Försäkringskassan hade planerat göra ”slutlig bedömning” i mitt ärende för att få till någon form av avslut. Jag hade precis fått kallelse till magnetkameraundersökning. Frågade läkaren på medicinkliniken om det var nödvändigt, eftersom jag blivit så enormt förbättrad. Men han förklarade att det måste göras p g a att det hade begärts från Norrlands Universitetssjukhus.
Jag brukar inte vara rädd för några ingrepp på sjukhuset, men magnetkamera var något som jag bävade för. Jag var förskräckt. Jag kunde inte tänka mig, att mitt huvud sattes fast och jag skulle köras in i ett hål som inte var öppen på någon sida, med huvudet före. Och där skulle jag ligga från ½ – 1 ½ timme. Jag trodde inte jag skulle klara det. Men det ordnade sig. Jag fick en lugnande spruta och efter 1 minut var jag klar, helt utan problem. Jag hade kunnat ligga där hur länge som helst. Då undersöktes min hjärna, åter igen.
Fick otäckt besked…
Väntade på besked i 4 veckor och ringde sedan och frågade. Doktorn ringde upp mig senare samma dag och mumlade något i telefonen. Jag frågade om det var något problem? ”Ja”, sade han, ”det kan man säga”. Trots att jag varit så bra i flera månader, så började mina knän darra. ”Är det därför jag har varit sjuk” frågade jag? Han svarade ”Det kan vi inte säga, men jag kan säga att det inte är tumör eller propp och att det inte finns något man kan göra.” Jag trodde inte mina öron! Hade jag något fel i min hjärna i alla fall??? Hur kunde jag då må så bra?
Jag fick tillbaka talförmågan och förklarade att jag inte kan acceptera sådant svar. Jag krävde att underökningsresultatet skulle skickas till någon som kunde ge bättre förklaring och som kunde bedöma vad detta hade för betydelse för mig och mitt fortsatta liv. Då förklarade läkaren att han skulle skicka det till min läkare i Göteborg, för bedömning. De hade haft magnetkamera längre tid och hade därför mer erfarenhet. Jag blev faktiskt ganska knäckt. Om jag ändå har fel i hjärnan, så kommer jag väl aldrig att kunna klara mig.
Försäkringskassans handläggare blir upprörd.
Dagen efter att jag hade fått det otäcka beskedet på magnetkamera undersökningen ringde handläggaren på Försäkringskassan och frågade om jag hade fått svar på magnetröntgen. De ville ”avsluta” mitt ärende. Jag förklarade att jag hade fått mycket skrämmande besked från sjukhuset och att de inte ens kunde förklara vad de såg. Berättade att de skulle sända undersökningsresultatet till min läkare i Göteborg.
Handläggaren blev mycket upprörd, hon skrek åt mig i telefon: ”Det kan dom väl inte göra. Din läkare har redan skrivit ett utlåtande, så de kan inte skicka något till honom”. Jag blev chockad! Jag hade förväntat mig att hon skulle förstå hur skrämmande beskedet varit för mig, men mitt hälsotillstånd var tydligen totalt ointressant för henne. Hon bara oroade sig för den hög papper, som mitt ärende var för henne.
Jag förklarade för henne att jag naturligtvis hade rätt att kräva en förklaring på undersökning av min hjärna, om det så krävs att det måste skickas till Kina eller något annat land, för bedömning. Jag sade också att min hjärna var betydligt mer viktig för mig, än den hög papper som mitt ärende var för henne.
Skrev sedan ett brev till Försäkringskassan. Begärde att få byta handläggare. Ställde också frågan om handläggaren verkligen hade kompetens eller befogenhet att avgöra vem som skulle göra bedömning av resultatet från magnetkameraundersökningen. Handläggaren ringde sedan upp mig och nekade allt hon hade sagt. Så hon kunde inte ens stå för sina ord, vilket jag faktiskt hade förväntat mig.
Du borde skriva ett brev till den alldeles nyss tillträdde generaldirektören för Försäkringskassan, Dan Eliasson, och upplysa honom om handläggarens agerande… Han bör få veta hur det går till på gräsrotsnivå.
Mvh, din bloggkompis – Bertil
Hej!
Jag borde kanske göra det, men detta hände så länge sedan. Det är svårt att tro hur illa man blir behandlad efter lång svår sjukdom. Det är helt känslokallt.
