berodde på att jag fanns i deras register, då remiss sänts in för många år sedan, men ej följts upp och jag inte har något minne.:-)

    Ja jag är så glad för att det händer något här:-) Tyckte faktiskt att jag blev lite piggare direkt, men idag känns det inte så, så det blir nog att prova sig fram, blir spännande att få reda på prov resultaten och höra vad hon säger om ev höjning. Tar injektionerna på vårdcentralen men får nog lära mig det själv så småningom om detta fungerar.

    Ja jag fick Folacin 1mg, 1 gång per dag, undrar just om det är biverkningar jag känner…har fått klåda i nedre regionen, inte alls kul.
    Vilka problem fick du?
    Jag har ju ätit behepan 1 tabl om dagen i många många år, men inte folacin.

    Hade du mycket värk i ryggen, som kändes som att det var inuti? Och blev du hes och fick svullnadskänsla på halsen också, bland alla andra symptom förstås:-)

    Visst känns det som det finns samband mellan struma, fibro och me…undrar hur jag hade mått om struman skötts på rätt sätt från början, fick ju operera om mig efter 8 år efter som dom satte ut Levaxin, vilket idag verkar lite suspekt, funderar på att beställa mina journaler från Sahlgrenska och se vad där står.

    Tack tack för ditt svar och dina tummar o tår! Det hjälper!

    Kram Ingegärd

  15. Author
    kaarina 12 år sedan

    Hej Ingegärd!

    Skönt att du känner dig piggare. Att få träffa en läkare som lyssnar,
    tar prover och testar en behandling, gör naturligtvis mycket. Att leva
    med svåra besvär när ingenting görs är svårt.

    Tur att de har tagit fram Folacin med lägre dos. När jag fick det fanns
    bara 5 mg tabletter. Så det går säkert bra.

    Jag har inte fått några biverkningar av någon B12 vitamin. Men jag
    känner till några som har fått klåda. En av dem fick eksem också men
    det gick över efter en tid. Har inte hört att någon blivit hes eller fått
    svullnadskänsla i halsen.

    Jag hade väldigt svår värk i ryggen t o m efter att jag blev bra i övrgit
    med licenspreparatet Methycobal. Ryggvärken försvann mer och mer
    när jag började med Folacin och försvann sedan helt.

    Det är många ME och fibropatienter som har div. sköldkörtelbesvär.
    Eller så är besvären så lika att det är svårt att bedöma vad som är
    grundorsaken.

    Du får räkna med att det tar tid att förbättras, det är så mycket som
    skall hinna läka. Man får bakslag ibland t.ex. om man överanstränger
    sig det minsta. Och det har man lätt att göra, när man känner sig bättre.

    Sköt väl om dig nu och berätta hur det går.

    Kram Kaarina

  16. Ingegärd 12 år sedan

    Hej!

    Ja det känns bra att det lättar lite!:-)

    Vad bra att du inte fått biverkningar!

    Det med heshet och svullen hals menade jag inte som en biverkning utan en symptom i sjukdomen, det kom för ca ett halvår sedan och är mkt besvärande då jag sjunger i kör, men min läkare sa att det fibron, har dock aldrig upplevt det förut.

    Ja att det tar tid förstår jag, men bara man ser lite ljuspunkter och att B12 nu hjälper så är det mkt värt!

    Nu försöker jag med positiva affirmationer och mediterar varje dag, så jag jobbar på!

    Hör av mig och berättar vidare!

    Sköt om dig också!

    Kram Ingegärd

Ge en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

*

Informationen på denna sajt ska ses som ett komplement, men aldrig ersätta medicinsk expertis

© 2024 Hypotyreos.info

Logga in med dina uppgifter

Glömt dina uppgifter?