Tack min kompis!
Jag är i samma situation som dig. Varit sjuk i 22 år. Nu provar jag B-12 injektioner. Varför blir man så dåligt bemött…….Har hört det mesta. Knappt jag tror på det själv. Hur går det för dig nu? Hade problem med försäkringskassan på 90-talet. Så jag kan fatta hur gräsligt det är 2011!
Hej Elisabeth!
Det räcker inte med att man kämpar mot sjukdom, utan man måste också orka att kämpa mot läkare och försäkringskassan.
De problem jag hade med försäkringskassan på 90-talet, går inte att jämföra
med hur illa det är idag. Jag hade aldrig klarat av att komma tillbaka i arbetslivet om dagens regler hade gällt. Jag hade lång rehabiliterings tid, vilket man inte får idag. Så även om jag fick kämpa, så hade jag bättre tur.
Jag hann arbeta många år efter att jag tillfrisknade och nu har jag pension. Jag
lider med alla som är sjuka idag. Det som sker idag är helt omänskligt och de gör allt för att ytterligare förvärra situationen för de som drabbas av sjukdom.
Visst är det gläsligt!
Har jag förstått dig rätt, att du blev bättre med B 12? Jag äter också Levaxin och blir fundersam. Känt mig lite susig senaste veckan Är det så att det verkligen påverkar B 12? Har du någon diagnos nu? Från -89 till 2004 hade jag ingen diagnos alls. Sen dess har jag fått olika förslag, precis som du fått.
Ja, B12 (Mekobalamin) är väldigt viktigt för mig och folsyra också under senaste 10 åren. Jag måste ta Mekobalamin injektionerna varannan dag.
Jag blev försämrad när jag hade för hög dos Levaxin. Fick sänka dosen flera gånger. Sedan har jag bliivt mer och mer känslig för Levaxin, så jag fick sluta helt år 2007. Fick svåra muskelkramper som gick över när jag slutade med Levaxin. Jag fick besked att även andra hade reagerat negativt på Levaxin.
De hade tvingats höja B12 dosen när de började med Levaxin.
Jag har bytt Levaxin till Levotyroxin. Det är hormonet som finns i Levaxin. Men det är ett pulver i kapslar och innehåller inte bindemedel eller andra tillsatser som tabletterna gör. Det passar bäst för mig. Jag är väldigt känslig för mediciner. Men där är väl vi patienter olika.
Jag fick först diagnosen fibromyalgi, när de inte begrep vad felet var. Sedan diagnosen kroniskt trötthetssyndrom (= ME) av läkaren som har behandlat mig med B12 och folsyra. Och har senare fått diagnosen hypotyreos.
Alla dessa sjukdomar har mycket lika symtom. Många reagerar bra på B12
speciellt ME patienter, fast många har svårt att få det urskrivet av sina läkare.
Oj, vilken bra information jag får av dig! Mekobalamin får jag också. Fick olika sorter i tabletter av en annan läkare . Blev så dålig och svag. Har många gånger undrat över Levaxinet också, men inte trott att det fanns nåt annat. Nu äter jag också medicin mot muskelsvaghet. Känns som om dom räddade mitt liv. Tål inte någon medicin knappt. Svårt att bli trodd då. Dom biverkningarna finns inte som du säger, brukar läkarna säga. Hopplöst.
Får du kapslarna särskilt gjorda för dig? Eller finns dom färdiga? Jag är opererad för knölstruma. Ja, det är ett evigt jagande efter någon som förstår och vill hjälpa mig! Det går inte att ge upp!
Innan jag fick tillräcklig dos och rätt sorts B12, hade jag bl.a. svår muskelsvaghet och massor av andra svåra besvär. Muskelsvagheten läktes
helt med B12 behandlingen. Hade också svår ryggvärk, som läktes föst när
jag fick Folacin 5 mg (= folsyra).
Det är verkligen svårt att bli trodd när man har svårt att tåla mediciner, trots
att det finns forskning kring detta. Endokrinologerna förstår inte alls att Levaxin kan ge biverkningar, dessutom så vidhåller de att ”alla blir bra med
Levaxin utom du”. Det är en ren lögn. Det finns massor av patienter som tagit
Levaxin i 20-30 år och aldrig känt sig bra. Men då anser läkarna att man har
psykiska problem. Det är så sjukt!!
Man behöver inte vara utbildad läkare för att förstå, att det inte finns någon
undermedicin som passar alla människor. Det är djupt beklagligt att de inte har
lyssnat på sina patienter, för då kanske vi hade flera bättre fungerande mediciner.
Jag fick ta prover själv och gå till en privatläkare, samt ta alla kostnader. För
de ville inte låta mig testa Levotyroxin. Det är Apotekbolaget som tillverkar Levotyroxin kapslarna. Det är samma som skrivs ut till personer med laktos-
intolerans. De är dyrare, men det är orimligt att tvinga på patienterna medicin
som de inte tål.
Nu jag har lyckats få endokrinologen att skriva ut Levotyroxin. Det finns flera
endokrinologer som har skrivit om sitt missnöje, att patienterna slösar bort
sina pengar för privat provtagning och privatläkare. Så jag tyckte att nu får
de chansen att förhindra detta och skriva ut det år mig. Det skulle varit väldigt märkligt om de hade nekat mig fungerande behandling.
Du har rätt, men skall inte ge upp. Det kan kännas jobbigt, men läkarna har ju
utbildat sig för att de skall hjälpa oss. En läkare och patient skall vara ett ”team” om vården ska fungera bra. Den läkare som hjälpte mig var fantastisk. Utan honom skulle jag inte sitta här idag.
Håller tummarna för dig! Trevlig Helg!
Kram Kaarina
Det är en neurolog som kom på detta med B 12. Det fanns en liten avvikelse i proverna.
Tusen tack för att du har förklarat så mycket för mig!
TRevlig helg och stort tack!
Hej! Jag har läst allt gällande dig, och vad Du har fått gått igenom..jag hoppas du har fått rätsida på din hälsa, och att det är utrett att magnetkameraundersökningen, var bra..?
Har själv varit på besök på detta sjukhus, men fick ej undersökning, på grund av att man måste ha remiss..
Sköt om dig!
Hej Elisabeth!
Jag läste på denna sida, gällande att Du tar tabletter mot muskelsvaghet, och jag undrar vad heter dom? Och jag har själv muskelsvaghet i benen..och har problem med sköldkörteln, från början , överaktiv sköldkörtel, fick då jodbehandl. en gång, sen levaxin tbl, som jag tagit sen år-2008 men har ej blivit bättre för det, och mitt tsh låg för högt länge, men nu ligger det för lågt…och tar även hydrokortison tbl, 5 mg/3 ggr per dag, och litothyronin 20 mg/delat 2 ggr per dag, men har ej hjälpt hitills…? Skriv gärna till mig!
Hej Anki!
Jag fick rätsida på hälsan tillslut, fast vägen dit var lång. Har fått
många jättebra år. Det är helt ofattbart, eftersom hoppet var ute
redan i början på 90-talet. Det var ingen i min närhet som trodde
att jag skulle kunna kliva upp igen, speciellt inte läkarna.
Men jag har fått kämpa hela tiden. Det är som om man är i en upp-
försbacke hela tiden. Tål man inte mediciner, betraktas man med
misstanke. Men lyckligtvis är det lättare att kämpa när man har fått
tillbaka krafterna.
Sedan gäller det att hitta rätt läkare. En som tar problemen på allvar
och som är villig att hjälpa. Jag hade tur som som fann min underbara
läkare. Jag har honom att tacka för att jag fick tillbaka mitt liv.
Kram Kaarina
Hej Kaarina och Anki!
Under alla de här jobbiga åren i motvind, har det hänt mycket.
Men i korta drag så fick jag först kronisk värksyndrom. Vad nu detta är, kan man undra. Sen gick flera år och då fick jag veta att jag har Morbus Dercum.
Vilket betyder muskelreumatism. Efter att nästan inte klara något alls, fick jag diagnosen Myestenia Gravis, en neurologisk sjukdom, vilket betyder allvarlig muskelsvaghet. Fick Mestinon, som fick mig upp ur sängen och jag kunde börja gå. En enorm skillnad, som räddade mitt liv, tror jag.
I många år har B12 varit lågt. Men ingen har brytt sig. Jag kan inte äta tabletter från apoteket. Blir så sjuk. Men från hälsokost!!!!!! Märkligt.
Levaxin har jag ätit i 20 år. Har försökt få komma till en endokrinolog hela
tiden. Men, nej! Det tycker inte läkarna. Fast jag knappt kunnat gå!
Nu får jag se hur det blir med B12 sprutorna……..
Det gäller att ha en läkare som tror på vad man säger. Du har haft tur Kaarina!
Ta väl hand om er!
Hej Elisabeth!
Jag förstår att du har haft det väldigt svårt. Känner verkligen med dig. Blir så illa berörd när du skriver att du har haft lågt B12, men inte fått behandling.
Man blir svårt sjuk av B12 bristen, man får både fysiska och psykiska skador. Jag känner till ett fall där en man t o m tappade synen. När han tillsut fick B12 så tillfrisknade han, men synen gick inte att rädda.
Jag hoppas verkligen att din läkare vill hjälpa dig. Du borde få testa täta
Mekobalamin injektioner under längre tid, bara p g a de svåra muskelbesvären.
Har man haft problemen länge, så tar det också längre tid att återhämta sig.
Jag hade tur flera gånger. Först en läkare som testade B12 trots att värdet
var normalt och att jag sedan fann en läkare som förstod vad som hände
när effekten av Behepan försvann. Det var totalt avgörande för mitt liv.
Hoppas verkligen att du får den hjälp du behöver. Ge dig inte!
Kram Kaarina
Hej Kaarina!
Jag har så många frågor till dig och hoppas det är okej att jag skriver igen!!
Hur länge åt du Levaxin innan kramperna började komma?
Vilken sorts läkare har hand om dig nu? Endokrinolog eller?
Har läst att nervsmärtorna kan bli bestående efter en B12-brist. Är du av med allt? Min rygg är en katastrof.Blev ryggen bra av sig själv eller fick du någon särskild behandling av te.x. en sjukgymnast?
Hoppas du svarar!
Hej Elisabeth!
Det är helt OK att du skriver. Jag svarar gärna.
Jag har lite svårt att bedöma när jag började få kramper av Levaxin, p g a att
jag var så svårt sjuk när fick Levaxin. Var helt liggande. Men när jag sedan förbättrades med hjälp av B12, så fick jag svårt bakslag efter c:a 2 månader.
Det orsakades av för hög dos Levaxin. Fick sänka dosen, totalt 3 ggr, innan jag kände mig bra.
Jag tror att Levaxin har orsakat muskelbesvär hela tiden. Och det blev bara värre under åren.
Jag har en endokrinolog på Karolinska som skriver ut Levotyroxin, efter att jag
först fick det utskrivet av en privat läkare. Jag har inte så mycket förtroende för endokrinologer, men är tacksam att jag får utskrivet Levotyroxin i alla fall. De accepterar inte patienter som inte tål Levaxin.
Min husläkare skriver ut Mekobalamin och Folacin. Hon var tvungen att börja skriva ut det p g a att min läkare gick i pension. Annars så håller jag kontakt med Gottfriesmottagningen i Mölndal. Går hos prof. Gottfries nu när min läkare inte finns kvar. Vill hålla mig uppdaterat vad som händer med behandlngen av sjukdomen ME, eftersom jag har den diagnosen. Jag besökte Gottfries senast
i början på oktober.
Alla övriga smärtor, utom ryggsmärtan, gick över med Mekobalamin. Så jag fick börja med Folacin (= folsyra). Det krävs folsyra när man har hög dos B12. Först reagerade jag negativt på Folacin, men delade tabletterna i små bitar och ökade sedan försiktigt. Ryggvärken började lindras efter 4-5 veckor och försvann helt efter några få månader. Det var helt otroligt!
Men det är viktigt att man får tillräcklig dos Mekobalamin, det påverkar också
läkningen av närvsmärtorna. Jag gick på sjukgymnastik men blev inte bättre i
ryggen, men det var ändå bra eftersom jag hade varit liggande så lång tid.
Jag går också hos en kiropraktor någon gång per år, om jag får ont i rygg, nacke m.m. Han har hjälpt mig mest. Men jag kunde inte gå hos honom
innan jag hade kommit i balans med min behandling.
Det blev långt, hoppas du orkar läsa.
Hoppas verkligen att du får hjälp snarast möjligt.
Kram Kaarina